Mütter- und Schwangerenforum

Osteogenesis Imperfecta

stephy
872 Beiträge
07.01.2009 15:32
hallo ihr lieben!!

Ich bin 23 Jahre alt und wollte mal nachfragen ob sich hier noch Mütter befinden die auch ein glasknochen kind typ 2 bis 3b ?
Leon ist 5 wird im ferbruar 6 Jahre ist mit glasknochen zur welt gekommen hat skoliose stark verkützte Extremitäten, Glockenförmigen Brustkorb. Bis zu seinem vierten gebutstag hat sich der kleine gut entwickelt doch es sollte schlimm um ihn stehen, er fiel mir die treppen runter samt buggy, naja ich weiss nicht wie es genau passieren konnte, auf jeden fall liegt er seit dem im koma durch den sturz fängt sein hirn sich an aufzulösen bis irgendwann sein satmmhirn nicht mehr arbeiten kann, ich habe ihn zu hause und pflege ihn mit Krankenschwestern bis zum schluss das habe ich mir geschworen. Er war ein klasse kind das hat er verdient. Wäre schön wenn jemand von euch mein Thema lisst und vielleicht ein änlichen fall hat oder kennt zum austauschen, würde mich sehr freuen von euch zu lesen.
Sonne83
439 Beiträge
07.01.2009 15:36
Oh das ist ja wirklich schlimm. Tut mir leid.
Kann Dir leider nicht helfen.
Du könntest vielleicht mal Simone67 per PN anschreiben. Sie hat selbst die Krankheit.
Wünsch Dir viel Kraft.
LG
stephy
872 Beiträge
07.01.2009 16:21
ich danke dir für den hinweis und ich danke dir für deine lieben worte gruß stephy
Alra
6963 Beiträge
10.01.2009 20:06
ich habe kinder betreut die an Osteogenesis imperfecta leiden .
sind nun "erfolgreich" in eine regelschule gekommen ..
und soweit ich weiß gibt es einen zusammenschluss der eltern die kinder mit ol haben ..
treffen sich wohl acuh 1 mal im jahr ..
Mama-Marita
721 Beiträge
24.01.2009 23:08
Hallöchen,

erstmal Respekt das du das alles so meisterst das
fällt dir sicher alles nicht gerade leicht!! Wirklich toll was du da alles
für dein Kind machst !!!
Es tut mir sehr leid für dich das alles so weit gekommen ist! Ich wünsche dir alles Gute und vorallem weiterhin die Kraft für dein Kind dazusein. Du machst das echt toll!!!

LG Marita
jannine1989
85 Beiträge
28.01.2009 08:07
Hi ich habe mir deine gesichte mal durch gelesen und ich mussen sagen respekt !!ich komme ja schon kaum mit dem von meinem sohn klar aber wenn ich dich sehen denke ich mir nur mann die frau hats nocht schwerer also reiß dich zusammen ! ich drücke dich mal ganz arg doll von mir !! wünsche dir noch allles liebe und gute !!

Liebe grüße Janine
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