Guten Abend

Bei meiner Tochter steht der Verdacht auf dieses Syndrom und zwar die primäre Form. Unser Kinderarzt will aber keine weitere Untersuchung anstellen um diesen Verdacht zu festigen

Wer ist selber betroffen oder wessen Kind? Welche Untersuchungen müssten gemacht werden um diesen Verdacht zu festigen?

Liebe Grüße Manuela

Hi.
Ich hab gerade mal nachgelesen, was das ist.
Hast du die Diagnose gestellt? Wie kommst du darauf, dass dein Kind das hat?

Soll ja in den meisten Fällen harmlos sein.

Steht überall, dass der Rheumatologe der nächste Andprechpartner wäre.

Aber dein Kinderarzt wird ja eine Begründung haben, warum er das nicht weiter verfolgt, oder?

Ich hab das auch. Wenn es sehr kalt ist werden meine Finger häufig weiß, seltener die Zehen. Als ich gestillt habe hatte ich das auch an den Brustwarzen. Nach ein paar Minuten im Warmen hat es sich aber wieder normalisiert.
Solange die "Anfälle" nicht ewig dauern stellt das Syndrom auch keine Gefahr dar. Was allerdings sein kann, dass deine Maus noch Migräne entwickelt später, da häufig Migränepatienten davon betroffen sind.
Und primäre Form bedeutet ja, dass es nicht im Zusammenhang mit einer Erkrankung auftritt.

Mein Hausarzt hat auch gesagt, dass ich das hab. Wenn mir kalt ist, bekomme ich hellere Fingerspitzen und meine Fingernägel werden blau. Mehr nicht

Er hat gesagt, solange man keine Schmerzen hat, wäre es auch nicht schlimm.

Ich habe es im Zusammenhang mit Rheuma. Wenn es kalt ist schwellen meine Finger an und werden blau.

ich habe es auch, war aber noch nicht beim arzt

meine hände bzw finger (wenn kalt oder frostig) und die zehen (wenns arg kalt ist) werden ganz weiß und taub und schmerzen.
wenn es dann wieder geht, tuts weh. bis dann alles durchblutet ist, kann es eine zeitspanne zwischen 15min und 2 std.

selbst 2 paar handschuhe verhindern das nicht
heute morgen bei 10 grad ebenfalls

ist ein rheumatologe da wirklich sinnvoll oder wohin sollte man gehen?

Ich habe das auch...Bei mir werden die Finger weiß,taub und kribbeln...Ich muss die dann immer ein.bisschen stimulieren und reiben,damit es erträglicher wird...Aber meist nach 10-15min ist wieder gut...Dabei ist egal,ob draußen -20Grad oder 15Grad sind...

Zitat von LoisLane:

Hi.
Ich hab gerade mal nachgelesen, was das ist.
Hast du die Diagnose gestellt? Wie kommst du darauf, dass dein Kind das hat?

Soll ja in den meisten Fällen harmlos sein.

Steht überall, dass der Rheumatologe der nächste Andprechpartner wäre.

Aber dein Kinderarzt wird ja eine Begründung haben, warum er das nicht weiter verfolgt, oder?

Hallo.

Die Diagnose hat der Kinderarzt gestellt.

Wir hatten in der einen Woche jeden Vormittag blau lilane Hände. Sie bekommt aber auch blau lilane Füße. Sie hat es von Geburt an. Mit einem halben Jahr etwa hieß es von unserer damaligen Kinderärztin das es sich gibt wenn sie anfängt mit krabbeln und mit laufen. Leider nicht.

Zitat von Sonnenschein27:

Wir hatten in der einen Woche jeden Vormittag blau lilane Hände. Sie bekommt aber auch blau lilane Füße. Sie hat es von Geburt an. Mit einem halben Jahr etwa hieß es von unserer damaligen Kinderärztin das es sich gibt wenn sie anfängt mit krabbeln und mit laufen. Leider nicht.

Hi,
Also geh bitte dringlichst mal zu einem kinderrheumatologen!
Wo kommst du her? Evtl kann ich dir Namen geben.
Und nein raynaud-syndrom kann ganz harmlos sein. Solltest du aber bitte mit einer entsprechenden stelle abklären. Denn es ist gar nicht soo normal das als kleinkind schon zu haben und evtl wird es therapeutisch betreut werden müssen. Wenn die diagnose überhaupt korrekt gestellt wurde, oft ist es bei kindern besonders schwierig!! Dann wiederum gillt der Grundsatz nur wer gut informiert ist kann auch korrekt dagegen agieren!
zum Migräneeinwurf, nicht durch Migräne oder im Zusammenhang komnt raynaud vor, sondern raynaud kann Migräne bedingen. Da es sich hier um eine Durchblutungsstörung handelt, kann es bei Veränderungen der Durchblutungssituation zur engstellung der kleinsten Blutgefäße kommen und es kann ddurch von kopfschmerz bis hin zum sog vernichtungsschmerz kommen. ABER d h NICHT!!! das jeder oder viele raynsudler daran leiden!
Nur würde icb als Mutter schleunigst weitere Abklärungen einholen um rauszufinden was ist bei meinem kind im besonderen zu beachte, was kann ich tun um den Zustand zu verbessern, mind zu halten und im schlimmsten Fall eine Verschlechterung rauszuzogern.
Erstmal kann ivh dir leider sagen, das es meines wissens nicht heilbar ist. Das kind somit unter Umständen immer Probleme damit haben wird, ABER es gibt viele Menschen, die merken nicht mal genug davon, als das sie je eine Diagnose bekommen würden. Und bei kindern bedeutet diese livide ( blau-lila) Färbung nivht das schlimmste, kann gaaaanz harmlose Gründe haben.
Ich hoffe ich konnte dir aufzuzeigen das es nicht schlimm sein muss. Und wenn du Fragen hast nur her damit!!!

Hallo Bex83.

Wir kommen aus Mühlacker bei Pforzheim in Baden-Württemberg.

Zitat von Bex83:

Zitat von Sonnenschein27:

Wir hatten in der einen Woche jeden Vormittag blau lilane Hände. Sie bekommt aber auch blau lilane Füße. Sie hat es von Geburt an. Mit einem halben Jahr etwa hieß es von unserer damaligen Kinderärztin das es sich gibt wenn sie anfängt mit krabbeln und mit laufen. Leider nicht.

Hi,
Also geh bitte dringlichst mal zu einem kinderrheumatologen!
Wo kommst du her? Evtl kann ich dir Namen geben.
Und nein raynaud-syndrom kann ganz harmlos sein. Solltest du aber bitte mit einer entsprechenden stelle abklären. Denn es ist gar nicht soo normal das als kleinkind schon zu haben und evtl wird es therapeutisch betreut werden müssen. Wenn die diagnose überhaupt korrekt gestellt wurde, oft ist es bei kindern besonders schwierig!! Dann wiederum gillt der Grundsatz nur wer gut informiert ist kann auch korrekt dagegen agieren!
zum Migräneeinwurf, nicht durch Migräne oder im Zusammenhang komnt raynaud vor, sondern raynaud kann Migräne bedingen. Da es sich hier um eine Durchblutungsstörung handelt, kann es bei Veränderungen der Durchblutungssituation zur engstellung der kleinsten Blutgefäße kommen und es kann ddurch von kopfschmerz bis hin zum sog vernichtungsschmerz kommen. ABER d h NICHT!!! das jeder oder viele raynsudler daran leiden!
Nur würde icb als Mutter schleunigst weitere Abklärungen einholen um rauszufinden was ist bei meinem kind im besonderen zu beachte, was kann ich tun um den Zustand zu verbessern, mind zu halten und im schlimmsten Fall eine Verschlechterung rauszuzogern.
Erstmal kann ivh dir leider sagen, das es meines wissens nicht heilbar ist. Das kind somit unter Umständen immer Probleme damit haben wird, ABER es gibt viele Menschen, die merken nicht mal genug davon, als das sie je eine Diagnose bekommen würden. Und bei kindern bedeutet diese livide ( blau-lila) Färbung nivht das schlimmste, kann gaaaanz harmlose Gründe haben.
Ich hoffe ich konnte dir aufzuzeigen das es nicht schlimm sein muss. Und wenn du Fragen hast nur her damit!!!

Zitat von Sonnenschein27:

Hallo Bex83.

Wir kommen aus Mühlacker bei Pforzheim in Baden-Württemberg.

Zitat von Bex83:

Zitat von Sonnenschein27:

Wir hatten in der einen Woche jeden Vormittag blau lilane Hände. Sie bekommt aber auch blau lilane Füße. Sie hat es von Geburt an. Mit einem halben Jahr etwa hieß es von unserer damaligen Kinderärztin das es sich gibt wenn sie anfängt mit krabbeln und mit laufen. Leider nicht.

Hi,
Also geh bitte dringlichst mal zu einem kinderrheumatologen!
Wo kommst du her? Evtl kann ich dir Namen geben.
Und nein raynaud-syndrom kann ganz harmlos sein. Solltest du aber bitte mit einer entsprechenden stelle abklären. Denn es ist gar nicht soo normal das als kleinkind schon zu haben und evtl wird es therapeutisch betreut werden müssen. Wenn die diagnose überhaupt korrekt gestellt wurde, oft ist es bei kindern besonders schwierig!! Dann wiederum gillt der Grundsatz nur wer gut informiert ist kann auch korrekt dagegen agieren!
zum Migräneeinwurf, nicht durch Migräne oder im Zusammenhang komnt raynaud vor, sondern raynaud kann Migräne bedingen. Da es sich hier um eine Durchblutungsstörung handelt, kann es bei Veränderungen der Durchblutungssituation zur engstellung der kleinsten Blutgefäße kommen und es kann ddurch von kopfschmerz bis hin zum sog vernichtungsschmerz kommen. ABER d h NICHT!!! das jeder oder viele raynsudler daran leiden!
Nur würde icb als Mutter schleunigst weitere Abklärungen einholen um rauszufinden was ist bei meinem kind im besonderen zu beachte, was kann ich tun um den Zustand zu verbessern, mind zu halten und im schlimmsten Fall eine Verschlechterung rauszuzogern.
Erstmal kann ivh dir leider sagen, das es meines wissens nicht heilbar ist. Das kind somit unter Umständen immer Probleme damit haben wird, ABER es gibt viele Menschen, die merken nicht mal genug davon, als das sie je eine Diagnose bekommen würden. Und bei kindern bedeutet diese livide ( blau-lila) Färbung nivht das schlimmste, kann gaaaanz harmlose Gründe haben.
Ich hoffe ich konnte dir aufzuzeigen das es nicht schlimm sein muss. Und wenn du Fragen hast nur her damit!!!

Wenn du magst ruf mal im accura klinikum Baden-baden an, dort gibt es für euch best. Hilfe!
Kannst googeln, die haben auch nen gute Account. Ansonsten such ich dir gern noch Praxen in der Nähe raus. In Pforzheim gibts bzw gab es meines wissens auch ne praxis in der kinder mitbetreut wurden.

Dr. med. Christine Rhein
Arzt
Westliche Karl-Friedrich-str. 74, 75172 Pforzheim
07231 313333

Ist ne top rheumatologin, bei ihr bin ich aber nicht mehr sicher ob sie kinder nimmt, könnte es mir aber vorstellen.
Sie wäre jdf ne sehr, sehr gute adresse.

Hallo.

Ich hab noch eine Frage.

Wie kann man dies bekommen (nur erblich oder auch spontan Mutation)?

Danke und liebe Grüße Manuela

Zitat von Sonnenschein27:

Hallo.

Ich hab noch eine Frage.

Wie kann man dies bekommen (nur erblich oder auch spontan Mutation)?

Danke und liebe Grüße Manuela

Zh meinem bedauern muss ich passen, weiss ich grad selber nicht mehr. Muss ich in die Unterlagen schauen.
Ich habe im kopf das es idiopathischer herrkunft ist, aber ich bin nicht sicher.