Hallo liebe foris,
ich wollte hier mal ein thema eröffnen, was sich um eine ganz spezielle augenerkrankung handelt.
Es geht um die Makuladeheneration. Hier von gibt es verschiedene formen. Die makuladegeneration tritt im späteren alter auf, hier mal ein link dazu:
http://de.wikipedia.org/wiki/Makuladegeneration
Dann gibt es noch die Makuladegeneration morbus best, dies ist eine augenerkrankung, die meist in den ersten zwei Lebensjahrzehnten auftritt. Hierzu auch mal ein Link:
http://de.wikipedia.org/wiki/Morbus_Best
Ich selber leide an der Morbus best. bei mir wurde es im 10. oder 11. Lebensjahr endeckt, da war sie schon ausgebrochen. Leider haben die wenigsten augenärzte die erfahrung mit der Morbus best, da diese eher selten auftritt, im gegensatz zu der altersbedingten Makuladegeneration. Bisher befand ich mich immer hauptsächlich in einer behandlung in einer Augenklinik. Jeodhc gebe ich die suche nicht auf, um einen geeigneten Augenarzt zu finden.
Leider gibt es keinerlei Heilungschancen . Des öfteren wird mir nachgesagt, das ich das nur behaupte, weil man diese art der Erkrankung von ausen nicht sehen kann. Ich sehe aus wie jeder andere normale Mensch auch. Man denkt, ich sei kerngesund, oder bilde es mir einfach nur ein. Jedoch ist dies nicht der fall. Durch diese Erkrankung bin ich mit meinen jungen 23 Jahren schon Frührentnerin, was für viele unlogisch klingt.
Es ist schwer zu beschreiben, wie man mit solch einer Krankheit lebt. Ich kenne es nicht anders, bin damit groß geworden. So wie ich sehe, ist es für mich normal, weil ich es nicht anders kenne. Dann frage ich mich aber immer wieder, sehe ich meine maus so, wie sie auch wirklich ist, oder sieht sie doch anders aus. Auf andere angewiesen zu sein, fällt mir heute immer noch schwer. Ich darf nie einen führerschein besitzen, traue mich nicht, alleine vor die tür zu gehen, weil ich angst habe, etwas zu spät zu sehen und das dann was passieren könnte. Von der Augenklinik wurde mir gesagt, das diese form, so wie ich sie habe, so ausgeprägt, nicht direkt vererbbar sei. Doch habe ich trotzdem angst, das meine kleine, oder das zweite würmchen, die Erkrankung hat. Doch dann sehe ich wieder, was meine kleine alles sieht, und auch mein mann sagt, sie sieht so gut, sie kann die erkrankung nicht haben. Das macht mir immer etwas mut, jedoch werde ich sie immer wieder Untersuchen lassen.
Ich stand alleine da, als ich die diagnose bekam, hatte niemanden, mit dem ich darüber reden konnte, dem es ähnlich erging. Wenn eines unserer Kinder die erkrankung haben sollte, stehen sie nicht alleine da, denn sie werden mit dem wissen groß werden, das Mami nicht gut sieht. Ich könnte morgens wach werden und gar nichts mehr sehen.
Doch dieses Wissen verdränge ich, da ich immer noch die Hoffnung habe, das es sich irgendwann mal bessert.
Diesen Tread möchte ich nicht mir widmen, sondern allen Menschen, die davon betroffen sind. Vieleicht ist hier ja die ein oder andere, die auch an einer Netzhauterkrankung leidet, und schreibt auch auf, wie es ihr so ergeht.
Auch möchte ich kein Mitleid, denn ich bin nicht schwer Krank, jedenfalls fühle ich mich nicht so. Wie gesagt, ist es sehr schwer zu beschreiben, wie man damit lebt, wenn man es nicht anders kennt.
Hiermit möchte ich ein wenig wissen verbreiten, so gut wie ich kann. Fragen könt ihr gerne stellen, ich werde sie so gut ich kann beantworten. Und ich hoffe und würde mich freuen, wenn ihr fleißig mitlesen würdet.

Eure Sabrina