Hallo liebes Forum,

ich suche hier jemanden der vielleicht die selbe schwere Zeit schon miterlebt hat und uns ein wenig Mut zusprechen kann.

Am Dienstag hatten wir bei unseren Gynakologen in der 31 Ssw eine routine Untersuchung wo sich rausstellte das sich eine große Zyste im Gehirn unseren kleinen Sohnes gebildet hat (4,8 cm x 1,4 cm). Dadurch kann man auch keinen Balken (corpos callosom) finden. Ob dieser auffindbar ist wird sich nächsten Mittwoch beim MRT nachweisen lassen.
Wir haben rießen Angst das unser Sohn eine schwere geistige Behinderung von sich tragen könnte. Bis jetzt war jeder Ultraschall und alle Befunde unauffällig.. alles war perfekt. Wir haben uns damals gegen ein Organscreening entschieden!
Die Ärzte geben wenig positives von sich was einen noch mehr verunsichert.

Ich habe anbei Fotos vom heutigen Befund der Feindiagnostik hochgeladen. Vielleicht finden wir jemanden der so ähnliches durchmachen musste und sind über jede Rückmeldung dankbar.

Liebe Grüße
Jessi

Ich "kenne" eine handvoll babys mit so einem befund von der arbeit. Die bandbreite der symptome bzw auswirkungen ist groß. Den kindern geht es nach der geburt i.d.r. gut
Manche brauchen einen shunt, weil sich durch die abflussstörung ein hydrocephalus ("wasserkopf") entwickelt, andere haben gar nix.
Such dir für die entbindung eine gute klinik mit einer kinderneurochirurgie, FALLS etwas sein sollte. Dann wärst du an der richtigen stelle und nimm ruhig vorher schon kontakt zu drn dortigen ärzten auf und lass dir den befund dort von den kinderärzten erklären. Gynäkologen sind oft schwarzmaler, obwohl sie die neugeborenen und deren entwicklung gar nicht mehr mitkriegen
Alles gute!

Vielen Dank für deine aufmunternde Antwort. Das gibt mir wieder ein bisschen Kraft. Meine größte Angst ist das beim MRT gesagt wird das es eine voll Katastrophe ist so wie von unseren Feindiagnostiker schon erwähnt worden ist.
Die Abtreibung wurde nun innerhalb von 4 Tagen von 2 verschiedenen Ärzten laut ausgesprochen.
Da kann man natürlich nicht mehr klar denken… & das warten… diese Ungewissheit frisst uns auf. Wir sind mit den Nerven fertig …

Zitat von Jessica286:

Vielen Dank für deine aufmunternde Antwort. Das gibt mir wieder ein bisschen Kraft. Meine größte Angst ist das beim MRT gesagt wird das es eine voll Katastrophe ist so wie von unseren Feindiagnostiker schon erwähnt worden ist.
Die Abtreibung wurde nun innerhalb von 4 Tagen von 2 verschiedenen Ärzten laut ausgesprochen.
Da kann man natürlich nicht mehr klar denken… & das warten… diese Ungewissheit frisst uns auf. Wir sind mit den Nerven fertig …

Das ist echt irre, aber leider typisch für diagnostiker die wissen überhaupt nicht, was sie mit solchen aussagen anrichten... so schwer es im moment ist, aber da müsst ihr drüber stehen. Diese ärzte sehen die babys nie wieder, die KÖNNEN gar keine aussagen zu prognosen machen. Ich hab schon kinder versorgt, die an dem datum ihrer beerdigung gesund aus der klinik entlassen wurden

Puh, das ist ja ein Schock und der Befund wirklich nicht schön!
Warte mal das MRT ab und dann lass‘ dich (wie schon jemand schrieb‘) von Ärzten beraten, die euer Kind nach Geburt versorgen werden. Was ist für eine Prognose zu erwarten, welche Eingriffe könnten nötig werden und und und. Ich denke je mehr ihr eingrenzen könnt, woran ihr seid umso klarer kann der Blick wieder werden auch wenn es definitive, fixe Aussagen, wie schwer euer Kind beinträchtig sein wird wohl nie geben kann. Diese kleinen Menschlein überraschen einen einfach immer wieder - in jeder Hinsicht!!!
Klar, dass der nach solchen Worten völlig vernebelt ist, wo bisher doch alles gut schien!
Lasst euch zu nichts drängen und fresst die Infos nur so in euch rein, dann werdet ihr eiren Weg schon finden.
Wie geht es deinem Partner, wie nimmt er die Infos auf?
Auch wenn es in einem konkrekten Fall sicher nochmal völlig anders ist: habt ihr mal gesprochen, wie ihr jeweils zu einem Kind mit Einschränkungen steht? Gerade weil du schreibst, dass ihr kein Organscreening hattet.

Alles, alles Gute euch!!

Zitat von NobodyMitBaby:

Zitat von Jessica286:

Vielen Dank für deine aufmunternde Antwort. Das gibt mir wieder ein bisschen Kraft. Meine größte Angst ist das beim MRT gesagt wird das es eine voll Katastrophe ist so wie von unseren Feindiagnostiker schon erwähnt worden ist.
Die Abtreibung wurde nun innerhalb von 4 Tagen von 2 verschiedenen Ärzten laut ausgesprochen.
Da kann man natürlich nicht mehr klar denken… & das warten… diese Ungewissheit frisst uns auf. Wir sind mit den Nerven fertig …

Das ist echt irre, aber leider typisch für diagnostiker die wissen überhaupt nicht, was sie mit solchen aussagen anrichten... so schwer es im moment ist, aber da müsst ihr drüber stehen. Diese ärzte sehen die babys nie wieder, die KÖNNEN gar keine aussagen zu prognosen machen. Ich hab schon kinder versorgt, die an dem datum ihrer beerdigung gesund aus der klinik entlassen wurden

Gesund entlassen hatte ich nicht aber mit der klaren Botschaft, das Kind wird nicht leben können doch mit Baby nach Hause gegangen. Diese Minimäuse und das Leben halten immer wieder große Überraschungen und kleine Wunder bereit!

Wenn ich mich nicht irre hatte ein Kind in unserer Babygruppe auch eine Zyste im Kopf während der Schwangerschaft, welche sich jedoch von alleine zurück entwickelte. Das Kind ist heute in jeder Hinsicht gesund.

Zitat von FräuleinS:

Wenn ich mich nicht irre hatte ein Kind in unserer Babygruppe auch eine Zyste im Kopf während der Schwangerschaft, welche sich jedoch von alleine zurück entwickelte. Das Kind ist heute in jeder Hinsicht gesund.

In dem Arztbericht steht aber leider viel mehr drin als „nur“ eine Zyste

Zitat von Jessica286:

Vielen Dank für deine aufmunternde Antwort. Das gibt mir wieder ein bisschen Kraft. Meine größte Angst ist das beim MRT gesagt wird das es eine voll Katastrophe ist so wie von unseren Feindiagnostiker schon erwähnt worden ist.
Die Abtreibung wurde nun innerhalb von 4 Tagen von 2 verschiedenen Ärzten laut ausgesprochen.
Da kann man natürlich nicht mehr klar denken… & das warten… diese Ungewissheit frisst uns auf. Wir sind mit den Nerven fertig …

Also erstens kann man in der 31.ssw nicht abtreiben, sondern es wird ein Fetozid gemacht, dass heisst das Baby wird mit einer Spritze ins Herz getötet und dann die Geburt eingeleitet.
Warum schreib ich das so?! Weil die Ärzte es sich meistens zu einfach machen, von Abtreibung sprechen und die Frau nicht wirklich darauf vorbereitet wird, was das heisst. Sie aber danach damit leben muss.
Und 2.warte bitte das MRT ab und such dir auch danach eine weitere Meinung. Bei meiner Tochter würde sowas auch gesehen, dann war alles plötzlich normal
Ich habe eine chronische Krankheit, hatte eine Lebenserwartung von unter einem Jahr, und hätte es damals diese Diagnostik gegeben, wäre ich sicher auch Kandidat für einen Fetozid gewesen.
Ganz wichtig, egal was kommt, sprich mit einem Gehirnchirurgen und einem Kinderarzt! Was kann gemacht werden, wie ist die Prognose?
Und triff keine einscheidung aus Druck heraus.
Ich weiß das ist ein Schock, aber es ist absolut noch überhaupt nichts verloren!

Zitat von Rommy-1983:

Zitat von Jessica286:

Vielen Dank für deine aufmunternde Antwort. Das gibt mir wieder ein bisschen Kraft. Meine größte Angst ist das beim MRT gesagt wird das es eine voll Katastrophe ist so wie von unseren Feindiagnostiker schon erwähnt worden ist.
Die Abtreibung wurde nun innerhalb von 4 Tagen von 2 verschiedenen Ärzten laut ausgesprochen.
Da kann man natürlich nicht mehr klar denken… & das warten… diese Ungewissheit frisst uns auf. Wir sind mit den Nerven fertig …

Also erstens kann man in der 31.ssw nicht abtreiben, sondern es wird ein Fetozid gemacht, dass heisst das Baby wird mit einer Spritze ins Herz getötet und dann die Geburt eingeleitet.
Warum schreib ich das so?! Weil die Ärzte es sich meistens zu einfach machen, von Abtreibung sprechen und die Frau nicht wirklich darauf vorbereitet wird, was das heisst. Sie aber danach damit leben muss.
Und 2.warte bitte das MRT ab und such dir auch danach eine weitere Meinung. Bei meiner Tochter würde sowas auch gesehen, dann war alles plötzlich normal
Ich habe eine chronische Krankheit, hatte eine Lebenserwartung von unter einem Jahr, und hätte es damals diese Diagnostik gegeben, wäre ich sicher auch Kandidat für einen Fetozid gewesen.
Ganz wichtig, egal was kommt, sprich mit einem Gehirnchirurgen und einem Kinderarzt! Was kann gemacht werden, wie ist die Prognose?
Und triff keine einscheidung aus Druck heraus.
Ich weiß das ist ein Schock, aber es ist absolut noch überhaupt nichts verloren!

Danke für diese Deutlichkeit. Ehrlich gesagt habe ich mich gefragt wie eine Abtreibung in der 30. / 31. SSW von statten gehen soll. Würde jetzt die Geburt einsetzen wäre das Baby lebensfähig.
Ich hatte mich aber nicht getraut das zu fragen.
Die Wahrheit ist zwar echt grausam, aber ich finde es gut das zu wissen, also sich mit der Realität auseinander zu setzen. Der Satz, dass die Ärzte von Abtreibung sprechen, klang für mich... so wie als wäre es ein ganz gewöhnlicher Eingriff....
Aber das.... Das hat nichts im entferntesten mit Abtreibung zu tun, die an sich ja auch schrecklich ist.... Das was du beschreibst ist in meinen Augen Mord

Liebe TS,

ich möchte dir gerne etwas Mut machen.
Bei meiner Nichte wurde 2018 ebenfalls eine Corpus-callosum-Agenesie festgestellt, zu dem Zeitpunkt war meine Schwägerin in der 34. SSW.
Nach vielen Untersuchungen und Gesprächen mit unterschiedlichen Ärzten war klar dass diese Diagnose stimmt. Außerdem musste aufgrund der Untersuchungen davon ausgegangen werden dass die Maus mit einem Hydrozephalus zur Welt kommt.
Meine Schwägerin hat meine Nichte dann in einer Kinderklinik mit spezieller Intensivversorgung (ich komm grade nicht auf den richtigen Begriff) geboren.
Der Hydrozephalus konnte glücklicherweise schnell ausgeschlossen werden und auch so war die Maus erstmal fit und konnte nach einer Woche Überwachung nach Hause entlassen werden.

Meine Nichte ist nun 4 Jahre alt und ein starkes, lebensfrohes Mädchen
Ja, sie hat ein paar Handicaps. Sie ist geistig nicht altersgemäß entwickelt, hat spät das krabbeln und laufen gelernt.
Auch jetzt ist es motorisch manchmal schwierig für sie und sprachlich müsste sie noch einiges aufholen um mit gleichaltrigen auf einem Stand zu sein. Aber all das tut sie, in ihrem Tempo! Sie ist unheimlich stark und vor allem ist sie willensstark
Ich bin mir sicher dass sie ihren Weg finden wird!

Mir ist durchaus bewusst, dass ihr noch eine andere Ausgangslage habt mit der Zyste und ich habe ehrlich gesagt keine Ahnung wie sich das auf deinen Bauchzwerg auswirkt. Trotzdem hoffe ich dass du über die Zeit positiv in die Zukunft blicken kannst und dir die Lebenserfahrung meiner Nichte Mut macht und Hoffnung gibt.

Ich wünsche euch alles Liebe

Zitat von Palabras2:

Zitat von Rommy-1983:

Zitat von Jessica286:

Vielen Dank für deine aufmunternde Antwort. Das gibt mir wieder ein bisschen Kraft. Meine größte Angst ist das beim MRT gesagt wird das es eine voll Katastrophe ist so wie von unseren Feindiagnostiker schon erwähnt worden ist.
Die Abtreibung wurde nun innerhalb von 4 Tagen von 2 verschiedenen Ärzten laut ausgesprochen.
Da kann man natürlich nicht mehr klar denken… & das warten… diese Ungewissheit frisst uns auf. Wir sind mit den Nerven fertig …

Also erstens kann man in der 31.ssw nicht abtreiben, sondern es wird ein Fetozid gemacht, dass heisst das Baby wird mit einer Spritze ins Herz getötet und dann die Geburt eingeleitet.
Warum schreib ich das so?! Weil die Ärzte es sich meistens zu einfach machen, von Abtreibung sprechen und die Frau nicht wirklich darauf vorbereitet wird, was das heisst. Sie aber danach damit leben muss.
Und 2.warte bitte das MRT ab und such dir auch danach eine weitere Meinung. Bei meiner Tochter würde sowas auch gesehen, dann war alles plötzlich normal
Ich habe eine chronische Krankheit, hatte eine Lebenserwartung von unter einem Jahr, und hätte es damals diese Diagnostik gegeben, wäre ich sicher auch Kandidat für einen Fetozid gewesen.
Ganz wichtig, egal was kommt, sprich mit einem Gehirnchirurgen und einem Kinderarzt! Was kann gemacht werden, wie ist die Prognose?
Und triff keine einscheidung aus Druck heraus.
Ich weiß das ist ein Schock, aber es ist absolut noch überhaupt nichts verloren!

Danke für diese Deutlichkeit. Ehrlich gesagt habe ich mich gefragt wie eine Abtreibung in der 30. / 31. SSW von statten gehen soll. Würde jetzt die Geburt einsetzen wäre das Baby lebensfähig.
Ich hatte mich aber nicht getraut das zu fragen.
Die Wahrheit ist zwar echt grausam, aber ich finde es gut das zu wissen, also sich mit der Realität auseinander zu setzen. Der Satz, dass die Ärzte von Abtreibung sprechen, klang für mich... so wie als wäre es ein ganz gewöhnlicher Eingriff....
Aber das.... Das hat nichts im entferntesten mit Abtreibung zu tun, die an sich ja auch schrecklich ist.... Das was du beschreibst ist in meinen Augen Mord

Mein Sohn wurde in der 31.ssw geboren. Ich finde es toll das du dich damit auseinander setzt, bei aller Grausamkeit.Das zeigt deine enorme Stärke.
Ich weiß zu gut das Ärzte in ihrem Alltag vergessen, das die Menschen dann damit leben müssen.
Ich wünsche deinem Baby das alles gut wird! Die Medizin ist heute schon so weit und es ist soviel möglich. Vielleicht schreibst du hier ja wie es mit euch weiter geht, mich würde es sehr interessieren!

Zitat von Palabras2:

Zitat von Rommy-1983:

Zitat von Jessica286:

Vielen Dank für deine aufmunternde Antwort. Das gibt mir wieder ein bisschen Kraft. Meine größte Angst ist das beim MRT gesagt wird das es eine voll Katastrophe ist so wie von unseren Feindiagnostiker schon erwähnt worden ist.
Die Abtreibung wurde nun innerhalb von 4 Tagen von 2 verschiedenen Ärzten laut ausgesprochen.
Da kann man natürlich nicht mehr klar denken… & das warten… diese Ungewissheit frisst uns auf. Wir sind mit den Nerven fertig …

Also erstens kann man in der 31.ssw nicht abtreiben, sondern es wird ein Fetozid gemacht, dass heisst das Baby wird mit einer Spritze ins Herz getötet und dann die Geburt eingeleitet.
Warum schreib ich das so?! Weil die Ärzte es sich meistens zu einfach machen, von Abtreibung sprechen und die Frau nicht wirklich darauf vorbereitet wird, was das heisst. Sie aber danach damit leben muss.
Und 2.warte bitte das MRT ab und such dir auch danach eine weitere Meinung. Bei meiner Tochter würde sowas auch gesehen, dann war alles plötzlich normal
Ich habe eine chronische Krankheit, hatte eine Lebenserwartung von unter einem Jahr, und hätte es damals diese Diagnostik gegeben, wäre ich sicher auch Kandidat für einen Fetozid gewesen.
Ganz wichtig, egal was kommt, sprich mit einem Gehirnchirurgen und einem Kinderarzt! Was kann gemacht werden, wie ist die Prognose?
Und triff keine einscheidung aus Druck heraus.
Ich weiß das ist ein Schock, aber es ist absolut noch überhaupt nichts verloren!

Danke für diese Deutlichkeit. Ehrlich gesagt habe ich mich gefragt wie eine Abtreibung in der 30. / 31. SSW von statten gehen soll. Würde jetzt die Geburt einsetzen wäre das Baby lebensfähig.
Ich hatte mich aber nicht getraut das zu fragen.
Die Wahrheit ist zwar echt grausam, aber ich finde es gut das zu wissen, also sich mit der Realität auseinander zu setzen. Der Satz, dass die Ärzte von Abtreibung sprechen, klang für mich... so wie als wäre es ein ganz gewöhnlicher Eingriff....
Aber das.... Das hat nichts im entferntesten mit Abtreibung zu tun, die an sich ja auch schrecklich ist.... Das was du beschreibst ist in meinen Augen Mord

Dieses Vorgehen scheint bei den Diagnostikern allerdings gängige Praxis zu sein. Meiner Schwägerin wurde ebenfalls von mehreren Ärzten die Möglichkeit, die Schwangerschaft abzubrechen, in Aussicht gestellt. Nicht einmal wurde ihr dabei erklärt was damit eigentlich gemeint ist. Unvorstellbar dass man die werdenden Eltern so unaufgeklärt wieder heim schickt

Zitat von Sommerbaby13:

Zitat von Palabras2:

Zitat von Rommy-1983:

Zitat von Jessica286:

Vielen Dank für deine aufmunternde Antwort. Das gibt mir wieder ein bisschen Kraft. Meine größte Angst ist das beim MRT gesagt wird das es eine voll Katastrophe ist so wie von unseren Feindiagnostiker schon erwähnt worden ist.
Die Abtreibung wurde nun innerhalb von 4 Tagen von 2 verschiedenen Ärzten laut ausgesprochen.
Da kann man natürlich nicht mehr klar denken… & das warten… diese Ungewissheit frisst uns auf. Wir sind mit den Nerven fertig …

Also erstens kann man in der 31.ssw nicht abtreiben, sondern es wird ein Fetozid gemacht, dass heisst das Baby wird mit einer Spritze ins Herz getötet und dann die Geburt eingeleitet.
Warum schreib ich das so?! Weil die Ärzte es sich meistens zu einfach machen, von Abtreibung sprechen und die Frau nicht wirklich darauf vorbereitet wird, was das heisst. Sie aber danach damit leben muss.
Und 2.warte bitte das MRT ab und such dir auch danach eine weitere Meinung. Bei meiner Tochter würde sowas auch gesehen, dann war alles plötzlich normal
Ich habe eine chronische Krankheit, hatte eine Lebenserwartung von unter einem Jahr, und hätte es damals diese Diagnostik gegeben, wäre ich sicher auch Kandidat für einen Fetozid gewesen.
Ganz wichtig, egal was kommt, sprich mit einem Gehirnchirurgen und einem Kinderarzt! Was kann gemacht werden, wie ist die Prognose?
Und triff keine einscheidung aus Druck heraus.
Ich weiß das ist ein Schock, aber es ist absolut noch überhaupt nichts verloren!

Danke für diese Deutlichkeit. Ehrlich gesagt habe ich mich gefragt wie eine Abtreibung in der 30. / 31. SSW von statten gehen soll. Würde jetzt die Geburt einsetzen wäre das Baby lebensfähig.
Ich hatte mich aber nicht getraut das zu fragen.
Die Wahrheit ist zwar echt grausam, aber ich finde es gut das zu wissen, also sich mit der Realität auseinander zu setzen. Der Satz, dass die Ärzte von Abtreibung sprechen, klang für mich... so wie als wäre es ein ganz gewöhnlicher Eingriff....
Aber das.... Das hat nichts im entferntesten mit Abtreibung zu tun, die an sich ja auch schrecklich ist.... Das was du beschreibst ist in meinen Augen Mord

Dieses Vorgehen scheint bei den Diagnostikern allerdings gängige Praxis zu sein. Meiner Schwägerin wurde ebenfalls von mehreren Ärzten die Möglichkeit, die Schwangerschaft abzubrechen, in Aussicht gestellt. Nicht einmal wurde ihr dabei erklärt was damit eigentlich gemeint ist. Unvorstellbar dass man die werdenden Eltern so unaufgeklärt wieder heim schickt

Deswegen schrieb ich das so deutlich. Denn so ein Schritt führt unter Umständen dazu das der Mensch tief traumatisiert wird und zum Verlust des Kindes, noch ewige schuldgefühle und selbsthass hinzu kommen.