Hallo,

ich suche Eltern die erfahrung mit dieser Krankheit haben, da wir ein Kind planen und mein Freund diese Krankheit hat!
Ich meine mir gehen solche Gedanken durch den Kopf was ist wenn unser Kind das vererbt bekommt, schließlich steht das risiko 50/50.
Ist es vielleicht sogar unverantwortlich Kinder zu zeugen wenn die Gefahr besteht?
Oder sollte man trotzdem seinen Kinderwunsch erfüllen und das Risiko in Kauf nehmen?
Ich meine klar könnte es sein das unser Kind es auch bekommt aber es ist ja nicht so das es dadurch weniger lebenszeit erwartet.
Man kann gut damit leben und sofern es stört kann es wegoperiert werden.

Hier mal eine erklärung zu der Krankheit:
http://de.wikipedia.org/wiki/Multiple_kartilagin%C 3%A4re_Exostosen

???? keiner erfahrung oder eine meinung?

Huhu!!!
Wie stark ausgeprägt ist die Erkrankung bei Deinem Freund und wer aus seiner Family hat das auch???

Also ihm fehlen stücke des Knochens an der hand bzw am arm einen teil der speiche soweit ich weiß... also knicken die hände ein wenig ab aber höchstens 5% und er hat an dem rechnten Knie eine verknöcherung die schon ziemlich groß ist meiner meinung nach.. zum vergleich würde ich sagen 2-3 eier groß...
Die bekanntlichen X beine hat er auch und er misst nur 1,62 soweit ich mich errinere.
Bekanntlich hat es seine mutter die wurde aber operiert seitdem ist es nicht mehr nachgewachsen...
sein onkel hat es leicht so das man es nicht ohne wissen erkennen kann...
das sind alle fälle die mir bekannt sind!

Mir macht die aussage bei wiki angst zum thema fehlbildung, bin mir nicht sicher ob das nur auf diese krankheit bezogen ist oder ob es allgemein auch zu anderen fehlbildungen in der ss kommen kann!

Hm, dann würde ich sagen, dass er schon zeimlich davon betroffen ist, oder???
Also laut Wikki, find ich es auch riskant, aber ihr solltet auf jeden fall mal mit einem Arzt dadrüber reden. Ich denke, dass die Ärzte weitere Informationen und Erfahrungen haben. Vielleicht gibt es ja auch Spezialisten, die sich mit Erbkrankheiten beschäftigen!

Ja ich denke auch das es das beste sein wird mit einem Frauenarzt darüber zu reden. Habe mir auch gestern schon eine Überweisung geholt... werde ich nächste woche mal in angriff nehmen!
Das risiko steht 50/50 also doch recht hoch finde ich!

Ja, das stimmt!!!
Vielleicht kann man sowas auch testen (ob es sich vererben wird oder nicht)! Aber das überlass ich mal ganz großzügig den Ärzten!!!

Hier ist ein Link dazu:

http://www.exostosen.de/cms/front_content.php?idca t=80

Vielleicht kannst du dort auch erfragen wie es bei einer Schwangerschaft dann mit der Erkennung dieser Krankheit anhand einer Fruchtwasseruntersuchung aussieht und alles andere was du darüber wissen möchtest.........