Hallo ihr lieben,

gibt es hier vlt noch mehr die die Stoffwechselerkrankung namens Phenylketonurie (PKU) haben und sich trotzdem ein Kind wünschen?

Ich bin 30 Jahre alt und habe seit Geburt an PKU
Als Kind hatte ich damit wenige Probleme, doch seit der Pubertät habe ich es mir immer schwerer damit getan, Diät leben zu müssen

Viele Jahre habe ich auch total gestreikt und fast normal gegessen

Nun aber, seit einigen Jahren, halte ich wenigstens eine fast 100 %ige Diät wieder ein
Meine Blutwerte sind soweit okay

Ich bin seit über 2 Jahren mit meinem Freund bzw Verlobtem zusammen und nun wünschen wir uns ein gemeinsames Kind

Ich muss nun 1000 %ige Diät halten, damit dem Kind auch wärend der Schwangerschaft nichts passiert
Aber für ein Kind macht man das doch sehr gerne

Letzten Zyklus hat es leider noch nicht geklappt mit der Schwangerschaft, mal gucken wie es diesmal aussieht

Natürlich soll man sich nicht so verrückt machen, aber wenn man sehr sehr sehr strenge Diät halten muss ist das gar nicht so einfach
Es sollte ja dann auch mal "fruchten" damit man nicht ewig so strenge Diät machen muss

Für uns PKU Frauen wäre es schon sehr wichtig eine Schwangerschaft so früh wie möglich zu erfahren, darum machte ich mich wohl auch beim letzten mal so verrückt
Aber ob ich es nun 2 Tage vor dem Peroden Stichtag erfahre od 1 oder 2 Tage danach, ist ja nun nicht so schlimm
Darum werde ich es diesmal aushalten müssen und warte ob ich Besuch bekomme od eben nicht
Ich hoffe ja letzteres

Vlt gibt es hier ja noch mehr PKU Frauen die sich ein Kind wünschen oder Mütter die PKU Kinder haben, bzw Mütter mit PKU und haben bereits Kinder?

Ich würde mich sehr über Austausch freuen

LG Fantasia1981

ich wünsche dir alles gute für eine baldige ss..................

wie sieht es eigentlich mit der vererbung der krankheit auf das kind aus???

Hallo Muschel,

ich danke dir

Also ich werde es an mein Kind vererben, solange mein Partner aber kein Erbträger ist, wird auch das Kind nur Erbträger sein, wäre der Partner auch Erbträger, so könnte es passieren das das Kind auch mit der PKU auf die Welt kommt

hoffe das es bei dir schnell klappt
was genau ist denn pku?

Zitat von Svenja84:

hoffe das es bei dir schnell klappt
was genau ist denn pku?

Hallo Svenja84,

danke, ja ich hoffe auch das es nicht allzu lange dauert, aber muss halt eben auch ohne stress da ran gehen, sonst klappt es ja auch nicht

PKU heißt Phenylketonurie und bedeutet das ich die Aminosäure Phenylalanin nicht so gut umwandeln kann
Diese Amonisäure gehört zum Eiweiß, dh es ist überall drinnen
In Obst zu 30 % in Gemüse zu 40 % und in allem anderen zu 50 %

So wie ein Diabetiker seine BE (Broteinheiten) zusammen rechen muss, so muss ich das Phenylalanin zusammenrechnen

Darf immer nur eine bestimmte Menge an Eiweiß bzw Phenylalanin am Tag zu mir nehmen
Muss viele spezial Lebensmittel zu mir nehmen, die auf eiweißarmer Basis hergestellt werden

Ist sicherlich doof, aber ich kenne es ja nicht anderster, von daher kann ich damit Leben
Gibt schlimmeres als PKU

Zitat von Fantasia1981:

Zitat von Svenja84:

hoffe das es bei dir schnell klappt
was genau ist denn pku?

Hallo Svenja84,

danke, ja ich hoffe auch das es nicht allzu lange dauert, aber muss halt eben auch ohne stress da ran gehen, sonst klappt es ja auch nicht

PKU heißt Phenylketonurie und bedeutet das ich die Aminosäure Phenylalanin nicht so gut umwandeln kann
Diese Amonisäure gehört zum Eiweiß, dh es ist überall drinnen
In Obst zu 30 % in Gemüse zu 40 % und in allem anderen zu 50 %

So wie ein Diabetiker seine BE (Broteinheiten) zusammen rechen muss, so muss ich das Phenylalanin zusammenrechnen

Darf immer nur eine bestimmte Menge an Eiweiß bzw Phenylalanin am Tag zu mir nehmen
Muss viele spezial Lebensmittel zu mir nehmen, die auf eiweißarmer Basis hergestellt werden

Ist sicherlich doof, aber ich kenne es ja nicht anderster, von daher kann ich damit Leben
Gibt schlimmeres als PKU

du bist echt tapfer!!!!!

ich bin gelernte diätassistentin und kenne von daher das krankheitsbild..........und für uns war das immer eine horrorvorstellung dieses thema zb in der prüfung zu bekommen.............
aber du hast natürlich recht.............du kennst es prinzipiell nicht anders..........

hat dein mann sich denn testen lassen, ob er träger ist?

entschuldige bitte, wenn ich dir zzu neugierig erscheine, aber es interessiert mich einfach wie man in so einer situation mit dem them aumgeht............

wie schaut deine derzeitige ernährung aus??? du schriebst ja 1000%ig diät halten............heißt das, du darfst noch weniger eiweiß zu dir nehmen oder heißt es du musst dich noch akurater an die vorgaben halten???

[/quote]
du bist echt tapfer!!!!!

ich bin gelernte diätassistentin und kenne von daher das krankheitsbild..........und für uns war das immer eine horrorvorstellung dieses thema zb in der prüfung zu bekommen.............
aber du hast natürlich recht.............du kennst es prinzipiell nicht anders..........

hat dein mann sich denn testen lassen, ob er träger ist?

entschuldige bitte, wenn ich dir zzu neugierig erscheine, aber es interessiert mich einfach wie man in so einer situation mit dem them aumgeht............

wie schaut deine derzeitige ernährung aus??? du schriebst ja 1000%ig diät halten............heißt das, du darfst noch weniger eiweiß zu dir nehmen oder heißt es du musst dich noch akurater an die vorgaben halten???
[/quote]

Also, wir haben meinen Partner nicht testen lassen, weil wir uns sagten, selbst wenn er Erbträger ist, würden wir ein Kind wollen und wenn es PKU bekommt, dann ist es so. Wie schon gesagt, PKU ist keine lebensbedrohliche Krankheit und es lässt sich gut damit leben.

1000 % Diät würde heißen ganz genau auf das Phenylalanin achten was man am Tag zu sich nehmen darf, und immer seine Aminosäuremischung zu sich nehmen
Wöchentlich Blut abnehmen um gut seine Werte unter Kontrolle zu haben
Ich mache derzeit eine 90%ige Diät, dh ich achte pi mal Daumen darauf was ich esse, und mache ab und zu einen Blut wert

warum hattet ihr horror vor diesem thema in der Prüfung?
Das würde mich ja nun mal interessieren

Zitat:

Zitat:

Zitat von Fantasia1981:

du bist echt tapfer!!!!!

ich bin gelernte diätassistentin und kenne von daher das krankheitsbild..........und für uns war das immer eine horrorvorstellung dieses thema zb in der prüfung zu bekommen.............
aber du hast natürlich recht.............du kennst es prinzipiell nicht anders..........

hat dein mann sich denn testen lassen, ob er träger ist?

entschuldige bitte, wenn ich dir zzu neugierig erscheine, aber es interessiert mich einfach wie man in so einer situation mit dem them aumgeht............

wie schaut deine derzeitige ernährung aus??? du schriebst ja 1000%ig diät halten............heißt das, du darfst noch weniger eiweiß zu dir nehmen oder heißt es du musst dich noch akurater an die vorgaben halten???

Also, wir haben meinen Partner nicht testen lassen, weil wir uns sagten, selbst wenn er Erbträger ist, würden wir ein Kind wollen und wenn es PKU bekommt, dann ist es so. Wie schon gesagt, PKU ist keine lebensbedrohliche Krankheit und es lässt sich gut damit leben.

1000 % Diät würde heißen ganz genau auf das Phenylalanin achten was man am Tag zu sich nehmen darf, und immer seine Aminosäuremischung zu sich nehmen
Wöchentlich Blut abnehmen um gut seine Werte unter Kontrolle zu haben
Ich mache derzeit eine 90%ige Diät, dh ich achte pi mal Daumen darauf was ich esse, und mache ab und zu einen Blut wert

warum hattet ihr horror vor diesem thema in der Prüfung?
Das würde mich ja nun mal interessieren

danke dir für deine antwort............

ja warum hatten wir horror?

die prüfung war ja so aufgebaut, das wir einen tag schriftliche prüfung hatten, am 2. tag haben wir ein thema bekommen ( zb pku ) wofür wir eine tagesberechnung machen mussten mit begründung der nährstoffrelation etc................am 3. tag mussten wir den zuvor erechneten tagesplan kochen un dzubereiten.............und anschließend noch mündliche prüfung über das thema............

angefangen hat es damit, dass das thema pku wirklich nur locker im unterrichtb gestreift wurde...........das brachte schonmal unsicherheiten..........und das krankheitsbild in der theorie zu lernen ist eine sache..............aber es musste eben auch gekocht und gebacken werden...........und aus unserer sicht, die wir uns ganz normal ernähren, sind die "erlaubten lebensmittel eher gewöhnungsbedürftig................zb eiweißarmes brot............das konnten wir nicht bestellen , somdern mussten backen..........und das war schon eine herausforderung,,,,,,,,
und es ist ja für jemand ungeübten auch ein ziemliches gefriemel bei der berechnung des tages-eiweißes.........etc

hab glaube ich bissi konfus geschrieben, hoffe aber du verstehst was ich meine???

ich hatte beruflich auch noch nie kontakt mit pku patienten...........

ich wünsche euch von herzen, das ihr bald ein gesundes kind in euren armen halten werdet!!!

Zitat:

Zitat von Muschel:

danke dir für deine antwort............

ja warum hatten wir horror?

die prüfung war ja so aufgebaut, das wir einen tag schriftliche prüfung hatten, am 2. tag haben wir ein thema bekommen ( zb pku ) wofür wir eine tagesberechnung machen mussten mit begründung der nährstoffrelation etc................am 3. tag mussten wir den zuvor erechneten tagesplan kochen un dzubereiten.............und anschließend noch mündliche prüfung über das thema............

angefangen hat es damit, dass das thema pku wirklich nur locker im unterrichtb gestreift wurde...........das brachte schonmal unsicherheiten..........und das krankheitsbild in der theorie zu lernen ist eine sache..............aber es musste eben auch gekocht und gebacken werden...........und aus unserer sicht, die wir uns ganz normal ernähren, sind die "erlaubten lebensmittel eher gewöhnungsbedürftig................zb eiweißarmes brot............das konnten wir nicht bestellen , somdern mussten backen..........und das war schon eine herausforderung,,,,,,,,
und es ist ja für jemand ungeübten auch ein ziemliches gefriemel bei der berechnung des tages-eiweißes.........etc

hab glaube ich bissi konfus geschrieben, hoffe aber du verstehst was ich meine???

ich hatte beruflich auch noch nie kontakt mit pku patienten...........

ich wünsche euch von herzen, das ihr bald ein gesundes kind in euren armen halten werdet!!!

*hihi* das ihr euch damit schwer gemacht hättet, kann ich mir denken
eiweißarm zu kochen ist ja auch nicht mal eben so nebenbei gemacht, vorallem wenn man da null erfahrungen mit hat
Aber ich habe schon total oft gehört das das Thema PKU immer nur ein bisschen angeschnitten wird, sei es bei Diätassistenten od bei Ärzten, Hebammen und Krankenschwestern
Vorallem wird es immer total veraltet angeschnitten
Das ärgert uns Betroffene natürlich

Ich habe mich wieder damit abgefunden PKU zu haben
Ich sage extra "wieder" weil es natürlich Zeiten gab wo ich ausgebrochen bin und habe viele "verbotene" dinge gegessen

Meinen Denkzettel bekam ich dann 2006
Angsterkrankung und Depression
Man kann es nicht zu 100 % sicher sagen, aber nun auch nicht ausschließen, das meine Jahrelange nichteinhaltung der eiweißarmen Ernährung damit zu tun haben kann
Ich hatte sicherlich lange Jahre Phe Werte von > 20 mg/dl (ein Gesunder Mensch hat einen Wert von 0,8 - 2,5 mg/dl)

Wärend einer Schwangerschaft heißt es das Werte von 2 - 4 mg/dl optimal wären, aber bis 6 mg/dl sind sie zu tolerieren, so das dem ungeborenen nichts passieren kann
Aber auch mal ein viel höherer Wert ist zu verkraften, denn es werden immer die Werte der gesamten Schwangerschaft im Durchschnitt berechnet
Man darf ja nicht vergessen das es durchaus vorkommen kann das man so mit der Schwangerschaftsübelkeit zu tun hat, das man sich erbrechen muss und schwupps ist der Wert wieder angestiegen
Ein kleiner Schnupfen, zu wenig kalorien, zu viel Stress etc pp - all dies kann einen Phe Wert beeinflussen - all diese Faktoren sind eigentlich der blödere Teil der PKU Erkrankung
Denn an das eiweißarme Essen gewöhnt man sich ja sehr schnell, aber wenn die Werte steigen und man weiß nicht warum, muss man erstmal Detektiv spielen und alles genau erforschen um zu wissen woher es sein könnte und um dann dagegen ansteuern zu können

Mein Problem ist leider die Einnahme der Aminosäuremischung, da ich diese immer sehr gerne vergesse, bzw viel mehr verdränge
Aber wenn ich nun eben wirklich Schwanger werden will, muss ich mich da zusammenreißen und immer an alles denken

*Tschakaa*