Hallo liebe Community,
suche Erfahrungsberichte von Eltern mit Blakenkinder.
Wir bekamen in der 31. Ssw. die Diagnose kompletter Balkenmangel, erweiterte Seitenventrikel & eine Interhemisphärische Zyste.
Suche Eltern oder selbst betroffene die mir über die Entwicklung solcher Kinder berichten können.
Vielen Dank im Voraus.

Meinem Vater wurde erklärt kompletter Balkenmangel Kind wäre nicht Lebensfähig .

Also wenn nur ein Teil fehlt also der Balken nicht vollständig da ist.. Kann es gut sein, das der Mensch einen normalen Lebensweg macht.
Meist hängt eine Chromosomen Abweichung dahinter.

Diese Menschen haben evtl bestimmt devicite die aber durch aus gut kompensier bar sind.
Bis der Körper es nicht mehr aus gleichen kann.

Evtl nicht voll belastbar und irgendwann bemerkbar leichte bis Mittelschwere Neurologische Ausfälle die aber eig oft auf andere Erkrankungen hin deuten können.
Alles Gute euch.

Das ist nur das grobe was ich darüber weiß kannst aber gern pn schreiben.

Ihr seid doch bestimmt in der Intensivschwangerenberatung oder bei der Humangenetik mit angeschlossen. Fragt da mal die Ärzte, die kennen eigentlich Vereine oder Betroffene und können Kontakte vermitteln. Das hilft euch dann auch um später entsprechend gute Ärzt/ Therapeuten etc zu finden.

Ich finde das Internet für sowas ein sehr schlechter Ratgeber. Aus Erfahrung kann ich sagen dass man dort nur die Eltern findet, deren Kinder (mit welcher Erkrankung auch immer) einen sehr schlimmen Verlauf haben. Die mit milden Verläufen teilen ihre Erfahrungen leider viel zu selten online. Hätte ich damals nur die Geschichten im Interner gelesen hätten wir uns wohl gegen unsere Tochter entschieden.

Zitat von 12Pfoten:

Ihr seid doch bestimmt in der Intensivschwangerenberatung oder bei der Humangenetik mit angeschlossen. Fragt da mal die Ärzte, die kennen eigentlich Vereine oder Betroffene und können Kontakte vermitteln. Das hilft euch dann auch um später entsprechend gute Ärzt/ Therapeuten etc zu finden.

Ich finde das Internet für sowas ein sehr schlechter Ratgeber. Aus Erfahrung kann ich sagen dass man dort nur die Eltern findet, deren Kinder (mit welcher Erkrankung auch immer) einen sehr schlimmen Verlauf haben. Die mit milden Verläufen teilen ihre Erfahrungen leider viel zu selten online. Hätte ich damals nur die Geschichten im Interner gelesen hätten wir uns wohl gegen unsere Tochter entschieden.

Ich habe die Erfahrung geschrieben die wir die 2 letzten Jahre gemacht haben .
Bei mir wird es jetzt im September untersucht ob es bei mir so ist.
Aber jemand in meiner Familie hat es ... erkannt wurde es erst im hohen Alter .
Aber eine leichte form

Hallo!
Ich kann dir nicht aus eigener Erfahrung weiter helfen, aber schau mal, hier habe ich ein paar durchaus positive Berichte gefunden:
https://www.balkenmangel-naund.de/Balkenmangel--k1 -ACC-k2-.htm

Ich wünsche dir und euch alles Gute!