Hallo!
Hoffe, hier auf Mütter zu finden, die ähnliches wie wir mitmachen. Unser kleiner Sonnenschein Paul wurde am 31.7.'12 geboren und galt 4 Tage als kerngesund. Das einzige, was uns etwas Sorge machte war der bilirubin-Wert, der leicht erhöht war. Bei d U2 hat dann die Ärztin, nachdem die sein herz abgehört hat bloß ein "oh, das ist aber laut" von sich gegeben. Somit war klar, dass irgendwas überhaupt nicht stimmt. Beim
Herzultraschall hat sich eine schwere aortenstenose gezeigt. Er hing dann 3 tage am Monitor, bis wir in ein Andres Krankenhaus verlegt wurden. Auch hier wird er überwacht. Morgen soll ein herzkatheter laufen, wo sie versuchen wollen, die klappenwände zu präparieren. Wenn das nicht klappt soll er nächste Woche einen Stent Kriegen. In ein paar Jahren benötigt er auf jeden fall eine aortenklappe! Für seine Zukunft bedeutet das viele Krankenhausaufenthalte und einigen Verzicht (Sport, Alkohol,...)!
Im Moment ist er sehr tapfer und läßt alles über sich ergehen.

Meine Tochter war auch herzkrank.
In welchem Herzzentrum seit ihr?

Und erstmal Herzlichen Glückwunsch zum baby

Hast du spontan entbunden?
Das kenne ich,meine Tochter war 2 Tage augenscheinlich kerngesund

Meine Große war auch die ersten 4 Tage "gesund" und dann hat man das Herzgeräusch gehört. Sie hatte im März ihre Herz-OP, wo ihr VSD (Loch zwischen den Herzkammern) zugemacht wurde und ist jetzt ganz gesund.
Ich drücke euch die Daumen, dass bei euch auch alles gut läuft und ihr nicht allzu oft ins KH müsst.
Ist das bei euch ´ne OP, die immerwieder gemacht werden muss?

Ich kann dir leider nicht gross weiterhelfen, höchstens soviel: Bei mir muss bald die Mitralklappe ersetzt werden, die Aortenklappe ist bis jetzt nur soweit betroffen, dass man es mit Medikamenten noch hinkriegt.

Bei deinem Kind ist es sicherlich sehr viel schwerer - trotzdem möchte ich dir sagen, dass ich bis jetzt (bin 34 Jahre alt) sehr gut gelebt habe.

Ich wünsch dir und deinem Kind auf jeden Fall alles Gute.

Zitat von Therapie84:

Hallo!
Hoffe, hier auf Mütter zu finden, die ähnliches wie wir mitmachen. Unser kleiner Sonnenschein Paul wurde am 31.7.'12 geboren und galt 4 Tage als kerngesund. Das einzige, was uns etwas Sorge machte war der bilirubin-Wert, der leicht erhöht war. Bei d U2 hat dann die Ärztin, nachdem die sein herz abgehört hat bloß ein "oh, das ist aber laut" von sich gegeben. Somit war klar, dass irgendwas überhaupt nicht stimmt. Beim
Herzultraschall hat sich eine schwere aortenstenose gezeigt. Er hing dann 3 tage am Monitor, bis wir in ein Andres Krankenhaus verlegt wurden. Auch hier wird er überwacht. Morgen soll ein herzkatheter laufen, wo sie versuchen wollen, die klappenwände zu präparieren. Wenn das nicht klappt soll er nächste Woche einen Stent Kriegen. In ein paar Jahren benötigt er auf jeden fall eine aortenklappe! Für seine Zukunft bedeutet das viele Krankenhausaufenthalte und einigen Verzicht (Sport, Alkohol,...)!
Im Moment ist er sehr tapfer und läßt alles über sich ergehen.

hallo irgendwie ist das heute der Tag der herzkinder doer wie?? habe vorhin auch einen Therad zu dem Thema auf gemacht.
Meine hat auch eine Aortenklappenstenose--sie wurde aber bsi jetzt noch nicht operiert (auch aus best Gründen).
Aber wir ahben auch schon viel hinter uns.
Sie aht sich halt auch nicht normal entwickelt ,wie gesunde Kinder ,aber man sieht es ihr im ersten Moment nicht an.
Wenn du magst können wir gerne mal näher in Konatkt treten ,ahbe auch eien addresse wo amn noch mehr informationen bekommt.

wünsch euch alles gute.

lg

( ps muß nicht alles eintreten was die erste sagen --wenn es danach gegegangen wäre ,wäre mein Kind nicht auf eine normale Schule gekommen und schon 5mal operiert).

Vielen dank für eure Antworten. Habe ganz normal entbunden und davor wusste man noch von nix.
Wir sind in Stuttgart im olgahospital, etwas Andres gibt es in unsrer Nähe nicht. Setze zum einen so viel Hoffnung in den Eingriff heute und hab zum andren eine solche Angst wieder enttäuscht zu werden. Ich würde unsrem Paul und auch uns so gerne etwas zeit zu Hause gönnen um endlich etwas zur Ruhe zu kommen. Paulchen ist 10 Tage alt und kennt nichts außer Krankenhaus. Ich freue mich so, wenn wir uns mal frei bewegen können und er nicht mehr verkabelt ist.
Habe halt auch so eine Angst vor der Zukunft!

Zitat von Therapie84:

Vielen dank für eure Antworten. Habe ganz normal entbunden und davor wusste man noch von nix.
Wir sind in Stuttgart im olgahospital, etwas Andres gibt es in unsrer Nähe nicht. Setze zum einen so viel Hoffnung in den Eingriff heute und hab zum andren eine solche Angst wieder enttäuscht zu werden. Ich würde unsrem Paul und auch uns so gerne etwas zeit zu Hause gönnen um endlich etwas zur Ruhe zu kommen. Paulchen ist 10 Tage alt und kennt nichts außer Krankenhaus. Ich freue mich so, wenn wir uns mal frei bewegen können und er nicht mehr verkabelt ist.
Habe halt auch so eine Angst vor der Zukunft!

du musst noch bisschen greduld haben. ich kenne das ich aheb mit meiner Tochter ca 20Tage nach der geburt verkabelt im Krankenhaus verbracht (5davon war sie alleine,weil ich 20km weit weg im Kh lag).
Ich wünsch euch viel Glück für den Eingriff. Wir gehen dieses jahr noch nach Leipzig ins Herzzentrum.
Wenn du dich unsicher fühlst kannst du wirklich mal bei der addresse anrufen die ich dir per pn geschickt aheb ,vieleict gibt es ne möglichkeit ihn in eine spezialklinik zu bringen (ist aber oft weiter weg).
Wenn ihr das überstanden habt genisst ihr die Zeit zuhause.
habe gelsen das du vom "Fach" bist --da sidn die gefühle als Mutti eh noch anders--kenne ich. (bin Physio)

alles gute.

Zitat von ICH2011:

Zitat von Therapie84:

Vielen dank für eure Antworten. Habe ganz normal entbunden und davor wusste man noch von nix.
Wir sind in Stuttgart im olgahospital, etwas Andres gibt es in unsrer Nähe nicht. Setze zum einen so viel Hoffnung in den Eingriff heute und hab zum andren eine solche Angst wieder enttäuscht zu werden. Ich würde unsrem Paul und auch uns so gerne etwas zeit zu Hause gönnen um endlich etwas zur Ruhe zu kommen. Paulchen ist 10 Tage alt und kennt nichts außer Krankenhaus. Ich freue mich so, wenn wir uns mal frei bewegen können und er nicht mehr verkabelt ist.
Habe halt auch so eine Angst vor der Zukunft!

du musst noch bisschen greduld haben. ich kenne das ich aheb mit meiner Tochter ca 20Tage nach der geburt verkabelt im Krankenhaus verbracht (5davon war sie alleine,weil ich 20km weit weg im Kh lag).
Ich wünsch euch viel Glück für den Eingriff. Wir gehen dieses jahr noch nach Leipzig ins Herzzentrum.
Wenn du dich unsicher fühlst kannst du wirklich mal bei der addresse anrufen die ich dir per pn geschickt aheb ,vieleict gibt es ne möglichkeit ihn in eine spezialklinik zu bringen (ist aber oft weiter weg).
Wenn ihr das überstanden habt genisst ihr die Zeit zuhause.
habe gelsen das du vom "Fach" bist --da sidn die gefühle als Mutti eh noch anders--kenne ich. (bin Physio)

alles gute.

und tatsächlich war es so wie erwartet: der eingriff war zwar erfolgreich aber beim ziehen der sonde wurde sein herzbeutel so schlimm verletzt, dass er jetzt auf intensivstation liegt. zum glück ist sein zustand derzeit stabil und mit viel glück geht es morge auf normalstation.
gestern war es echt die hölle, heute hab ich wieder zaghaft hoffnung, habe aber große angst vor erneuten enttäuschungen!

Hallo alle miteinander,

vielleicht können wir bei der ein oder anderen Frage weiterhelfen! Wir, das ist der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) und vertreten über 3.000 Mitgliedsfamilien in ganz Deutschland. Darüber hinaus betreuen unsere 21 regionalen Mitgliedsvereine vor Ort Angehörige herzkranker Kinder aber auch Jugendliche und junge Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler. Wir haben viel Erfahrung auf dem Gebiet der Selbsthilfe und können Euch (kostenlos z.B. gerne bei psycho-sozialen oder sozialrechtlichen Fragen weiterhelfen.
Ruft mich gerne an: 0241 - 55 94 69 79 oder schreibt mir: s.riedel@bvhk.de
Auf unseren Websites www.herzklick.de, www.bvhk.de und www.facebook.com/herzkranke.kinder findet Ihr umfangreiche Informationen, Ratgeber u.v.m.

Ich wünsche Euch allen einen sonnigen Nachmittag und grüße HERZlich aus Aachen.

Sören Riedel

Zitat von Herzkranke_Kinder:
Hallo alle miteinander,

vielleicht können wir bei der ein oder anderen Frage weiterhelfen! Wir, das ist der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) und vertreten über 3.000 Mitgliedsfamilien in ganz Deutschland. Darüber hinaus betreuen unsere 21 regionalen Mitgliedsvereine vor Ort Angehörige herzkranker Kinder aber auch Jugendliche und junge Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler. Wir haben viel Erfahrung auf dem Gebiet der Selbsthilfe und können Euch (kostenlos z.B. gerne bei psycho-sozialen oder sozialrechtlichen Fragen weiterhelfen.
Ruft mich gerne an: 0241 - 55 94 69 79 oder schreibt mir: s.riedel@bvhk.de
Auf unseren Websites www.herzklick.de, www.bvhk.de und www.facebook.com/herzkranke.kinder findet Ihr umfangreiche Informationen, Ratgeber u.v.m.

Ich wünsche Euch allen einen sonnigen Nachmittag und grüße HERZlich aus Aachen.

Sören Riedel

vielen dank! war schon auf den internetseiten und hab ein wenig gestöbert.
wir sind jetzt seit montag daheim und können endlich ein wenig familienlebe genießen. das tut uns allen so gut!