Hallöchen,
guckt es jemand von Euch???Ich musste zwischen durch weinen!Ich hoffe das Sie bald vielleicht doch noch was finden,womit Sie Ihr helfen können!

lg Mucki

ich sehe es gerade immernoch und musste auch weinen, so eine süße maus...schlimm...ganz ganz schlimm sowas

ich finde es auch erschreckend. aber am schlimmsten ist doch, dass da nicht geholfen wird...

Hab' jetzt erst eingeschaltet. Um was gehts da, was hat die Kleine?

Ich schau es auch gerade
himmel, wenn ich bedenke, dass allein schon epilepsie furchtbar ist für die angehörigen (bei uns hatte es "nur" der hund... dafür aber am ende mehrmals am tag und das sehr lange, weshalb er eingeschläfert werden musste der gedanke daran lässt mich jetzt noch heulen )
aber genau zu wissen, dass alle 2 tage ein anfall kommt, dass dieser anfall stunden dauert... und dass kein mensch weiß, was es ist und was man tun kann... das ist grausam...

kurze beschreibund für die,die später eingeschaltet haben:
Krankheit ohne Namen
Als Mayla das Licht der Welt erblickte, wurde sie bereits von Krämpfen geschüttelt. Heute ist das Mädchen zwei Jahre alt – und ihre heftigen Anfälle, bei denen sie verkrampft und um sich schlägt dauern bis zu 15 Stunden. Die Ärzte diagnostizierten einen Gendefekt, darüber hinaus probieren sie bis heute ratlos die verschiedensten Therapien aus.
EXTRA darf die Mutter der kleinen Mayla besuchen und zeigt, wie sie ihr Leben mit drei Kindern meistert.

Zitat von -bald-mami-:

Hab' jetzt erst eingeschaltet. Um was gehts da, was hat die Kleine?

die kleine hat einen gendefekt den es noch nicht gibt- bzw. der bislang noch nicht entdeckt wurde und das an einem unerforschtem gen- sprich: ärzte probieren zwar verschiedene medikamente an ihr, aber es gibt nichts was hilft...

durch diesen gendefekt hat die kleine ca. alle 2-3 tage anfälle bei denen sie schreit und zuckt und zappelt- das meist 15 std. am stück...
man kann währenddessen nichts tun...

die mutter ist nun alleinerziehend mit 3 kindern und jugendamt und KK helfen nciht wirklich...

ich finde es auch grausam...man ist so schon besorgt,wenn sein würmchen krank ist....aber wenn man garnicht helfen kann auser für die maus da zu sein....schrecklich...die krankenkasse sollte sich schämen....vor der mama hab ich absoluten respekt....ich hoffe so sehr das es ein glückliches ende nimmt...

ich muss übrigens sagen, dass ich die mutter um ihre kraft beneide... sie sieht noch immer so fit aus und tut so viel für ihre kinder. da habe ich wirklich respekt vor.

ich habs auch grade gesehen. mir fehlen die worte. und ich fühl mich manchmal überfordert, wenn max mal den ganzen tag schreit.

ich muss aber mal sagen, ich finde die mutter unglaublich stark, wie sie damit umgeht. ich wäre damit völlig überfordert..ich habe ein krankes kind, das unter anderem epilepsie hat, aber ich würde es nie schaffen mit ihrer situation auch nur ansatzweise so klar zu kommen wie sie es tut. respekt

ja, das wollte ich auch sagen. da zieht man echt den hut vor der mama.

Bin erschrocken was sowohl die kleine als auch die Mama durchmachen muss...
Umso mehr bin ich dankbar für ein kerngesundes Kind und finde es zudem furchtbar das die Kasse nicht mal den Hintern bewegt und wirklich hilft.

Zitat von Viala:

ich muss übrigens sagen, dass ich die mutter um ihre kraft beneide... sie sieht noch immer so fit aus und tut so viel für ihre kinder. da habe ich wirklich respekt vor.

wenn man bedenkt dass sie schon einen zusammenbruch hatte... und burnout diagnostiziert wurde und sie durch die anfälle alle 2-3 nächte nicht schläft: ja respekt....
ich finde es nur so traurig, dass sie von allen damit allein gelassen wird...

ich finde es auch sehr stark von ihr, dass sie im TV sagen kann, dass sie wenn ihr kind während eines anfalles stirbt, ihr kind gehen lassen würde...

ich kann es nachvollziehen und ich wüsste nicht ob ich so stark wäre...