Zitat von Pananino85:

Guten Morgen Kiba...

Es tut mir so leid für dich/euch!
Ich hatte auch gehofft, dass es sich endlich gebessert hat und bin nun total geschockt. Ich kann auch die Angst und Verzweiflung vollkommen nachvollziehen!
Manchmal dauert es leider länger, bis sich so etwas auswächst. Ich kann nur immer wieder von uns erzählen. Bei Lena hat es auch gedauert. Die akuten Geschichten waren erst mit gut 1 1/2 Jahren "vorbei" und die Dauermedikamentation für die Lunge konnten wir erst dieses Jahr (!) absetzen.
Ich weiß, dass geht an die letzten Reserven...
Aber: Es lohnt sich zu kämpfen und ich bin mir sicher, dass ihr wieder neue Kraft tankt, wenn es LA wieder besser geht (und das wird es - daran glaube ich tief und fest!).
Wenn du schreiben oder reden magst - du weißt ja, ich bin für dich da!
Ich wünsche LA sehr, dass er bald wieder fit ist!

Hallo Pana...
uns wurde gesagt, dass diese Atemaussetzer bis zum 3! Lj passieren können...eigentlich sollen wir den Monitor Ende July abgeben, aber wir wollen mit den Ärzten schauen, dass wir eine Verlängerung bekommen...der Monitor kostet 1000Eur Leihgebühr... ob die KK das noch ein Jahr übernimmt
uns wurde aber auch gesagt, dass es zwischen dem 9. und 11. mon. nochmal eine statistische Erhöhung des plötz. Kindst. gibt und Lukas Alexander hat ja nun mal das ALTE-Syndrom diagnostiziert bekommen

Zitat von Pananino85:

Zitat von Kibazwerg:

Hallo Ihr Lieben
Lukas Alexander geht es wieder besser...
Er ist insg. sehr unruhig (meine Ma meint, er merkt jetzt wohl, dass irgendwas nicht mit ihm stimmt)
Diesmal hat mein Mann ihn mit flacher "Schnappatmung" im Bett "gefunden"-der Monitor hat Alarm geschlagen (Atmung ging unter 16!), mein Mann hat ihn aus dem Bett genommen-wachgemacht und dann hat er erstmal richtig nach Luft geschnappt...
Der Kinderkardiologe sagte uns, dass er nichts finden würde-wir müssen beim nächsten mal sofort ins KH fahren, damit man zeitnah Untersuchungen machen kann (Als ob die nachts Speziallisten im KH hätten, die dann mal eben EKG, EEG, Blutabnahme usw. machen würden)
Es kann uns auch keiner genau sagen, welche Spätfolgen die Atemaussetzer haben können (Sauerstoffmangel?)-angeblich ist er jetzt wie ein ca. 12-14mon. altes Baby entwickelt und keine "Schäden" in Sicht Ich weiß echt nicht weiter und auch mein Mann ist mittlerweile verzweifelt... überlegen, ob wir nicht mal nach Berlin ins Charíete fahren sollen (ist leider 560km. von uns entfernt)...aber wenn´s hilft

Ganz ehrlich?
Wenn ihr euch nicht sicher seid oder euch nicht richtig beraten fühlt, dann würde ich mir eine zweite Meinung einholen (unabhängig von wem/wo)!
Wir haben uns damals auch alles "gefallen" lassen (müssen), weil es bei Lena immer akut war (...wir sind nicht nur ein Mal mitten in der Nacht ins KH gefahren, weil sie keine Luft mehr bekam ). Im Nachhinein hätten wir gerne die Chance gehabt, eine zweite Meinung einzuholen, bzw. uns nach einer Klinik umzuschauen, die darauf spezialisiert ist und wo man sich besser betreut fühlt. Aber wie gesagt, bei uns war es immer akut.
Wenn ihr euch "sicher" fühlt, dann überträgt sich das - nebenbei erwähnt - auch ein wenig auf LA.
.
Ich wünsche euch weiterhin alles Gute und hoffe, dass LA sich bei seiner Tagesmutter wohl fühlt!

Wir sind auch schon mehr als einmal ins KH gedüst und die sind echt total nett und hilfsbereit (und hier in der Gegend echt die besten), aber wir haben das Gefühl, wir werden vertröstet und stehen daneben und sind machtlos...wenn LA es wirklich mal nicht schaffen sollte, wissen wir genau, dass wir uns ein Leben lang Vorwürfe machen würden, weil wir nicht alles möglich gemacht haben...

Zitat von SamMichelle07102109:

Ich glaube auch das ihr das schafft, schau den Schutzengel den Ihr habt,du hattest ja erzählt das du damals zum glück wieder zu ihm bist und gleich gesehen hast das was nicht in Ordnung ist,der ist immer noch bei euch und der bleibt auch
ich kann mir nur vorstellen wie schrecklich das für euch ist, und es tut mir wirklich leid das Ihr sowas mit machen müsst...

Das ist total lieb geschrieben, danke für die aufmunternden Worte-mußte ein wenig lächeln...den Schutzengel muss er wohl weiter haben...ich wünsche wirklich niemanden, dass er sowas durchmachen muss...die Angst morgens ins Bett zu schauen und evtl. den Alarm nicht gehört zu haben Aber wie wurde mir kürzlich gesagt-ich muss ja dankbar sein, dass wir einen Monitor haben-viele hätten nicht das Glück und die Babay´s sind verstorben-wir haben ja unseren Kleinen noch...

Liebe Kiba,

jetzt habe ich den Thread gefunden Musste aber auch weinen, als ich alles gelesen habe. Dies sind Momente, die keine Mama erleben möchte. Echt blöd, dass er jetzt noch mal einen Aussetzer hatte. Aber es wird jetzt aufhören, denn die Wahrscheinlichkeit sinkt ja mit jedem Tag, den er älter wird. Bei den meisten Kindern ist es doch mit 1 Jahr "verwachsen" oder?
Würde in die Charite gehen, um eine 2. Meinung einzuholen. Vielleicht bekommt ihr doch noch einen Tip. Ist zwar weit, aber ihr könnt ja einen "Ausflug" daraus machen.

Drück dich und wünsche Lukas Alexander alles Gute weiterhin. Er ist ein ganz süßer Knopf.

Zitat von sonne:

Liebe Kiba,

jetzt habe ich den Thread gefunden Musste aber auch weinen, als ich alles gelesen habe. Dies sind Momente, die keine Mama erleben möchte. Echt blöd, dass er jetzt noch mal einen Aussetzer hatte. Aber es wird jetzt aufhören, denn die Wahrscheinlichkeit sinkt ja mit jedem Tag, den er älter wird. Bei den meisten Kindern ist es doch mit 1 Jahr "verwachsen" oder?
Würde in die Charite gehen, um eine 2. Meinung einzuholen. Vielleicht bekommt ihr doch noch einen Tip. Ist zwar weit, aber ihr könnt ja einen "Ausflug" daraus machen.

Drück dich und wünsche Lukas Alexander alles Gute weiterhin. Er ist ein ganz süßer Knopf.

Hallo liebe Sonne
schön, dass Du zu uns gefunden hast
Es war im Junithread schwierig alles zu schreiben, ohne Euch Angst machen zu wollen...
Wir warten jetzt die nächste Untersuchung ab und werden davon abhängig machen, ob wir dann nach Berlin fahren...würde vorher telefonisch alles klären...und in der Regel müssen wir ja 1Woche stationär gehen...würden dann ein Familienzimmer nehmen wollen...LA ist zum Glück zusätzlich privat versichert (mit Eltern im Zimmer inkl.) am Do wurde uns noch gesagt, dass jetzt nochmal eine kritische Zeit ist und grundsätzlich können die Aussetzer bis zum 3.Lj. auftreten
Danke für die lieben Worte, jetzt grad schreit mein süßer Knopf nervenaufreibend

Die neue Schlafposition

draußen ist es am schönsten

Papa beim montieren zuschauen

Zitat von Kibazwerg:

Die neue Schlafposition

draußen ist es am schönsten

Papa beim montieren zuschauen

ist der süssssssss

Schöne Fotos von Lukas Alexander! Ich finde, er schaut - trotz allem - richtig glücklich aus .
.

Zitat von Kibazwerg:

Wir sind auch schon mehr als einmal ins KH gedüst und die sind echt total nett und hilfsbereit (und hier in der Gegend echt die besten), aber wir haben das Gefühl, wir werden vertröstet und stehen daneben und sind machtlos...wenn LA es wirklich mal nicht schaffen sollte, wissen wir genau, dass wir uns ein Leben lang Vorwürfe machen würden, weil wir nicht alles möglich gemacht haben...

Ich weiß, dass ihr auch schon oft im KH gewesen seid.
Mein Satz bezog sich eigentlich darauf, dass du geschrieben hast, dass nachts keine Spezialisten und Co. im KH wären, die ihn untersuchen könn(t)en. Es muss für den Notfall eigentlich auch nachts jemand da sein, der ihn untersuchen könnte... sonst hätten sie das doch nicht gesagt, oder?
Wie schon geschrieben - ich würde mir eine zweite Meinung einholen, wenn ihr euch nicht 100% gut dort beraten und aufgehoben fühlt. Du schreibst es ja selber - wenn etwas noch Schlimmeres passieren würde, würdet ihr euch immer Vorwürfe machen... und ich sehe es mittlerweile (auch) so, dass man erstmal alles ausprobieren, sich vielleicht noch eine 2. Meinung einholen sollte.
Na ja, dass solltest du mit deinem Mann in Ruhe besprechen. Ich denke, ihr werdet den - für euch - richtigen Weg finden!
.
Glückwunsch im Übrigen noch an deinen Mann - klingt gut mit dem 2-Jahres-Vetrag!

Zitat von Pananino85:

Schöne Fotos von Lukas Alexander! Ich finde, er schaut - trotz allem - richtig glücklich aus .
.

Zitat von Kibazwerg:

Wir sind auch schon mehr als einmal ins KH gedüst und die sind echt total nett und hilfsbereit (und hier in der Gegend echt die besten), aber wir haben das Gefühl, wir werden vertröstet und stehen daneben und sind machtlos...wenn LA es wirklich mal nicht schaffen sollte, wissen wir genau, dass wir uns ein Leben lang Vorwürfe machen würden, weil wir nicht alles möglich gemacht haben...

Ich weiß, dass ihr auch schon oft im KH gewesen seid.
Mein Satz bezog sich eigentlich darauf, dass du geschrieben hast, dass nachts keine Spezialisten und Co. im KH wären, die ihn untersuchen könn(t)en. Es muss für den Notfall eigentlich auch nachts jemand da sein, der ihn untersuchen könnte... sonst hätten sie das doch nicht gesagt, oder?
Wie schon geschrieben - ich würde mir eine zweite Meinung einholen, wenn ihr euch nicht 100% gut dort beraten und aufgehoben fühlt. Du schreibst es ja selber - wenn etwas noch Schlimmeres passieren würde, würdet ihr euch immer Vorwürfe machen... und ich sehe es mittlerweile (auch) so, dass man erstmal alles ausprobieren, sich vielleicht noch eine 2. Meinung einholen sollte.
Na ja, dass solltest du mit deinem Mann in Ruhe besprechen. Ich denke, ihr werdet den - für euch - richtigen Weg finden!
.
Glückwunsch im Übrigen noch an deinen Mann - klingt gut mit dem 2-Jahres-Vetrag!

Hallo Süße...
ich habe Dich schon richtig verstanden
Er hat jetzt einen unbefristeten Vertrag
Das LA ein fröhliches Baby, mutig und ausgeglichen ist, sagen alle-beim PEKip sieht man allerdings die Stellen, wo seine Elektroden immer kleben... SOnst alles gut bei Euch?

Zitat von Kibazwerg:

Zitat von SamMichelle07102109:

Ich glaube auch das ihr das schafft, schau den Schutzengel den Ihr habt,du hattest ja erzählt das du damals zum glück wieder zu ihm bist und gleich gesehen hast das was nicht in Ordnung ist,der ist immer noch bei euch und der bleibt auch
ich kann mir nur vorstellen wie schrecklich das für euch ist, und es tut mir wirklich leid das Ihr sowas mit machen müsst...

Das ist total lieb geschrieben, danke für die aufmunternden Worte-mußte ein wenig lächeln...den Schutzengel muss er wohl weiter haben...ich wünsche wirklich niemanden, dass er sowas durchmachen muss...die Angst morgens ins Bett zu schauen und evtl. den Alarm nicht gehört zu haben Aber wie wurde mir kürzlich gesagt-ich muss ja dankbar sein, dass wir einen Monitor haben-viele hätten nicht das Glück und die Babay´s sind verstorben-wir haben ja unseren Kleinen noch...

Gott der gedanke ist schrecklich
Ich glaube auch ganz fest an Schutzengel,ich denke jeder hat einen!
Die aussage finde ich nicht in Ordnung,wie kann man dir so etwas sagen?
Es ist richtig so das er einen Monitor hat! Und das zu 100%Schlimm wäre es wenn ihr keinen hättet!
Dein Keks ist so ein süßer kerl und er sieht so glücklich aus Könnt ganz stolz auf Ihn sein
Schläft er mit bei euch im Zimmer? Ich glaube nicht das du oder dein Mann den Alarm überhören könntet, es ist so tief in eurem Unterbewusstsein,den werdet Ihr nicht überhören

Ah, was für süße Bilder
Und wie bitte kann man so schlafen? das tut doch am Bauch weh?! Kinder sind komisch, linus liegt auch immer völlig verquer und unbequem da

Zitat von Kibazwerg:

Hallo Süße...
ich habe Dich schon richtig verstanden
Er hat jetzt einen unbefristeten Vertrag
Das LA ein fröhliches Baby, mutig und ausgeglichen ist, sagen alle- beim PEKip sieht man allerdings die Stellen, wo seine Elektroden immer kleben... SOnst alles gut bei Euch?

Das wird man sicher noch länger sehen... der arme Kerl. ;-(
.
Joa, geht wieder besser. Leichte PA letzte Woche, weil ich durch einen leichten Hexenschuss und Verspannungen Schwindel bekam und dann ist das wie ein Teufelskreis bei mir. Na ja, und die Migräne blüht momentan wieder richtig auf.
Ansonsten läuft aber alles rund hier.

Zitat von SamMichelle07102109:

Zitat von Kibazwerg:

Zitat von SamMichelle07102109:

Ich glaube auch das ihr das schafft, schau den Schutzengel den Ihr habt,du hattest ja erzählt das du damals zum glück wieder zu ihm bist und gleich gesehen hast das was nicht in Ordnung ist,der ist immer noch bei euch und der bleibt auch
ich kann mir nur vorstellen wie schrecklich das für euch ist, und es tut mir wirklich leid das Ihr sowas mit machen müsst...

Das ist total lieb geschrieben, danke für die aufmunternden Worte-mußte ein wenig lächeln...den Schutzengel muss er wohl weiter haben...ich wünsche wirklich niemanden, dass er sowas durchmachen muss...die Angst morgens ins Bett zu schauen und evtl. den Alarm nicht gehört zu haben Aber wie wurde mir kürzlich gesagt-ich muss ja dankbar sein, dass wir einen Monitor haben-viele hätten nicht das Glück und die Babay´s sind verstorben-wir haben ja unseren Kleinen noch...

Gott der gedanke ist schrecklich
Ich glaube auch ganz fest an Schutzengel,ich denke jeder hat einen!
Die aussage finde ich nicht in Ordnung,wie kann man dir so etwas sagen?
Es ist richtig so das er einen Monitor hat! Und das zu 100%Schlimm wäre es wenn ihr keinen hättet!
Dein Keks ist so ein süßer kerl und er sieht so glücklich aus Könnt ganz stolz auf Ihn sein
Schläft er mit bei euch im Zimmer? Ich glaube nicht das du oder dein Mann den Alarm überhören könntet, es ist so tief in eurem Unterbewusstsein,den werdet Ihr nicht überhören

Ich denke, viele können gar nicht verstehen, wie wir fühlen...der Arzt im KH sagte auch, dass wir zu 100% den Monitor bräuchten
Das er einen Schutzengel hat glauben wir auch ganz feste...(von meinem Mann die Schwester ist ja auch am plötzl- Kindstod verstorben) und die passt ganz bestimmt auch Lukas Alexander auf
Er schläft in seinem Zimmer und wir in unserem SZ...wir haben die Türen auf und das Babyfon mit Matten an...der Alarm ist wie ein Feuermelder und man kan ihn eigentlich nicht überhören, aber wir haben Angst, dass wir es trotzdem nicht hören könnten
Wir sind sehr stolz auf unseren Kleinen, Do hat die Leitung vom PEKip erst gesagt, dass er so weit in der motorischen Entwicklung ist, dass man gar nicht sieht, was er schon durchgemacht hat...wir hoffen natürlich, dass das so bleibt-er ist heute an einer Hand festgehalten gelaufen und war stolz wie Oskar
Wie geht es Euch???

Zitat von findus2010:

Ah, was für süße Bilder
Und wie bitte kann man so schlafen? das tut doch am Bauch weh?! Kinder sind komisch, linus liegt auch immer völlig verquer und unbequem da

Ich habe ihn ein paarmal versucht lang auf den Bauch zu legen, aber er wird dann wach und ist unausstehlich meine Ma meinte, wenn es zu unangenehm für ihn wäre, würde er sich selber lang hinlegen...
wie geht es Linus denn sonst so?

Zitat von Kibazwerg:

Zitat von SamMichelle07102109:

Zitat von Kibazwerg:

Zitat von SamMichelle07102109:

Ich glaube auch das ihr das schafft, schau den Schutzengel den Ihr habt,du hattest ja erzählt das du damals zum glück wieder zu ihm bist und gleich gesehen hast das was nicht in Ordnung ist,der ist immer noch bei euch und der bleibt auch
ich kann mir nur vorstellen wie schrecklich das für euch ist, und es tut mir wirklich leid das Ihr sowas mit machen müsst...

Das ist total lieb geschrieben, danke für die aufmunternden Worte-mußte ein wenig lächeln...den Schutzengel muss er wohl weiter haben...ich wünsche wirklich niemanden, dass er sowas durchmachen muss...die Angst morgens ins Bett zu schauen und evtl. den Alarm nicht gehört zu haben Aber wie wurde mir kürzlich gesagt-ich muss ja dankbar sein, dass wir einen Monitor haben-viele hätten nicht das Glück und die Babay´s sind verstorben-wir haben ja unseren Kleinen noch...

Gott der gedanke ist schrecklich
Ich glaube auch ganz fest an Schutzengel,ich denke jeder hat einen!
Die aussage finde ich nicht in Ordnung,wie kann man dir so etwas sagen?
Es ist richtig so das er einen Monitor hat! Und das zu 100%Schlimm wäre es wenn ihr keinen hättet!
Dein Keks ist so ein süßer kerl und er sieht so glücklich aus Könnt ganz stolz auf Ihn sein
Schläft er mit bei euch im Zimmer? Ich glaube nicht das du oder dein Mann den Alarm überhören könntet, es ist so tief in eurem Unterbewusstsein,den werdet Ihr nicht überhören

Ich denke, viele können gar nicht verstehen, wie wir fühlen...der Arzt im KH sagte auch, dass wir zu 100% den Monitor bräuchten
Das er einen Schutzengel hat glauben wir auch ganz feste...(von meinem Mann die Schwester ist ja auch am plötzl- Kindstod verstorben) und die passt ganz bestimmt auch Lukas Alexander auf
Er schläft in seinem Zimmer und wir in unserem SZ...wir haben die Türen auf und das Babyfon mit Matten an...der Alarm ist wie ein Feuermelder und man kan ihn eigentlich nicht überhören, aber wir haben Angst, dass wir es trotzdem nicht hören könnten
Wir sind sehr stolz auf unseren Kleinen, Do hat die Leitung vom PEKip erst gesagt, dass er so weit in der motorischen Entwicklung ist, dass man gar nicht sieht, was er schon durchgemacht hat...wir hoffen natürlich, dass das so bleibt-er ist heute an einer Hand festgehalten gelaufen und war stolz wie Oskar
Wie geht es Euch???

oh super das er an der Hand gelaufen ist wirklich toll,das freut mich
Den gedanken kann ich voll verstehen,würde dann auch immer denken den alarm nicht zu Hören,aber ich glaub du gehst garnicht so in die Tiefschlafphase oder? gerade weil du so angst hast es nicht zu hören...
Traurig mit der Schwester von deinem Mann Aber ich denke auch das sie auf ihn aufpasst jemand ist auf jedenfall bei Ihm
*
klasse das er so super entwickelt ist freut mich für euch und es ist ja auch schön das von anderen zu Hören, besonders wenn man in so einer Situation ist...
Und ich bin auch davon überzeugt das Ihr den monitor zu 100% braucht, wäre unverantwortlich euch den nicht gegeben zu haben!

Uns geht es gut Sam ist seeeeehr launisch im moment weiß nicht woher das kommt Michelle ist grad in der Wiederwörter Phase....das ist was feines