Zitat von Aja99:

Zitat von Jadaflo:

mia ist um 17.15 völlig fertig eingeschlafen
lotta um kurz vor 6

Marie hat es um 15.30 umgehauen hab sie eine halbe stunde schlafen lassen , und um 18 .00 uhr total müde 19.00 uhr im bett und wollte nicht einschlafen .

manchmal ist es wie verhext

Zitat von Jadaflo:

Zitat von Aja99:

Zitat von Jadaflo:

mia ist um 17.15 völlig fertig eingeschlafen
lotta um kurz vor 6

Marie hat es um 15.30 umgehauen hab sie eine halbe stunde schlafen lassen , und um 18 .00 uhr total müde 19.00 uhr im bett und wollte nicht einschlafen .

manchmal ist es wie verhext

Ja wirklich aber ich hab es auch nicht geschaffzt sie heute mittag wach zu halten.

Zitat von Aja99:

Zitat von Jadaflo:

Zitat von Aja99:

Zitat von Jadaflo:

mia ist um 17.15 völlig fertig eingeschlafen
lotta um kurz vor 6

Marie hat es um 15.30 umgehauen hab sie eine halbe stunde schlafen lassen , und um 18 .00 uhr total müde 19.00 uhr im bett und wollte nicht einschlafen .

manchmal ist es wie verhext

Ja wirklich aber ich hab es auch nicht geschaffzt sie heute mittag wach zu halten.

mia konnte ich halten
aber sie war echt ätzend
du hast ja kurzzeitig mit bekommen
die zimmertür ist noch öfter geflogen
um halb 5 hat sie 2 scheiben brot mit wurs gegessen und ein ei
und ist dann völlig fertig bei der vogelhochzeit eingeschlafen
sie wollte vorher aber noch ne windel
hätte sie eh gekriegt

Marie ist echt eine gaaaaaaaanz süße Maus !!!

Zitat von Sep-Mama-08:

Marie ist echt eine gaaaaaaaanz süße Maus !!!

Danke ja das ist sie .

Zitat von Aja99:

Zitat von Sep-Mama-08:

Marie ist echt eine gaaaaaaaanz süße Maus !!!

Danke ja das ist sie .

Wir haben übrigens auch keine Diagnose bei unserer Tochter...

Zitat von Sep-Mama-08:

Zitat von Aja99:

Zitat von Sep-Mama-08:

Marie ist echt eine gaaaaaaaanz süße Maus !!!

Danke ja das ist sie .

Wir haben übrigens auch keine Diagnose bei unserer Tochter...

ich glaube auch nicht das wir irgendwann noch eine bekommen , eigentlich ist es uns auch gar nicht wichtig . Aber es wäre leichter und weniger kämpf bei der Kk mit den ganzen Hilfsmitteln .
Uns geht es jetzt in erster Linie noch mal um die speicherkrankheiten die es so gibt , da das ja für unseren Sohn auch wichtig ist für sein späteres Leben .
Was hat deine Tochter noch mal .

Zitat von Aja99:

Zitat von Sep-Mama-08:

Zitat von Aja99:

Zitat von Sep-Mama-08:

Marie ist echt eine gaaaaaaaanz süße Maus !!!

Danke ja das ist sie .

Wir haben übrigens auch keine Diagnose bei unserer Tochter...

ich glaube auch nicht das wir irgendwann noch eine bekommen , eigentlich ist es uns auch gar nicht wichtig . Aber es wäre leichter und weniger kämpf bei der Kk mit den ganzen Hilfsmitteln .
Uns geht es jetzt in erster Linie noch mal um die speicherkrankheiten die es so gibt , da das ja für unseren Sohn auch wichtig ist für sein späteres Leben .
Was hat deine Tochter noch mal .

Auf jedem Zettel steht immer nur Vd. a. Muskuläre Hypotonie. Auch die weiteren Gen- Untersuchungen haben nicht wirklich was ergeben. Es wurden 3 Mutationen festgestellt...aber was die 3 zusammen bewirken, ist der Wissenschaft noch nicht bekannt....

Zitat von Aja99:

eine ganz a liebe.....

Zitat von Sep-Mama-08:

Zitat von Aja99:

Zitat von Sep-Mama-08:

Zitat von Aja99:

...

Wir haben übrigens auch keine Diagnose bei unserer Tochter...

ich glaube auch nicht das wir irgendwann noch eine bekommen , eigentlich ist es uns auch gar nicht wichtig . Aber es wäre leichter und weniger kämpf bei der Kk mit den ganzen Hilfsmitteln .
Uns geht es jetzt in erster Linie noch mal um die speicherkrankheiten die es so gibt , da das ja für unseren Sohn auch wichtig ist für sein späteres Leben .
Was hat deine Tochter noch mal .

Auf jedem Zettel steht immer nur Vd. a. Muskuläre Hypotonie. Auch die weiteren Gen- Untersuchungen haben nicht wirklich was ergeben. Es wurden 3 Mutationen festgestellt...aber was die 3 zusammen bewirken, ist der Wissenschaft noch nicht bekannt....

Ich bin fest davon überzeugt das wir auch mach diesen ganzen Untersuchungen weiter keine Diagnose haben werden . Aber naja wir können es ja nicht ändern .

Zitat von Nordseeschnitte:

Zitat von Aja99:

eine ganz a liebe.....

Danke .

Zitat von Aja99:

Zitat von Sep-Mama-08:

Zitat von Aja99:

Zitat von Sep-Mama-08:

...

ich glaube auch nicht das wir irgendwann noch eine bekommen , eigentlich ist es uns auch gar nicht wichtig . Aber es wäre leichter und weniger kämpf bei der Kk mit den ganzen Hilfsmitteln .
Uns geht es jetzt in erster Linie noch mal um die speicherkrankheiten die es so gibt , da das ja für unseren Sohn auch wichtig ist für sein späteres Leben .
Was hat deine Tochter noch mal .

Auf jedem Zettel steht immer nur Vd. a. Muskuläre Hypotonie. Auch die weiteren Gen- Untersuchungen haben nicht wirklich was ergeben. Es wurden 3 Mutationen festgestellt...aber was die 3 zusammen bewirken, ist der Wissenschaft noch nicht bekannt....

Ich bin fest davon überzeugt das wir auch mach diesen ganzen Untersuchungen weiter keine Diagnose haben werden . Aber naja wir können es ja nicht ändern .

Genau das denke ich auch. Richtig. Und egal, was vielleicht iiiiiiiiiiiirgendwann mal raus kommt: Wir lieben unsere Kinder und geben jeden Tag unser menschenmöglichstes, um sie so normal wie möglich aufwachsen zu lassen !

Zitat von Sep-Mama-08:

Zitat von Aja99:

Zitat von Sep-Mama-08:

Zitat von Aja99:

...

Auf jedem Zettel steht immer nur Vd. a. Muskuläre Hypotonie. Auch die weiteren Gen- Untersuchungen haben nicht wirklich was ergeben. Es wurden 3 Mutationen festgestellt...aber was die 3 zusammen bewirken, ist der Wissenschaft noch nicht bekannt....

Ich bin fest davon überzeugt das wir auch mach diesen ganzen Untersuchungen weiter keine Diagnose haben werden . Aber naja wir können es ja nicht ändern .

Genau das denke ich auch. Richtig. Und egal, was vielleicht iiiiiiiiiiiirgendwann mal raus kommt: Wir lieben unsere Kinder und geben jeden Tag unser menschenmöglichstes, um sie so normal wie möglich aufwachsen zu lassen !

So sehen wir das auch Marie ist so wie sie ist ebbend ganz Besonders . Und es ändert daran nichts weil sie weiter so süß und laut lachen wird und uns jeden Tag aufs neue zeigt das es nicht viel braucht um glücklich zu sein . Und das bewundere ich wirklich immer wieder welch kleine Dinge sie strahlen lassen .

Hallo Aja,

Ich habe mich auch eine Zeit lang nicht gemeldet.
Meine kleine kam am 31.10.2013 via ks zu welt kam danach sofort auf intensiv für 12 tage. ihr geht es super sie wächst und wächst.

Dann die rennerei mit meiner großen,bei Ihr haben wir nun endlich einen namen warum sie so hinterher hängt.
Sie hat das Williams - Beuren - Syndrom ( http://de.wikipedia.org/wiki/Williams-Beuren-Syndr om )
aber ein glück nur ein kleinen teil dieses syndroms.
Ihre Augen +5 & +6 Dioptrin
Ihre Zähne (kariös)
und die entwicklungsverzögerung.
sonst hat sie ein glück nichts(die weit aus schlimmeren dinge des syndroms) sie war in ihren 2 jahren noch nie krank noch nie fieber ein glück...
Wie machen jetzt wie gehabt gymnastik weiter,und gehen noch zu frühförderung da is ego und logotherapie mit drin.
da hat sie gute chancen es auf zu holen.
die ärztin bei der human genetik hätte nie gedacht das sie dieses syndrom hat da sie wie ein ganz normales kind aus sieht...

sie ist einfach ein Sonnenschein...

Lg Yvo :*

Zitat von Yvo88:

Hallo Aja,

Ich habe mich auch eine Zeit lang nicht gemeldet.
Meine kleine kam am 31.10.2013 via ks zu welt kam danach sofort auf intensiv für 12 tage. ihr geht es super sie wächst und wächst.

Dann die rennerei mit meiner großen,bei Ihr haben wir nun endlich einen namen warum sie so hinterher hängt.
Sie hat das Williams - Beuren - Syndrom ( http://de.wikipedia.org/wiki/Williams-Beuren-Syndr om )
aber ein glück nur ein kleinen teil dieses syndroms.
Ihre Augen +5 & +6 Dioptrin
Ihre Zähne (kariös)
und die entwicklungsverzögerung.
sonst hat sie ein glück nichts(die weit aus schlimmeren dinge des syndroms) sie war in ihren 2 jahren noch nie krank noch nie fieber ein glück...
Wie machen jetzt wie gehabt gymnastik weiter,und gehen noch zu frühförderung da is ego und logotherapie mit drin.
da hat sie gute chancen es auf zu holen.
die ärztin bei der human genetik hätte nie gedacht das sie dieses syndrom hat da sie wie ein ganz normales kind aus sieht...

sie ist einfach ein Sonnenschein...

Lg Yvo :*

[/quote Hallo ist ja Super das ihr eine Diagnose bekommen habt , und was ich viel besser finde das es anscheinend ja nur eine leichte Form ist . Und mit der Förderung erreicht man ja noch sehr viel bei den Kindern .