Zitat von Aja99:

Danke Wetter ist bis jetzt Top .
Wir genießen in vollen Zügen ,ich liebe es am Wasser zu sein die Weite der Geruch und nur das Rauschen der Wellen .
Ist genau das was wir zur Zeit brauchen .

Ihr glücklichen! Das hört sich echt toll an!!! Tank viel viel kraft für die bevorstehende schwere zeit!

Einen wunderschönen urlaub!

Danke .

Ich weiß gar nicht ob die schon auf den AB gesprochen haben

Punkt 1. Fahre nie mehr mit deiner Mutter in d n Urlaub .
Das geht so gar nicht ,wen du Denkst das sich jemand wirklich ändert Interesse hat ,sich am Leben erfreut .
Und du Zack bum in der Reälität landest .

Ach mensch! Wie schon per WA, genieß den urlaub und denk nicht weiter drüber nach!

So jetzt ist es so weit der OP Termin steht ,für Marie
Mir geht es gar nicht gut damit ,es wird eine sehr schwierige Zeit für alle werden .
Die Organisation und das unterbringen für den großen ist zur Zeit das haupt Problem.
Und immer wieder die Frage ist die Entscheidung richtig / ( ja ist sie weiß ich eigentlich selber ) trotzdem .
Wie geht es Marie damit wie wird sie die Schmerzen weg stecken ,erholt sie sich gut davon ,und ist sie danach wieder meine / unsere Stralemaus .
Und dan Natürlich wie steckt der Größe das alles weg .

Zitat von Aja99:

So jetzt ist es so weit der OP Termin steht ,für Marie
Mir geht es gar nicht gut damit ,es wird eine sehr schwierige Zeit für alle werden .
Die Organisation und das unterbringen für den großen ist zur Zeit das haupt Problem.
Und immer wieder die Frage ist die Entscheidung richtig / ( ja ist sie weiß ich eigentlich selber ) trotzdem .
Wie geht es Marie damit wie wird sie die Schmerzen weg stecken ,erholt sie sich gut davon ,und ist sie danach wieder meine / unsere Stralemaus .
Und dan Natürlich wie steckt der Größe das alles weg .

wann und wie lange muss sie im kh bleiben

Je nach Marie bekommt einen Schmerzkatheder und eventuell noch Morphin .Davon hängt auch die Liegezeit im KH ab sie sagte zu uns von 7-14 Tagen ist alles offen .
Wir gehen Dan mit 2 Gips Füßchen nach Hause für 6 Wochen in dieser Zeit 2 mal neue Gipse im Vollnarkose .
Nach den 6 Wochen geht es in die Reha

Zitat von Aja99:

Je nach Marie bekommt einen Schmerzkatheder und eventuell noch Morphin .Davon hängt auch die Liegezeit im KH ab sie sagte zu uns von 7-14 Tagen ist alles offen .
Wir gehen Dan mit 2 Gips Füßchen nach Hause für 6 Wochen in dieser Zeit 2 mal neue Gipse im Vollnarkose .
Nach den 6 Wochen geht es in die Reha

ich drück der maus die daumen

Wann geht es los?

19.9 Aufnahme

Sind dan vor Weihnachten fertig .

uh, hört sich echt anstrengend an. ich dürck die daumen für die schwere zeit!

ich grätsch einfach mal rein, botox habt ihr ja schon ausprobiert, habt ihr euch mal über eine baclofenpumpe gedanken gemacht?

marie is so eine süße maus.

lg

Baclofen Pumpe war noch nie Thema da der Rest der Beine Wade und das Kind zu schwabbelig ist von den Muskeln und sie auch keine Ricbtige Spastik hat .
Dieses Kind ist einfach nicht wie das Lehrbuch , nichts passt bei ihr perfekt zusammen Füße - Spastik wäre einfach zu einfach.
Auch die Dystone Bewegungstörung dürfte sie nicht haben weil nichts in der Genetik und im MR drauf hinweist ,
Aber werd das noch mal nach der OP ansprechen ob es in Frage kommt ,aber einen Versuch wäre es wert das die Füße nach OP erfolgreicher so bleiben .

Aber während des Termins war nicht viel mit Fragen

Meine Mutter hat sich seit dem Urlaub nicht gemeldet ( ich überlege soll ich das Gespräch suchen oder es einfach lassen ) bin gespannt ob sie zur Einschulung kommt .
Das sie nicht so großes Interesse an den Kindern hat weiß ich ja mittlerweile, verstehen tue ich es nicht und es Verletzt einen immer wieder aufs neue .
Im Urlaub hab ich gemerkt das sie 0 Ahnung von unseren Abläufen hat oder was und wie bei der Versorgung von Marie wichtig ist ,und das die Kinder zu geregelten Zeiten auch mal essen sollten