Mütter- und Schwangerenforum

Anders aber Ganz Besonders

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Obsidian
14393 Beiträge
11.10.2016 12:06
Zitat von Aja99:

Zur Zeit liegen meine Nerven wirklich blank .
Diese OP musste sein ,aber zur Zeit bereuen wir es wirklich wir wollen unser Kind wieder .
Genau das war meine größte Angst das sie sich durch die OP verändert oder nicht richtig erholt oder solche Sachen wie das nicht essen wollen Eintreten.
Das Waschen morgens und Abends ist eine Qual für alle ( 7.11 und dann 1000xx) da kommen die Gipse ab . Bis dahin müssen wir einfach die Zähne zusammen beißen und das beste raus machen .
Auch diese Zeit geht vorbei ,am besten so schnell wie möglich .


Hey du,

was genau hat sich denn verändert? Natürlich ist das Leben für sie im Moment ein anderes und nochmal anstrengender als vorher, das wirkt sich sicher auch auf die Seele aus. Was ist denn am Waschen so schlimm derzeit für sie/euch?
11.10.2016 12:13
Ich wollte dir gerade schreiben und fragen, wie es gelaufen ist.
Und da hab ich deinen Thread entdeckt und hier nachgelesen

Irgendwie ist es doch überall das Gleiche in den Kliniken...
wolkenschaf
8814 Beiträge
11.10.2016 12:15
Kliniken sind immer furchtbar. Aber wenn man kein Standard-Kind hat wird es richtig hart...
Aja99
3952 Beiträge
11.10.2016 12:32
Tja wenn ich das so genau wüsste ,sie schreit sich so was von in Rage bis sie kaum noch Luft bekommt und lässt sich durch nichts beruhigen oder die Situation entschärfen .
Sie ist halt sehr schnell erschöpft nicht mehr wirklich fröhlich ( hoffe ja das es wieder kommt ) und diese Nahrungsverweigerung es wird jetzt auf eine Magensonde hinauslaufen wenn sich jetzt nicht schlagartig etwas ändert u d es bei ihr wieder Klick macht im Kopf . das macht und halt sehr zu schaffen ,weil wir wissen das sie essen kann Käse geht ja auch ,aber das irgend etwas sie blockiert .
Aber länger können wir und die Ärzte es bald nicht mehr tolerieren .
Halten immer den Kontakt zum SPZ u d auch zum Kinderazt und wir waren uns erst mal einig Ihr Zeit zu geben aber so langsam kommen wir in einem Bereich in dem sie jetzt langsam Anfangen müsste zu essen .
Aja99
3952 Beiträge
11.10.2016 12:36
Zitat von Rari:

Ich wollte dir gerade schreiben und fragen, wie es gelaufen ist.
Und da hab ich deinen Thread entdeckt und hier nachgelesen

Irgendwie ist es doch überall das Gleiche in den Kliniken...
Ja wirklich schlimm .Und du bist denen so ausgeliefert ,merkst aber auch gleich das du eigentlich nur eine Belastung bist im Klinik Alltag weil dein Kind mehr Aufmerksamkeit / Pflege braucht als ein nicht Standard Kind.
Und dabei Versorge ich auch in der Klinik mein Kind eigentlich immer selber ( außer nach der frischen OP ) .
Brina31
6578 Beiträge
11.10.2016 12:40
Hallo...

Bin auch eine stille Mitleserin...
Lese erst kurze Zeit bei dir mit, dennoch möchte ich dir sagen, du bist eine ganz tolle Mama.

Und mich wieder in die stille Ecke zurück ziehe.
NobodyMitBaby
2091 Beiträge
11.10.2016 12:45
Hallo Aja! Oute mich auch als mitleser. Trinkt dein tapferes Mäuschen denn? Habt ihr hochkalorische trinkpäckchen ausprobiert? Mag sie vielleicht sowas wie Joghurt, Grießbrei etc? Dem du Kalorien zufügen könntest?
Aja99
3952 Beiträge
11.10.2016 12:56
Zitat von NobodyMitBaby:

Hallo Aja! Oute mich auch als mitleser. Trinkt dein tapferes Mäuschen denn? Habt ihr hochkalorische trinkpäckchen ausprobiert? Mag sie vielleicht sowas wie Joghurt, Grießbrei etc? Dem du Kalorien zufügen könntest?
Nein nimmt sie alles nicht . Trinken Wasser oder Capri Sonne die sie jetzt natürlich nur bekommt . Nutrini und so was haben wir alles ausprobiert rührt sie nicht an , auch ihren geliebten Jogi nichts zu machen . Sie freut sich wenn der Tisch gedeckt wird und das Essen kommt .Aber sobald Gabel oder Löffel sich Richtung Mund bewegen ist Ende mit der Freude .
Aja99
3952 Beiträge
11.10.2016 12:57
Zitat von Brina31:

Hallo...

Bin auch eine stille Mitleserin...
Lese erst kurze Zeit bei dir mit, dennoch möchte ich dir sagen, du bist eine ganz tolle Mama.

Und mich wieder in die stille Ecke zurück ziehe.
Ich hab einen großen Jannik hier zu Hause . Und nicht wieder abhauen .
Brina31
6578 Beiträge
11.10.2016 13:00
Zitat von Aja99:

Zitat von Brina31:

Hallo...

Bin auch eine stille Mitleserin...
Lese erst kurze Zeit bei dir mit, dennoch möchte ich dir sagen, du bist eine ganz tolle Mama.

Und mich wieder in die stille Ecke zurück ziehe.
Ich hab einen großen Jannik hier zu Hause . Und nicht wieder abhauen .


Gut, dann bleibe ich... Danke!
Kekse?
Obsidian
14393 Beiträge
11.10.2016 13:06
Zitat von Aja99:

Tja wenn ich das so genau wüsste ,sie schreit sich so was von in Rage bis sie kaum noch Luft bekommt und lässt sich durch nichts beruhigen oder die Situation entschärfen .
Sie ist halt sehr schnell erschöpft nicht mehr wirklich fröhlich ( hoffe ja das es wieder kommt ) und diese Nahrungsverweigerung es wird jetzt auf eine Magensonde hinauslaufen wenn sich jetzt nicht schlagartig etwas ändert u d es bei ihr wieder Klick macht im Kopf . das macht und halt sehr zu schaffen ,weil wir wissen das sie essen kann Käse geht ja auch ,aber das irgend etwas sie blockiert .
Aber länger können wir und die Ärzte es bald nicht mehr tolerieren .
Halten immer den Kontakt zum SPZ u d auch zum Kinderazt und wir waren uns erst mal einig Ihr Zeit zu geben aber so langsam kommen wir in einem Bereich in dem sie jetzt langsam Anfangen müsste zu essen .


Kam das alles direkt nach der OP? Komisch, wie könnte das denn zusammenhängen Irgendwie kann man das alles ja durch die OP erklären, bzw sich Erklärungen zusammenschustern...aber nützt ja alles nix.
Irgendwie diesen Monat über die Bühne bringen und dann hoffen, dass sie ohne die Gipse zu ihrer alten Form zurückfindet.
So riesige Teile wirken ja enorm einengend...das belastet...kann sie sich eigentlich irgendwie äußern/mitteilen dazu?

Das mit dem Essen ist echt Mist. Kauen und Schlucken geht dann ja definitiv, muss sie bei Käse ja auch. Hatte sie vorher Lieblingsessen, geht auch das nicht mehr? Gehts vielleicht mit Trinklösungen, Smoothies, dass sie was Pürriertes trinkt? Die Sonde wäre ja nochmal eine wahnsinnige psychische Belastung für euch alle und für die Maus nochmal ein Eingriff in ihre Rekonvaleszenz und nicht zuletzt ihren Körper... Ich hoffe, dass euch das erspart bleibt.
11.10.2016 13:10
Zitat von Aja99:

Zitat von NobodyMitBaby:

Hallo Aja! Oute mich auch als mitleser. Trinkt dein tapferes Mäuschen denn? Habt ihr hochkalorische trinkpäckchen ausprobiert? Mag sie vielleicht sowas wie Joghurt, Grießbrei etc? Dem du Kalorien zufügen könntest?
Nein nimmt sie alles nicht . Trinken Wasser oder Capri Sonne die sie jetzt natürlich nur bekommt . Nutrini und so was haben wir alles ausprobiert rührt sie nicht an , auch ihren geliebten Jogi nichts zu machen . Sie freut sich wenn der Tisch gedeckt wird und das Essen kommt .Aber sobald Gabel oder Löffel sich Richtung Mund bewegen ist Ende mit der Freude .


Oh man, ich drücke euch so die Daumen, dass es ohne Sonde klappt!! An die Zeit denke ich echt nicht gerne zurück...

Unser Schlumpf bekommt abends in die Milch Maltodextrin und Duocal, weil er sonst unterzuckern würde wenn er durchschläft. Das sind Kohlenhydrate bzw. ein Kohlenhydrat-Fett-Gemisch. 100g Malto haben fast 400 Kalorien und auf 100ml könntest du theoretisch 50g geben (Maltodextrin 6, nicht 19). Das löst sich vollkommen auf und ist geschmacklos.
Damit trinkt der Schlumpf seine Milch und merkt es nicht (und er trinkt sie ansonsten nichtmal, wenn ich abgekochtes Leitungswasser nehme, nur mit Babywasser).
Das Duocal hat einen süßen Eigengeschmack und macht die Konsistenz etwas sämiger. Deshalb mischen wir das nicht unter, sondern geben es mit ein bisschen Saft mit einer Spritze (auch nicht ideal, aber was tut man nicht alles...)

Habt ihr sowas schonmal versucht? Das Malto würde sie weder im Wasser noch in der CapriSonne schmecken. Man muss halt nur langsam anfangen von der Menge her, falls es Bauchschmerzen macht.
Wobei Marie ja eigentlich alles mögliche an Nährstoffen ja schon gewohnt ist, da dürfte das nix mehr machen.
Ist mit unserem Essenverweigerer ja was anderes...
wolkenschaf
8814 Beiträge
11.10.2016 13:13
Zitat von Aja99:

Zitat von NobodyMitBaby:

Hallo Aja! Oute mich auch als mitleser. Trinkt dein tapferes Mäuschen denn? Habt ihr hochkalorische trinkpäckchen ausprobiert? Mag sie vielleicht sowas wie Joghurt, Grießbrei etc? Dem du Kalorien zufügen könntest?
Nein nimmt sie alles nicht . Trinken Wasser oder Capri Sonne die sie jetzt natürlich nur bekommt . Nutrini und so was haben wir alles ausprobiert rührt sie nicht an , auch ihren geliebten Jogi nichts zu machen . Sie freut sich wenn der Tisch gedeckt wird und das Essen kommt .Aber sobald Gabel oder Löffel sich Richtung Mund bewegen ist Ende mit der Freude .


Hat sie häufiger solche Phasen, in denen sie das Essen verweigert oder ist das jetzt neu nach der OP?
Eine Magensonde ist ja auch nochmal eine zusätzliche Belastung für sie und für euch, auch wenn es euch vielleicht auch ein paar Sorgen erstmal nimmt. Solche Entscheidungen sind immer so doof...
11.10.2016 13:18
Zitat von Rari:

Zitat von Aja99:

Zitat von NobodyMitBaby:

Hallo Aja! Oute mich auch als mitleser. Trinkt dein tapferes Mäuschen denn? Habt ihr hochkalorische trinkpäckchen ausprobiert? Mag sie vielleicht sowas wie Joghurt, Grießbrei etc? Dem du Kalorien zufügen könntest?
Nein nimmt sie alles nicht . Trinken Wasser oder Capri Sonne die sie jetzt natürlich nur bekommt . Nutrini und so was haben wir alles ausprobiert rührt sie nicht an , auch ihren geliebten Jogi nichts zu machen . Sie freut sich wenn der Tisch gedeckt wird und das Essen kommt .Aber sobald Gabel oder Löffel sich Richtung Mund bewegen ist Ende mit der Freude .


Oh man, ich drücke euch so die Daumen, dass es ohne Sonde klappt!! An die Zeit denke ich echt nicht gerne zurück...

Unser Schlumpf bekommt abends in die Milch Maltodextrin und Duocal, weil er sonst unterzuckern würde wenn er durchschläft. Das sind Kohlenhydrate bzw. ein Kohlenhydrat-Fett-Gemisch. 100g Malto haben fast 400 Kalorien und auf 100ml könntest du theoretisch 50g geben (Maltodextrin 6, nicht 19). Das löst sich vollkommen auf und ist geschmacklos.
Damit trinkt der Schlumpf seine Milch und merkt es nicht (und er trinkt sie ansonsten nichtmal, wenn ich abgekochtes Leitungswasser nehme, nur mit Babywasser).
Das Duocal hat einen süßen Eigengeschmack und macht die Konsistenz etwas sämiger. Deshalb mischen wir das nicht unter, sondern geben es mit ein bisschen Saft mit einer Spritze (auch nicht ideal, aber was tut man nicht alles...)

Habt ihr sowas schonmal versucht? Das Malto würde sie weder im Wasser noch in der CapriSonne schmecken. Man muss halt nur langsam anfangen von der Menge her, falls es Bauchschmerzen macht.
Wobei Marie ja eigentlich alles mögliche an Nährstoffen ja schon gewohnt ist, da dürfte das nix mehr machen.
Ist mit unserem Essenverweigerer ja was anderes...


Vom Nährstoffgehalt her ist das auf Dauer natürlich nix.
Aber zumindest könntet ihr so ohne Sonde nochmal ein bisschen Zeit überbrücken.
Meine Erfahrungen mit der Sonde sind ja leider, dass das Essen dann total aufhört
Aja99
3952 Beiträge
11.10.2016 13:26
Sie hat immer mal Phasen in denen sie nichts essen mag , aber meist in Zusammenhang mit einem Infekt . Die Dauern so ca 7 Tage wo sie immer mal einen Monte oder Jogi wegputzt .
Mitteilen kann sie sich nicht das erschwert es zunehmend.
Bei Kindern wie Marie können solche Sachen wie die OP die Schmerzen , kein Rolli fahren und und , zu großen Rückschritten führen . Die sich keiner genau erklären kann aber ist bei vielen Kindern so die auch Hirnorganisch betroffen sind .
Nein Malto und so etwas hatten wir noch nicht , Versuch ist es wert .
und bis November ist es noch ein Weilchen am 20.9 hatte sie knappe 19 Kilo und jetzt 5-8 weniger .
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