Mütter- und Schwangerenforum

Fragen an die Eltern mit einem behindertem Kind

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Butterfly3101
542 Beiträge
11.02.2013 23:24
Hallo

ich habe mir letztens schon so viele Gedanken gemacht, weil eine Bekannte von mir auch ein Kind mit Down-Syndrom hat, wir aber noch nicht viel Zeit zur Zeit hatten, über manche Dinge genauer zu reden.
Sie wusste das ihr Kind behindert zur Welt kommt und hat sich *für* ihr Kind entschieden.
Hatte jemand hier auch Schwierigkeiten mit dem Gedanken ob man ein ein behindertes Kind großziehen will oder nicht?
Wie ist es wenn das Kind dann auf der Welt ist?
Habt ihr gestillt oder geht das nicht, aufgrund vieler Arztbesuche etc.?
Ich meine nun nicht nur auf das Down-Syndrom spezialisiert, sonder allgemein.
Und ich finde das Wort so blöd, wenn ich es so schreibe *behindertes Kind* , ein Kind mit Handicap hört sich echt besser an oder wie seht ihr das?
Wie reagieren andere auf euer Kind?
Und Geschwisterkinder?
Vielleicht auch euer Partner?

Bin gespannt auf die Antworten, hoffe viele antworten denn das würde mich einfach mal wirklich interessieren. Ich stelle mir das alles nicht so einfach vor.
11.02.2013 23:31
Meine Tochter hat frühkindlichen Autismus. Also auch eine Art Behinderung.
Wir wussten es vorher nicht, weil das ja eine Wahrnehmungsstörung ist und kein Gen-Defekt.
Die richtige Diagnose haben wir erst letzte Woche Donnerstag bekommen, geahnt haben wir es schon im Säuglingsalter, wenn auch noch nicht konkret, aber eben, dass Sie anders ist.
11.02.2013 23:34
Zitat von Funkentanz:

Meine Tochter hat frühkindlichen Autismus. Also auch eine Art Behinderung.
Wir wussten es vorher nicht, weil das ja eine Wahrnehmungsstörung ist und kein Gen-Defekt.
Die richtige Diagnose haben wir erst letzte Woche Donnerstag bekommen, geahnt haben wir es schon im Säuglingsalter, wenn auch noch nicht konkret, aber eben, dass Sie anders ist.


kannst du mir bitte mal erklären wie du darauf kammst auf den autismus bzw wie hast du ads gemerkt?? meine große ist auch anders ich vermute es auch manchmal ,weil sie inselbegabungen h at aber bei autismus steigt manja nicht immer dahinter?
Butterfly3101
542 Beiträge
11.02.2013 23:34
Wie hat sie sich denn als Baby verhalten?
Und wie geht ihr damit nun um?
Butterfly3101
542 Beiträge
11.02.2013 23:37
Über Autismus weiß ich auch nicht viel, viele kennen den Film *Rainman* , ja aber das ist ein Film... hat sich euer Leben nun sehr geändert mit dieser Diagnose?

Ich hoffe ich frage nicht zu direkt, mich interessiert es einfach nur.
11.02.2013 23:44
Mhh da muss ich bisserl ausholen
Also sie war ein sehr ruhiges Baby, hat nie geschrien, aber das Stillen klappte nicht. Sie hat zwar getrunken an der Brust, war aber nach 5 Minuten gleich wieder eingeschlafen und ich konnte sie dann auch nicht wieder dazubewegen, weiterzutrinken. Bin dann natürlich davon ausgegangen, dass sie einfach satt war.
Nachdem sie nach einer Weile nur abnahm und immer noch nicht ihr Geburtsgewicht wiederhatte, musste ich schweren Herzens zufüttern.
Hab noch eine Weile abgepumpt, aber die Milch ging immer dann zurück.
Naja...
Mit 6 Monaten wurde sie dann getauft und da haben wir sie dann das erste Mal richtig schreien hören. Damals wie heute, ist Clara kein Kind der vielen Leute.
Sie hat Probleme, auch schon bei kleinen Gruppen von 5 oder mehr Personen, Stimmen herauszuhören und schreit dann.
Auch hat sie als Baby nie ein Lächeln erwiedert. Natürlich hat sie gelächelt, aber es war kein soziales Lächeln. Auch die Ärmchen hat sie nie nach mir ausgestreckt.
Interesse an anderen Kindern fehlt völlig. Sie spielt auch heute lieber mit Erwachsenen.
Sie liebt Musik und kann irre gut hören, aber laute Geräusche machen ihr Angst. Staubsauger und Mtorräder, da bekommt sie Panik.
Wenn sie aufgeregt ist, flattert sie mit den Händen und schüttelt ihren Kopf wild, spreizt die Finger und hat eine sehr hohe Körperspannung.
Mit 2 Jahren konnte sie gerade mal 4 Wörter: Mama, Papa, Ball, Ota (Auto). Auch heute noch kann sie noch nicht gut sprechen, ist aber schon besser geworden.
11.02.2013 23:48
Mit 2,8 Jahren kam sie dann in den Kindergarten, ich konnte gleich am ersten Tag schon Heim gehen, sie hat also keine Bindungsängste.
Dort hatte sie Angst vor den anderen Kindern und hatte starke Anpassungsschwierigkeiten, sodass mich die Erzieher angesprochen haben.
Da hatte ich dann schon den leisen Verdacht und wir haben uns beim SPZ vorgestellt.
Viele Tests wurden gemacht: Darunter ein Entwicklungstest, ein Intelligenztest und der Autismustest.

Sie zeigt oft Interesse in einem bestimmten Gebiet und saugt dann dieses Wissen auf, wie ein Schwamm.
Das Alphabet hat sie sich in 2 Tagen selbst beigebracht, Farben, Verkehrsschilder, Uhr lesen, usw.
Aber sie lernt eben nur das, was sie möchte
11.02.2013 23:51
Zitat von Funkentanz:

Mhh da muss ich bisserl ausholen
Also sie war ein sehr ruhiges Baby, hat nie geschrien, aber das Stillen klappte nicht. Sie hat zwar getrunken an der Brust, war aber nach 5 Minuten gleich wieder eingeschlafen und ich konnte sie dann auch nicht wieder dazubewegen, weiterzutrinken. Bin dann natürlich davon ausgegangen, dass sie einfach satt war.
Nachdem sie nach einer Weile nur abnahm und immer noch nicht ihr Geburtsgewicht wiederhatte, musste ich schweren Herzens zufüttern.
Hab noch eine Weile abgepumpt, aber die Milch ging immer dann zurück.
Naja...
Mit 6 Monaten wurde sie dann getauft und da haben wir sie dann das erste Mal richtig schreien hören. Damals wie heute, ist Clara kein Kind der vielen Leute.
Sie hat Probleme, auch schon bei kleinen Gruppen von 5 oder mehr Personen, Stimmen herauszuhören und schreit dann.
Auch hat sie als Baby nie ein Lächeln erwiedert. Natürlich hat sie gelächelt, aber es war kein soziales Lächeln. Auch die Ärmchen hat sie nie nach mir ausgestreckt.

Meine mag nur begrenzt kuscheln!!
Interesse an anderen Kindern fehlt völlig. Sie spielt auch heute lieber mit Erwachsenen.
Sie liebt Musik und kann irre gut hören, aber laute Geräusche machen ihr Angst. Staubsauger und Mtorräder, da bekommt sie Panik.
Wenn sie aufgeregt ist, flattert sie mit den Händen und schüttelt ihren Kopf wild, spreizt die Finger und hat eine sehr hohe Körperspannung.
Mit 2 Jahren konnte sie gerade mal 4 Wörter: Mama, Papa, Ball, Ota (Auto). Auch heute noch kann sie noch nicht gut sprechen, ist aber schon besser geworden.



sag mal sprichst du von meinem kind??

wie ist es mit der auiffassungsgabe?ß

meine war zb mirt 2 jahrten schon ganz begeistern am Puzzeln von über 100teilen ,alleine und man brachte sie nicht da weg.

und sehr wissens orientiert.

das mit den kindern ist heute besser geworden ,aber eher ältere als kleiner kinder.
11.02.2013 23:52
Zitat von Funkentanz:

Mit 2,8 Jahren kam sie dann in den Kindergarten, ich konnte gleich am ersten Tag schon Heim gehen, sie hat also keine Bindungsängste.
Dort hatte sie Angst vor den anderen Kindern und hatte starke Anpassungsschwierigkeiten, sodass mich die Erzieher angesprochen haben.
Da hatte ich dann schon den leisen Verdacht und wir haben uns beim SPZ vorgestellt.
Viele Tests wurden gemacht: Darunter ein Entwicklungstest, ein Intelligenztest und der Autismustest.

Sie zeigt oft Interesse in einem bestimmten Gebiet und saugt dann dieses Wissen auf, wie ein Schwamm.
Das Alphabet hat sie sich in 2 Tagen selbst beigebracht, Farben, Verkehrsschilder, Uhr lesen, usw.

Aber sie lernt eben nur das, was sie möchte


du sprichst genau von meiner!!
Butterfly3101
542 Beiträge
11.02.2013 23:53
Ist eigentlich dann ein richtig besonderes Kind von den Dingen die sie macht und kann, wahnsinn.
Ist sie euer einziges Kind?
Mit der Bindung zu euch, finde ich schwierig oder?
Dann will sie auch nie wirklich kuscheln oder habt ihr da eine andere Weise das zu machen?
11.02.2013 23:55
Ich kopier mal ein bisschen aus anderen Threads, dann muss ich nicht alles neu tippen
11.02.2013 23:56
Zitat von Funkentanz:

Ich kopier mal ein bisschen aus anderen Threads, dann muss ich nicht alles neu tippen


also das klingt sos ehr nach meinem kind!

danke fü deine info--ganmz ehrlich ich tippe bei meiner auf asperker.
11.02.2013 23:56

Also Clara mag es nicht gekuschelt zu werden, dann wehrt sie sich. Aber manchmal kommt sie zu mir und lehnt sich an mich und ich darf dann auch ein bisschen über das Köpfchen streicheln, bis sie wieder signalisiert: Jetzt ist genug.
Sie mag es auch gerne gekitzelt zu werden. Sie kommt dann richtig zu mir: Mama kitzeln.
Aber eben nur, wenn sie das selbst will, wenn ich es einfach so machen würde: katastrophe.
Ihr kleine Schwester ignoriert sie gänzlich, die ist einfach nicht existent. Wenn Andrea Clara mal berührt heißt es gleich: Weg!
Aber das ist auch im KiGa so, sie möchte nicht von anderen Kindern berührt werden, die werden auch größtenteils ignoriert, sind halt da, aber sie interagiert nicht mit ihnen. Mit den Erzieherinnen dann schon eher.
11.02.2013 23:59
Ja ich hab auch schon ein bisschen gegoogelt zu dem Thema, weil ich diesen Verdacht nun schon seit gut einem Jahr habe, aber es dann immer wieder als Charakter abgetan habe.
Manchmal mache ich mir ein bisschen Sorgen, ob ich vielleicht dran Schuld sein könnte...
Zum Beispiel gehe ich Konfrontationen aus dem Weg, weil ich ihre Wutanfälle (nein eher Verzweiflungsanfälle) nicht ertragen kann. Sie ist da wirklich anders als andere Kinder. Sie tickt nicht mal kurz aus, heult ein bisschen und dann ist es wieder gut. Nein, es bricht für sie eine Welt zusammen, sie ist nur sehr sehr schwer zu beruhigen (weil sie ja den Körperkontakt nicht will), weint und verfällt dann in ich nenne es mal einer Schutzreaktion. Wenn man versucht sie in den Arm zu nehmen zum Trösten, wird sie nur noch wütender.
Ich kann das gar nicht richtig erklären. Ich versuche es mal an dem Beispiel Andrea Stillen:
Clara war am Anfang sehr sehr eifersüchtig auf das Stillen von Andrea. Wie schon gesagt, ignoriert Clara Andrea, aber wehe ich wollte sie stillen. Dann hat sie sofort mit ihrer Tätigkeit aufgehört und fing an zu brüllen, aus heiterem Himmel. Sie stand dann auch in einer Entfernung, wo ich nicht an sie rankam, wenn Andrea angelegt war, ich hätte aufstehen müssen. Clara hat dann ein richtiges Theater gamacht und fiel dann in ihre Schutzreaktion: Die Finger tun weh!
Mama Pusten!
Das eine hat mit dem anderen überhaupt nichts zu tun, aber hätte ich nicht ihre Finger gepustet, sie hätte sich nicht beruhigt.
Und da frage ich mich, bin ich zu lasch?
Hätte ich sie bocken lassen müssen? Aber ich sehe dann die pure Verzweiflung in den Augen meiner Tochter, die macht das nicht um mich zu ärgern. Ihr geht es in diesem Moment wirklich richtig schlecht.
Wie habe ich nun den Kreislauf mit dem Stillen durchbrochen?
Ich habe jedesmal, wenn Andrea Hunger bekam Clara auf die Seite genommen, Blickkontakt gesucht und erklärt: Clara, hör mal, die Andrea weint. Die Andrea hat jetzt Hunger. Weißt du, was ich jetzt machen muss? Ich muss die Andrea jetzt an meine Brust nehmen, die Andrea trinkt jetzt Milch. Hör mal Clara, Andrea weint.
Es hat funktioniert. Clara hat verstanden, wenn Andrea jetzt weint, dann sagt sie schon: Mama, Drea hat Hunger. Brust.
12.02.2013 00:03
Zitat von Funkentanz:

Also Clara mag es nicht gekuschelt zu werden, dann wehrt sie sich. Aber manchmal kommt sie zu mir und lehnt sich an mich und ich darf dann auch ein bisschen über das Köpfchen streicheln, bis sie wieder signalisiert: Jetzt ist genug.
Sie mag es auch gerne gekitzelt zu werden. Sie kommt dann richtig zu mir: Mama kitzeln.
Aber eben nur, wenn sie das selbst will, wenn ich es einfach so machen würde: katastrophe.
Ihr kleine Schwester ignoriert sie gänzlich, die ist einfach nicht existent. Wenn Andrea Clara mal berührt heißt es gleich: Weg!
Aber das ist auch im KiGa so, sie möchte nicht von anderen Kindern berührt werden, die werden auch größtenteils ignoriert, sind halt da, aber sie interagiert nicht mit ihnen. Mit den Erzieherinnen dann schon eher.


ja das mit kuscheln nur wenn sie will, sie hat als baby geweint wenn ich mit ihr kuscheln wollte. aber das anlehnen kenne ich auch.

ihre kleine schwester mag sie ,aber gujt sie ist jetzt 7 und einiges was früher schlimm war hat sich verbessert.

aber wenn wir wo sind und viel um sie herum ist und was nicht so gelingt wie sie will sorry dreht sie durch und ich komme nicht an sie heran.

aber weil die ts nach behinderungen gefragt hat.

Ja meine hat eine behinderun aber noch keinen ausweis.

sie hat einen angeborenen herzfehler, der sie auf alöle fälle in ihrer entwicklung schon behindert hat und auch irgendwas neurologisches ,aber ad sidn wir noch nicht richtig dahinter gestiegen ,sie ahtte immer eine entwicklungsverzögerung--darf aber eine normale Schjule besuchen.
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