hallo......ich hatte ja schon einmal geschrieben. habe schon einen 13jährigen sohn der damals mit mehreren herzfehlern zur welt kam. ihm gehts dank op gut.
leider habe ich in der 20ssw erfahren, das auch meine tochter ihr herz nicht ganz ok ist. (liegt in der familie) lt. fd ist eine herzklappe nicht verschlossen. zur kontrolle in der 24ssw war sie unverändert und ich habe das gefühl das es auch in der 30ssw zur kontrolle nicht anders sein wird. die geburt meines sohnes war der horror, da man auch vorher nichts feststellte. ich hatte gelesen , das auch hier schon eine mama schrieb, das sie ein kind mit offener herzklappe hat. meine frage wäre, wie sie entbunden hat. musste ein ks gemacht werden?

Zitat von Therapie84:

Hallo!
Darf ich mich euch anschließen? mein soh paul (fast 12 wochen) hat auch einen herzfehler.er kam am 31.7. als absolutes wunschkind auf die Welt. Die ersten Tage im Krankenhaus mit ihm waren total schön und wir dachten, wir haben ein gesundes Baby. Bei der U2 am eigentlichen entlasstag hörte die Ärztin dann ein auffälliges herzgeräusch und wir wurden sofort zum Echo geschickt. Dort stellte sich eine mittelgradige aortenstenose raus. Wir wurden das Wochenende über dort behalten und Paul kam an den Monitor und unter die wärmelampe, weil sein bili auch noch recht hoch war. Montags wurden wir dann ins olgahospital nach Stuttgart verlegt, wo sich rausstellte, dass die Werte deutlich schlechter und die stenose somit hochgradig war. Nach 4 Tagen wurde dann ein herzkatheter gemacht, bei dem leider der Herzbeutel verletzt wurde, was zu einer Notsituation führte und weswegen Paul für 3 Tage auf die Intensivstation musste. Das hat er zum Glück sehr gut weggesteckt und nach einer weiteren Woche am Monitor durften wir nach Hause, weil der Eingriff an sich eine deutliche Besserung brachte. Jetzt müssen wir alle 4 Wochen zur Kontrolle. In 3-5 Jahren wird Paul dann eine neue Klappe benötigen!

Hallo
Erstmal noch herzlichen Glückwunsch zur Geburt

Aber schön ist doch das er erstmal keine OP braucht.Hoffen wir das bleibt auch so.

Lg

Zitat von nina777:

hallo......ich hatte ja schon einmal geschrieben. habe schon einen 13jährigen sohn der damals mit mehreren herzfehlern zur welt kam. ihm gehts dank op gut.
leider habe ich in der 20ssw erfahren, das auch meine tochter ihr herz nicht ganz ok ist. (liegt in der familie) lt. fd ist eine herzklappe nicht verschlossen. zur kontrolle in der 24ssw war sie unverändert und ich habe das gefühl das es auch in der 30ssw zur kontrolle nicht anders sein wird. die geburt meines sohnes war der horror, da man auch vorher nichts feststellte. ich hatte gelesen , das auch hier schon eine mama schrieb, das sie ein kind mit offener herzklappe hat. meine frage wäre, wie sie entbunden hat. musste ein ks gemacht werden?

Oh Nein

Bzgl deiner Frage kann ich dir leider nicht weiter helfen.

Zitat von Therapie84:

Hallo!
Darf ich mich euch anschließen? mein soh paul (fast 12 wochen) hat auch einen herzfehler.er kam am 31.7. als absolutes wunschkind auf die Welt. Die ersten Tage im Krankenhaus mit ihm waren total schön und wir dachten, wir haben ein gesundes Baby. Bei der U2 am eigentlichen entlasstag hörte die Ärztin dann ein auffälliges herzgeräusch und wir wurden sofort zum Echo geschickt. Dort stellte sich eine mittelgradige aortenstenose raus. Wir wurden das Wochenende über dort behalten und Paul kam an den Monitor und unter die wärmelampe, weil sein bili auch noch recht hoch war. Montags wurden wir dann ins olgahospital nach Stuttgart verlegt, wo sich rausstellte, dass die Werte deutlich schlechter und die stenose somit hochgradig war. Nach 4 Tagen wurde dann ein herzkatheter gemacht, bei dem leider der Herzbeutel verletzt wurde, was zu einer Notsituation führte und weswegen Paul für 3 Tage auf die Intensivstation musste. Das hat er zum Glück sehr gut weggesteckt und nach einer weiteren Woche am Monitor durften wir nach Hause, weil der Eingriff an sich eine deutliche Besserung brachte. Jetzt müssen wir alle 4 Wochen zur Kontrolle. In 3-5 Jahren wird Paul dann eine neue Klappe benötigen!

oh man, da musste dein kleiner mann ja schon was erleiden...

Zitat von Nickitierchen:

Zitat von Therapie84:

Hallo!
Darf ich mich euch anschließen? mein soh paul (fast 12 wochen) hat auch einen herzfehler.er kam am 31.7. als absolutes wunschkind auf die Welt. Die ersten Tage im Krankenhaus mit ihm waren total schön und wir dachten, wir haben ein gesundes Baby. Bei der U2 am eigentlichen entlasstag hörte die Ärztin dann ein auffälliges herzgeräusch und wir wurden sofort zum Echo geschickt. Dort stellte sich eine mittelgradige aortenstenose raus. Wir wurden das Wochenende über dort behalten und Paul kam an den Monitor und unter die wärmelampe, weil sein bili auch noch recht hoch war. Montags wurden wir dann ins olgahospital nach Stuttgart verlegt, wo sich rausstellte, dass die Werte deutlich schlechter und die stenose somit hochgradig war. Nach 4 Tagen wurde dann ein herzkatheter gemacht, bei dem leider der Herzbeutel verletzt wurde, was zu einer Notsituation führte und weswegen Paul für 3 Tage auf die Intensivstation musste. Das hat er zum Glück sehr gut weggesteckt und nach einer weiteren Woche am Monitor durften wir nach Hause, weil der Eingriff an sich eine deutliche Besserung brachte. Jetzt müssen wir alle 4 Wochen zur Kontrolle. In 3-5 Jahren wird Paul dann eine neue Klappe benötigen!

oh man, da musste dein kleiner mann ja schon was erleiden...

oh ja, dsa stimmt wohl. und wenn er die herzklappe kriegt kommt wohl noch viel mehr auf ihn zu. darf gar nicht drandenken.....

Hallo alle zusammen, denke für Steffi1989 ist mein beitrag informativ. Meine Tochter Sarah wurde 1990 mit einem Shone- Komplex mit Ista geboren, man gab Sarah eigentlich keine überlebenschancen. Sarah wird diese Jahr 20 und sie lebt ganz gut mit ihrem Herzfehler, so wie jede andere junge dame in ihrem alter. Ich muss aber auch sagen das wir wirklich harte Jahre hinter uns haben und die ich nicht noch einmal leben möchte. Sarah wurde insgesamt 7 mal am offenen herzen operiert, die Katheter habe ich aufgehört zu zählen. Das problem bei diesem herzfehler ist das wachstum, sarah musste bis zu ihrem 12 lebensjahr alle 2 Jahre operiert werden. Mit 12 Jahren bekamm sie dann eine künstliche Herzklappe und seitdem geht es ihr sehr, sehr gut. Ich muss da zu sagen, das Sarah auch nie wie ein Herzkind ausgesehen hat, auch heute wenn diese große Narbe nicht wäre würde man nie denken das Sarah krank ist. Jedenfalls wollte ich dir liebe Steffi mut machen, die Medizin ist heute viel weiter wie 1993. Man darf nur nie die Hoffung und den glauben daran,dass alles gut wird aufgeben.

Zitat von sonja1971:

Hallo alle zusammen, denke für Steffi1989 ist mein beitrag informativ. Meine Tochter Sarah wurde 1990 mit einem Shone- Komplex mit Ista geboren, man gab Sarah eigentlich keine überlebenschancen. Sarah wird diese Jahr 20 und sie lebt ganz gut mit ihrem Herzfehler, so wie jede andere junge dame in ihrem alter. Ich muss aber auch sagen das wir wirklich harte Jahre hinter uns haben und die ich nicht noch einmal leben möchte. Sarah wurde insgesamt 7 mal am offenen herzen operiert, die Katheter habe ich aufgehört zu zählen. Das problem bei diesem herzfehler ist das wachstum, sarah musste bis zu ihrem 12 lebensjahr alle 2 Jahre operiert werden. Mit 12 Jahren bekamm sie dann eine künstliche Herzklappe und seitdem geht es ihr sehr, sehr gut. Ich muss da zu sagen, das Sarah auch nie wie ein Herzkind ausgesehen hat, auch heute wenn diese große Narbe nicht wäre würde man nie denken das Sarah krank ist. Jedenfalls wollte ich dir liebe Steffi mut machen, die Medizin ist heute viel weiter wie 1993. Man darf nur nie die Hoffung und den glauben daran,dass alles gut wird aufgeben.

Da wird sie sich freuen. Steffi ist mit Lina sowie ihrem Mann und ihrem Sohn gerade zur Familien-Kur um das alles aufzuarbeiten und bisschen zu entspannen und in 2 Wochen wieder da. Dann meldet sie sich sicher

Zitat von SureLona:

Zitat von sonja1971:

Hallo alle zusammen, denke für Steffi1989 ist mein beitrag informativ. Meine Tochter Sarah wurde 1990 mit einem Shone- Komplex mit Ista geboren, man gab Sarah eigentlich keine überlebenschancen. Sarah wird diese Jahr 20 und sie lebt ganz gut mit ihrem Herzfehler, so wie jede andere junge dame in ihrem alter. Ich muss aber auch sagen das wir wirklich harte Jahre hinter uns haben und die ich nicht noch einmal leben möchte. Sarah wurde insgesamt 7 mal am offenen herzen operiert, die Katheter habe ich aufgehört zu zählen. Das problem bei diesem herzfehler ist das wachstum, sarah musste bis zu ihrem 12 lebensjahr alle 2 Jahre operiert werden. Mit 12 Jahren bekamm sie dann eine künstliche Herzklappe und seitdem geht es ihr sehr, sehr gut. Ich muss da zu sagen, das Sarah auch nie wie ein Herzkind ausgesehen hat, auch heute wenn diese große Narbe nicht wäre würde man nie denken das Sarah krank ist. Jedenfalls wollte ich dir liebe Steffi mut machen, die Medizin ist heute viel weiter wie 1993. Man darf nur nie die Hoffung und den glauben daran,dass alles gut wird aufgeben.

Da wird sie sich freuen. Steffi ist mit Lina sowie ihrem Mann und ihrem Sohn gerade zur Familien-Kur um das alles aufzuarbeiten und bisschen zu entspannen und in 2 Wochen wieder da. Dann meldet sie sich sicher
[/quot

Denke ich auch, ich habe immer wieder nach jemanden gesucht der älter ist als meine Sarah und einem Shone-Kompelx hat, habe leider nie jemanden gefunden. Deshalb habe ich mir gedacht das Steffi sich darüber bestimmt freuen würde.

Zitat von sonja1971:

Zitat von SureLona:

Zitat von sonja1971:

Hallo alle zusammen, denke für Steffi1989 ist mein beitrag informativ. Meine Tochter Sarah wurde 1990 mit einem Shone- Komplex mit Ista geboren, man gab Sarah eigentlich keine überlebenschancen. Sarah wird diese Jahr 20 und sie lebt ganz gut mit ihrem Herzfehler, so wie jede andere junge dame in ihrem alter. Ich muss aber auch sagen das wir wirklich harte Jahre hinter uns haben und die ich nicht noch einmal leben möchte. Sarah wurde insgesamt 7 mal am offenen herzen operiert, die Katheter habe ich aufgehört zu zählen. Das problem bei diesem herzfehler ist das wachstum, sarah musste bis zu ihrem 12 lebensjahr alle 2 Jahre operiert werden. Mit 12 Jahren bekamm sie dann eine künstliche Herzklappe und seitdem geht es ihr sehr, sehr gut. Ich muss da zu sagen, das Sarah auch nie wie ein Herzkind ausgesehen hat, auch heute wenn diese große Narbe nicht wäre würde man nie denken das Sarah krank ist. Jedenfalls wollte ich dir liebe Steffi mut machen, die Medizin ist heute viel weiter wie 1993. Man darf nur nie die Hoffung und den glauben daran,dass alles gut wird aufgeben.

Da wird sie sich freuen. Steffi ist mit Lina sowie ihrem Mann und ihrem Sohn gerade zur Familien-Kur um das alles aufzuarbeiten und bisschen zu entspannen und in 2 Wochen wieder da. Dann meldet sie sich sicher
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Denke ich auch, ich habe immer wieder nach jemanden gesucht der älter ist als meine Sarah und einem Shone-Kompelx hat, habe leider nie jemanden gefunden. Deshalb habe ich mir gedacht das Steffi sich darüber bestimmt freuen würde.

Hallo,
danke für deinen Beitrag.Schön zu lesen das es deiner Tocher gut geht
Lina wird irgendwann auch eine neue Klappe brauchen,das meinte der Kardiologe zu uns.

Ganz liebe Grüße

Hallo bitte , ich hatte auch über jahre große angst,aber irgendwie lernt man damit zu leben. sarah ist bis heute mein sorgenkind und wird es wohl immer bleiben. wir mussten zu anfangs auch alle 4 wochen zu kontrolluntersuchungen, dann alle 3 monate, dann jedes halbe Jahr und heute 1 mal pro jahr. sarah hat wirklich viel mitmachen müssen, trotzdem ist sie ein total föhlicher Mensch geworden und ich bin foh das es ihr so gut geht. wir waren vor kurzem in der unliklinik zu kontrolle und da hat man uns gestagt, das evtl. nochmal etwas an der Aortenstenose gemacht werden müsste. Aber darüber versuchen wir und momentan keine gedanken zu machen. wie geht es deiner Tochter? und was sagen den die ärzte?

Liebe güße

Zitat von steffi_1989:

Zitat von sonja1971:

Zitat von SureLona:

Zitat von sonja1971:

Hallo alle zusammen, denke für Steffi1989 ist mein beitrag informativ. Meine Tochter Sarah wurde 1990 mit einem Shone- Komplex mit Ista geboren, man gab Sarah eigentlich keine überlebenschancen. Sarah wird diese Jahr 20 und sie lebt ganz gut mit ihrem Herzfehler, so wie jede andere junge dame in ihrem alter. Ich muss aber auch sagen das wir wirklich harte Jahre hinter uns haben und die ich nicht noch einmal leben möchte. Sarah wurde insgesamt 7 mal am offenen herzen operiert, die Katheter habe ich aufgehört zu zählen. Das problem bei diesem herzfehler ist das wachstum, sarah musste bis zu ihrem 12 lebensjahr alle 2 Jahre operiert werden. Mit 12 Jahren bekamm sie dann eine künstliche Herzklappe und seitdem geht es ihr sehr, sehr gut. Ich muss da zu sagen, das Sarah auch nie wie ein Herzkind ausgesehen hat, auch heute wenn diese große Narbe nicht wäre würde man nie denken das Sarah krank ist. Jedenfalls wollte ich dir liebe Steffi mut machen, die Medizin ist heute viel weiter wie 1993. Man darf nur nie die Hoffung und den glauben daran,dass alles gut wird aufgeben.

Da wird sie sich freuen. Steffi ist mit Lina sowie ihrem Mann und ihrem Sohn gerade zur Familien-Kur um das alles aufzuarbeiten und bisschen zu entspannen und in 2 Wochen wieder da. Dann meldet sie sich sicher
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Denke ich auch, ich habe immer wieder nach jemanden gesucht der älter ist als meine Sarah und einem Shone-Kompelx hat, habe leider nie jemanden gefunden. Deshalb habe ich mir gedacht das Steffi sich darüber bestimmt freuen würde.

Hallo,
danke für deinen Beitrag.Schön zu lesen das es deiner Tocher gut geht
Lina wird irgendwann auch eine neue Klappe brauchen,das meinte der Kardiologe zu uns.

Ganz liebe Grüße

Zitat von sonja1971:

Hallo bitte , ich hatte auch über jahre große angst,aber irgendwie lernt man damit zu leben. sarah ist bis heute mein sorgenkind und wird es wohl immer bleiben. wir mussten zu anfangs auch alle 4 wochen zu kontrolluntersuchungen, dann alle 3 monate, dann jedes halbe Jahr und heute 1 mal pro jahr. sarah hat wirklich viel mitmachen müssen, trotzdem ist sie ein total föhlicher Mensch geworden und ich bin foh das es ihr so gut geht. wir waren vor kurzem in der unliklinik zu kontrolle und da hat man uns gestagt, das evtl. nochmal etwas an der Aortenstenose gemacht werden müsste. Aber darüber versuchen wir und momentan keine gedanken zu machen. wie geht es deiner Tochter? und was sagen den die ärzte?

Liebe güße

Zitat von steffi_1989:

Zitat von sonja1971:

Zitat von SureLona:

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Hallo,
danke für deinen Beitrag.Schön zu lesen das es deiner Tocher gut geht
Lina wird irgendwann auch eine neue Klappe brauchen,das meinte der Kardiologe zu uns.

Ganz liebe Grüße

Ihr geht es super.Sie entwickelt sich klasse auch die Ärzte sind begeistert.Eine Aortenklappe wird sie wohl auf jeden Fall irgendwann brauchen.Im moment schaut es ganz gut aus.Außer das im Moment ihre Leber vergrößert ist.Das soll diesen Monat nochmal kontrolliert werden.

Darf ich fragen ob du für deine Tochter einen Schwerbehindertenausweiß hast?Bei uns wurde er abgelehnt und nun haben wir ein Schreiben vom Arzt bekommen sodass Lina min. 60 GDB bekommen müsste.

Hallo,

ja sarah, hatte zu anfangs 100% ich glaube mit gbh. ich glaube bis zu ihrem 15 lebensjahr so ca. danach wurde alle noch mal überprüft und heute hat sie 50% mit gb. das h stand für hilflosikeit, es konnte zum beispiel bei den öffentlichen verkerhsmittel immer eine begleitperson umsonst mitfahren oder ins freibad konnte jemand umsonst mit ihr.wir hatten echt zeiten an dennen es sarah sehr schlecht ging, sie konnte zeitweise die schule nicht besuchen. wir wohnnten früher im dritten stock und wenn sie dann von der Schule kamm musste ich runter sarah und den schulranzen nach oben tragen. Wir haben echt schlimme zeiten durch, bei der letzen op da war sie 12 gab es probleme, da war sie von 7:30 uhr bis 19:30 uhr im op. wir haben mit dem schlimmsten gerechnet. Aber auch das haben wir überstanden und heute kann sie eigentlich alles machen, sie muss eben marcummar nehmen wegen der herzklappe. das klappt aber alles ganz gut einer unserer kardiologen hat vor ein paar jahren mal gemeint, das keiner von dem team je geglaubt hätte, das sarah das überleben würde. ich kann dir nicht sagen, woher ich das wusste, aber ich habe immer irgendwie gewusst das sie leben wird. Manchmal war die verzweiflung groß, ich glaube ich wäre daran zerbrochen wenn sie es nicht geschafft hätte. darf deine kleine soviel flüssigkei zu sich nehem wie sie will? sarah war die erten jahre extrem eingeschränkt, wir mussten ihr die babynahrung mit cerensöl mischen damit sie ihre kalorien bekommt. das war auch eine heftige zeit,ein baby das ständig vor hunger schreit. Medikamente hatte sie lanitop,aldactone uund spironolactone. heute nimmt sie nur noch das marcumar. du hast 2 kinder oder? so genug getextet wenn du fragen hast, bitte jeder zeit.