danke für die anteilnahme freut mich das ihr auch ein paar zeilen dazu schreibt

Leider ist es heutzutage ja so das viele eltern wenn sie die diagnose downsyndrom erfahren in der schwangerschaft die kinder abtreiben ca 95 % heutzutage ..und ich denke jeder sollte auch für sich es entscheiden ob er es macht oder nicht ..ich hatte es erst nach meiner entbinung erfahren das ich ein besondres kind habe .. obwohl ich auch so ohne DS gedacht hätte sie is was besondres grins

Man muss doch in diesem Leben immer stark sein und mit rückschlägen kämpfen aber !! man sollte auch anfangen wieder die schönen einfachen dinge zu sehen ..

also ob man nun ein besondres kind oder ein normales kind hat spielt keine rolle finde ich gut wir müssen im mom mehr machen wie andre auf dinge achten zb .. polluver die man umkrempeln kann so das keine dicke wurst am ärmel hängt oder eher wohl motorisches spielzeug holt um die muskeln mehr zu sensibilisieren oder nur ne bestimmte schnullerart nahm meine maus ...

und natürlich bekommt man manchmal tränen in den augen wenn man an die zukunft denkt .. weil jede mama will doch nur das beste .. und werde ich meiner kleinen das beste geben können ? weiss man nicht aber ich werde alles dafür tun um es zu ermöglichen !!

im moment sehe ich kein unterschied zu andren kindern .. meine kleine lacht wenn sie rumtobt .. zieht schnuten .. und sie weint wenn sie traurig is .. sie sind halt auch nur menschen wie wir ..

viele sagen immer respekt wie die mamis mit besoondren kindern das machen .. nun ja es kann viel im leben passieren und wenns mal unglücklich läuft ..lehnt man dann sein kind ab ? ich denke nicht !!!

immer das beste draus machen auch wenn mal der schatten grösser is!!!

@ICH: wenn man andere hört, egal welche "Besonderheit", so macht es mir viel Mut. Schön, wenn du hier ab und an auch mitschreibst. Welche Therapien hat dein Schatz gemacht und muss der Herzfehler noch operiert werden?
Mein mann hat oft Angst, dass der kleine Mann ihm fremd werden könnte wegen dem DS, aber er macht dass super. Wie haben eure Partner reagiert?
@Rubi: also unser kleiner Mann hat halt auch die typischen Stigmata, wie Vierfingerfurche und Sandalenzehe und Muskelschwäche und glockenförmiger Torax, aber wie gesagt, momentan ist es als hätten wir ein gesundes Kind... ist schwer zu beschreiben, aber sie fangen halt alle bei null an...
Ich hoffe nur wir werden nicht so viele "downs" erleben müssen und er macht sich weiterhin so gut. Jetzt arbeiten wir erstmal am Trinken.
Es ist so schwer, weil man nicht sagen kann, welche Schwere das DS hat und es daher so schwer planbar oder abschätzbar ist, versteht ihr!?
@CaSwa: Danke!

Zitat von Annalein:

@ICH: wenn man andere hört, egal welche "Besonderheit", so macht es mir viel Mut. Schön, wenn du hier ab und an auch mitschreibst. Welche Therapien hat dein Schatz gemacht und muss der Herzfehler noch operiert werden?
Mein mann hat oft Angst, dass der kleine Mann ihm fremd werden könnte wegen dem DS, aber er macht dass super. Wie haben eure Partner reagiert?
@Rubi: also unser kleiner Mann hat halt auch die typischen Stigmata, wie Vierfingerfurche und Sandalenzehe und Muskelschwäche und glockenförmiger Torax, aber wie gesagt, momentan ist es als hätten wir ein gesundes Kind... ist schwer zu beschreiben, aber sie fangen halt alle bei null an...
Ich hoffe nur wir werden nicht so viele "downs" erleben müssen und er macht sich weiterhin so gut. Jetzt arbeiten wir erstmal am Trinken.
Es ist so schwer, weil man nicht sagen kann, welche Schwere das DS hat und es daher so schwer planbar oder abschätzbar ist, versteht ihr!?
@CaSwa: Danke!

mit dem planbar und der schwere des DS verstehe ich dich voll und ganz..
Ich denke auch manchmal so ach man andre babys können schon das und das und schade das sie es nicht kann das man halt schauen muss wegen muskelschwäche und haltung und dadrauf achten muss usw .. und auf der andren seite bin ich dann voll stolz auf püppi wie sie jetzt schon soviel leben reinbringt und mit ihren 15 monaten mir eher die kraft gibt als wie ich sie ihr manchmal geben kann ..
wir sind halt nicht in der Norm ..
muss ja auch nicht .. was mich am meisten immer traurig macht is die gedanken an die zukunft was wird wie in 5-7 jahren sein .. freunde schule usw .. aber dann denke ich wieder püppi hat das recht auch jeden lebensabschnitt richtig zu geniessen und nicht auf teufel komm raus alle Normen zu erfüllen .. das kann eh keiner!!

Hallo darf Ich mich bei euch Einreihen .
Meine Tochter hat kein Downsyndrom,aber sie ist ein Ganz besonderes Kind Marie ist jetzt 2 Jahre alt und kan bis jetzt nicht Laufen ,und nicht krabeln sprechen klappt auch nicht das ist noch Brabbeln .
Aber jetzt seit 1 Woche kan sie sich alleine hinsetzten .
Wir haben auch ganz viel Förderung IFF Interdiziplinäre Frühforderung . Genau so wie etlich Untersuchung die letzte war jetzt letzten Dienstag das war die Muskelbiopsie , da wir Leider bis heute noch nicht Wissen was unsere Maus eigentlich hat Zur Zeit heißt es noch Globale Entwicklungstörung mit dem Verdacht der Cerebral Parese deraber nich bestätigt ist . Ach ja und Marie hat noch einen >Großen Bruder Jannik der im März 5 Jahre alt wird

Zitat von Aja99:

Hallo darf Ich mich bei euch Einreihen .
Meine Tochter hat kein Downsyndrom,aber sie ist ein Ganz besonderes Kind Marie ist jetzt 2 Jahre alt und kan bis jetzt nicht Laufen ,und nicht krabeln sprechen klappt auch nicht das ist noch Brabbeln .
Aber jetzt seit 1 Woche kan sie sich alleine hinsetzten .
Wir haben auch ganz viel Förderung IFF Interdiziplinäre Frühforderung . Genau so wie etlich Untersuchung die letzte war jetzt letzten Dienstag das war die Muskelbiopsie , da wir Leider bis heute noch nicht Wissen was unsere Maus eigentlich hat Zur Zeit heißt es noch Globale Entwicklungstörung mit dem Verdacht der Cerebral Parese deraber nich bestätigt ist . Ach ja und Marie hat noch einen >Großen Bruder Jannik der im März 5 Jahre alt wird

huhu schön das du dich eingeklingt hast ihr is jeder willkommen der besondre kinder hat oder kennt oder einfach darüber erzählen möchte ..
ich glaube das is mit unter das schlimmste wenn man nicht genau weiss was die kleine hat oder ? denn könnte man ja wenigsten geziehlter rangehen an die sache ... aber ich wünsche auch immer allen ganz viel kraft wie löwenmamis

Zitat von rubi22:

Zitat von Aja99:

Hallo darf Ich mich bei euch Einreihen .
Meine Tochter hat kein Downsyndrom,aber sie ist ein Ganz besonderes Kind Marie ist jetzt 2 Jahre alt und kan bis jetzt nicht Laufen ,und nicht krabeln sprechen klappt auch nicht das ist noch Brabbeln .
Aber jetzt seit 1 Woche kan sie sich alleine hinsetzten .
Wir haben auch ganz viel Förderung IFF Interdiziplinäre Frühforderung . Genau so wie etlich Untersuchung die letzte war jetzt letzten Dienstag das war die Muskelbiopsie , da wir Leider bis heute noch nicht Wissen was unsere Maus eigentlich hat Zur Zeit heißt es noch Globale Entwicklungstörung mit dem Verdacht der Cerebral Parese deraber nich bestätigt ist . Ach ja und Marie hat noch einen >Großen Bruder Jannik der im März 5 Jahre alt wird

huhu schön das du dich eingeklingt hast ihr is jeder willkommen der besondre kinder hat oder kennt oder einfach darüber erzählen möchte ..
ich glaube das is mit unter das schlimmste wenn man nicht genau weiss was die kleine hat oder ? denn könnte man ja wenigsten geziehlter rangehen an die sache ... aber ich wünsche auch immer allen ganz viel kraft wie löwenmamis

Ja es Gibt Tage da möchte Ich gerne wissen warum SIe so ist wie sie ist . Aber eigentlich ist es uns egal . Ich Denke halt nur zum Beantragen von Hilfsmitteln ist es besser mit einer gesicherten Diagnose, Wir wollen das sie einen Rollie bekommt der erste Antrag Abgelehnt , nach Einspruch haben wir jetzt 8 Wochen einen Leih Rollie und wen sie Ihn nicht Richtig benutzt und so wie es ausieht ,wird Sie es nicht so schaffen wie die Leute vom MD das sehen möchten.
Naja so ist es halz und nicht anders nur Leider Verstehen Viele nicht das Besondere Kinder auch Besonders Viel Zeit Brauchen um Neue Sachen zu Lernen

@Rubi: dass stimmt, diese Gedanken an die ungewisse Zukunft machen irgendwie traurig und unsicher. Aber unsere kleinen schaffen dass und ja, der Norm entsprechend ist leichter, aber wenn man sie genug unterstützt, wird es bestimmt werden... Ich finde es toll, wie schön du deine >Kleine einfach mal "sein" lässt. Hoffe ich werde dass auch können

Zitat von Aja99:

Hallo darf Ich mich bei euch Einreihen .
Meine Tochter hat kein Downsyndrom,aber sie ist ein Ganz besonderes Kind Marie ist jetzt 2 Jahre alt und kan bis jetzt nicht Laufen ,und nicht krabeln sprechen klappt auch nicht das ist noch Brabbeln .
Aber jetzt seit 1 Woche kan sie sich alleine hinsetzten .
Wir haben auch ganz viel Förderung IFF Interdiziplinäre Frühforderung . Genau so wie etlich Untersuchung die letzte war jetzt letzten Dienstag das war die Muskelbiopsie , da wir Leider bis heute noch nicht Wissen was unsere Maus eigentlich hat Zur Zeit heißt es noch Globale Entwicklungstörung mit dem Verdacht der Cerebral Parese deraber nich bestätigt ist . Ach ja und Marie hat noch einen >Großen Bruder Jannik der im März 5 Jahre alt wird

hab zwar diesen Thread nicht eröffnet, aber ich denke schon und sag einfach JA! WILLKOMMEN!
Ich stelle es mir fast noch schwerer vor, wenn man ein scheinbar gesundes Kind bekommen hat und dann einfach viele Entwicklungsschritte nicht kommen oder halt später und keiner sagen kann, warum eigentlich. War bestimmt schon nen harter und schwerer Weg. War denn etwas bei Geburt oder SS bei euch auffällig?

Zitat von Annalein:

Zitat von Aja99:

Hallo darf Ich mich bei euch Einreihen .
Meine Tochter hat kein Downsyndrom,aber sie ist ein Ganz besonderes Kind Marie ist jetzt 2 Jahre alt und kan bis jetzt nicht Laufen ,und nicht krabeln sprechen klappt auch nicht das ist noch Brabbeln .
Aber jetzt seit 1 Woche kan sie sich alleine hinsetzten .
Wir haben auch ganz viel Förderung IFF Interdiziplinäre Frühforderung . Genau so wie etlich Untersuchung die letzte war jetzt letzten Dienstag das war die Muskelbiopsie , da wir Leider bis heute noch nicht Wissen was unsere Maus eigentlich hat Zur Zeit heißt es noch Globale Entwicklungstörung mit dem Verdacht der Cerebral Parese deraber nich bestätigt ist . Ach ja und Marie hat noch einen >Großen Bruder Jannik der im März 5 Jahre alt wird

hab zwar diesen Thread nicht eröffnet, aber ich denke schon und sag einfach JA! WILLKOMMEN!
Ich stelle es mir fast noch schwerer vor, wenn man ein scheinbar gesundes Kind bekommen hat und dann einfach viele Entwicklungsschritte nicht kommen oder halt später und keiner sagen kann, warum eigentlich. War bestimmt schon nen harter und schwerer Weg. War denn etwas bei Geburt oder SS bei euch auffällig?

Ich habe in der SS von Marie einen Schwangerschaftsdiabetes gehabt aber den hatte , Ich bei Jannik auch . Das einzigste was Wir Denken ist , Marie hat die NAbelschnur 2 mal um den Hals gehabt und war sehr Blau das ist aber wie gesagt das einzigste .
Ja der Weg ist manches mal sehr Hart . Für uns ist es so das unsere Maus so ist wie sie ist . Sie ist Super Lieb und immer Frölich , man merkt Ihr jetzt halt an das sie Will aber nicht kan und das macht sie Unzufrieden und weint dan viel .Sie versteht halt auch nicht das Ich sie nicht die Ganze Zeit tragen kan. Und der Große ist ja auch noch da und er muß eh viel wegstecken.
Aber er ist der Beste und tollste Bruder den Marie sich nur Wünschen kan .
Leider haben unsere Eltern mehr das Problem mit unserer Maus ,und mit der Einstellung die wir dazu haben . Für uns steht halt nicht im Mittelpunkt das das Arme Arme Kind so Krank ist das wir sie den Lieben langen TAg Bemitleiden . Mittleid braucht Sie nicht und wir auch nicht ,Wir brauchen Ünterstutzung und Verständnis aber Mittleid

Mitleid ...braucht man wirklich nicht ich finde man braucht eher verständniss und unterstützung ..ich meine das die leute mal augen aufmachen und sagen ja die welt is nicht nur rosa ..den die welt is bunt!!! unterschiedlich in form farbe und vielfälltigkeit.. das leute sagen ja die menschen dürfen hier sein so wie jeder mensch es sein sollte

und behörden sind wirklich manchmal echt ..grmmmlll.....zb beim pflegegeld wird berechnet das man mindestens so und so viel min mehr brauchen muss um kind zu füttern oder so oder so .. und wenn man sich freut das sie gut is dann is sie gleich wieder normal und geld weg .. oder erst nicht erstattet .. aber das man dort hinrennt und da hin und auf dinge achtet wie motorik .. sprechen lernen .. laufen üben ..ach so viele kleinigkeiten ..das is ja alles ganz normal anscheinend

Zitat von rubi22:

Mitleid ...braucht man wirklich nicht ich finde man braucht eher verständniss und unterstützung ..ich meine das die leute mal augen aufmachen und sagen ja die welt is nicht nur rosa ..den die welt is bunt!!! unterschiedlich in form farbe und vielfälltigkeit.. das leute sagen ja die menschen dürfen hier sein so wie jeder mensch es sein sollte

und behörden sind wirklich manchmal echt ..grmmmlll.....zb beim pflegegeld wird berechnet das man mindestens so und so viel min mehr brauchen muss um kind zu füttern oder so oder so .. und wenn man sich freut das sie gut is dann is sie gleich wieder normal und geld weg .. oder erst nicht erstattet .. aber das man dort hinrennt und da hin und auf dinge achtet wie motorik .. sprechen lernen .. laufen üben ..ach so viele kleinigkeiten ..das is ja alles ganz normal anscheinend

Ja mit Pflegegeld und Pflegestufe ist es sehr Schwer bei Kindern ,
Da der Md sich ja ein Gesundes Kind als Vorbild nimmt und dan geschaut wird was kan ein Gesundes Kind in dem Alter und was kan das Besondere Kind nicht.
Wo bei Ich da sagen muß das es bei uns reibungslos Ging

dass ist echt doof mit deiner Familie Aja!
Bei uns ist zum Glück alles familiär super und sie lieben den Kleinen so wie er jetzt ist, auch wenn es echt auch für sie ein Schock war.
Ich möchte momentan nur Normalität! Mitleid ist echt das wenigste was wir brauchen. Keine Ahnung, was auf uns zukommen wird, aber dass kann man ja eh nicht sagen. Freu mich immer (auch wenn es blauäugig ist) wenn wir etwas lesen über DS und weiterblättern können und sagen, dass dass und dass hat er nicht.
Haben eure Mäuse alle ne Pflegestufe und ihr bekommt Pflegegeld? Was wie und wo muss man, kann man dass beantragen wenn nötig oder möglich?

Zitat von Annalein:

dass ist echt doof mit deiner Familie Aja!
Bei uns ist zum Glück alles familiär super und sie lieben den Kleinen so wie er jetzt ist, auch wenn es echt auch für sie ein Schock war.
Ich möchte momentan nur Normalität! Mitleid ist echt das wenigste was wir brauchen. Keine Ahnung, was auf uns zukommen wird, aber dass kann man ja eh nicht sagen. Freu mich immer (auch wenn es blauäugig ist) wenn wir etwas lesen über DS und weiterblättern können und sagen, dass dass und dass hat er nicht.
Haben eure Mäuse alle ne Pflegestufe und ihr bekommt Pflegegeld? Was wie und wo muss man, kann man dass beantragen wenn nötig oder möglich?

Ja unsere Maus hat eine Pflegestufe .Du Rufst einfach bei deiner Krankenkasse an und sagst du möchtest für euer Kind eine Pflegestufe beantragen die schicken dir alles zu ,füllst du aus und dan bekommst du einen termin wo dan der Medizinische Dienst der Krankenkasse kommt und der erstellt dan ein Gutachten und Du bekommst dan bescheid . Ratsam ist es ein Pflegetagebuch zu führen wo alle Zeiten drin festgehalten werden die du zur Pflege und zum essen Reichen usw brauchst.

Zitat von Aja99:

Zitat von Annalein:

dass ist echt doof mit deiner Familie Aja!
Bei uns ist zum Glück alles familiär super und sie lieben den Kleinen so wie er jetzt ist, auch wenn es echt auch für sie ein Schock war.
Ich möchte momentan nur Normalität! Mitleid ist echt das wenigste was wir brauchen. Keine Ahnung, was auf uns zukommen wird, aber dass kann man ja eh nicht sagen. Freu mich immer (auch wenn es blauäugig ist) wenn wir etwas lesen über DS und weiterblättern können und sagen, dass dass und dass hat er nicht.
Haben eure Mäuse alle ne Pflegestufe und ihr bekommt Pflegegeld? Was wie und wo muss man, kann man dass beantragen wenn nötig oder möglich?

Ja unsere Maus hat eine Pflegestufe .Du Rufst einfach bei deiner Krankenkasse an und sagst du möchtest für euer Kind eine Pflegestufe beantragen die schicken dir alles zu ,füllst du aus und dan bekommst du einen termin wo dan der Medizinische Dienst der Krankenkasse kommt und der erstellt dan ein Gutachten und Du bekommst dan bescheid . Ratsam ist es ein Pflegetagebuch zu führen wo alle Zeiten drin festgehalten werden die du zur Pflege und zum essen Reichen usw brauchst.

genau so wirds gemacht .. und man sollte nicht davor zurückschrecken dinge klipp und klar zu sagen .. klar freut man sich das es mit trinken oder essen klappt meistens aber man sollte eher sagen nein es klappt nicht richtig .. is schwer eigentlich für nen baby sowas zu beantragen .. und man sollte drauf hinweisen welche therapien man m,acht und den zeitaufwand den man damit dann hat .. auch sowas sagen wie zb babyschwimmen gehst du zusätzlich um muskelaufbau zu machen .. auch wenn de nicht regelmässig gehen würdest ..

Aha, dass klingt interessant.
Also ich will und werde es nicht jetzt schon beantragen, weil ich auch denke, dass es für ein Baby schwierig ist und wir grad echt andere Dinge zutun haben. Aber für später ggf. mal, wäre es ja denkbar. Je nachdem wie ausgeprägt unsere "Besonderheit" einfach ist. Wobei ich durchaus weiterhin hoffe, dass unser kleiner Mann nicht so stark beeinträchtigt ist. Klingt doof, oder!? Rubi, wie stehen unsere Chancen auf meine Hoffnungen? Kann man nicht sagen, oder?
Und Aja, was machst du denn alles, damit du deine kleine Maus unterstützen und fördern kannst? Hab gehört es ist von Bundesland zu Bundesland unterschiedlich. Aus welchem kommst du? Wir aus Niedersachsen...
LG