Mein kleinster ist leberkrank und ich suche mamis mit denen ich mich darüber austauschen kann.

Hallo,
was hat er denn genau? Meiner hatte Gallengangsatresie und wurde vor 3,5 Jahren transplantiert. LG

Genau das gleiche hat unserer auch. Er hatte vor fünf Monaten die kasai op und danachwurde er schonmal inaktiv auf die Liste gesetzt. Uns wurde gesagt, es kann jederzeit passieren, dass es ihm wieder sehr schlecht geht und er dann eine neue Leberbraucht. Habe furchtbare Angst davor.

Das glaube ich dir sofort .... diese Zeit war furchtbar.
Hat die Kasai denn was gebracht?
Wo seid ihr her? Wo in Behandlung?

Ich kann dir nur sagen, meinem Sohn geht es (heute) sehr gut, er ist ein aufgewecktes Kerlchen und entwickelt sich prima. Er ist letzte Woche 4 Jahre alt geworden.

LG Birgit

Im Moment sind seine Werte super, einmal waten sie wieder schlecht, aber das lag wohl daran dass er eine starke Bronchitis hatte. Wir müssen alle drei Wochen zum Kinderarzt, alle sechs Wochen nach Schwerin ins kh und alle zehn Wochen nach Hamburg, dort wurde er auch operiert. Jetzt Montag müssen wir wieder hin. Ist jedesmal mit viel Angst verbunden, bis man dann die Werte erfährt. Müsst ihr auch noch zu Kontrollen, Blut abnehmen usw? Hattet ihr vorher auch ne kasai? Wo wurde ihr opereriert? Bin froh mal ne msna gefunden zu haben, mit der ich mich austauschen kann, kenne sonst niemanden mit solchen Erfahrungen.wir wohnen un der Nähe von Ludwigslust, falls dir das was sagt.

Zitat von tintin29:

Im Moment sind seine Werte super, einmal waten sie wieder schlecht, aber das lag wohl daran dass er eine starke Bronchitis hatte. Wir müssen alle drei Wochen zum Kinderarzt, alle sechs Wochen nach Schwerin ins kh und alle zehn Wochen nach Hamburg, dort wurde er auch operiert. Jetzt Montag müssen wir wieder hin. Ist jedesmal mit viel Angst verbunden, bis man dann die Werte erfährt. Müsst ihr auch noch zu Kontrollen, Blut abnehmen usw? Hattet ihr vorher auch ne kasai? Wo wurde ihr opereriert? Bin froh mal ne msna gefunden zu haben, mit der ich mich austauschen kann, kenne sonst niemanden mit solchen Erfahrungen.wir wohnen un der Nähe von Ludwigslust, falls dir das was sagt.

Ja, wir müssen auch zu Blut- und Spiegelkontrollen (Immunsuppression) zur Zeit alle 10 Wochen. Am Anfang war's natürlich häufiger.
Wir wohnen in Bonn, waren in Hannover zur Behandlung/TX und haben jetzt ganz nach Bonn gewechselt. Der ehemalige "Leberarzt" von Hamburg ist jetzt hier in der Kinderklinik Direktor. Für uns natürlich ein Riesen Glück! Die Klinik ist 5 Minuten weg.
Kasai wurde leider erst mit 11 Wochen gemacht, für Lukas zu spät, so dass er nicht von der OP profitiert hat. Mit 6 Monaten ist er dann transplantiert worden.
Kannst du spenden? Hast du schon die Untersuchungen gemacht, oder wartet ihr noch mit dem ganzen Drumherum?
Du hast auch noch mehr Kinder oder? Mein Großer wird im Sommer 6 Jahre alt.

Wann habt ihr gemerkt das die kasai nichts bringt? Musste der kleine Mann lange auf eine spenderleber warten? Ich bzw wir haben uns nicht testen lassen, da die Ärzte uns in Hamburg schon gibt sagt haben, dass wir wohl nicht infrage kommen da wir starke Raucher sind. Ich will da eigentlich noch nicht dran denken, aber in letzter Zeit wird die Angst immer größer, das es auf uns zukommt.

Ja ich habe noch einen Sohn, der wird im Augustdrei jJahre alt

Zitat von tintin29:

Wann habt ihr gemerkt das die kasai nichts bringt? Musste der kleine Mann lange auf eine spenderleber warten? Ich bzw wir haben uns nicht testen lassen, da die Ärzte uns in Hamburg schon gibt sagt haben, dass wir wohl nicht infrage kommen da wir starke Raucher sind. Ich will da eigentlich noch nicht dran denken, aber in letzter Zeit wird die Angst immer größer, das es auf uns zukommt.

Die Leberwerte sind nicht besser geworden, er hat nicht wirklich zugenommen und der Stuhl war immer noch hell.
Also war direkt klar, dass er gelistet wird. Ich hab mich dann testen lassen und kam (ein Glück!) in Frage.

Oh dann hattet ihr ja wirklich riesen Glück, ich hab echt Angstvor dem tTag an dem wir eerfahren, dass er jetzt eine neue Leber braucht. Er hatte es bis jetzt echt nicht einfach, fing mit der geburt schon an und dann das jetzt noch. Sowas wünscht man echt niemandem

Zitat von tintin29:

Oh dann hattet ihr ja wirklich riesen Glück, ich hab echt Angstvor dem tTag an dem wir eerfahren, dass er jetzt eine neue Leber braucht. Er hatte es bis jetzt echt nicht einfach, fing mit der geburt schon an und dann das jetzt noch. Sowas wünscht man echt niemandem

Was war bei der Geburt? Kam er zu früh?
Wünschen kann man das wirklich keinem - ich hab mir aber immer gesagt: Ändern kann ich es nicht. Ich kann nur bei ihm sein, egal wie der Weg geht.
Hoffentlich habt ihr Glück und ihr habt ein paar Jahre Ruhe... es gibt
Kinder mit GGA die noch ihre eigene Leber haben. Ich wünsche euch das von Herzen.

Nimmt er Heperon? Oder was? Isst er gut?

Nee zu früh kam er nicht, ich war 40+1ssw wir haben grad noch so IBS kh geschafft, da waren wir in nen Vorraum, also noch nicht im Kreißsaal und dann kam er schon, da war so blöde Hebamme, die wat noch sehr jung, ich sollte mich vor die Pritsche stellen, weil sie wegen mMuttermund schauen wollt, da kam er auch schon, es war im wahrsten Sinneeine wSturz Geburt, er ist gleich auf den Boden geknallt, Nabelschnurist aabgerissen und es war alles voller Blut, da hab ich schon gedacht, das wäre jetzt. Die Hebamme hat der Ärztin nichts davon gesagt, erst als ich dann was gesagt hab, hat sie mir den kleinen ausm arm genommen uns erstmal kräftig untersucht. So hat er davon wohl keine Schäden, ich hoffe da kommt nicht noch was nach. Da wurde ann nur der auffällige helle, weiße Stuhl bemerkt, das gab sich aber nach vier tagen such und wir durften nach Hause .er war aber totalgelb. Der kKinderarzthat gesagt, das uist normal und die Hebammehat uns ffür bekloppt erklärt, als sie erfuhr das wir im kh sind.die haben hier alle irgendwie absolut kein plan von der Krankheit.wir waren such schon sm Überlegenheit, die Hebamme u den Kinderarztzu verklagen, es ist sschließlich den ihre Schild das es erst so sspät erkannt wurde.

Ja wir füttern Heparin als milchmahlzeit und ganz normal brei. Er schläft aber immer noch nicht durch und wird nachts bis zu achtmal wach und trinkt. Ich denke immer gleich, das es an der Krankheit liegt, obwohl das ja eigentlich nichts damit zu tun hat

Zitat von tintin29:

Ja wir füttern Heparin als milchmahlzeit und ganz normal brei. Er schläft aber immer noch nicht durch und wird nachts bis zu achtmal wach und trinkt. Ich denke immer gleich, das es an der Krankheit liegt, obwohl das ja eigentlich nichts damit zu tun hat

Ich würde jetzt auch sagen, das dass mit der GGA nichts zu tun hat. Denn dann müsste er eigentlich viel schlafen. Wir mussten Lukas alle paar Stunden wecken wegen dem Kreislauf. Du siehst irgendwas ist immer....
Aber es ist gut, wenn er vernünftig isst. Das ist wichtig.

Nee also viel schlagen tut er absolut nicht, wäre schön wenns ein wenig mehr wäre. Ja also essen tut er super, das sieht man auch sieht man deinem kleinen denn was an? Also ich mmein, zu uns haben die Ärzte gesagt, das er immer kleiner und dünner sein wird wie andere Kinder, obwohl es bei uns nicht der Fall ist