oh man du schreibst das soooo toll...
ich hab grad richtig tränen in den augen

Man o man das ist alles so traurig... sitz hier und weine... mein gott

Oh man, das ist wirklich sehr traurig

Ich bin echt positiv überrascht das jemand die langen Texte liest.
Kurzfassen war noch nie so meine Stärke

Zitat von Herzenmama:

2kleineKuecken
Einen Ductus hat jedes Baby, 2-3 Tage später wächst er von alleine wieder zu.
Liebe Lori, mir tut das so unendlich leid
Es ist so ungerecht
Mein Sohn leidet unter dem Hypoplastischen Linksherzsyndrom.

Ich kenne mich mit dieser Herzkrankheit nicht aus, wie gefährlich ist es für euer Baby? Kann er nach den OPs gut damit leben??

Unser Sohn ist im Sept. 11 verstorben...es ist immer noch verdammt hart...

Zitat von Lori26:

Zitat von Herzenmama:

2kleineKuecken
Einen Ductus hat jedes Baby, 2-3 Tage später wächst er von alleine wieder zu.
Liebe Lori, mir tut das so unendlich leid
Es ist so ungerecht
Mein Sohn leidet unter dem Hypoplastischen Linksherzsyndrom.

Ich kenne mich mit dieser Herzkrankheit nicht aus, wie gefährlich ist es für euer Baby? Kann er nach den OPs gut damit leben??

Unser Sohn ist im Sept. 11 verstorben...es ist immer noch verdammt hart...

Das glaube ich Dir!!! Es gibt nichts schlimmeres als sein geliebtes Kind zu verlieren!!! Mir tut das so leid für euch
Er wurde mit dem Norwood Verfahren operiert. Wie lange die Lebenserwartung ist, kann man noch nicht sagen. Unsere Klinik ist die erst in Deutschland die '94 oder '96 das Norwood Verfahren durchgeführt hat.
Er wird mit vielen Einschränkungen leben müssen.
Aber es kann auch alles superverlaufen und er kann trotz Einschränkung gut leben. Früher müssten alle Babys dran sterben
Selbst heute wird man beim Frauenarzt gefragt wenn er den Herzfehler entdeckt, ob man eine spätabtreibung möchte.
In manchen KHs wird man gefragt ob seinen natürlichen Lauf gehen soll. Denn so viele Babys schaffen es nach der ersten OP nicht.
Deswegen bin ich so unendlich dankbar das er es bis jetzt so weit geschaft hat.

Zitat von Herzenmama:

Zitat von Lori26:

Zitat von Herzenmama:

2kleineKuecken
Einen Ductus hat jedes Baby, 2-3 Tage später wächst er von alleine wieder zu.
Liebe Lori, mir tut das so unendlich leid
Es ist so ungerecht
Mein Sohn leidet unter dem Hypoplastischen Linksherzsyndrom.

Ich kenne mich mit dieser Herzkrankheit nicht aus, wie gefährlich ist es für euer Baby? Kann er nach den OPs gut damit leben??

Unser Sohn ist im Sept. 11 verstorben...es ist immer noch verdammt hart...

Das glaube ich Dir!!! Es gibt nichts schlimmeres als sein geliebtes Kind zu verlieren!!! Mir tut das so leid für euch
Er wurde mit dem Norwood Verfahren operiert. Wie lange die Lebenserwartung ist, kann man noch nicht sagen. Unsere Klinik ist die erst in Deutschland die '94 oder '96 das Norwood Verfahren durchgeführt hat.
Er wird mit vielen Einschränkungen leben müssen.
Aber es kann auch alles superverlaufen und er kann trotz Einschränkung gut leben. Früher müssten alle Babys dran sterben
Selbst heute wird man beim Frauenarzt gefragt wenn er den Herzfehler entdeckt, ob man eine spätabtreibung möchte.
In manchen KHs wird man gefragt ob seinen natürlichen Lauf gehen soll. Denn so viele Babys schaffen es nach der ersten OP nicht.
Deswegen bin ich so unendlich dankbar das er es bis jetzt so weit geschaft hat.

Hauptsache er lebt und kann damit irgendwie gut umgehen!!!! Ich wäre nur froh, wenn mein Kind leben würde, mir wäre es egal, ob es behindert wäre oder sonstiges. Nichts ist schlimmer als sein Kind zu verlieren. Ich hoffe nur so sehr, dass euer Baby nicht zu oft in seinem Leben operiert werden muss. Aber mit eurer Unterstützung wird er es schaffen! Er wird trotzdem ein soweit normales Leben leben, wenn ihr für ihn da seid! Es wird euch oft viel Kraft kosten, aber das schafft ihr!! Ja, es ist also fast ein Wunder das er bei euch ist...ohne das du es jetzt falsch verstehst!! Es sollte einfach so sein und genieße einfach die Zeit!!

Das glaube ich dir :'-(
Wir genießen auch jeden Tag. Er ist so ein wundervolles Geschenk!!!!
Und wir sind auch so unendlich Dankbar für jeden Tag den wir mit ihm verbringen dürfen.

Jedesmal wenn wir mal nachhause fuhren, brach ich in Tränen aus.
Alles war schon vorbereitet, aber kein Baby war da.
Doch mein anderes Kind brauchte mich such, sonst wäre nicht nachhause gefahren. Nach einer Wochen haben wir dann mit genommen.
Nach über Vier Wochen durften wir endlich nachhause.
Mit total gemischten Gefühlen fuhren wir los. Zum Glück bekamen wir ein Überwachungsmonitor mit.
Drei Tage genossen wir Zuhause. Dann musste mein Mann wieder zur Nachtschicht. Ich hatte totale Angst gehabt. Was ist wenn was passiert?!
Ich bekam kein Auge zu, doch gegen morgen bin ich dann eingeschlafen und um 05 Uhr ging die ganze Zeit der Alarm los. Ich rief meinen Mann und die Herzklinik an. Sie sagten wir sollen kommen.
Seine Sauerstoffsättigung war unter 70% immer gewesen.
Gesunde Menschen und Kinder haben eine Sauerstoffsättigung von an die 100% und er darf nur zwischen 75 bis 85% haben.
Es wurde auch gleich ein ECHO gemacht.
Im ECHO sah es aus als wäre der Shunt (Kunststoffröhrchen am Herzen) verengt. 100% konnte man es nicht sagen und man müsse weiter beobachten. Doch die Sättigung ging immer wieder mal runter und dann wurde beschlossen ein Herzkatheter zu machen. Denn wenn der Shunt wirklich eine Engstelle hat, muss sofort gehandelt werden. Denn er ist nur wegen diesem Shunt Lebensfähig.
Zum Glück war dem nicht so.
Doch sein Hb Wert war viel zu niedrig. Er muss da er nicht richtig aufsättigen kann, einen Wert von mind. 14-15 haben und nach dem HK war er unter 10. Als er wieder auf Station kam, bekam ich einen Schock. Total weiß, kaum noch Kraft. Mir Tat das so weh
Er bekam schnell eine Bluttransfusion. Paar Stunden später ging es ihm auch wieder besser. Die Ärzte gingen von aus das er zu viel Blut durch den Stuhl verloren hat. Er hatte einige Tage blutigen Stuhl und man konnte nicht feststellen von was. Sie gingen stark von aus das er eine Kuhmilch-Eiweis Allergie hat. Sie stellten die Nahrung um, nun bekommt er Pregomin und er bekam keine blutigen Stühle mehr.
Nach einer Woch durften wir auch wieder nachhause.
Drei Tage später ging man Mann wieder zur Nachtschicht, und wieder ging der Alarm los. Er hatte eine Herzfrequenz von über 260 gehabt. Ich rief sofort in der Herzklinik an. Sofort sollte ich den Notarzt rufen und versuchen Ben zu erschrecken. Gesagt getan. Als er aufschreckte, ging die HF sofort wieder runter und schon stand der Notarzt im Schlafzimmer.
Mein anderer Sohn total aus dem Häuschen. Dann kam mein Mann auch schon und ich fuhr dann mit Blaulicht mit ins Krankenhaus.
Das KH kennt ihn ja schon. Es stellte sich fest das er wieder Herz Rhytmusstörungen hat. Drei Tage später wollten wir ihn abholen, doch dann ging seine Sauerstoffsättigung wieder runter und er musste wieder 5std beatmet werden.
Nach einer Woce durften wir aber wieder gehen. Vier Wochenlang war Ruhe gewesen. Es war schön, wir haben die Zeit so genoßen Endlich spazieren fahren ect. Im Mai musste er dann wieder ins Krankenhaus, seine Sättigung war wieder niedrig und er hatte starken Durchfall der Lebensbedrohlich für ihn werden kann. Er bekam dann auch sofort wieder Infusionen.
Jetzt ist seit fast Vier Wochen wieder Ruhe und ich hoffe so sehr das es bis zur nächsten OP auch so bleibt, damit er bisschen zur Ruhe kommt.

Wow da hat der kleine ja schon ordentlich was mitgemacht in seinem kurzen leben. wie alt ist er denn jetzt? hier im forum ist eine junge mutter, deren baby auch einen shunt hat und als 100 % behindert eingestuft wird. schon traurig, dass es soetwas gibt. ich schicke dir mal den link per pn vielleicht könnt ihr euch ja mal austauschen.
**
Alles Gute
lg

Danke für den Link, werde ich mit heute Abend mal wenn die Kinder schlafen durch lesen.

Am Donnerstag, haben wir das Aufklärungsgespräch.
Am 16 Juli ist es denn so weit. Waren am Samstag in der Herzklinik zur Veranstaltung, da hat mir eine Bekannte erzählt die ich dort kennengelernt habe, das ein Baby kurz vor der OP verstorben ist
Er hatte den selben Herzfehler, nur auf der rechten Seite.
Also nicht all so schlimm wie bei unserem. Aber da bekonmt man solche Angst. Ich hoffe die drei Wochen Vergehen ganz schnell und das nichts passiert

Zitat von Herzenmama:

Am Donnerstag, haben wir das Aufklärungsgespräch.
Am 16 Juli ist es denn so weit. Waren am Samstag in der Herzklinik zur Veranstaltung, da hat mir eine Bekannte erzählt die ich dort kennengelernt habe, das ein Baby kurz vor der OP verstorben ist
Er hatte den selben Herzfehler, nur auf der rechten Seite.
Also nicht all so schlimm wie bei unserem. Aber da bekonmt man solche Angst. Ich hoffe die drei Wochen Vergehen ganz schnell und das nichts passiert

Hallo ich hoffe euch geht es gut... Drücke morgen alle Daumen die wir haben das alles gut verläuft... Zünde euch ne Kerze an. Ihr packt das... Viel Glück und Kraft... lg Carina