Hallo alle zusammen, ich habe eine achtjährige gesunde Tochter und einen siebenjährigen Sohn ,der an der Stoffwechselerkrankung Ncl(2) ausgeschrieben Neuronale Ceroid Lipofuszinose leidet. Er hat alles verlernt was er mal konnte,und muss künstlich ernährt werden. Nun habe ich seit zwei Tagen die Angst dass er schon gehen muss. Hat extrem viele epileptische Anfälle und bekommt schwerer Luft. Ich bin nun im Krankenhaus und hoffe es ist nur eine Phase,aber natürlich will auch nicht dass er leidet.Wie kann man die Situation erträglicher machen, vorallem psychisch?
Traurigen Gruß

Ich weiß es nicht und ich finde gewiss keine passenden Worte. Es tut mir nur so unendlich leid, was ihr durchmachen müsst. Halte durch. Alles gute

Das tut mir wirklich unendlich leid. Keine Mama sollte so etwas durchmachen müssen.

Gibt es im Krankenhaus für dich psychologische Hilfe?

Vielleicht macht es Sinn,. Nach der Entlassung Kontakt zu einem kinderhospiz oontakt auf zu nehmen. Dort ist man ja nicht nur für das Sterben zuständig,m sondern auch für das Leben schwerkranker Kinder.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft.

Ich kann deine Situation natürlich gar nicht nachempfinden! Du musst unsagbare Schmerzen durchmachen. Mir fällt in der Situation nur ein Spruch ein, den ich wirklich immer passend finde: Lebe jeden Tag so, als wäre es der Letzte. Das heißt in deiner Situation: Kuschle ihn jeden Tag, knutsche ihn, rieche ihn, mach Fotos und wenn es nur eine Phase íst, sei froh. Ansonsten hast du alles gegeben.
Ich wünsche dir und deinem Sohn noch viele schöne Momente

Guten Morgen,
Ich finde es super schwer etwas zu empfehlen wenn man selbst nie in einer solch schrecklichen Situation war. Ich kann dir nur viel Kraft wünschen und den Tipp mit dem lieben als ich wäre es der letzte Tag ist großartig. Zeig ihm jeden Tag wie sehr du ihn liebst, genieße die gemeinsame Zeit. Ich drücke dir Daumen das es nur eine schlechte Phase ist.
Ganz liebe Grüße

Mir hilft in schweren Situationen ein "es kommt wie es kommt" - es liegt nicht in unserer Hand. Jede Angst, jede Sorge, jede Hoffnung hat 0% Einfluss darauf, wie es ausgehen wird. Erlaube dir Leichtigkeit, wann immer es geht!

Hallo,es tut mir sehr weh,dass ich berichten muss dass Fridolin gestern am 6.1.2021 um 12:36 Uhr dem Kampf aufgegeben hat. Er hatte zu dem Zeitpunkt aber keine Schmerzen und ist friedlich eingeschlafen. Danke für die Unterstützung und gute Wünsche.
Liebe und traurige Grüße

Zitat von Tatütata-Auto:

Hallo,es tut mir sehr weh,dass ich berichten muss dass Fridolin gestern am 6.1.2021 um 12:36 Uhr dem Kampf aufgegeben hat. Er hatte zu dem Zeitpunkt aber keine Schmerzen und ist friedlich eingeschlafen. Danke für die Unterstützung und gute Wünsche.
Liebe und traurige Grüße

Das tut mir sehr leid. Fühl dich gedrückt und bleib stark

Zitat von Tatütata-Auto:

Hallo,es tut mir sehr weh,dass ich berichten muss dass Fridolin gestern am 6.1.2021 um 12:36 Uhr dem Kampf aufgegeben hat. Er hatte zu dem Zeitpunkt aber keine Schmerzen und ist friedlich eingeschlafen. Danke für die Unterstützung und gute Wünsche.
Liebe und traurige Grüße

Das tut mir sehr leid . Ich wünsche euch allen viel Kraft!

Zitat von Tatütata-Auto:

Hallo,es tut mir sehr weh,dass ich berichten muss dass Fridolin gestern am 6.1.2021 um 12:36 Uhr dem Kampf aufgegeben hat. Er hatte zu dem Zeitpunkt aber keine Schmerzen und ist friedlich eingeschlafen. Danke für die Unterstützung und gute Wünsche.
Liebe und traurige Grüße

Tut mir vom Herzen aus leid und weh dies lesen zu müssen.
Ich wünsche dir alles alles Gute

Ich umarme dich unbekannterweise ganz fest und wünsche dir viel Kraft!

Mein Beileid und viel Kraft.

Hallo Lieben,es ist nun schon 38 Tage her,dass Fridolin von uns gegangen ist.Die Beerdigung war (es ist irgendwie unpassend und grausam sowas zu sagen) extrem ,,schön". Die Dekoration war so wie sie Fridolin bestimmt gefallen hätte.Bevor es am 11.2.2021 zur Beerdigung am Friedhof ging, kamen noch viele Freunde und Verwandten zu uns nach Hause um sich von ,,Frido" zu verabschieden. Auch Fridolins Schwester war gaaaanz tapfer. Zu der Beerdigung durfte leider nur der ,,engster Familienkreis" gehen.Also nur ich und meine Tochter. Bei der Beerdigung sind auch viele Tränen geflossen und auch zu Hause wurde viel geweint.Auch jetzt ein wenig später fallen wir immer wieder in ein emotionales Tief.

Bei meiner Kleinen gibt es seit gestern noch Verdacht auf akute Leukämie.Ich werde wahnsinnig. Bitte hilft mir das durchzustehen.????
Heute soll noch der Anruf kommen ob es sich bestätigt hat,ich habe solche Angst.?

Bitte drückt uns beide die Daumen, ich werde es nicht ertragen wenn ich noch meine Tochter ,,verliere".
So ziemlich hoffnunglose Grüße von mir

Zitat von Tatütata-Auto:

Hallo Lieben,es ist nun schon 38 Tage her,dass Fridolin von uns gegangen ist.Die Beerdigung war (es ist irgendwie unpassend und grausam sowas zu sagen) extrem ,,schön". Die Dekoration war so wie sie Fridolin bestimmt gefallen hätte.Bevor es am 11.2.2021 zur Beerdigung am Friedhof ging, kamen noch viele Freunde und Verwandten zu uns nach Hause um sich von ,,Frido" zu verabschieden. Auch Fridolins Schwester war gaaaanz tapfer. Zu der Beerdigung durfte leider nur der ,,engster Familienkreis" gehen.Also nur ich und meine Tochter. Bei der Beerdigung sind auch viele Tränen geflossen und auch zu Hause wurde viel geweint.Auch jetzt ein wenig später fallen wir immer wieder in ein emotionales Tief.

Bei meiner Kleinen gibt es seit gestern noch Verdacht auf akute Leukämie.Ich werde wahnsinnig. Bitte hilft mir das durchzustehen.????
Heute soll noch der Anruf kommen ob es sich bestätigt hat,ich habe solche Angst.?

Bitte drückt uns beide die Daumen, ich werde es nicht ertragen wenn ich noch meine Tochter ,,verliere".
So ziemlich hoffnunglose Grüße von mir

Ich drücke die Daumen. Was kam bei euch raus? Leukämie hat inzwischen sehr sehr gute Heilungschancen bei Kindern.

Daumen sind ganz fest gedrückt.