Zitat von engelchen310774:

so ich muss mal ein bisschen weiterschreiben...vor drei Wochen waren wir wieder in der uni,es wurde blut abgenommen zum schauen was dahintersteckt....
heute war dann wieder Termin,blut ist in Ordnung...also wurde nervenwasser entnommen.bei mir wurden die nerven im rechten bein gemesssen.alles ok.
jetzt will der Arzt meinen Exmann messen...na toll!
Lucas hat ihn dann angerufen,er war wohl megaangepisst,aber da muss er jetzt durch.am 9.ist der nächste Termin,der Arzt hofft dass mein ex bis dahin da war.Lucas hat ihm verklickert dass es dringend ist.bin mal gespannt...
und der Arzt ist wohl von nem gendefekt immer noch nicht weg!
dafür hat lucas sich die letzten Wochen einen megakopf gemacht wie seine Zukunft weitergeht.........und..... er macht die schule weiter.....er macht sein FachAbi .
bin megastolz auf meinen grossen

Schön, daß Du Dich meldest...
hab mich schon gefragt, was es denn nun ist... aber Ihr seid ja noch auf der Suche.

Bin ja gespannt, ob was bei dem Nervenwasser raus kommt... die speziellen Untersuchungen dauern ja auch ein Weilchen.

Hat er eigentlich schon ein MRT gehabt, wenn man nicht weiß, was es ist?

Ich find´s toll, daß Lukas die Schule weiter macht... so hat er noch Zeit, sich einen Beruf auszusuchen.

Drücke Euch die Daumen, daß sich Dein Exmann auch messen läßt!

also mein Exmann hat sich messen lassen.Nix.
das Nervenwasser war auch ohne Befund....heisst für uns,wieder zum Humangenetiker,nächsten Gentest....es gibt ja mehrer sorten von hsmn typen....und wieder warten.

zum Thema schule....er macht übernächste Woche ein Praktikum,als Mechatroniker.ich hätte ja gerne dass er weiter schule macht,aber er will unbedingt einen lehre machen

Toll, daß sich Dein Ex-Mann dazu durchgerungen hat. War ja auch für Euren Sohn wichtig.

Ach... das ist ja regelrecht doof, daß noch nichts gefunden wurde.

Hab grad mal so über die Genetik nachgedacht...
Wenn er vererbt bekommen haben sollte, dann müßte ja so was in der Art schon mal in der Familie aufgetreten sein... Oma, Opa etc.

Ich find´s total schwierig, weil Dein Sohn ja auch noch jung ist.
Schade, daß im Liquor nichts festgestellt wurde... da kann man ja auch so allerhand sehen.
Na ja, kann man nicht ändern. Vielleicht bringt Euch ja der nächste Gen-Test ein ganzes Stück weiter.

Oje... das klingt ja weniger erfreulich mit Lukas´seinen Plänen.
Vielleicht bringt ihm ja das Praktikum eine weitere Erkenntnis in Bezug auf seinen Berufswunsch.

Sag mal, Therapien wie Ergo oder Physio bekommt er noch nicht, oder?
Ich frage, weil oftmals Therapeuten noch mal eine andere Sichtweise haben in Bezug auf eine Erkrankung... auch wenn man noch nicht weiß, was es ist.

Liebe Grüße

Krankengymnastik macht er zur zeit,aber eher wegen seinen schultern und den Knieen.
heute kam der anruf vom humangenetiker...Lucas hat HSMN typ 1A
dass wurde beim test vom Pmp22 gen gefunden.
am 10juli haben wir wieder termin in der uni,mal sehen wie es jetzt weitergeht

ganz vergessen,vor vier wochen hat er seinen Ausbildungvertrag unterschrieben

Ach herje... weiß vor Schreck nicht, was ich sagen soll.

Auf der einen Seite doch niederschmetternd, aber auf der anderen Seite gut, daß Ihr endlich eine Diagnose habt.

Glückwunsch zum Ausbildungsvertrag!
Hoffentlich ist es ein Beruf, den er auch lange ausüben kann. Was wird er eigentlich?

Zitat von sonnenkopp:

Ach herje... weiß vor Schreck nicht, was ich sagen soll.

Auf der einen Seite doch niederschmetternd, aber auf der anderen Seite gut, daß Ihr endlich eine Diagnose habt.

Glückwunsch zum Ausbildungsvertrag!
Hoffentlich ist es ein Beruf, den er auch lange ausüben kann. Was wird er eigentlich?

kfz mechatroniker...
der Humangenetetiker,meinte beim letzten Gespräch es wurde ja nix ändern wenn wir wissen,was es ist...es ist ja nicht heilbar...ja stimmt,aber man kann bestimmt in ein paar Jahren viell.was machen....
er muss halt weiter Krankengymnastik machen,mehr werden wir wohl in der Uni erfahren

Oh... der Beruf klingt aber auch interessant für einen Jungen.

Da hat der Genetiker zwar recht, aber er kann sich scheinbar nicht vorstellen, daß an so einer Diagnose auch Entscheidungen geknüpft sind.
Ich finde es sehr wichtig, zu erfahren, was es ist. So kann man sich mit der Krankheit auseinandersetzen und relativ gut auf das vorbereiten, was kommen wird.

Und wie Du schon sagst, vielleicht wird in ein paar Jahren etwas gefunden, was das Fortschreiten hinauszögert.

Oh wei.....schon über zwei Jahre nix mehr geschrieben....
Lucas hat sein letztes Ausbildungsjahr begonnen...nächstes jahr im dez.ist er fertig..So wie es aussieht schreitet die krankheit doch schneller fort wie gedacht,er hat mega viele Probleme mit der rechten Hand vor 14 tagen war er morgens um 8 in der Klinik in sb bis 15 uhr(weil die Uni nix mehr macht)joa...Die mussten auch erstmal lesen.Ergebnis ist niederschmetternd,er solle seine linke Hand mehr einsetzten,die rechte wird immer mehr Probleme machen....wir werden jetzt einen Termin in München machen,da gibt es eine Klinik die spezialisiert ist.er hat sich im Sommer da für eine Studie angemeldet wurde aber nicht genommen (denke wegen der Entfernung )