Hallo,

Vorweg wir waren von Mittwoch bis heute im Krankenhaus deswegen und Kopf Ultraschall, EEG und EKG sind unauffällig!!!Also neurologisch ist es nicht.
Meine Tochter ( 4 Monate)verdreht seit letzten Samstag die Augen nach unten kneift die Augenlider dabei zu und zieht den linken Mundwinkel hoch. Hauptsächlich im Liegen auf dem Rücken, immer nur für Sekunden und mehrfach hinter einander.
Es sieht echt fies aus, wie ein zweites aggressives Gesicht.
Trotz das wir wissen das es nix neurologisch ist, lässt uns das keine Ruhe.
Wie sollen wir damit umgehen?
Ignorieren geht ja nicht sollen es ja weiter beobachten!
Ich Trau mich garnicht sie auch nur für paar Minuten alleine zu lassen aus Angst sie könnte sich darin verfangen und nicht mehr raus kommen ?
Der Arzt meinte nur Beobachten und wenn nötig wieder kommen
Lg Mary

Zitat von Maryme30:

Hallo,

Vorweg wir waren von Mittwoch bis heute im Krankenhaus deswegen und Kopf Ultraschall, EEG und EKG sind unauffällig!!!Also neurologisch ist es nicht.
Meine Tochter ( 4 Monate)verdreht seit letzten Samstag die Augen nach unten kneift die Augenlider dabei zu und zieht den linken Mundwinkel hoch. Hauptsächlich im Liegen auf dem Rücken, immer nur für Sekunden und mehrfach hinter einander.
Es sieht echt fies aus, wie ein zweites aggressives Gesicht.
Trotz das wir wissen das es nix neurologisch ist, lässt uns das keine Ruhe.
Wie sollen wir damit umgehen?
Ignorieren geht ja nicht sollen es ja weiter beobachten!
Ich Trau mich garnicht sie auch nur für paar Minuten alleine zu lassen aus Angst sie könnte sich darin verfangen und nicht mehr raus kommen ?
Der Arzt meinte nur Beobachten und wenn nötig wieder kommen
Lg Mary

Also ich hätte da auch in allererster Linie an etwas neurologisches gedacht. Bin ratlos...

Bei großen Kindern und Erwachsenen wäre auch noch etwas psychisches denkbar. Aber doch nicht im Alter von 4 Monaten.

Vielleicht mal Anfang nächster Woche zu einem anderen Arzt oder in eine andere Kinderklinik, am besten in eine Uniklinik gehen.

Wurde das Sandifer-Syndrom ausgeschlossen?
Ich hab jetzt gerade kein Bild im Kopf, wie die "Anfälle" genau aussehen könnten. Aber ich beschreibe mal, wie es bei uns war.
Die Arme gingen hoch, der Kopf drehte sich nach links und unser Baby rollte die Augen nach links oben. Dabei krampfte es und schien nicht oder nur schwer atmen zu können.
Wir waren deswegen vier Tage mit Verdacht auf Epilepsie im Krankenhaus, EEG und MRT waren ebenfalls sauber. Stattdessen wurde per Sono ein Reflux als Ursache der "Krämpfe" ausgemacht.

Tritt es bei Müdigkeit auf? Mein Sohn hat früher manchmal mit offenen Augen geschlafen, dabei hat er auch die Augen verdreht und Grimassen geschnitten. Das merkwürdoge war, das man gar nicht richtig mitbekam, dass er schlief, es sah gruselig aus!

Zitat von Zuzi:

Tritt es bei Müdigkeit auf? Mein Sohn hat früher manchmal mit offenen Augen geschlafen, dabei hat er auch die Augen verdreht und Grimassen geschnitten. Das merkwürdoge war, das man gar nicht richtig mitbekam, dass er schlief, es sah gruselig aus!

Ja am meisten Tritt es bei Müdigkeit auf.

Zitat von Elsilein:

Wurde das Sandifer-Syndrom ausgeschlossen?
Ich hab jetzt gerade kein Bild im Kopf, wie die "Anfälle" genau aussehen könnten. Aber ich beschreibe mal, wie es bei uns war.
Die Arme gingen hoch, der Kopf drehte sich nach links und unser Baby rollte die Augen nach links oben. Dabei krampfte es und schien nicht oder nur schwer atmen zu können.
Wir waren deswegen vier Tage mit Verdacht auf Epilepsie im Krankenhaus, EEG und MRT waren ebenfalls sauber. Stattdessen wurde per Sono ein Reflux als Ursache der "Krämpfe" ausgemacht.

Die Beschreibung eurer Anfälle klingt nicht nach unseren, allerdings habe ich gerade gegoogelt nach dem sandifer Syndrom und mir ist aufgefallen das sie seit einiger Zeit sich zur Seite rollt und den Kopf nach oben streckt ( ich dachte das es normal ist und als Übung dient sich auf den Bauch zu drehen) aber in der Beschreibung zum Syndrom wird dies mit aufgeführt
Und der Arzt hat was vom reflux erzählt.
Ich werde das am Montag noch mal mit beim Arzt ansprechen!

Was genau bedeutet es für uns, wenn sie das hat?

Zitat von Maryme30:

Zitat von Elsilein:

Wurde das Sandifer-Syndrom ausgeschlossen?
Ich hab jetzt gerade kein Bild im Kopf, wie die "Anfälle" genau aussehen könnten. Aber ich beschreibe mal, wie es bei uns war.
Die Arme gingen hoch, der Kopf drehte sich nach links und unser Baby rollte die Augen nach links oben. Dabei krampfte es und schien nicht oder nur schwer atmen zu können.
Wir waren deswegen vier Tage mit Verdacht auf Epilepsie im Krankenhaus, EEG und MRT waren ebenfalls sauber. Stattdessen wurde per Sono ein Reflux als Ursache der "Krämpfe" ausgemacht.

Die Beschreibung eurer Anfälle klingt nicht nach unseren, allerdings habe ich gerade gegoogelt nach dem sandifer Syndrom und mir ist aufgefallen das sie seit einiger Zeit sich zur Seite rollt und den Kopf nach oben streckt ( ich dachte das es normal ist und als Übung dient sich auf den Bauch zu drehen) aber in der Beschreibung zum Syndrom wird dies mit aufgeführt
Und der Arzt hat was vom reflux erzählt.
Ich werde das am Montag noch mal mit beim Arzt ansprechen!

Was genau bedeutet es für uns, wenn sie das hat?

Nichts, außer Nervenprobe für die Eltern. Es sieht schrecklich aus und bestimmt ist es auch ätzend für die betroffenen Babys. Aber soweit ich weiß, ist es komplett ungefährlich.

Wir haben zum Glück "nur" zwei Anfälle mitbekommen. Nach dem ersten kam der RTW, der zweite war im Krankenhaus unter ärztlicher Beobachtung. Mein großer Sohn sagte im Nachhinein allerdings, er hätte diese "Anfälle" schon öfter bei ihr gesehen, hätte sich aber nichts dabei gedacht.
Natürlich mussten wir immer wieder zum EEG, um Epilepsie weiter auszuschließen und Diazepam hab ich immer noch in jeder Tasche.
Es verwächst sich irgendwann. Selbst wenn der Reflux bleibt, erlernen die Kinder irgendwann "andere Strategien", um mit dem aufsteigenden Mageninhalt klar zu kommen.

Ich hab mir gerade nochmal deine Beschreibung durchgelesen. Kann es sein, dass ihr was weh tut und sie deshalb das Gesicht so verzieht? Aber eigentlich würde sie ja dann weinen in dem Alter.

Zitat von Elsilein:

Ich hab mir gerade nochmal deine Beschreibung durchgelesen. Kann es sein, dass ihr was weh tut und sie deshalb das Gesicht so verzieht? Aber eigentlich würde sie ja dann weinen in dem Alter.

Haben wir zeitweise auch gedacht, sie hat dann auch angefangen bei einem Anfall zu wimmern. Das macht sie jetzt aber nicht mehr. Wenn das mit dem reflux zusammen hängt dann ist das ja wie Sodbrennen bei uns und ich denke das ist unangenehm für sie, was dann zum verziehen des Gesichts führt.

Wurde denn ein 72h EEG gemacht und evtl auch ein MRT?
Ist die Epilepsie wirklich komplett ausgeschlossen? Um ganz sicher zu gehen reichen diese 30minütigen Schlaf-EEG zb eigentlich nicht aus.

Zitat von larali:

Wurde denn ein 72h EEG gemacht und evtl auch ein MRT?
Ist die Epilepsie wirklich komplett ausgeschlossen? Um ganz sicher zu gehen reichen diese 30minütigen Schlaf-EEG zb eigentlich nicht aus.

Ein MRT wurde garnicht gemacht und ein 72h EEG auch nicht
Aber es klang sehr plausibel als er das mit dem reflux erzählt hat
Mir ist heute auch aufgefallen das sie wenn der Anfall vorbei ist schlucken muss und heute verdreht sie die Augen auch nicht so doll.
Sind die Anfälle bei Epilepsie so oft ?

Zitat von Maryme30:

Zitat von Zuzi:

Tritt es bei Müdigkeit auf? Mein Sohn hat früher manchmal mit offenen Augen geschlafen, dabei hat er auch die Augen verdreht und Grimassen geschnitten. Das merkwürdoge war, das man gar nicht richtig mitbekam, dass er schlief, es sah gruselig aus!

Ja am meisten Tritt es bei Müdigkeit auf.

Wenn es das sein sollte, nennt sich Kaninchenschlaf und hört mit ca einem Jahr auf ... Bei yt gibt es in Video, aber unser kleiner hat das Gesicht stärker verzogen und bei den Augen war teilweise nur noch das weiße sichtbar

Zitat von Zuzi:

Zitat von Maryme30:

Zitat von Zuzi:

Tritt es bei Müdigkeit auf? Mein Sohn hat früher manchmal mit offenen Augen geschlafen, dabei hat er auch die Augen verdreht und Grimassen geschnitten. Das merkwürdoge war, das man gar nicht richtig mitbekam, dass er schlief, es sah gruselig aus!

Ja am meisten Tritt es bei Müdigkeit auf.

Wenn es das sein sollte, nennt sich Kaninchenschlaf und hört mit ca einem Jahr auf ... Bei yt gibt es in Video, aber unser kleiner hat das Gesicht stärker verzogen und bei den Augen war teilweise nur noch das weiße sichtbar

So in etwa?

Zitat von Maryme30:

Zitat von Zuzi:

Zitat von Maryme30:

Zitat von Zuzi:

Tritt es bei Müdigkeit auf? Mein Sohn hat früher manchmal mit offenen Augen geschlafen, dabei hat er auch die Augen verdreht und Grimassen geschnitten. Das merkwürdoge war, das man gar nicht richtig mitbekam, dass er schlief, es sah gruselig aus!

Ja am meisten Tritt es bei Müdigkeit auf.

Wenn es das sein sollte, nennt sich Kaninchenschlaf und hört mit ca einem Jahr auf ... Bei yt gibt es in Video, aber unser kleiner hat das Gesicht stärker verzogen und bei den Augen war teilweise nur noch das weiße sichtbar

So in etwa?

Ja, schon! wenn du magst, stell es doch mal als Video rein Mit einem Bild ist es ein bisschen schwierig...

Zitat von Maryme30:

Zitat von larali:

Wurde denn ein 72h EEG gemacht und evtl auch ein MRT?
Ist die Epilepsie wirklich komplett ausgeschlossen? Um ganz sicher zu gehen reichen diese 30minütigen Schlaf-EEG zb eigentlich nicht aus.

Ein MRT wurde garnicht gemacht und ein 72h EEG auch nicht
Aber es klang sehr plausibel als er das mit dem reflux erzählt hat
Mir ist heute auch aufgefallen das sie wenn der Anfall vorbei ist schlucken muss und heute verdreht sie die Augen auch nicht so doll.
Sind die Anfälle bei Epilepsie so oft ?

Die Häufigkeit der Anfälle ist bei Epilepsie total unterschiedlich. Das geht von alle 5 Minuten bis zu alle paar Jahre. Dazwischen ist alles möglich.