Hallo!

Ich hatte ja versprochen, Bericht zu erstatten...
Also, die Untersuchungen am Mittwoch sind alle gut verlaufen. Leander hat sich FAST alles ohne Murren gefallen lassen (hatte fast nichts anderes erwartet, wir haben einen so lieben und ausgeglichenen Jungen ). Bis auf das Legen des Zugangs (Braunüle) für evtl. Medikamentegabe, da mußten dann doch ein paar Tränchen vergossen werden. Das berichtete mir mein Mann, der den ganzen Tag nicht von Leanders Seite gewichen ist, da ich dazu den Raum verlassen und rauchen gegangen war. Ich wollte unseren Zwerg nicht weinen sehen und auch nicht jammern hören, mir wäre das Herz zerrissen.
Naja, Leander hat dann ja ein Schlafmittel bekommen und war dann auch relativ schnell am Schlummern, so dass die MRT ohne Probleme durchgeführt werden konnte.
Gegen 18 Uhr bekamen wir dann die Nachricht, dass ein Hydrozephalus ausgeschlossen werden konnte. Aber eine sehr kleine "Uregelmäßigkeit" in einer bestimmten Region im Hirn (hab leider den Namen vergessen) entdeckt wurde, die die Ärzte aber nicht genau benennen und diagnostizieren können, weil bei der MRT kein Kontrastmittel gegeben wurde. Uns wurde aber gesagt, dass diese Unregelmäßigkeit momentan kein Grund zur Besorgnis ist, sonst würde man uns stationär aufnehmen und am nächsten Tag nochmal ein MRT mit Kontrastmittel durchführen. Aber so sollen wir nun in drei Monaten nochmal zum MRT zu Kontrolle kommen.
Zum Abschluß wurde Leander am Mittwoch nochmal von einem Assistenzarzt untersucht, der entdeckte sogenannte "Cafe-au-lait"-Flecken auf Leanders Haut, die auch wir schon gesehen hatten, uns aber nichts dabei gedacht hatten, weil mein Mann, meine Schwiegermutter und auch deren Mutter diese Flecken haben bzw. hatten. Der Arzt sagte, dass diese Flecken Symptom einer bestimmten Krankheit sein können und klärte uns dann über die Krankheit Neurofibromatose auf, die ein Gendefekt ist, dominant vererbt wird (50%ig), unter anderem diese Flecken als deutlichstes Symptom hat und meist bilden sich mit der Zeit Knötchen (Fibrome/gutartige Tumore) auf der Haut und/oder im Körper. Wer von euch mehr zu dieser Krankheit wissen möchte, kann hier schauen.
Tja, in ca. drei Monaten soll nun diese Krankeit bei Leander und meinem Mann (er wurde bisher darauf weder untersucht noch behandelt) ggf. diagnostiziert werden. Dazu werden alle wichtigen Organe per Ultraschall untersucht, ob sich evtl. im Körper schon Tumore gebildet haben. Der MRT bei Leander wird auch dazu genutzt. Alle bisher sichbaren Kreterien sprechen für diese Krankheit, aber um wirklich sicher zu sein, müssen wir jetzt die drei Monate abwarten.

Um euch einer Frage vorraus zu sein ... Ja, ich mache mir Gedanken, aber keine wirklichen Sorgen. Denn eins führ ich mir immer wieder vor Augen (und das hat der Arzt uns auch empfohlen), die Oma, die Mutter und auch mein Mann selbst haben evtl. (weil bei keinem diagnostiziert) bisher mit dieser Krankheit gelebt, und das ohne Einschränkungen oder größeren Problemen. Also, warum sollte Leander nicht auch prima damit leben können?!

Edit: Leanders großer Kopf ist laut der Ärzte wohl eine Laune der Natur und der vergrößerte Hirnventrikel ist anscheinend angeboren. Von daher brauchen wir uns keine Gedanken mehr um die Kopfform oder über den Kopfumfang machen.

mensch hats du es plumpsen gehört!!
das ist ja super!!

und wenn das mit der krankheit stimmt das das nix schlimmes oder beeinträchtigendes ist dann ist es einfach nur klasse!!

Aber ich drücke euch weiterhin ganzzz fest die daume!!
Wie sehen den diese flecken aus??
wie latte machiato??

Ich freue mich das der kleine Mann das alles so gut weggesteckt hat.

Das sind doch für die Verhältnisse echt" gute Nachrichten"
Es klingt doch so als ob er ein ganz normales Leben führen könnte, und das sind doch echt prima Aussichten.

Du hast echt einen Kämpfer als Sohn.

Klasse,echt !Und ich finde es auch richtig lobenswert mit welchem Realitätssinn ihr an die Sache herangeht und nicht alles negativ seht,sondern echt versucht,dass beste daraus zu machen.

Echt,Respekt von mir an euch!

Zitat von "Lillifee":
und wenn das mit der krankheit stimmt das das nix schlimmes oder beeinträchtigendes ist dann ist es einfach nur klasse!!

Naja, schlimm ist vielleicht der falsche Ausdruck... Man kann halt nicht sagen, wie sich diese Krankheit weiter äußert und entwickelt. Und das ist das tückische daran. Ein Mensch mit Neurofibromatose kann sein Leben lang damit rumlaufen, vielleicht ohne Diagnose und ohne, dass er irgendwelche Beschwerden (aufgrund der Krankheit) hat (wie bei meiner Schwiegermutter). Bei einem anderen entwickeln sich im Laufe seines Lebens so viele (gutartige) Tumore auf der Haut, dass er irgendwann nicht mehr schön anzusehen ist (das war der Fall bei Saschas Oma). Wieder ein anderer hat einen oder mehrere (gutartige) Tumore im Körper, von denen vielleicht einer so groß wird, dass er auf ein lebenswichtiges Organ oder einen Nerv drückt. Oder im ganz schlimmen, aber sehr seltenen Fall kann so ein Tumor auch bösartig sein/werden, so dass ein Krebs entstehen könnte.
Neurofibromatose ist also eine sehr vielfältige und eigentlich unberechenbare Krankheit, die aber selten tödlich verläuft.
Sprich: Alles kann, nichts muß.

Zitat von "Lillifee":
Aber ich drücke euch weiterhin ganzzz fest die daume!!
Wie sehen den diese flecken aus??
wie latte machiato??

Danke schön, das ist lieb!
Ja, im weitesten Sinne haben sie halt die Farbe von Milchkaffe oder Macchiato. Nur sind sie bei Leander teilweise recht hell, so dass sie nicht so sehr auffallen (war halt auch mehr oder weniger Zufall, dass sie von dem Arzt entdeckt wurden) und darum ist es auch etwas schwer alle Flecken zu finden. Milchkaffee-Flecken können mit der Zeit aber auch noch etwas dunkler werden. Als Leander gerade auf der Welt war, waren die Flecken nämlich kaum zu sehen. Erst nach 3, 4 Wochen entdeckte ich den Ersten. Ich dachte nur: "Upps, da hast du ja doch was von Papa!"

Zitat von "julchen198":
Ich freue mich das der kleine Mann das alles so gut weggesteckt hat.

Du hast echt einen Kämpfer als Sohn.

Klasse,echt !Und ich finde es auch richtig lobenswert mit welchem Realitätssinn ihr an die Sache herangeht und nicht alles negativ seht,sondern echt versucht,dass beste daraus zu machen.

Echt,Respekt von mir an euch!

Auch an dich erstmal ein dickes Dankeschön!! ops:
Wir haben so gehofft, dass er das gut wegsteckt. Man hat als Eltern (auch gerade als Mutter) dann ja doch ein schlechtes Gewissen, was man da seinem kleinen Wurm antun lässt. Aber man möchte ja Gewissheit und nicht ständig dran denken müssen, da könnte etwas sein, was nicht entdeckt wurde, weil du es nicht wolltest.
Negativ-Sehen ist ja auch keine Lösung. Ich mein, man macht sich ja verrückt, wenn man sich ständig die schlimmsten Sachen ausmalt. Deshalb versuche ich immer, die negativen Gedanken zu verdrängen oder einfach beiseite zu schieben. Klappt zwar nicht immer, aber man muß es alles letztendlich ja doch nehmen, wie`s kommt. Und wenn alle Dämme brechen, dann sitzt man halt mal da und heult `ne Runde... Man glaubt gar nicht, wie befreiend das sein kann.

Zitat von "julchen198":
Es klingt doch so als ob er ein ganz normales Leben führen könnte, und das sind doch echt prima Aussichten.

...die Betonung liegt auf "könnte". Weil wie gesagt bzw. geschrieben: Alles kann, nichts muß.

Kopf nicht in den Sand stecken!

Das wird alles gut,ganz sicher.Geht weiter mit soviel Optimismus an die Sache ran und ihr werdet sehen,es lohnt sich!

Der kleine Racker wird schon allen beweisen,dass er mit der Krankheit bestens zurecht kommt.

also doch nicht so doll!
mensch der kleine muss aber auch was durchmachen!!
und auch du
srück ich mal ganz dolle!!

Also kann ich mir die wie leberflecken nur heller vorstellen??

Zitat von "julchen198":
Kopf nicht in den Sand stecken!

Das wird alles gut,ganz sicher.Geht weiter mit soviel Optimismus an die Sache ran und ihr werdet sehen,es lohnt sich!

Der kleine Racker wird schon allen beweisen,dass er mit der Krankheit bestens zurecht kommt.

Daran glauben wir auch ganz fest.
Den Kopf in den Sand stecken...Pah, einen Teufel werden wir tun! :twisted:

Zitat von "Lillifee":
Also kann ich mir die wie leberflecken nur heller vorstellen??

Naja, Leberflecken sind ja meist recht klein und gleichmäßig rund oder oval. Die Milchkaffee-Flecken sind sehr verschieden groß, von Stecknadelkopf-Größe (ähnlich wie Sommersprossen) bis mehrere cm oder sogar dm im Durchmesser. Und der Umriss ist ehr ungleichmäßig, aber scharf abgegrenzt zur "normalfarbigen" Haut.

Zitat:
Café-au-lait-Flecken und Farbveränderungen der Achsel sind auffällige Hauterscheinungen. In mehr als 95 % der Fälle finden sich Café-au-Lait-Flecken bei Patienten mit der Neurofibromatose Recklinghausen. Etwa 80 % weisen mehr als sechs große hyperpigmentierte Areale auf. Allerdings kommen Café-au-Lait-Flecken auch bei etwa 10 % der nicht betroffenen Bevölkerung vor. Es handelt sich bei dieser Veränderung um große (bis zu mehreren Zentimetern), scharf und unregelmäßig begrenzte hell- bis dunkelbraune Flecken. Sie sind am Körper ohne erkennbare Ordnung verteilt. Es liegt eine Vermehrung von Melanozyten vor.

Quelle: wikipedia.org

das kann ich mir vorstellen das ihr nun doch etwas erleichtert seit.
Meine Nichte (7monate) hat auch einen sehr grossen Kopf und hatte bis vor kurzem auch eine sehr angeschwollene stirn.
Es hatte sich wasser im gehirn eingelagert. Gott sei dank hat sich das von alleine zurückgebildet und sie ist fit. den großen Kopf hat sie wohl vom papa geerbt.

Ich denke,lieber einen großen Kopf als dass das Kind gar nicht lebensfähig wäre.

Es ist zwar schwer damit umzugehen,aber ich denke man sollte jeden Tag dankbar sein,daß man das Kind überhaupt hat.

Glaube die Kinder stecken das auch immer besser weg als man meint.
Nur der Mutterinstinkt schmerzt halt,wenn man weiß das sein Kind krank ist!

@schnudel erst einmal toll das alles soweit ok ist habe auch mittwoch ganz feste an euch gedacht.
jetzt machst du mir aber etwas angst ich habe einen sehr großen cafe au lait fleck am linken unterschenkel und lea hat einen einen kleinen unter dem rechtem rippen bogen....bei mir hat noch nie einer etwas dazu gesagt das ich diese krankheit haben könnte...bei mir und lea wurde es einfach als pigment störung ab getan....naja ich wünsche euch dreien jedenfalls das alles gut wird und leander die weiteren unetersuchungen auch weiterhin so tapfer übersteht

@Jessi!
Na dann geh du mit Lea lieber zur Kontrolle auch mal zum Arzt.
Lieber einmal umsonst untersuchen lassen,als einmal zu wenig!

ja ich glaub das werde ich auch machen...man weiß es ja nie...

Muß ja nichts sein.Aber wie sagt man so schön Kontrolle ist besser als Nachsicht

habe schon ungeduldig auf deinen bericht gewartet und freue mich, dass beim mrt zunächst entwarnung gegeben wurde.

euer schatz ist schon ein kleiner kämpfer und auch die diagnose wegen den flecken wird er wie ein großer wegstecken.

ich drücke ganz fest die daumen und wünsche euch alles gute.

viele grüße

weda

@julchen: Wir sind auch jeden Tag wieder überrascht, was für einen aufgeweckten, freundlichen und neugierigen keinen Scheißer wir doch haben. Und wir sind sooooo dankbar, dass wir ihn haben (dürfen).

@jessi: Entschuldige, ich wollte dich keinesfalls beunruhigen. Das brauchst du auch gar nicht zu sein, denn bei euch scheinen es wirklich nur Pigmentstörungen zu sein.
Die Ärzte sagen, ein Verdacht auf Neurofibromatose besteht erst bei mehr als fünf Cafe-au-Lait-Flecken mit einer Größe von mehr als 0,5 cm im Durchmesser. Und so wie du schreibst, sind es ja jeweils nur einer... Da ist dann die Größe auch nicht ausschlaggebend. Also, zerbrech dir nicht den Kopf. Aber falls du zu beunruhigt bist, kannst du ja bei Gelegenheit mal deinen Haus- oder Kinderarzt fragen, was er dazu sagt (falls er sich mit NF auskennt).

@weda: Vielen Dank dir!!

@all: Wir danken euch allen recht herzlich für die guten Wünsche und das "Daumen drücken"! Wir wissen euer Interesse zu schätzen!