oh mann, hoffentlich gehts eurer tochter bald wieder besser!!! ich drück die daumen!
muß sie denn ein leben lang damit kämpfen oder wird das auch wieder besser?

Zitat von karinm:

oh mann, hoffentlich gehts eurer tochter bald wieder besser!!! ich drück die daumen!
muß sie denn ein leben lang damit kämpfen oder wird das auch wieder besser?

hallo, die krankheit wird sie ein lebenlang haben, wenn sie mal in die pupertät kommt und es bis dahin nicht bedeutent besser gewurden ist, dann wird die milz entfernt, damit wird schoon mal verhindert das die milz die roten blutkörberchen nicht mehr zerstören kann. aber ich sage mal von mir aus, wenn sie jetzt alle halbe jahr blut brauch und das ist seit letzten august 2008 der fall, da finde ich das sie eher raus soll, es gibt ja auch eine teil milz entferung, aber davon halten ihren behandelten ärzte im uniklinikum jena nichts. einen schönen tag dir noch.

also diese woche im kh hat sie 2 bluttransfusionen bekommen, seit dem geht es ihr wieder richtig gut bis auf eine erkältung. heute dürfen wir dann das erste mal wieder raus in park, vielleicht darf sie ja schon anfang der woche raus, was schön wäre. gestern konnte ich leider nicht bei ihr sein...aber dafür bleib ich heute um so länger. meine mama passt dann auf den kleinen auf. da kann sie ihre mama ganz für sich geneisen. mal schauen ob mir heute ein arzt über den weg läuft, den mal fragen wann sie denn wieder heim darf. euch allen wünsche ich noch einen schönen sonntag. ich bin so froh das es ihr wieder besser geht.

oh man süße das ist ja mal schrecklich
die arme maus
ich drück euch für heute die daumen das sie die nächsten tage raus darf

meiner großen gehts nun wieder ganz gut, leider war kein arzt da heute, aber meine maus möchtze morgen bei der untersuchung fragen wann sie heim darf, ich kann erst morgen nachmittag wieder rein weil ich arbeiten muss. waren dann heute spazieren und in der cafeteria, da hat sie ganz schön zugeschlagen, hat sogar meine reste gegessen was ich nicht geschafft habe...kleiner vielfrass , freu mich schon ganz sehr wenn sie wieder heim darf. irgendwas fehlt hier total zu hause, ausserdem soll sie ja auch noch was von ihren ferien haben, und nicht nur im kh verbringen. so ich wünsch allen noch einen schönen abend. vielleicht ist ja doch mal noch eine mama hier deren kinder es auch haben oder auch die mütter mit denen man nich austaucschen kann. schönen abend noch allen

Zitat von manuela2809:

also diese woche im kh hat sie 2 bluttransfusionen bekommen, seit dem geht es ihr wieder richtig gut bis auf eine erkältung. heute dürfen wir dann das erste mal wieder raus in park, vielleicht darf sie ja schon anfang der woche raus, was schön wäre. gestern konnte ich leider nicht bei ihr sein...aber dafür bleib ich heute um so länger. meine mama passt dann auf den kleinen auf. da kann sie ihre mama ganz für sich geneisen. mal schauen ob mir heute ein arzt über den weg läuft, den mal fragen wann sie denn wieder heim darf. euch allen wünsche ich noch einen schönen sonntag. ich bin so froh das es ihr wieder besser geht.

oh das freut mich wirklich für euch. alles gute!!

Zitat von karinm:

Zitat von manuela2809:

also diese woche im kh hat sie 2 bluttransfusionen bekommen, seit dem geht es ihr wieder richtig gut bis auf eine erkältung. heute dürfen wir dann das erste mal wieder raus in park, vielleicht darf sie ja schon anfang der woche raus, was schön wäre. gestern konnte ich leider nicht bei ihr sein...aber dafür bleib ich heute um so länger. meine mama passt dann auf den kleinen auf. da kann sie ihre mama ganz für sich geneisen. mal schauen ob mir heute ein arzt über den weg läuft, den mal fragen wann sie denn wieder heim darf. euch allen wünsche ich noch einen schönen sonntag. ich bin so froh das es ihr wieder besser geht.

oh das freut mich wirklich für euch. alles gute!!

danke :-*

ja cool, das sind doch mal tolle neuigkeiten..klasse...meine daumen sind fest gedrueckt, dass sie morgen aus dem kh kommt und die restlichen ferien geniessen kann...

hallo, habe heute mittag im kh angerufen und ja meine maus darf heim, jetzt muss ich nur noch die sth. überstehn bis ich den laden schließe und dann kann ich sie endlich wieder nachhause holen, ich freu mich so, endlci hat die ruhe ein ende, auch wenns gezicke manchmal etwas nervt von den großen, es fehlt auch einen. auf jeden falls freu ich mich riesig, ich danke euch ganz tolle fürs dauem drücken, leider weiß ich jetzt schon das spätestens in einem halben jahr das von vorn los geht, aber die zeit bis dahin wird einfach genossen

Zitat von manuela2809:

hallo, habe heute mittag im kh angerufen und ja meine maus darf heim, jetzt muss ich nur noch die sth. überstehn bis ich den laden schließe und dann kann ich sie endlich wieder nachhause holen, ich freu mich so, endlci hat die ruhe ein ende, auch wenns gezicke manchmal etwas nervt von den großen, es fehlt auch einen. auf jeden falls freu ich mich riesig, ich danke euch ganz tolle fürs dauem drücken, leider weiß ich jetzt schon das spätestens in einem halben jahr das von vorn los geht, aber die zeit bis dahin wird einfach genossen

ja genau, da hast du völlig recht. ändern kann man die situation nicht, aber das beste draus machen. ich wünsche dir ganz viel kraft!!!

[quote=]

Zitat von manuela2809:

hallo, habe heute mittag im kh angerufen und ja meine maus darf heim, jetzt muss ich nur noch die sth. überstehn bis ich den laden schließe und dann kann ich sie endlich wieder nachhause holen, ich freu mich so, endlci hat die ruhe ein ende, auch wenns gezicke manchmal etwas nervt von den großen, es fehlt auch einen. auf jeden falls freu ich mich riesig, ich danke euch ganz tolle fürs dauem drücken, leider weiß ich jetzt schon das spätestens in einem halben jahr das von vorn los geht, aber die zeit bis dahin wird einfach genossen

ja genau, da hast du völlig recht. ändern kann man die situation nicht, aber das beste draus machen. ich wünsche dir ganz viel kraft!!!
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Hallo, manuela2809.
Bei meiner Tochter wurde auch hämolytische Anemie festgestellt.

Mein Sohn hat es sehr wahrscheinlich auch (100% Diagnose erst mit 3 Monaten) bei seiner Oma wurde die Milz entfernt und mein Mann hat nun auch die Diagnose bekommen - er hat es aber in einer sehr schwachen Form so das man nie etwas gemerkt hat - hoffe der Kleine hat es auch nur schwach.
Wir haben 3 Bluttransfusionen machen lassen und sein HK ist nun stabil bei 37,6 wir hoffen das wir von weiteren Transfusionen verschont bleiben.

Zitat von anasel:

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Zitat von manuela2809:

hallo, habe heute mittag im kh angerufen und ja meine maus darf heim, jetzt muss ich nur noch die sth. überstehn bis ich den laden schließe und dann kann ich sie endlich wieder nachhause holen, ich freu mich so, endlci hat die ruhe ein ende, auch wenns gezicke manchmal etwas nervt von den großen, es fehlt auch einen. auf jeden falls freu ich mich riesig, ich danke euch ganz tolle fürs dauem drücken, leider weiß ich jetzt schon das spätestens in einem halben jahr das von vorn los geht, aber die zeit bis dahin wird einfach genossen

ja genau, da hast du völlig recht. ändern kann man die situation nicht, aber das beste draus machen. ich wünsche dir ganz viel kraft!!!

Hallo, manuela2809.
Bei meiner Tochter wurde auch hämolytische Anemie festgestellt.
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Wie alt ist deine Tochter?

Zitat von anasel:

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Zitat von manuela2809:

hallo, habe heute mittag im kh angerufen und ja meine maus darf heim, jetzt muss ich nur noch die sth. überstehn bis ich den laden schließe und dann kann ich sie endlich wieder nachhause holen, ich freu mich so, endlci hat die ruhe ein ende, auch wenns gezicke manchmal etwas nervt von den großen, es fehlt auch einen. auf jeden falls freu ich mich riesig, ich danke euch ganz tolle fürs dauem drücken, leider weiß ich jetzt schon das spätestens in einem halben jahr das von vorn los geht, aber die zeit bis dahin wird einfach genossen

ja genau, da hast du völlig recht. ändern kann man die situation nicht, aber das beste draus machen. ich wünsche dir ganz viel kraft!!!

Hallo, manuela2809.
Bei meiner Tochter wurde auch hämolytische Anemie festgestellt.
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hallo anasel, wie geht es dir, wie alt ist denn deine tochter wann wurde es bei ihr festgestellt?

Zitat von miaa:

Mein Sohn hat es sehr wahrscheinlich auch (100% Diagnose erst mit 3 Monaten) bei seiner Oma wurde die Milz entfernt und mein Mann hat nun auch die Diagnose bekommen - er hat es aber in einer sehr schwachen Form so das man nie etwas gemerkt hat - hoffe der Kleine hat es auch nur schwach.
Wir haben 3 Bluttransfusionen machen lassen und sein HK ist nun stabil bei 37,6 wir hoffen das wir von weiteren Transfusionen verschont bleiben.

hallo miaa

bei meiner tochter wurde es auch sehr früh festgestellt, leider hat sie keine leichte form sondern eine sehr ausgeprägte mit fast allen symphtomen die man haben kann, bluttrtansfusionen alle halbe jahr seit sie 2008 in die schule kam, gallen steine, gelbfärbung, starke oberbauchschmerzen, eine sehr viel zu große milz, eine vergrößerte leber. aber ihr gehts gut, sie hat gelernt mit ihrrer krankheit um zu gehen. alle halbe jahr sind wir dann im kh zur kontrolle. jetzt am 2 dez waren wir wieder mal gewesen, diesaml sah es ganz gut aus, ok sie hatte ja erst eine transfusion hinter sich. wie gehts deinem klenen spatz denn?