Silbermarie, das hast du soo schön geschrieben...
Liebe Ines, mir gehts auch so, immer wenn ich rein lese hab ich einen Kloß im Hals und könnte direkt losweinen. Und das schlimmste daran ist, das man nur von eurem Schmerz lesen kann und so hilflos ist.. wie ihr auch...in der schwersten Zeit eures Lebens würde man gern irgendwie helfen, euch irgendwas gutes tun, aber nichts kann diesen Schmerz lindern, und das find ich so traurig..
Du hast gesagt das du dich in deinem Wohnort so unwohl fühlst, habt ihr schon mal über einen Umzug nachgedacht? Ich stell es mir schlimm vor in der Wohnung jeden Moment an Marla erinnert zu werden, andererseits hat man wahrscheinlich auch Angst noch die letzten "greifbaren" Dinge von ihr zu verlieren oder zurückzulassen....
Ich wünsch euch sehr, das ihr sehr bald einen guten Therapeuten findet, der euch ein wenig helfen kann. Darf ich fragen wie es zur Zeit mit deiner Mama läuft? Habt ihr wenigstens jemanden mit dem ihr reden könnt, euch auch mal ausheulen könnt, gute Freunde?
Ich denk heut auch wieder ganz fest an euch und wünsch euch einen nicht ganz so schmerzvollen Tag mit einem schönen Augenblick.

Zitat von Sonnenblatt121212:

Zitat von schlumpf:

Im Moment weiß ich garnicht was ich schreiben soll, aber ich will dir trotzdem was schreiben.

Ich denke oft an Marla und als ich die Fotos gesehen haben sind mir die Tränen gelaufen. Trotzdem finde auch ich das Sie "entspannt" aussieht.
Sie ist wunderschön.

Ich hätte noch eine Frage und hoffe du bist mir nicht böse.

Wenn ich es richtig verstanden haben entsteht Leukamie durch eine Chromosomenveränderung? Ist das vererbbar? Oder nur durch eine Laune der Natur entstanden?

Ich wünsch euch heute eine gute Fahrt zu eurer Mucki und finde die Idee mit der Kiste und dem Spielzeug toll.

Viele Grüße aus Bayern

.

Hallo.
Vielen dank fuer deinen post!
Nein, leukaemie entsteht nicht durch chromosomenveraenderung - sie wird "nur" dadurch beguenstigt. Und je mehr chromosomenveraenderungen jemand hat umso hoeher das risiko. Muckis chromosomen 6-7-9-11-12-17-x waren translokiert (untereinander verschoben) und das hat die leukaemie zumindest beguenstigt.
Aber hab keine angst. So eine massive veraenderung ist extrem selten! Genauso selten wird es vererbt. Man sagt dass bei der verschmelzung von ei- und samenzelle was schief laeuft und es dann zu dieser veraenderung kommt. Aber ich sage immer: mucki hat eben in den pott gegriffen. Wir haben eben..."Pech" will ich nicht sagen. Mein baby sollte eben ein engel werden. Das war ihre bestimmung... Mach dir keine sorgen! Wirklich! So viel **** wie wir hatten, haben wirklich sehr sehr sehr wenige eltern. (In zahlen: ca 5-6-7 eltern pro jahr)

Kurze nachricht: es geht mir extrem schlecht hier in thueringen. Ich kann es nicht. Ich drehe durch. Ueberall sehe ich muetter mit zwei kindern. Eins im kinderwagen und ein kleines laeuft... Ich hab doch auch zwei kinder! Ich bin voellig am ende grade. Koennte nur weinen, den ganzen tag, die ganze nacht. Zu allem ueberfluss musste ich heute sachen fuer thilli kaufen und hatte nur augen fuer sachen in groesse 92. So schoene sachen waren dabei. Ich... Ich finde keine worte...
Morgen kommt endlich motzi, er musste ja arbeiten. Zum glueck, endlich. Ich bekomms nicht mal hin an muckis grab alleine zu fahren. Ich fuehle mich so schlecht.

Zur zeit koennte ich mir ein strick nehmen. Ich kanns nicht mehr schoen reden. Vorallem suchen wir einen therapeuten aber finden keinen zu dem wir einen "draht" haben. Man.

Danke Ines für deine Antwort. Als Außenstehender ist es echt schwierig das alles zu begreifen was da vor sich geht (Ist euch wahrscheinlich auch nicht anderst ergangen)

Es tut mir so unglaublich Leid mit was du alles fertig werden musst als ob euer Schicksal alleine nicht ausreichen würde. Ich hoffe für euch das Ihr jemanden findet der dich/euch unterstützt damit du irgendwann wieder nach vorne Schauen kannst. Marla wird immer ein Teil von dir bleiben auch wenn Sie für andere nicht zu sehen ist.
Seit ihr in Thüringen bei Verwandtschaft untergebracht? Hast du dort jemanden zum reden?

Ich drück dich mal ganz fest

Hallo Ines&Manu, also ich muss ganz ehrlich sagen, dass ich froh bin, dass ihr eure Thilli habt, ich hätte sonst wirklich Angst, dass du das was du schreibst wahr machst . Ich leide jedes Mal aufs neue mit euch, wenn ich deine Zeilen lese, wie soll man so einen Schicksalsschlag nur verkraften? Die Welt ist so ungerecht.
Ist Manu nun bei dir, hilft es dir ein wenig, dass er da ist? Habt ihr Marla schon besucht?
Ines ich hoffe so sehr, dass ihr einen Therapeuten findet, irgendwie muss es doch weiter gehen, für Thilli und für euch.
Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft!
Liebe Grüße und dicke Umarmung von der Ostsee!!!!!!!

Hallo liebe ines,

Ich habe mich heute bei der DKMS registriert und hoffe das ich irgendwann einmal spenden kann.

Viel kraft euch

Hier Lieben,

so viel ist passiert. So viel ist nach wie offen.
Ich versuche meine Gedanken zu ordnen. Morgen ist der Gedenkgottesdienst in Hannover. Seit 4 Wochen warte ich auf diesen Tag. Ich war noch nie bei einem Gottesdienst und ich weiß nicht was mich da erwartet. Das an sich interessiert mich auch nicht. Wir fahren hin weil Marla namentlich genannt werden wird. Mein Kind. Ihr Name soll nie vergessen werden. Ich bekomme jetzt schon eine Gänsehaut wenn ich daran denke dass jemand mein Kind nennt, es ruft, eine Kerze anzuendet.
…...Marla Christina Marita Dunker.....
Morgen ist, wie ich „früher“ immer geschrieben habe - „ein großer Tag“ für uns. Denn morgen treffen wir endlich auf andere Eltern. Und ich flehe und hoffe Mamas und Papas zu finden von der Station 62/64. Eltern die ähnliches erlebten wie wir. Vorallem hoffe ich andere m7 zu finden. Es muss doch welche geben. Bzw es gibt sie und ich muss sie finden...

Gestern hatte ich Besuch.
Eine Freundin war da deren Tochter einen Tumor hatte. Wir lernten uns in Wolfsburg kennen. Auch sie hat bittere Erfahrungen mit Hannover machen müssen. Wir kennen die Ärzte und haben sehr ähnliche Erlebnisse. Ihre kleine wundervolle Kiara ist auf einem sehr sehr gutem Weg und ich bin mir sicher dass sie das schafft. Diese Freundin erzählte mir folgendes:
Ein leitender Arzt war in Wolfsburg bei „unserem“ behandelden Arzt. Er hat sowohl Mucki als auch Kiara behandelt.
Und dieser Arzt meinte dass unser Arzt sehr froh sein kann in so einer Klinik zu arbeiten. Er sagte dass zur Genesung eines Kindes Liebe/Zuwendung und eine angenehme Atmosphäre sehr wichtig ist und er das nicht bieten kann. Er sagte (!!!!) dass viel Zeit durch die Studienarbeit verloren gehen würde.
Da schallen alle Alarmglocken bei mir: STUDIENARBEIT
Alles dreht darum. In Hannover wurde uns gesagt dass die Ärzte ein gewisses Pensum an Studienarbeit erledigen müssen und deshalb ist es wie am Fließband.
Das bestätigte auch dieser Arzt aus Hannover: er habe in Hannover eine viel höhere Sterblichkeit, weil 1) aus ganz Deutschland wirklich schwierige Krebserkrankungen kommen und 2) man zu wenig Zeit für die Kinder hat – nicht zuletzt wegen der Studienarbeiten.
Ich dachte ich dreh ab... Genau das ist mein Startpunkt. Unsere Mucki war auch nur ein Forschungsobjekt. Einfach weils so wenige m7 Erkrankungen bei Kindern gibt.
Es geht zwar darum das Kind zu heilen, klar, aber in erster Linie geht es darum Forschungsarbeit zu leisten und dazu braucht man Objekte.
Ich stelle zwar jetzt eine wilde These auf aber ich bin der Meinung dass Kinder mit gewissen Erkrankungen in Hannover als Forschungsobjekte dienen.
Was mich bekräftigt: ich kenne eine Mama deren Tochter hatte auch eine sehr seltene AML, ebenfalls refraktär, sie wurde mit ihr nach Hause geschickt. Sie durfte ihre Tochter palliativ nehmen. Und warum? Weil sie in einem wesentlich schlechteren pysischen Verfassung war. Wie eine Ärztin so schön zu uns sagte: „Marla wird transplantiert weil sie in einem einwandfreien körperlichen Zustand ist“.
Aber wer hat entschieden dass sie transplantiert werden soll? Uns wurde ja nie eröffnet dass man sie palliativ nehmen kann und es nur eine 20% Heilungschance gibt.

Ich habe eine andere Mama kennen gelernt: Ihr Sohn (AML M7 refraktär) wurde transplantiert (ebenfalls sehr guter allgemeiner Zustand) und bekam einen Rückfall – die Mutter hat eine These warum der Rückfall kam: Die Ärzte gaben dem Kind ein Mittel dass die Leukozytenproduktion antreibt!!! Das ist doch Wahnsinn!! Die Mutter sagte „Die warteliste war lang und wir mussten Platz machen.“ Weil seine Leukos nur sehr sehr sehr langsam hochkamen, musste nachgeholfen werden. Wie kann man das verantworten?
Connor ist tot.
Ich habe noch zwei weite Mütter kennen gelernt die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.
Ich kann die Sache nicht auf sich beruhen lassen...
Ich muss rausfinden was da hinter verschlossenen Türen läuft. Ich muss wissen wer was anordnet und warum die Eltern nur so dürftig aufgeklärt werden und vorallem was es genau mit diesen Studien auf sich hat. Denn meine Freundin die gestern da war, erzählte mich auch dass unsere Arzt ihr sagte „Bei leukämien wird nach Zufallsprinzip behandelt. Man ordnet das Kind mit der Erkrankung ein und dann bekommt ein Protoll wie es behandelt werden soll. Es gibt zwei Möglichkeiten: entweder nach dem „chinesichen Prinzip“ (gewisse Mittel werden weggelassen und man guckt ob die Behandlung trotzdem denselben Erfolg hat) oder nach der „alten Methode (volle Dröhnung Chemo – viel hilft viel...)
Wenn das stimmt (warum sollte er lügen?) - was für ein Protokoll hat Mucki bekommen? Nirgendwo steht das. Niemand hat mit uns darüber gesprochen...
Ich muss es wissen.
Ich hab so viele ungeklärte Frage und es gibt für mich so viele Ungereimtheiten...

Für euch klingt das jetzt alles sicher sehr weit hergeholt und vllt macht das alles für euch keinen Sinn. Aber ich habe meinem Kind versprochen alles zu tun um keine Träne ungesühnt zu lassen und ich halte mein Wort. Ich muss Antworten bekommen. Ich muss mehr Eltern kennenlernen. Ich will wissen was in Hannover mit den Kindern passiert.
Ich muss meine Ruhe finden. Muckis Ruhe. Ich kann das nicht abstellen. Dieses Gedankenkrarussel. Erst wenn ich alles weiß kann ich Ruhe geben.

Ich will niemanden ans Messer liefern. Ich will keine Gerichtsverhandlung. Kein Schmerzensgeld. Unser Schmerz ist nicht käuflich. Unsere Liebe ist unendlich, unbezahlbar.
Ich will nur aufklären, wachrütteln. Ich will andere Kinder beschützen. Mucki konnte nur einmal ein anderes Kind kennenlernen. Aber ich bin mir so sicher dass sie all diese besonderen Kinder bewacht und beschützen will. Ich will diesen Kindern die nicht sprechen können eine Stimme geben. Ich will das Menschen aufpassen und nicht starren wenn sie ein Kind mit Glatze sehen. Diese Kinder stehen für so viel mehr als nur eine Glatze. Sie sind mutiger als die meisten Menschen unter uns. Sie sind tapferer und stolzer als wir es je sein können. Und dann fehlt ihnen eine Stimme. Ich muss wissen wie viele Kinder gehen musste und nur mit ihren Augen sprechen konnte.

Ich werde nie vergessen wie Mucki in der Nacht zum 24.05. mich noch 3 mal ansah. So kurz, so blass, so leblos, so kraftlos. Sie wollte nur noch frei sein und das konnte ihr Hannover nicht nehmen. Sie konnte selbstbestimmt und voller Würde gehen. Ich will meinem Kind eine Stimme geben. Sie hat kein einziges Mal gesagt „Mama ich habe Schmerzen.“ Wir musstes es mit an sehen und keiner dieser Ärzte hat mich erhört mit all meinen Bitten, meinem Flehen....
Sowas darf nicht mehr passieren.
Sie sollen den Kindern helfen und deshalb haben sie doch mal studiert. Vllt sind die Ärzte auch nur in etwas reingeraten... Aber das müssen sie diese Ketten sprengen... Sie müssen sprechen, das was so viele Kinder nicht können.

Ich habe eine Bewerbung geschrieben an eine gewissen Firma. Über diese Firma kann ich an Muckis Akte kommen, ohne 1200 Euro zu bezahlen. Ich werde es versuchen dort rein zu kommen. Ich muss es.

Und nun habe ich noch eine Bitte:
Ich hatte ja geschrieben dass ich mich an den NDR gewannt habe, nur leider bekomme ich da gar keine Antwort. Aber ich brauche eine Plattform. Ich brauche etwas wo ich noch mehr Eltern finde die ähnliches erlebt haben und ich brauche eine Plattform wo sich Menschen die Geschichte von Marla, Connor, Emilia, Sophie, Kiara und so vielen mehr anhören. Wo Menschen nicht weggucken. Ich will mich nicht an RTL oder die BILD wenden. Die verramschen unsere Geschichte. Ich will etwas nachhaltiges. Bzw mit Nachruf. Etwas Niveauvolles. Wisst ihr eine Sendung/Sender oder Zeitung an die ich mich noch wenden kann?
Ich hab auch schon überlegt mich an die Kinderkrebssriftung zu wenden und diese zu bitten meine Adresse mit meiner Bitte nach Kontakt an andere Eltern zu schicken. Aber ich kann mir nicht vorstellen dass die das machen?!

Ich bin mir im klaren dass das alles etwas wahnsinnig ist und das viele wahrscheinlich nur mit dem Kopf schütteln können.
Nur ich habe meinem Kind ein Versprechen geben. Als sie noch im Bauch war, habe ich ihr versprochen immer für sie zu sorgen. Ich habe ihr versprochen sie nie alleine zu lassen und sie immer aufzufangen und an ihrem Totenbett habe ich, als ich ihre kalte Stirn küsste geschworen dass das nicht umsonst war.
Es kann sich niemand vorstellen wie das ist... sein kaltes, steifes Kind zu streicheln und es gehen lassen zu müssen.
Meine Liebe ist unendlich zu ihr und ich werde ihr ein Gesicht geben. Ihrer Geschichte.
Ich werde nie die Gesichter vergessen, die verweinten Augen meines Vaters, meiner Tante, meines Onkels, Manus Papas, Muckis Patenonkel und seiner Freundin. Wir alle sassen da und wussten nicht wie es weiter gehen soll. Ich haben doch dafür gekämpft dass sie lebt... Wir haben doch alles für sie getan... Aber sie ist kaputt gegangen... in 4 Wochen hat man unser Kind zerstört. Ihr Schmerzen zugefügt und es leiden lassen...
Und dann kam Nachmittags der Chefarzt, guckte zu Marla, fasste sie an und sagte dann „es tut mir leid. Wenn ich was tun kann, lassen sie es mich wissen“... Er hatte seine Chance! Was will er denn noch?!

Sonntag waren wir bei Mucki. Thilli schlief zum ersten Mal in ihrem Maxi-Cosi. Vorher hasste sie das Ding aber an dem Tag war sie so lieb... Sie stand vor dem Grab ihrer Schwester und schlief. Muckis wäre so stolz... Ihr Grab war wieder abgesackt. Das dritte Mal schon. Ich denke der Baggerfahrer hat die Erde mit der Schaufel runter gedrückt und dadurch ist ihr Sternenschiff kaputt gegangen. Wir kennen das ja alles... Ich würde so gerne neben ihr liegen. Sie festhalten und ihr flüstern dass ich sie so sehr liebe dass es weh tut.
Scheiße....
Thilli trägt die Sachen ihrer Schwester... Sie passt da nicht rein. Von der Länge schon aber nicht von der Breite... Mucki war wie ich: Groß und kräftig. Sie war robust, widerstandfähig- das wurde ihr zum Verhängnis.
Thilli ist wie ihr Papa: groß und schlank. Mitterweile trinkt sie auch schon gut und wächst schön. Heute musste ich anfangen die 68 rauszukramen. Nur durch Muckis „kompakte“ Art passt Thilli zwar von der Länge aber nicht vom Umfang. Meine zwei Mädchen.... Gestern Nacht guckte sich Thilli die Bilder ihrer Schwester an und fing dann an zu lachen. Das trifft mich mittens ins Herz. Das sind so besondere Momente für mich. Da hab ich das Gefühl dass mir meine zwei so nah sind.
Nichts in der Welt wird mir meine Große wieder geben... Und ihr Tod war ihr gutes Recht.
Aber für mich wird es immer zwei Kinder geben und ich habe immer eine große Tochter und eine kleine Tochter.

Ich bin so stolz sie als mein Kind bezeichnen zu dürfen.

So nun hab ich wieder genug geschrieben... und mir genug die Augen aus dem Kopf geweint.

Ich habe nur noch einen Wunsch: Eines Tages spazieren zu gehen und links und rechts je eine Tochter an der Hand halten zu dürfen und so Manuel entgegen zu gehen. Das wollten wir beide immer. Das ist unser großer Wunsch und ich hoffe so sehr dass er irgendwann in Erfüllung geht.
Irgendwann.
Meine Kinder zusammen lachen hören und sehen...

Hey Ines, zuerst einmal wünsche ich euch für morgen viel Kraft, es ist sicher nicht leicht an den 'Ort des Geschehens' zurück zu kehren, an den Ort in den ihr so viel Hoffnung gesteckt habt.

Ich bin am grübeln wie man euch da am besten eine Plattform geben kann. Mich wundert dass der NDR nicht reagiert, vielleicht weil der Name MHH viel zu mächtig ist.
Ich komme ja aus Hannover und überlege gerade welche Medien es da noch gibt.
Vielleicht könnt ihr da via Facebook was erreichen... Das kann man schön verbreiten und schafft somit vielleicht Aufmerksamkeit.

Was ich noch wissen wollte, warum muss man für eine Krankenakte des eigenen Kindes 1500€ zahlen. Das ist jawohl der reinste Hohn! Schweinerei!!!

Zitat von Mimamk:

Hey Ines, zuerst einmal wünsche ich euch für morgen viel Kraft, es ist sicher nicht leicht an den 'Ort des Geschehens' zurück zu kehren, an den Ort in den ihr so viel Hoffnung gesteckt habt.

Ich bin am grübeln wie man euch da am besten eine Plattform geben kann. Mich wundert dass der NDR nicht reagiert, vielleicht weil der Name MHH viel zu mächtig ist.
Ich komme ja aus Hannover und überlege gerade welche Medien es da noch gibt.
Vielleicht könnt ihr da via Facebook was erreichen... Das kann man schön verbreiten und schafft somit vielleicht Aufmerksamkeit.

Was ich noch wissen wollte, warum muss man für eine Krankenakte des eigenen Kindes 1500€ zahlen. Das ist jawohl der reinste Hohn! Schweinerei!!!

Hallo Ines, es klingt nicht komisch für mich. Ich finde es gut das du antworten suchst für all die fragen die du auf dem Herzen hast. Aber bitte versteifen dich nicht darauf.

Meine kleine Maus, hat seit sie auf der Welt ist IMMER ihre tote Schwester im Auge sie schaut auf die Bilder an der Wand und grinst, so als währe sie lebendig an der Wand.
Kinder spüren so viel, dafür haben wie erwachsene keine Gespür mehr leider.

Als wir letzten auf dem Grab unsere Tochter waren, haben sich alle drei Kids um bzw. auf das Grab gesetzt das war so eine schönen und gleichzeitig trauriges bis

Ich wünsche euch viel kraft weiterhin.

PS; Ich würde auch etwas über FB machen, das erreicht sehr viele Menschen. Du kannst ja mal versuchen "Promis" zu erreichen mit Marals Leidens weg. Ich würde es auf jedenfall Teilen.

Ich will dich nicht entmutigen... aber auch ich will dir sagen "Versteif dich bitte nicht darauf"... nach dem Tod meines Vaters, bei dem im Krankenhaus auch alles von A bis Z schief gelaufen ist... habe ich über 1 Jahr nach Antworten gesucht, Akten angefordert, wollte klagen, mich mit Anwälten, Krankenkassen etc auseinander gesetzt.... und erst vor wenigen Monaten habe ich damit aufgehört... ich habe im endeffekt nichts unternommen. Vielleicht werde ich es noch, aber das ganze immer wieder hoch zu holen war sehr schwer. Jedesmal, wenn man Fehler entdeckt hatte, kam alles wieder hoch " oh gott wäre dies nicht passiert, wäre er vllt am leben"... das habe ich über ein Jahr immer wieder gefühlt und es war furchtbar. Zwischendurch bin ich dabei zusammen gebrochen.....
meine Mutter und meine Schwester bettelten irgendwann das ich doch endlich damit aufhören sollte, sie konnten es nicht ertragen, weil dies bei ihnen leider auch immer alles aufriss

Ich weiss bei dir geht es um deine Tochter ... aber so oder so.. es ist ein Mensch den man geliebt hat. Man möchte gerne noch irgend etwas für ihn tun. Wenn es dir hilft deine Trauer zu verarbeiten, dann versuch es... probier alles aus und vllt erreichst du auch tatsächlich was. Ich wünsche dir alles Gute dafür

Darf ich fragen, wieso du für die Akte 1200 Euro zahlen musst?
Du hast doch ein Recht drauf.

Liebe ines,
Jedesmal wenn ich deine Beiträge lese bekomme ich einen Kloß im Hals und muss mit weinen.
Es ist wirklich schrecklich was eure mucki erleben musste. Und natürlich was ihr durchmachen müsst!
Ich weiß nicht so recht was ich dazu schreiben will oder kann, denn nichts würde irgendwas ändern.
Aber eins das weiß ich, eure mucki wäre wahnsinnig stolz auf euch.

Wegen der sache wegen dem drauf aufmerksam machen, denke ich Facebook wäre eine gute Plattform. Durch mehrfaches teilen erreicht man gerade bei solchen Schicksalen mit Kindern sehr viele Leute. Außerdem denke ich die Sendung Akte, wäre auch ganz gut dafür, denn diese wirkt für mich jedenfalls anständig und gerecht.

Liebe grüße
Aus Ohz von mir und meiner Motte, wir denken an marla.

Hey Ines,
wie war es gestern in Hannover? Habe den ganzen Tag an euch gedacht!

Ich bin sehr schockiert was in der Klinik in Hannover so vor sich geht und finde es gut das du möchtest das das an die Öffentlichkeit kommt. Ich hoffe du findest einen Weg aber ich glaube auch das das nicht einfach wird. Vielleicht wendest du dich an ein anderes Bundesland? Du hattest ja geschrieben das in Hannover Kinder aus ganz Deutschland behandelt werden! Ansonsten denke ich ist FB eine gute Idee.

Wie geht es Thilli? Ist sie etwas ruhiger geworden?

Ihr lieben,
Ja natuerlich habt ihr recht. Genauso kann ich mich verrennen und nichts finden. Aber ich hab mir nochmal grundlegende gedanken gemacht was ich eigtl will. Ich will wissen wer beschlossen hat dass mucki transplantiert wird und wer beschlossen hat uns nichts sagen. Das ist aufgabe 1. Aufgabe 2 ist andere eltern aufzuklaeren dass es eben diesen palliativen weg gibt und aufgabe 3 ist: zu zeigen was fuer Zustände dort herrschen und das jeder sich wirklich fragen muss, ob er dort mit seinem kind hingeht.
Ich denke dass ich das realisieren kann.
Gut, aufgabe 1 ist sehr vllt unloesbar. Eine freundin sagte dass solche Entscheidungen nicht alleine getroffen werden und klar, keinder wird *hier* schreien wenn ich frage. Ich will ja auch wirklich niemanden bestrafen. Ich moechte die Aerzte nur daran erinnern warum sie kinderaerzte wurden. Sie wollten doch kindern helfen, stattdessen machen sie sie im namen der medizin kaputt. Ich moechte nur dass sie ehrlich sind. Sie sollen mir doch nur sagen warum mucki so leiden musste. Warum sie nicht frueher auf uns gehoert haben. Ich verstehe das nicht.

Der Gottesdienst war.... so recht worte finde ich immer noch nicht...
14.45 uhr waren wir dort. Vorher haben wir thilli bei falk (muckis patenonkel) und seinerfreundin abgegeben. Das war schon schwierig. Ich meine, ich "glucke" seit 9 wochen nur auf ihr und sie dann hergeben?
15 Uhr gings dann los. Vorne beim altar standen so uunglaublich viele kerzen und ich dachte schon "oh mein gott. So viele kinder koennen doch nicht sterben?!" Manu sagte dann dass das vllt alle kinder aus mehreren jahren sind.
Naja, der raum fuellte sich. Viele plaetze blieben dennoch leer. Im Nachhinein waren von ca 20 verstorbenen kindern die eltern/verwandte/geschwister etc da. An sich viel. Aber jetzt haltet euch fest:
IN DEN VERGANGENEN 12 MONATEN SIND 63 KINDER GESTORBEN!!!!!!!!!!!!!!
Mir, uns stockte der atem. Wir waren schockiert. Und dann, im Verhältnis dazu nur so wenige eltern???
Am anfang wurde klavier gespielt. Da kamen mir schon die traenen... dann wurde gebetet?! Psalme vorgelesen und man stand auf und setzte sich wieder. Dann sangen viele. - wir konnten das nicht. Ich meine, wir glauben schlicht nicht an gott, da waere es doch gelogen, wenn wir mitgesungen haetten. Dennoch waren wir ruhig und machten dass was uns ansprach auch aktiv mit.
Ein pfarrer, glaube ich, hielt eine ansprache. Sein sohn war selbst unter den toten... es traf mich mittens ins herz. Schließlich hatten wir den gleichen schmerz.
Dann wurden die namen der kinder verlesen. Oh gott, marla war nummer 12. Wie immer. Die 12 ist ihre zahl. Die zahl der Vollkommenheit. Auch jetzt kommen mir wieder die traenen. Sie zu hoeren... in dieser masse... ich fuehlte mich ihr unglaublich nah. Es war, als stuenden alle kinder hinter denen die die namen vorlasen. Ich fuehlte unglaubliche liebe und stolz.
Dann konnte man vor gehen und eine kerze anzuenden. Ich konnte das nicht. Manu machte das. Er suchte ihr einen besonderen platz aus. Viele stellten ihre lichter in die fenster, zusammen. Manu stellte unsere kerze ganz woanders alleine hin. Weil seine prinzessin eben was besonderes ist. Er wollte dass sie alleine tront. Dazu waren die meisten anderen kinder kleine sternenkinder. Unsere mucki ist ja ein engelskind. Ich hatte nicht gesehen als er die kerze aufstellte, aber als ich hochsah und er schon wieder neben mir sass ,wusste ich instinktiv wo unsere kerze ist. Ich brach voellig zusammen. Jemand spielte Harfe und es klang wie die musik von maja. Ich war voellig fertig. Ich kramte mir ein muffi raus. Das hatte sowohl mucki als auch thilli. Ich weinte all meinen schmerz darin und dann suchte ich einen stift, ein paar socken und eine waescheklammer raus. Diese sachen hatte ich immer bei mir. Der stift war noch von der intensivstation. Ich brachte ihn zu muckis kerze und dann zuendete ich noch zwei kerzen an. Fuer emilia und fuer alle anderen engelskinder. So brannten die drei teelichter und die Veranstaltung war vorbei.

An sich sehr schoen, jedoch klingelten die ganze zeit mehrere handys. Es wurde sogar telefoniert und facebook gecheckt!!! Das war so schlimm fuer mich. Ich verstehe das nicht. Warum kommen diese menschen dann? Ich haette so gerne geschrien... dann hatten vieke ihre kleinen kinder mit. Die liefen umher und schrien... klar, eine 3 jaehrige versteht nicht warum sie nun ruhig sein soll. Vorallem so lange... dennoch fand ich es unangebracht dass manche ihre kinder mitbrachten...

Und dann sass da noch jemand im Publikum....
Die aerztin, die mucki behandelt hat... die, die all mein bitten abwies... die, die mit ansah wie der zvk 3 wochen entzündet war und sie schmerzen hatte... die, die mir sagte dass mein kind sterben wuerde... die, die anordnete noch thrombos und Erythrozyten zu fundieren und woran mucki dann im endeffekt ertrank.... die, die wusste dass wir ins hospiz wollen und das alles rauszog....
Ich weiss nicht warum sie da war.
Sie war alleine da.
Wegen mucki?
Mehr kinder sind, gluecklicherweise, auf der kmt station nicht gestorben.
Hat sie gehofft nochmal mit uns zu reden?
Sie sah wohl immer wieder zu uns, sagte manu.
Ich konnte nicht reden.
Ich wollte keinen streit. Noch bin ich nicht bereit fuer unfertige antworten... denn selbst wenn sie wollte, ich glaube nichg, dass sie ehrlich antworten wuerde.

Wir mussten da raus.
Doch muckis stift liess ich dort. Dann kann sie malen.

Manu sagte dass das nicht fuer mucki gewesen waere. Er hat recht. Fuer uns war es auch nicht das richtige um zu trauern. Aaaber, ich war ihr dort so nah wie schon sehr lange nicht mehr. Und als sie genannt wurde, waren wir da. Sie muss keine angst haben dass wir angst davor haben. Und ich bin mir sicher dass sie da war, und sie wird sich sehr gefreut haben.

Ich hoere immer noch ihr lachen... aber es hallt so.

Es tut so weh...

Und bezüglich facebook - ihr habt recht. Ich werde mich die tage bei machen und mir ueberlegen wie ich es schreibe... und welches bild ich nehme.
Danke!

Liebe Ines.

Man kann deinen Schmerz förmlich spüren, so wie du schreibst.
Ich finde sehr gut das du genau weisst was du willst, was du herausfinden möchtest. Ich hoffe von Herzen das ihr auch antworten kriegt.
Schön das ihr für eure Mucki in der Kirche wart. Ihr seit so eine starke Familie.
Kämpfe weiter für euch und deine Mucki!!
Passt aber weiterhin gut auf euch auf

Achso und zu thilli:
Sie ist ein wirklich tolles baby. Unsere kleine biene.
Von anfangs 15h schreien sind wir nun bei ca 30 min angekommen. Wenn ich wieder zu lange brauche um ihr die flasche zu geben.
Sie ist sehr sehr viel ruhiger geworden. Zwar hat sie ab und an noch schuebe wo sie sich die kehle aus dem leib schreit, aber das ist selten geworden.
Sie lacht nach wie vor sehr viel. Es ist so toll ein glucksendes baby zu hoeren. Sie freut sich einfach immer. Sie schlaeft auch immer sehr ruhig, aber sie besteht auf ihre gewohnte umgebung. Sie hasst es wenn etwas von ihrer routine abweicht... dafuer liebtsie das brummen der waschmaschine.

Zitat von 12MarThi24:

15 Uhr gings dann los. Vorne beim altar standen so uunglaublich viele kerzen und ich dachte schon "oh mein gott. So viele kinder koennen doch nicht sterben?!" Manu sagte dann dass das vllt alle kinder aus mehreren jahren sind.
Naja, der raum fuellte sich. Viele plaetze blieben dennoch leer. Im Nachhinein waren von ca 20 verstorbenen kindern die eltern/verwandte/geschwister etc da. An sich viel. Aber jetzt haltet euch fest:
IN DEN VERGANGENEN 12 MONATEN SIND 63 KINDER GESTORBEN!!!!!!!!!!!!!!
Mir, uns stockte der atem. Wir waren schockiert. Und dann, im Verhältnis dazu nur so wenige eltern???

Hallo,

das ist ganz traurig, und ich wünschte man könnte etwas machen um all das Leid zu lindern, aber ich muss zu deinem fettgeschriebenen Satz etwas sagen.

Diese Eltern, viell. haben sie es einfach nicht gepackt, ihr seid stark, ihr konntet hingehen... aber das kann man nicht verallgemeinern und ich denke das es unfair ist ihnen vorzuwerfen das sie nicht hier waren.

Man kennt ja den Hintergrund nicht und jeder trauert anders.

Ich ziehe den Hut vor euch das ihr das geschafft habt, ich weiß nicht ob ich es so könnte!

Das du die Kinder Fehl am Platz fandest, kann ich verstehen, aber viell. hatten die Eltern keine Wahl?

Alles Liebe euch!