Hallo ihr fleissigen schreiberinnen und stille mitleserinnen.

Tag 4 von 140 - geschafft.

Unser Tag war durchwachsen.
Er begann schon schraeg, denn geschlafen hab ich von 3.30 uhr bis 6.30. Um 23 uhr gestern stellte sich raus, dass sie sofort thrombozyten braucht. Gemacht getan. Dann haben sie gleich noch den tupfer gewechselt beim port. Also pflaster wechseln, schmerzen, das volle programm.
Nach ner stunde war das durch, dann musste aber alle 30 min blutdruck gemessen werden - dadurch wurde sie wieder wach - geschrei fuer einen moment.
Dann bekam sie augentropfen, dann andere medis und dann nochmal blutabnahme und dann antibiotika. Naja, so zoooog sich das. Die nachtschwester ging hier ein und aus.
Ab 3.30 uhr piepte ihr blutdruckmessgeraet unkontrolliert und so lag ch im bett, in der einen hand den notfallknopf und habe nur noch gedrueckt. dann hat puppi auch noch 3 oder 4 mal stuhlgang gehabt, allerdings war das mehr wasser, also jedes mal unterlage wechseln. Oh man. Also schlafen ist auch zu viel gesagt, ich hab gedoest. Puppi hat solche harten drogen bekommen, dass sie schlief. Na immerhin eine.

9 uhr standen wir dann auf. Papa und oma kommen um die zeit auch immer. Da war sie gut drauf, lachte, spielte, schreite vor spass und gaggelte rum. da kam auch unser oberarzt und war total platt wie gut es ihr geht. Es meinte dass sie wirkliche hammermittel bekommt und alle erwachsenen liegen da nur letagisch im bett - aber sie
Nicht. Sie lachte ihn an, tanzte unc klatschte mit ihm. Er musste immer lachen.

Zum mittag aß sie auch gut, mittagsschlaf ging und um 14 uhr kamen ihre schmerzen. Das passte, denn 14.30 uhr sollte eine neue chemo ran und ihr tupfer wieder gewechselt werden. Das ging sehr zuegig. Puppi war suuuper tapfer und hat kaum geschrien. Ich hab auch meinen arm vor ihr gesicht gehalten, damit sie gar nicht sieht was passiert. Das klappte gut.

Von da an hat sie wieder gespielt. Bis zum abendbrot.
Oma gab ihr das innere vom broetchen und auf einmal erbrach sie marla. Aber wie. Daswar unglaublich. Alles war voll gebrochen und sie weinte, weil sie schmerzen hatte.

Herzlich willkommen nebenwirkung!

Sie bekam dann was gegen uebelkeit, damit sie ihre anderen medis nicht ausspuckt. Das klappte auch, nun schlaeft sie.

Das war unser tag, mein Geburtstag.
Danke fuer eure lieben Glückwünsche und all dem zuspruch. Danke, danke, danke.
Hab mich sehr ueber die nachrichten gefreut!
Heute kamen auch noch zwei briefe fuer marla an, die koennen wir morgen aufmachen wenn manu sie mitbringt.

Die schwestern finden es schon heimelig bei uns.
Und ich glaube, puppi fuehlt sich auch wohl.

Ohje die arme maus, hoffentlich halten sich die nebenwirkungen in grenzen
Das ist ja schön wenn es ihr gefällt und es nicht ganz so steril nach kh zimmer ausschaut.
Hoffe du kannst heute nacht deinen schlaf ein bisschen nachholen und das der tag morgen gut wird.
Lg

Hallo, auch ich möchte hier nochmal was schreiben. Um deine Adresse habe ich dich ja schon gebeten! Ich werde morgen meiner tochter von Marla erzählen und ihr ein Bild zeigen. Wir werden euch etwas basteln und ein Bild von Liara schicken damit es Marla Mut macht!
Ich als Außenstehende Person kann nur sagen das ich mich vor die verneige wie du das alles schaffst! Ich bin zwar auch ein starker Mensch aber breche schon zusammen wenn meine Tochter eine Platzwunde hat.
Das ist natürlich absolut kein Vergleich.
Dennoch ist nur eines wichtig das Marla gesund wird!
Oft bitte und bete ich nach Glück Gesundheit und anderen Dingen, aber ich kann dir sagen wenn ich könnte würde ich all das euch zuschicken und daruf verzichten! Ich bin immer schlecht im ausdrücken bei solchen Dingen aber ich hoffe du verstehst wie ich das meine!

Ich möchte auch noch meine aller herzlichsten Glückwünsche zur Hochzeit aussprechen! Es ist toll das du so einen tollen Mann an deiner Seite hast und ihr das so toll meistert! Das hilft Marla sicher ganz viel!
Leider kann kein Mensch der Welt ihr die Schmerzen nehmen... Sonst würde sicher jeder hier ein Stück auf sich nehmen , aber wie schon ganz viele schrieben sei zuversichtlich Kinder stecken das ganz schnell weg und vergessen das auch wirklich schnell wieder! Ich bin sehr zuversichtlich das bald alles gut wird! Und dann habt ihr und Marla genug Mist für das leben durch ! Und dann bleibt nur noch das ihr die andere Seite kennt ihr wisst die wichtigen Dinge des Lebens zu schätzen und werdet hoffentlich nur noch von den guten Dingen überschüttet die ihr dann auch in vollen Zügen genießen könnt, was auch etwas ist das viele Menschen leider viel zu oft vergessen!

Ich Wünsche dir auch noch nachträglich alles liebe zum Geburtstag und das dein Wunsch in Erfüllung geht!
deine Marla ist ein wunderschönes Mädchen!
Und so wie ihr das meistert macht ihr das genau richtig tag für tag und Stück für Stück aus dem Nebel zur Sonne! Und du wirst sehen wenn ihr da seid scheint sie euch allen um die Nase und alle Schatten fallen hinter euch!
Ich Wünsche euch vom Herzen alles liebe und bin in Gedanken bei euch!

Hallo!
Kurze frage: Warum hat sie schmerzen am Port.Was wird da immer Gewechselt?
Was hat da geeitert?
Intressiert mich einfach und du kannst da ja bestimmt was zu sagen........
Alles Gute!

Hallo Inge,

hoffe ihr hattet einen guten Tag heut. Dürft ihr raus mit der kleinen oder ist die Infektionsgefahr zu groß?

Fühlt euch gedrückt.

LG Darole

Hallo ihr lieben mamas.

Tag 5 von 140 - geschafft.

Heute wars nicht leicht. Puppi gings nicht so gut. Heut morgen halb drei bekam sie wieder eine chemo und dann wurde ich halb sechs aus heiterem himmel wach, weil ich hoerte dass sie hustete und gleich brechen wird. Sofort bin ich aus dem bett gesprungen und hab sie hingesetzt. Sie uebergab sich im hohen schwall und weinte und schrie vor schmerzen. Sie war so kraftlos, liess sich vorne ueberfallen an meine schulter. Sie tat mir so leid. Ich streichelte sie, immer wieder kam etwas. Danach beseitigte ich alles und ging zur schwester, die gab mir was gegen schmerzen. Wie erwartet erbrach sie auch das. Sie zitterte und weinte so herzzerreißend. Wir alle wissen ja wie ekelhaft es ist zu brechen
Da grad uergabe war, kam dann eine andere schwester. Die gab ihr was gegen uebelkeit, noch auf meinem arm erbrach sie wieder.
Aber die tablette wirkte - kaum hingelegt schlief sie ein.

So zog sich der tag.
Ausser zum mittag aß und trank sie nichts. Erstaunlicherweise blieb das mittag auch im bauch. Es ging ohnehin noch nie was ueber ihr mittag, aber selbst heute, obwohl ihr uebel gewesen sein muss, mampfte sie. Unser oberarzt war zu der zeit wieder bei uns und sagte wieder, dass er so erstaunt ist wie stark ist. Das sie ueberhaupt was isst, sei nicht zu glauben. Das haette er noch nicht gesehen.

Naja, sowohl heut morgen als auch heut nachmittag musste der tupfer bei ihrem port gewechselt werden. Es kommt immer noch viel wundwasser raus und deshalb muss ein neuer tupfer regelmäßig rauf. Unsere maus ist nun auch schon so tapfer dass sie kaum mehr weint beim pflaster wechseln. Sie laesst es ueber sich ergehen. Ihre narbe am hals bleibt jetzt auch schon ohne pflaster.

14.30 uhr bekam sie wieder eine chemo, 2, 5 stunden spater uebergab sie sich wieder. Ich denke dass haengt direkt miteinander zusammen. Sie bekam dann ein zaepfchen - und uebergab sich weiter. Darauf bekam sie dann wieder so eine tablette. Die muss wunder bewirken, denn sie wird sofort ruhiger, entspannt sich und nun schlaefz sie.

Gleich kommen die medis, dann augentropfen, 23 uhr antibiose, 1 uhr augentropfen, 2.30 uhr chemo, 3.30 antibiose und 7 uhr chemo. Und alle zwei stunden wickeln. Das wird wieder eine nacht.
Aber das alles ist egal, hauptsache es hilft.
Die aerzte sagten heute, dass wir uns gut auf das zelltief zubewegen. Sie braucht nun alle 3 tage rote blutkoerperchen und thrombozyten. Ihre werte fallen nun schnell und deshalb besteht ab morgen/uebermorgen erhoehtes risiko auf infektionen. Nun darf auch oma nicht mehr kommen und wir werden aus vorsicht meistens mundschutz und handschuhe tragen.
Sie wird das alles nicht verstehen. Jeden tag guckt sie so sehnsuechtig raus, aber wir koennen nicht raus, seit 4 wochen schon nicht. Sie weiss nicht warum.
Es tut weh sie so zu sehen.
Wie sie bricht, zittert, weint und wie permanent was in sie rein laeuft.
Ich hoffe dass es soch wieder legt. Wenigstens in der chemofreien zeit. Freitag bekommt sie nun die letzte chemo. Vorerst. Und dann sehen wir, was ihr knochenmark macht. Hoffentlich klappt das alles.
Es muss doch irgendwie anschlagen.

In den naechsten tagen werden auch ihre haare ausfallen. Ich hab da angst vor. Wahrscheinlich weil mir da langlaeufig das ganze ausmass bewusst wird.

Nun gut, vllt wird der morgige tag besser und sie fuehlt sich etwas besser.

Heute sind wieder zwei schoene umschlaege angekommen. Leider kann ich grad nicht sagen von wem es kommt, da die nicknamen dort nicht standen.
Oder ich hab sie uberlesen. Oo
Auf jeden fall waechst ihre bunte wand! Heute als es ihr nicht gut ging, lag sie auf der seite und schaute sich die bilder an. Ganz lange und irgendwann kam immer ein "oooh!" also erfuellt die aktion ihren sinn, sie zaubert marla ein laecheln ins gesicht.
Danke!

Und schon wieder habe ich Traenen in den Augen. Das muss so schrecklich sein, die Maus so leiden zu sehen. Es tut mir so leid, was sie durchmachen muss. Ich hoffe so, dass es ihr besser geht, wenn diese Chemo erst mal vorbei ist. Und vor allem hoffe ich, dass sie anschlaegt. Aber es ist toll zu hoeren, wenn der Arzt sagt, wie gut sie das verkraftet. Super, wie stark sie ist! Wenn ich naechste Woche in der Stadt bin, werde ich nach Postkarten gucken. Schoen, wenn die bunte Wand der Maus wenigstens ab und zu ein Laecheln ins Gesicht zaubern kann. Ich schick euch mal ein ganz grosses Kraftpaket!

Ich freu mich dass sie die Chemo so "gut" übersteht. Es wird alles wieder gut, und bald kannst ihr die Bilder in ihrem Kinderzimmer zu Hause aufhängen.
Morgen schicke ich Bilder die die Großen im Kindergarten meiner beiden gemalt haben ab. Habe es der Gruppenleiterin erzählt (wollte nicht nur zwei Bilder abschicken ) und sie hat dann mit den Großen gemalt. Die Kinder haben mich Freitag gefragt, wann ich ihre Bilder abschicke und gute Besserung gewünscht, dass deine kleine Prinzessin wieder ganz gesund wird.

Zitat von Pünktchennr3:

Hallo!
Kurze frage: Warum hat sie schmerzen am Port.Was wird da immer Gewechselt?
Was hat da geeitert?
Intressiert mich einfach und du kannst da ja bestimmt was zu sagen........
Alles Gute!

ich schließe mich an und frage, wieso einem sich übergebenden kind mit angestochenem port etwas oral gegen die übelkeit gegeben wird?! wir haben vomex IMMER i.v. gegeben, alles andere ist doch unnötige quälerei... und - wie nimmt die kleine maus denn tabletten? das schafft mein 3jähriger nicht mal...

Uii, da habt ihr ja noch eine laange Nacht vor euch.. Ich drück euch so die Daumen das das alles auch wirklich so gut wirkt wie die Nebenwirkungen sind.. Schön, das der Arzt sagt das sie so stark ist im Vergleich zu anderen, das hört man doch gern..
Du machst das ganz toll als Mama, achte aber auch auf dich und schau das du auch hin und wieder zum schlafen kommst, vor allem in der SS.
Und am FR erst einmal die letzte Chemo hört sich doch auch nicht so schlecht an, da habt ihr ja ein Etappenziel schon geschafft und könnt ein bisschen durchatmen, oder?
Alles, alles Gute für die Nacht heut und das die Maus sie gut übersteht!!

Mensch das zerreist einem ja fast das herz wenn es der maus so schlecht ging
Dann müsst ihr jetzt wohl ganz arg aufpassen das keiner von euch krank wird und deswegen darf auch marla nicht raus, sie tut mir so leid, das ist gemein.
Aber es wird besser und ihr schafft das.sie hat uns jetzt schon gezeigt was sie für eine kämpferin ist.
Kopf hoch alles wird gut...

Schmerzen am port hat sie, denke ich, durch dieses druckgefuehl und weil die narbe durch das pflaster ja immer wieder "berueht" wird. Und weil sie immer auf der seite schlaeft, tritt immer noch wunderwasser aus. Deshalb muss der tupfer gewechselt werden. also der liegt ja direkt unter der nadel die in den port fuehrt.
Eitern tut nix bei ihr.

Und wegen des schmerzmittels, ja ganz verstanden hab ich das auch nicht heut frueh. Zum glueck gab die andere schwester ihr dann gleich die tablette.
Generell nimmt marla alle tabletten und saefte sehr sehr gut. Wenn ich zu ihr komme und ihr sage dass es medis gibt, schmeißt sie den nuckel gleich raus, wenn sie einen drin hat oder macht den mund auf. Da gab es noch nie Probleme. Liegt vllt daran dass wir ihr das mit einer Selbstverständlichkeit geben, ohne sie zu betueteln, sag ich mal. sie weiss einfach dass sie es nehmen muss.
Das erleichtert uns vieles.

Trotzdem bekommt sie alles oral, da durch die chemo ihr darmtrakt extrem angegriffen ist und sie keine Zäpfchen bekommen darf.

So, ich hoffe alle fragen beantwortet zu haben.

Zitat von dizza:

Uii, da habt ihr ja noch eine laange Nacht vor euch.. Ich drück euch so die Daumen das das alles auch wirklich so gut wirkt wie die Nebenwirkungen sind.. Schön, das der Arzt sagt das sie so stark ist im Vergleich zu anderen, das hört man doch gern..
Du machst das ganz toll als Mama, achte aber auch auf dich und schau das du auch hin und wieder zum schlafen kommst, vor allem in der SS.
Und am FR erst einmal die letzte Chemo hört sich doch auch nicht so schlecht an, da habt ihr ja ein Etappenziel schon geschafft und könnt ein bisschen durchatmen, oder?
Alles, alles Gute für die Nacht heut und das die Maus sie gut übersteht!!

Ja, da hast du recht. Ich freu mich freitag, fuer uns und fuer sie. Ein paar tage ruhe, kraft
Tanken und vergessen.
Ich gebe mir auch muehe auf mich und paulchen zu achten. Aber ab morgen bin ich abends zu hause. 3 naechte durchschlafen. Ein Traum *-*

Wie gehts dann nach FR weiter mit der Therapie? Wisst ihr das schon?
In der wievielten Woche bist du mit Paulchen (habs schon wieder vergessen, sorry ) ? Gehts dir mit der SS gut?

Oh man, ich muss heulen. Die arme kleine Maus. Diese Scheiß Kotzerei, Sorry....
Kann man da nicht Vomex prophylaktisch i.V. geben?