Hallo Mädels!

Gibt es unter uns weitere Fauen mit einem Mann mit dem klinefelter Syndrom?
Würde mich gern austauschen...

Lg madia

kannste das wort mal beschreiben was das ist. wir sind hier ja alle faul zu googlen.hihii

Zitat von Madita23:

Hallo Mädels!

Gibt es unter uns weitere Fauen mit einem Mann mit dem klinefelter Syndrom?
Würde mich gern austauschen...

Lg madia

Huhu

Jap! Hier!

Zitat von Gurke88:

kannste das wort mal beschreiben was das ist. wir sind hier ja alle faul zu googlen.hihii

Klinefelter-Syndrom ist eine Chromosomenfehlstellung.
Normalerweise haben Frauen xx und Männer xy. Ein Mann mit Klinefelter-Syndrom hat ein Chromosom mehr und deshalb 47 XXY
Häufig geht damit einher, dass der Mann meistens nicht zeugungsfähig ist. In seltenen Fällen besteht ein Mosaik, was bedeutet, dass Spermien aus Nebenhoden zu gewinnen sind.

Zitat von Gurke88:

kannste das wort mal beschreiben was das ist. wir sind hier ja alle faul zu googlen.hihii

http://de.wikipedia.org/wiki/Klinefelter-Syndrom

Zitat von Krümeline:

Zitat von Gurke88:

kannste das wort mal beschreiben was das ist. wir sind hier ja alle faul zu googlen.hihii

Klinefelter-Syndrom ist eine Chromosomenfehlstellung.
Normalerweise haben Frauen xx und Männer xy. Ein Mann mit Klinefelter-Syndrom hat ein Chromosom mehr und deshalb 47 XXY
Häufig geht damit einher, dass der Mann meistens nicht zeugungsfähig ist. In seltenen Fällen besteht ein Mosaik, was bedeutet, dass Spermien aus Nebenhoden zu gewinnen sind.

ok wieder bissel schlauer.

Zitat von Gurke88:

Zitat von Krümeline:

Zitat von Gurke88:

kannste das wort mal beschreiben was das ist. wir sind hier ja alle faul zu googlen.hihii

Klinefelter-Syndrom ist eine Chromosomenfehlstellung.
Normalerweise haben Frauen xx und Männer xy. Ein Mann mit Klinefelter-Syndrom hat ein Chromosom mehr und deshalb 47 XXY
Häufig geht damit einher, dass der Mann meistens nicht zeugungsfähig ist. In seltenen Fällen besteht ein Mosaik, was bedeutet, dass Spermien aus Nebenhoden zu gewinnen sind.

ok wieder bissel schlauer.

Es gibt natürlich noch viel viel mehr typische "Probleme" und "Krankheitsbilder", die dadurch entstehen, aber ich bin auch zu faul die alle hier aufzuschreiben

Krümeline habt ihr es im rahmen des unerfüllten kinderwunsches erfahren oder schon vorher? Probiert ihr kinder zu kriegen oder habt ihr schon welche?

Google schon 2 tage. Aber habe noch niemanden gefunden, der mit dem betroffenen partner ein Leibliches kind bekommen konnte.

Zitat von Madita23:

Krümeline habt ihr es im rahmen des unerfüllten kinderwunsches erfahren oder schon vorher? Probiert ihr kinder zu kriegen oder habt ihr schon welche?

Google schon 2 tage. Aber habe noch niemanden gefunden, der mit dem betroffenen partner ein Leibliches kind bekommen konnte.

Jein, mein Mann hat es schon vor 7 Jahren erfahren. Damals war ich "nur" die beste Freundin meines Mannes. Er hat leider kein Mosaik.
Wir wussten also schon zu Beginn unserer Beziehung, dass wir keine gemeinsamen biologischen Kinder bekommen können.
Derzeit befinden wir uns in einer KiWu-Behandlung und versuchen es mit einer HI.
Habt ihr es gerade erst erfahren, dass dein Mann ein Klinefelter hat?

Liebe Grüße
Krümel

Er ist seit einigen jahren in behandlung und bekommt alle 3 monate testosteron. Das weiss ich auch schon lange. Darauf angesprochen wollte er nie gern drüber reden. Meinte immer, dass es um die knochen geht und er verband es nicht wirklich mit seiner sexualität oder fruchtbarkeit. Also habe ich es auf sich beruhen lassen. Habe ihm gesagt, wenn es in den nächsten monaten nicht klappt, soll er bitte nochmal mit seinem arzt sprechen. Gestern hatte ich kontrolltermin bei meiner frauenärzt und hab sie dann auch mal auf die testosteronspritzen meines freundes angesprochen. Sie wurde gleich hellhörig, hat mir ein paar fragen zum körper meines freundes gestellt und da alles passte, hat sie mir gesagt, ich solle doch nochmal nachhören, ob er nicht das klinefeltersyndrom hat. Hab ich dann auch gemacht. Mein freund konnte mit dem begriff nichts anfangen, weil er den begriff seiner krankheit nicht kannte (typisch mann) hat er heute bei senem arzt angerufen, um sich zu erkundigen.
Also tatsache meine frauenärztin hat leider ins schwarze getroffen.
Mein freund wurde wohl am anfang über alles aufgeklärt, aber als junger mann ohne freundin hat er es wohl nicht so richtig wahrgenommen und über die jahre verdrängt. Sein arzt meine, dass es möglich sei, schwanger zu werden, aber wir müssen dazu wohl viel geduld mitbringen. Jetzt wird erstmal das testosteron abgesetzt. Nach 1 jahr muss man sich dann anschauen, ob was passiert (nach dem was ich gelesen habe, eher unrealistisch) mit künstlicher befruchtung kann es aber klappen. Mit dem mosaik habe ich auch schon was gelesen.
Ihr benötigt dann eine. Samenspender, oder? Ich bin mir nicht sicher, ob der arzt weiss, ob er das mit oder ohne mosaik hat. Kann man das am sperma oder am blut rausfinden? Sperma musste er noch nie abgeben...

Sorry dass mein text so lang geworden ist. Ich muss das grad alles verdauen. Und es tut gut mit jemandem zu schreiben der weiss, um was es geht. Würde mich freuen, wenn wir in kontakt bleiben!

Zitat von Madita23:

Er ist seit einigen jahren in behandlung und bekommt alle 3 monate testosteron. Das weiss ich auch schon lange. Darauf angesprochen wollte er nie gern drüber reden. Meinte immer, dass es um die knochen geht und er verband es nicht wirklich mit seiner sexualität oder fruchtbarkeit. Also habe ich es auf sich beruhen lassen. Habe ihm gesagt, wenn es in den nächsten monaten nicht klappt, soll er bitte nochmal mit seinem arzt sprechen. Gestern hatte ich kontrolltermin bei meiner frauenärzt und hab sie dann auch mal auf die testosteronspritzen meines freundes angesprochen. Sie wurde gleich hellhörig, hat mir ein paar fragen zum körper meines freundes gestellt und da alles passte, hat sie mir gesagt, ich solle doch nochmal nachhören, ob er nicht das klinefeltersyndrom hat. Hab ich dann auch gemacht. Mein freund konnte mit dem begriff nichts anfangen, weil er den begriff seiner krankheit nicht kannte (typisch mann) hat er heute bei senem arzt angerufen, um sich zu erkundigen.
Also tatsache meine frauenärztin hat leider ins schwarze getroffen.
Mein freund wurde wohl am anfang über alles aufgeklärt, aber als junger mann ohne freundin hat er es wohl nicht so richtig wahrgenommen und über die jahre verdrängt. Sein arzt meine, dass es möglich sei, schwanger zu werden, aber wir müssen dazu wohl viel geduld mitbringen. Jetzt wird erstmal das testosteron abgesetzt. Nach 1 jahr muss man sich dann anschauen, ob was passiert (nach dem was ich gelesen habe, eher unrealistisch) mit künstlicher befruchtung kann es aber klappen. Mit dem mosaik habe ich auch schon was gelesen.
Ihr benötigt dann eine. Samenspender, oder? Ich bin mir nicht sicher, ob der arzt weiss, ob er das mit oder ohne mosaik hat. Kann man das am sperma oder am blut rausfinden? Sperma musste er noch nie abgeben...

Sorry dass mein text so lang geworden ist. Ich muss das grad alles verdauen. Und es tut gut mit jemandem zu schreiben der weiss, um was es geht. Würde mich freuen, wenn wir in kontakt bleiben!

Als erstes, mach dir mal keine Gedanken über langen Text, ich neige auch seeehr dazu
Ich beantworte dir gerne alle Fragen
Also, leider muss ich dir gleich die Hoffnung nehmen - auch wenn du noch so viel Geduld mitbringst, werdet ihr auf dem natürlichem Wege vermutlich kein Kind bekommen können.
Es ist möglich, wenn eben dieses Mosaik vorhanden ist, können Spermien aus dem Nebenhoden gewonnen, aufbereitet und inseminiert werden.
*
Die Untersuchung, ob dein Mann ein Mosaik hat oder nicht, sollte ein Endokrinologe durchführen. Bei meinem Mann wurde Blut abgenommen und nachgeschaut, ob in den vorhandenen Blutzellen irgendwo eine Zelle dabei ist, die nur 46 Chromosome hat (also Standard 46 xy). Wenn das der Fall ist, spricht man von einem Mosaik. Wie dann weiter Verfahren wird, weiß ich leider nicht, da dass bei uns ja leider nicht der Fall ist.
*
Ja, wir benötigen Spendersamen und machen eine IUI.
Leider übernimmt die KK in diesem Fall auch keinerlei Kosten.
*
Was für ein Arzt hat entschieden das Testosteron abzusetzen???
Da rate ich gaaanz dringend von ab!! Das Testosteron hat nichts, gar nichts mit der Zeugungsfähigkeit zu tun und es ist wichtig, dass er dies weiter bekommt!
Ich hab hier mal einen Auszug aus :
http://www.klinefelter.de/cms/ :

Die bedeutendste Einschränkung für die Betroffenen, die sich derzeit auch durch die Testosteron-Therapie nicht behandeln lässt, ist die stark eingeschränkte oder ganz fehlende Fähigkeit der Hoden zeugungsfähige Spermien zu produzieren.
*

Die Seite ist sehr gut, vielleicht hilft euch das ein wenig weiter.
Tut mir leid für dich, das ist bestimmt ein großer Schock
Aber lass den Kopf nicht hängen!
Wenn du noch Fragen hast, immer raus damit
*

Liebe Grüße
Krümel

Nochmal kurz zum Testosteron:
Durch fehlende Testosteronproduktion entwickelt sich definitiv früher oder später Osteoporose. Aus diesem Grund ist es wirklich wichtig, dass er das Testosteron weiter bekommt. Sein Körper wird keinerlei Testosteron produzieren. Bitte bitte, macht das nicht!

Sein behandelnder arzt ist urologe und androloge.
Das verwirrt mich jetzt aber.
Er meinte, dass eine schwangerschaft mit gewisser planung möglich wäre (mit künstlicher befruchtung) aber dazu erstmal ein jahr keine spritzen mehr gegeben werden dürfen. Bisher hat er nebion bekommen. Alle 3 monate.

Glaub wir machen einfach demnächst mal eine. Termin aus, zu dem wie beide gehen. Mein freund neigt dazu nur das zu hören was er will. Und ich kann mich ja nicht nur aus dem internet informieren.

Man ist das ein scheissdreck!
Wie kommt ihr damit zurecht? Hoffe eure behandlung klappt bald. Echt ungerecht, dass man für die kosten selbst aufkommen muss. Aber ich denke den meisten ist es in so einem fall das geld wert.

Aber weisst du was ich krass finde, dass klinefelter tatsächlich ein offizeller abtreibungsgrund wäre. Warum?! Kapier ich nicht. Mein freund hat keinerlei einschränkungen. Wenn man es weiss gibt es 2-3 kleine körperliche anzeichen (z.b. 1.90cm gross) die ins schema passen. Aber wegen sowas ein kind abzutreiben ist unvorstellbar für mich!

Zitat von Madita23:

Sein behandelnder arzt ist urologe und androloge.
Das verwirrt mich jetzt aber.
Er meinte, dass eine schwangerschaft mit gewisser planung möglich wäre (mit künstlicher befruchtung) aber dazu erstmal ein jahr keine spritzen mehr gegeben werden dürfen. Bisher hat er nebion bekommen. Alle 3 monate.

Glaub wir machen einfach demnächst mal eine. Termin aus, zu dem wie beide gehen. Mein freund neigt dazu nur das zu hören was er will. Und ich kann mich ja nicht nur aus dem internet informieren.

Man ist das ein scheissdreck!
Wie kommt ihr damit zurecht? Hoffe eure behandlung klappt bald. Echt ungerecht, dass man für die kosten selbst aufkommen muss. Aber ich denke den meisten ist es in so einem fall das geld wert.

Aber weisst du was ich krass finde, dass klinefelter tatsächlich ein offizeller abtreibungsgrund wäre. Warum?! Kapier ich nicht. Mein freund hat keinerlei einschränkungen. Wenn man es weiss gibt es 2-3 kleine körperliche anzeichen (z.b. 1.90cm gross) die ins schema passen. Aber wegen sowas ein kind abzutreiben ist unvorstellbar für mich!

Hmm, ich bin natürlich auch kein Arzt.
ABER ich weiß, dass viele Ärzte sich nicht wirklich richtig auskennen.
Der Urologe meines Mannes, der damals bei meinem Mann das Spermiogramm gemacht hat, hat zwar festgestellt, dass da keine Schwimmerchen sind, aber den Gendefekt hat er nicht entdeckt.
Mein Mann rät dazu, euch einen Facharzt auf dem Gebiet Klinefelter zu suchen. Du findest auf der Klinefelter Seite, die ich gepostet habe eine Liste mit guten Ärzten.
*
Ich kann mir nicht vorstellen, dass kein Testosteron verabreicht werden darf. Wie sollte das die Schwimmerchen in Nebenhoden (falls überhaupt vorhanden) denn beeinflussen? Dann hätte ja jeder "normale" Mann ein Problem - der kann ja seine Testosteronproduktion nicht abstellen...
*

Mein Rat: Sucht euch einen Spezialisten und geht zusammen dort hin.
Lasst dort eine Blutuntersuchung vornehmen, um zu wissen, ob überhaupt ein Mosaik vorhanden ist. Wenn das nämlich nicht so ist, dann kann dein Mann so oder so Testosteron weiter bekommen.
*
Mein Mann bekommt keine Spritzen. Er nimmt Androtop. Das ist ein Gel, welches er sich jeden Morgen auf den Bauch schmiert.
Tja, wie kommen wir damit zurecht...
Mein Mann hat nach der Diagnose (Er hat gut zugehört ) ca. 2 Jahre gebraucht, um sich damit abzufinden. Er hatte aber auch 5 oder 6 Sitzungen bei einem Psychologen. Mein Mann wurde damals zu einer Poliklinik überwiesen. Er wurde dort von sämtlichen Ärzten abgecheckt und dort auch an den Psychologen überwiesen. Es war schon sehr hart für ihn, die Diagnose zu verarbeiten.
Für mich... tja, ich wusste es halt alles vorher, denn als beste Freundin hatte ich damals schon immer ein offenes Ohr für ihn.
Als wir uns dann lieben lernten, war das Thema natürlich auch oft in unseren Gesprächen, so haben wir beide gelernt damit umzugehen.
Ich denke das ist ganz wichtig: reden, reden, reden!
Sei sensibel, zeig ihm, dass er für dich trotzdem dein Mann ist, den du liebst! Er wird vielleicht an seiner Männlichkeit zweifeln, zeig ihm, dass er dafür keinen Grund hat! Er ist trotzdem ein Mann und vermutlich ein sehr harmoniebedürftiger, friedfertiger und liebevoller Mann
*
Ja, ich weiß dass es ein Abtreibungsgrund ist, aber für mich wäre das genauso wenig ein Grund abzutreiben, wie Trisomie 21.

Guten morgen krümel!

Wir haben gestern noch viel geredet. Kam auch noch ein bisschen was bei raus.
Er wusste doch mehr als er mir gesagt hat
Seine behandlung baut wohl schon immer darauf auf, wenn kinder geplant sind die spritzen abzusetzen. Sein sperma wurde doch untersucht und da gibt es gute nachrichten. Schwimmer vorhanden. also muss es ja die form mit mosaik sein.
Ich kann mir das mit dem testosteron auch nicht erklären, aber wir gehen demnächst zu seinem arzt. Es ist besser, wenn er uns da nochmal genau informiert. Vielleicht frag ich den arzt auch direkt, ob es sinnvoll ist, einen spezialisten aufzusuchen, dann sieht man ja wie er reagiert. Markus brauch ich mit sowas nicht kommen. Er vertraut ihm und stellt das nicht in frage, was geplant ist. Der doc hat die letzten paar male wohl schon angedeutet, dass er rechtzeitig bescheid geben soll, wegen der kinderplanung...
Muss aufhören mich darüber zu ärgern, dass ich seit september hibbel. Hab ihn wohl überfordert damit.
Ich finde es sehr gut von deinem mann, dass er darüber reden kann und sich psychologische hilfe genommen hat. Ich glaube sowas kann helfen, markus würde es aber wohl nicht machen. Lieber totschweigen und am ende feststellen, dass man es nicht hat aussitzen können .... Habe wohl mal (im spass) gesagt, dass ich mir nen anderen mann suchen würde, wenn es mit kinder kriegen nicht klappt. Das war unklug und hat ihn verunsichert...

Wie verläuft dann eure untersuchung? Kannst ja mal erzählen wie das so abläuft und wie weit ihr seid. Hast du dich dann sicherheitshalber auch gleich durchchecken lassen? Werde das mit meiner ärztin mal besprechen. Ich bin zwar überzeugt, dass ich gesund und gebährfähig bin, aber kann man ja nicht wirklich wissen.

Wünsche dir einen schönen tag.
Hoffe die arbeit geht dann schnell rum. Fühle mich ganz krank vom heulen