hallo, ihr lieben,

ich hatte heute meinen termin zur feindiagnostik und bekam genau diese diagnose. mein baby soll diesen herzfehler haben. gerade überfordert mich das unsagbar und ich kann kaum einen gedanken fassen. ich möchte aber natürlich in nächster zeit zu klarem kopf und meiner stärke zurückfinden, um meinem kind jetzt - und ist es dann auf der welt - eine stütze sein zu können.

gibt es hier mamas, die leider erfahrungen machen mussten, dieses thema/diese diagnose betreffend - die berichten können?

wie gestaltete sich euer weg? wie erging es eurem kind?

Zitat von Mama73:

hallo, ihr lieben,

ich hatte heute meinen termin zur feindiagnostik und bekam genau diese diagnose. mein baby soll diesen herzfehler haben. gerade überfordert mich das unsagbar und ich kann kaum einen gedanken fassen. ich möchte aber natürlich in nächster zeit zu klarem kopf und meiner stärke zurückfinden, um meinem kind jetzt - und ist es dann auf der welt - eine stütze sein zu können.

gibt es hier mamas, die leider erfahrungen machen mussten, dieses thema/diese diagnose betreffend - die berichten können?

wie gestaltete sich euer weg? wie erging es eurem kind?

Fühl dich mal von mir gedrückt. Ich habe kein Kind mit der Diagnose und im Momentw eiß ich auch nicht genau was bei deinem Kind dahinter steckt....
Aber meine große maus hat einen doppelten herzfehler. einen Vorhofseptumdefekt den man wenige tage nachd er geburt diagbostizierte auf Grund auch von einem herzgeräusch und da man dies fand im Ultraschall gab man erstzmal ruhe. Mit knapp einem jahr war das Loch zu (bzw fast es ist bis heute nur einen dünne Membran -also es lässt weiter eine Blutmischung zu. Aber das herzgeräusch war noch da (hätte sich eigentlich bessern müssen) Und da wurde dann genau am ersten geburtstag eine Aortenklappenstenose noch diagnostiziert--seid dem gilt sie als offiziell schwerer Herzkrank. Darf keine Noten im Sport bekommen und ahtte am Anfang leider auch einige Einschränkungen . Aber ir haben damit gelent zu Leben. ich empfehle dir einen Klinik für die Entbindung zu suchen wo man mindestens eine Kinderstation dran hat am besten du entbindest in einer Klinik die eine Kinderherzklinik dran hat ( bzw Herzzentrum) da kann deine maus vom ersten tag bzw der ersten Stunde optimal betreut werden. Einen ratschlag würde ich dir gerne geben, packe päter dein Kind nicht in Watte sondern versuche ihm ein trotzdem "normales" Leben zu ermöglichen.
Es gibt Möglichkeiten auch sich an Selbsthilfe Gruppen anzuschliessen auch dort schon am Anfang informationen einzuholen.
Wenn du fragen hast kannst du mir gerne einen PN schicken.

Wünsche euch alles gute.
( sorry das es nicht der gleiche herzfehler ist ,aber vieleicht konnte ich dir etwas erklären--denn zb Kontrolluntersuchungen regelmässig und bestimmte Dinge sind bei allen Kindern mit herzfehler gleich)

Bela wird dich auch mit diesem Fehler zum lachen bringen können....

habe vorhin mich belesen und gesehen das man 3 behandlungsmethoden hat, als mutter... die erste und wohl auszuschließende wenn ich dich so richtig ein schätze ist:

1. Natürlicher Verlauf, Kind stirbt innerhalb Stunden-Tage-Wochen
Die 2. und wohl für euch hoffentlich ausreichendste Methode ist:
2. 3 Schritte Norwood Operation: Also 3 Op´s.. die erste zum Leben erhalten, die zweite zur sicherung der Lebenssituation und die 3. zur vollständigen Herstellung.sprich Kreislauftrennung
der 3. Schritt und wohl hoffentlich nicht in Frage kommender Schritt ist der
3. auf ein Spenderherz warten.

Mein Sohn war damals 3 Monate... und hatte auch ein Geräusch im Herzchen, ich war damals schockiert, wurden am gleichen Tag in die Kardiologie gefahren, und die linke Herzkammer war zu groß. Es war zwar noch "okay" aber es haben wohl nur 2mm Umfang zum "Knall" gefehlt. Wir mussten damals schonen, dann auch zu Hause und ein 3 Monate altes Baby nicht weinen zu lassen war schwer. Natürlich ist es nicht mit deiner Geschichte vergleichbar!

Such dir bitte jetzt eine Kinderkardiologie, lass einen KS machen und den kleinen Bela gleich in den OP fahren. Ich hoffe jedoch sehr sehr doll das am Donnerstag rauskommt das alles nur ein Albtraum war... ich hoff es wirklich so sehr!

krümelkeks, danke für deinen erfahrungsbericht.

ich werde mich beizeiten sicher in einem entsprechenden forum auch umsehen.

Zitat von julchen1908:

Bela wird dich auch mit diesem Fehler zum lachen bringen können....

habe vorhin mich belesen und gesehen das man 3 behandlungsmethoden hat, als mutter... die erste und wohl auszuschließende wenn ich dich so richtig ein schätze ist:

1. Natürlicher Verlauf, Kind stirbt innerhalb Stunden-Tage-Wochen
Die 2. und wohl für euch hoffentlich ausreichendste Methode ist:
2. 3 Schritte Norwood Operation: Also 3 Op´s.. die erste zum Leben erhalten, die zweite zur sicherung der Lebenssituation und die 3. zur vollständigen Herstellung.sprich Kreislauftrennung
der 3. Schritt und wohl hoffentlich nicht in Frage kommender Schritt ist der
3. auf ein Spenderherz warten.


Mein Sohn war damals 3 Monate... und hatte auch ein Geräusch im Herzchen, ich war damals schockiert, wurden am gleichen Tag in die Kardiologie gefahren, und die linke Herzkammer war zu groß. Es war zwar noch "okay" aber es haben wohl nur 2mm Umfang zum "Knall" gefehlt. Wir mussten damals schonen, dann auch zu Hause und ein 3 Monate altes Baby nicht weinen zu lassen war schwer. Natürlich ist es nicht mit deiner Geschichte vergleichbar!

Such dir bitte jetzt eine Kinderkardiologie, lass einen KS machen und den kleinen Bela gleich in den OP fahren. Ich hoffe jedoch sehr sehr doll das am Donnerstag rauskommt das alles nur ein Albtraum war... ich hoff es wirklich so sehr!

ja, diese drei wege/möglichkeiten fand ich im netz auch.

ich kann mir nicht vorstellen, dass ein kleines solche kraft haben kann, eine operation nah nach der geburt zu überstehen. das übersteigt meine vorstellungskraft. auch wenn man/ich darüber schon hörte.

Hallo,
ich kenne eine Mama die ein Kind mit der Diagnose hat.
Er ist mittlerweile 1 1/2 Jahre alt und sehr stabil.

Du kannst mir gerne mal eine PN schreiben!

lg

Die kleinen haben mehr kraft wie man ahnen möchte!
Ich drücke euch alle Daumen der Welt!

lg

Ich bin nicht selbst betroffen aber die kleine meiner besten Freundin hat den Shone-Komplex und hatte insgesamt 5 herzfehler. Sie hatte bisher 3 OPs am offenen Herzen. Die erste mit 6 Tagen, dann mit 6 Monaten und jetzt mit fast 3 (im Oktober). Ihr geht es super, aber sie wird ihr Leben lang Operationen benötigen und nie ganz gesund sein. Sie ist ruhiger als andere Kinder und kleiner/leichter aber macht sich toll.

Zitat von julchen1908:

Bela wird dich auch mit diesem Fehler zum lachen bringen können....

habe vorhin mich belesen und gesehen das man 3 behandlungsmethoden hat, als mutter... die erste und wohl auszuschließende wenn ich dich so richtig ein schätze ist:

1. Natürlicher Verlauf, Kind stirbt innerhalb Stunden-Tage-Wochen
Die 2. und wohl für euch hoffentlich ausreichendste Methode ist:
2. 3 Schritte Norwood Operation: Also 3 Op´s.. die erste zum Leben erhalten, die zweite zur sicherung der Lebenssituation und die 3. zur vollständigen Herstellung.sprich Kreislauftrennung
der 3. Schritt und wohl hoffentlich nicht in Frage kommender Schritt ist der
3. auf ein Spenderherz warten.

Mein Sohn war damals 3 Monate... und hatte auch ein Geräusch im Herzchen, ich war damals schockiert, wurden am gleichen Tag in die Kardiologie gefahren, und die linke Herzkammer war zu groß. Es war zwar noch "okay" aber es haben wohl nur 2mm Umfang zum "Knall" gefehlt. Wir mussten damals schonen, dann auch zu Hause und ein 3 Monate altes Baby nicht weinen zu lassen war schwer. Natürlich ist es nicht mit deiner Geschichte vergleichbar!

Such dir bitte jetzt eine Kinderkardiologie, lass einen KS machen und den kleinen Bela gleich in den OP fahren. Ich hoffe jedoch sehr sehr doll das am Donnerstag rauskommt das alles nur ein Albtraum war... ich hoff es wirklich so sehr!

Oh ja das ist das schlimmste ,wenn die kleinen nicht weinen dürfen--oder von dem aussehen gar nicht zu reden...

Wünsche euch allen alles gute.

So jetzt habe ich mal gegoggelt..... Ich ahbe in meinem direkten Umfeld (also in unserem Dorf) insgesamt mit meinem 3 Kinder wo ich weiß das sie schwerer herzfehler haben. Der eine ist mittlerweile 16 hat mhrere ops hinter sich und besitzt einen Schritt machen ,führt aber mit kleinen abstrichen ein gutes Leben.

Und ein kleiner Junge der ist so alt wie meine kleine hatte bei der geburt komplett verdrehte gefäse udn auh klappenfehler er steht den Kinder in der Gruppe auch in nix nach ausser das er nicht so Sport machen darf (also alternativen sind da gefragt).

Wie ich schonmal schrieb und auch Julchen gut schrieb begib dich in ein Herzzentrum dortw erden die Kinder optimal versorgt.
der Kleinen den ich am Ende nannte er hatte auch wenige Stunden nach der Geburt die erste Op ( er ahtte auch nur geringe Überlebenschancen) ,aber jetzt läuft es soweit gut.

Sie sidn heute viel viel weiter wie vor 10Jahren. das kann icha uch daher sagen meien Tochter ist jetzt 9Jahre. Damal hiess es erste Op definitiv vor der Einschulung -jetzt sind wir soweit das es heisst wenn wir Glück haben erst in der Pupertät.
Und wenn es bedenklich wird evtl auch erstmal medikamenten gabe --ich wünsche dir das alles gut wird.

Als erstes tut es mir sehr leid, dass ihr diese Diagnose bekommen habt. Ist es schon gesichert oder habt ihr noch einen Termin bei einem Pränataldiagnostiker bzw. optimalerweise in einem Herzzentrum? Woher kommst du? Es gibt einige gute Herzzentren in Deutschland, die auf Hlhs spezialisiert sind bzw. viel Erfahrung damit haben. Ich kann Dir folgende Foren ans Herz legen : www.hlhs.de oder www.kleinesherzchenforum.de
Mein Sohn hat auch einen Herzfehler, allerdings nicht so einen schlimmen. Du hast ja bestimmt schon ein paar Infos über Hlhs und leider ist es ja einer der schlimmsten Herzfehler. Aber mittlerweile doch gut behandelbar eben durch die drei Ops, die durchgeführt werden müssen. Mein Sohn hatte eine Aortenisthmusstenose, ein Loch im Herzen und Lungenvenenfehlmündungen und wurde letztes Jahr erfolgreich operiert. Durch einige Krankenhausaufenthalte kenne ich eine Kinder mit Hlhs, denen es wirklich gut geht. Ich habe mich recht intensiv mit Hlhs beschäftigt, weil ich durch meinen Sohn einen Jungen und deren Mutter näher kennen gelernt habe und ich eben auch aktiv in den Herzchenforum bin bzw. war. Ich drücke dir und deinem Kleinen alles Gute. Falls du Fragen hast, schreib mich ruhig an.

Zitat von Mama73:

Zitat von julchen1908:

Bela wird dich auch mit diesem Fehler zum lachen bringen können....

habe vorhin mich belesen und gesehen das man 3 behandlungsmethoden hat, als mutter... die erste und wohl auszuschließende wenn ich dich so richtig ein schätze ist:

1. Natürlicher Verlauf, Kind stirbt innerhalb Stunden-Tage-Wochen
Die 2. und wohl für euch hoffentlich ausreichendste Methode ist:
2. 3 Schritte Norwood Operation: Also 3 Op´s.. die erste zum Leben erhalten, die zweite zur sicherung der Lebenssituation und die 3. zur vollständigen Herstellung.sprich Kreislauftrennung
der 3. Schritt und wohl hoffentlich nicht in Frage kommender Schritt ist der
3. auf ein Spenderherz warten.


Mein Sohn war damals 3 Monate... und hatte auch ein Geräusch im Herzchen, ich war damals schockiert, wurden am gleichen Tag in die Kardiologie gefahren, und die linke Herzkammer war zu groß. Es war zwar noch "okay" aber es haben wohl nur 2mm Umfang zum "Knall" gefehlt. Wir mussten damals schonen, dann auch zu Hause und ein 3 Monate altes Baby nicht weinen zu lassen war schwer. Natürlich ist es nicht mit deiner Geschichte vergleichbar!

Such dir bitte jetzt eine Kinderkardiologie, lass einen KS machen und den kleinen Bela gleich in den OP fahren. Ich hoffe jedoch sehr sehr doll das am Donnerstag rauskommt das alles nur ein Albtraum war... ich hoff es wirklich so sehr!

ja, diese drei wege/möglichkeiten fand ich im netz auch.

ich kann mir nicht vorstellen, dass ein kleines solche kraft haben kann, eine operation nah nach der geburt zu überstehen. das übersteigt meine vorstellungskraft. auch wenn man/ich darüber schon hörte.

Weisst du, es sind die Wunder eines so kleinen Menschen die uns Leben lassen! Ich drücke aber immernoch die Daumen das es dazu nicht kommen muss. Allerdings werde ich sehr intressant mitlesen und hoffen das du uns hier auf dem laufenden hälst. AUf ein Spenderorgan zu warten wäre warscheinlich die Hölle..darauf zu warten das "endlich" ein anderes Kind für Hirntod erklärt wird, des einen Leid ist des anderen Glück. Das wäre grausam. Ich drück dich, Bela und all meine Däumchen (Sorry bekomm den Strich auf dem a nicht so wirklich hin).

Dur wirst ein tolles Leben mit deinem Bela haben, davon bin ich überzeugt. Und er wird ein ganz starker sein!

Zitat von miayan:

Als erstes tut es mir sehr leid, dass ihr diese Diagnose bekommen habt. Ist es schon gesichert oder habt ihr noch einen Termin bei einem Pränataldiagnostiker bzw. optimalerweise in einem Herzzentrum? Woher kommst du? Es gibt einige gute Herzzentren in Deutschland, die auf Hlhs spezialisiert sind bzw. viel Erfahrung damit haben. Ich kann Dir folgende Foren ans Herz legen : www.hlhs.de oder www.kleinesherzchenforum.de
Mein Sohn hat auch einen Herzfehler, allerdings nicht so einen schlimmen. Du hast ja bestimmt schon ein paar Infos über Hlhs und leider ist es ja einer der schlimmsten Herzfehler. Aber mittlerweile doch gut behandelbar eben durch die drei Ops, die durchgeführt werden müssen. Mein Sohn hatte eine Aortenisthmusstenose, ein Loch im Herzen und Lungenvenenfehlmündungen und wurde letztes Jahr erfolgreich operiert. Durch einige Krankenhausaufenthalte kenne ich eine Kinder mit Hlhs, denen es wirklich gut geht. Ich habe mich recht intensiv mit Hlhs beschäftigt, weil ich durch meinen Sohn einen Jungen und deren Mutter näher kennen gelernt habe und ich eben auch aktiv in den Herzchenforum bin bzw. war. Ich drücke dir und deinem Kleinen alles Gute. Falls du Fragen hast, schreib mich ruhig an.

Darf ich auch in das Forum kommen?

Zitat von Krümelkeks13:

Zitat von miayan:

Als erstes tut es mir sehr leid, dass ihr diese Diagnose bekommen habt. Ist es schon gesichert oder habt ihr noch einen Termin bei einem Pränataldiagnostiker bzw. optimalerweise in einem Herzzentrum? Woher kommst du? Es gibt einige gute Herzzentren in Deutschland, die auf Hlhs spezialisiert sind bzw. viel Erfahrung damit haben. Ich kann Dir folgende Foren ans Herz legen : www.hlhs.de oder www.kleinesherzchenforum.de
Mein Sohn hat auch einen Herzfehler, allerdings nicht so einen schlimmen. Du hast ja bestimmt schon ein paar Infos über Hlhs und leider ist es ja einer der schlimmsten Herzfehler. Aber mittlerweile doch gut behandelbar eben durch die drei Ops, die durchgeführt werden müssen. Mein Sohn hatte eine Aortenisthmusstenose, ein Loch im Herzen und Lungenvenenfehlmündungen und wurde letztes Jahr erfolgreich operiert. Durch einige Krankenhausaufenthalte kenne ich eine Kinder mit Hlhs, denen es wirklich gut geht. Ich habe mich recht intensiv mit Hlhs beschäftigt, weil ich durch meinen Sohn einen Jungen und deren Mutter näher kennen gelernt habe und ich eben auch aktiv in den Herzchenforum bin bzw. war. Ich drücke dir und deinem Kleinen alles Gute. Falls du Fragen hast, schreib mich ruhig an.

Darf ich auch in das Forum kommen?

ich wollte mir das forum mal ansehen der link stimmt nicht bzw die addresse?

Zitat von Krümelkeks13:

Zitat von julchen1908:

Bela wird dich auch mit diesem Fehler zum lachen bringen können....

habe vorhin mich belesen und gesehen das man 3 behandlungsmethoden hat, als mutter... die erste und wohl auszuschließende wenn ich dich so richtig ein schätze ist:

1. Natürlicher Verlauf, Kind stirbt innerhalb Stunden-Tage-Wochen
Die 2. und wohl für euch hoffentlich ausreichendste Methode ist:
2. 3 Schritte Norwood Operation: Also 3 Op´s.. die erste zum Leben erhalten, die zweite zur sicherung der Lebenssituation und die 3. zur vollständigen Herstellung.sprich Kreislauftrennung
der 3. Schritt und wohl hoffentlich nicht in Frage kommender Schritt ist der
3. auf ein Spenderherz warten.

Mein Sohn war damals 3 Monate... und hatte auch ein Geräusch im Herzchen, ich war damals schockiert, wurden am gleichen Tag in die Kardiologie gefahren, und die linke Herzkammer war zu groß. Es war zwar noch "okay" aber es haben wohl nur 2mm Umfang zum "Knall" gefehlt. Wir mussten damals schonen, dann auch zu Hause und ein 3 Monate altes Baby nicht weinen zu lassen war schwer. Natürlich ist es nicht mit deiner Geschichte vergleichbar!

Such dir bitte jetzt eine Kinderkardiologie, lass einen KS machen und den kleinen Bela gleich in den OP fahren. Ich hoffe jedoch sehr sehr doll das am Donnerstag rauskommt das alles nur ein Albtraum war... ich hoff es wirklich so sehr!

Oh ja das ist das schlimmste ,wenn die kleinen nicht weinen dürfen--oder von dem aussehen gar nicht zu reden...

Wünsche euch allen alles gute.

Bei uns hat sich innerhalb 3 Monate alles verwachsen, mussten dann alle halbe Jahre zum Kardiologen und nun alle 2 Jahre, waren vor kurzem das Letzte mal da, da jegliche Gefahr gebannt ist.