Zitat von Mama2oo42oo92o12:

So ich hatte ja berichtet was er hat , es ist ein gendefekt und somit chronisch ....
Er bekommt einen Behindertenausweis ... Und er wird so gut wie nie normal essen können ....nie Süßigkeiten oder Saft oder Obst , alles wo Kohlenhydrate drin sind , sind ganz schlimm, denn dann wird die ketogene Diät unterbrochen und dann würden viele böse Anfälle kommen , die auch ganz böse ausgehen könnten!!!!!

Wie ist es mit seiner jetzigen ernaehrung?

Zitat von kleinaberfein:

Oh nein mama, ich weiss nicht was man dazu sagen kann .. Bin in traenen ausgebrochen, du brauchst ganz viel kraft und durchhaltevermögen.. Bringe im monent keinen richtigen satz zustande.

Alles gut bekommen wir hin

Zitat von kleinaberfein:

Zitat von Mama2oo42oo92o12:

So ich hatte ja berichtet was er hat , es ist ein gendefekt und somit chronisch ....
Er bekommt einen Behindertenausweis ... Und er wird so gut wie nie normal essen können ....nie Süßigkeiten oder Saft oder Obst , alles wo Kohlenhydrate drin sind , sind ganz schlimm, denn dann wird die ketogene Diät unterbrochen und dann würden viele böse Anfälle kommen , die auch ganz böse ausgehen könnten!!!!!

Wie ist es mit seiner jetzigen ernaehrung?

Er bekommt eine ketogene Diät....
Die Flaschennahrung heißt ketoCal infant und das darf er nur , da ist gaaaaaaanz viel fett drin und ganz wenig Kohlenhydrate und ganz wenig Eiweiß
Fett 78% Eiweiß 8% und Kohlenhydrate 13%
Noch mischen wir es mit Muttermilch ( Stufe 1 : 50 ml ketoCal und 50 ml MuMi wenn er nach der Flasche noch Hunger hat darf ich noch stillen ....
Stufe 2 : ca. 75 ml ketoCal und 25 ml MuMi wenn er nach der Flasche noch Hunger hat muss die Nahrung statt 100 ml auf 120 ml zubereitet werden , wo dann aber nur mehr Wasser rein kommt, von der Nahrung wird nicht mehr gegeben da er im Rahmen bleiben muss mit der Tagesdosis ...
Stufe 3 : 100 ml ketoCal und 0 ml MuMi ( dann ist er voll umgestellt und dann muss man Blut abnehmen ob das im Blut schon angekommen ist )
Wenn er noch Hunger hat dann wird auch Wasser nachgegeben ....)
Hoffe ihr versteht das bissle , Lol

Zitat von Mama2oo42oo92o12:

Zitat von kleinaberfein:

Zitat von Mama2oo42oo92o12:

So ich hatte ja berichtet was er hat , es ist ein gendefekt und somit chronisch ....
Er bekommt einen Behindertenausweis ... Und er wird so gut wie nie normal essen können ....nie Süßigkeiten oder Saft oder Obst , alles wo Kohlenhydrate drin sind , sind ganz schlimm, denn dann wird die ketogene Diät unterbrochen und dann würden viele böse Anfälle kommen , die auch ganz böse ausgehen könnten!!!!!

Wie ist es mit seiner jetzigen ernaehrung?

Er bekommt eine ketogene Diät....
Die Flaschennahrung heißt ketoCal infant und das darf er nur , da ist gaaaaaaanz viel fett drin und ganz wenig Kohlenhydrate und ganz wenig Eiweiß
Fett 78% Eiweiß 8% und Kohlenhydrate 13%
Noch mischen wir es mit Muttermilch ( Stufe 1 : 50 ml ketoCal und 50 ml MuMi wenn er nach der Flasche noch Hunger hat darf ich noch stillen ....
Stufe 2 : ca. 75 ml ketoCal und 25 ml MuMi wenn er nach der Flasche noch Hunger hat muss die Nahrung statt 100 ml auf 120 ml zubereitet werden , wo dann aber nur mehr Wasser rein kommt, von der Nahrung wird nicht mehr gegeben da er im Rahmen bleiben muss mit der Tagesdosis ...
Stufe 3 : 100 ml ketoCal und 0 ml MuMi ( dann ist er voll umgestellt und dann muss man Blut abnehmen ob das im Blut schon angekommen ist )
Wenn er noch Hunger hat dann wird auch Wasser nachgegeben ....)
Hoffe ihr versteht das bissle , Lol

Danke für die Erlaeuterung will dich natürlich nicht überfragen und nerven. Winsche dir immer ganz viel kraft und denke immer an den kleinen Finn..
Ist es denn nur die Ernaehrung worauf man aufpassen muss? Wird er sich ganz normal entwickeln können wenn alles gutgeht? Hoffe ich doch so sehr..

Zitat von kleinaberfein:

Zitat von Mama2oo42oo92o12:

Zitat von kleinaberfein:

Zitat von Mama2oo42oo92o12:

So ich hatte ja berichtet was er hat , es ist ein gendefekt und somit chronisch ....
Er bekommt einen Behindertenausweis ... Und er wird so gut wie nie normal essen können ....nie Süßigkeiten oder Saft oder Obst , alles wo Kohlenhydrate drin sind , sind ganz schlimm, denn dann wird die ketogene Diät unterbrochen und dann würden viele böse Anfälle kommen , die auch ganz böse ausgehen könnten!!!!!

Wie ist es mit seiner jetzigen ernaehrung?

Er bekommt eine ketogene Diät....
Die Flaschennahrung heißt ketoCal infant und das darf er nur , da ist gaaaaaaanz viel fett drin und ganz wenig Kohlenhydrate und ganz wenig Eiweiß
Fett 78% Eiweiß 8% und Kohlenhydrate 13%
Noch mischen wir es mit Muttermilch ( Stufe 1 : 50 ml ketoCal und 50 ml MuMi wenn er nach der Flasche noch Hunger hat darf ich noch stillen ....
Stufe 2 : ca. 75 ml ketoCal und 25 ml MuMi wenn er nach der Flasche noch Hunger hat muss die Nahrung statt 100 ml auf 120 ml zubereitet werden , wo dann aber nur mehr Wasser rein kommt, von der Nahrung wird nicht mehr gegeben da er im Rahmen bleiben muss mit der Tagesdosis ...
Stufe 3 : 100 ml ketoCal und 0 ml MuMi ( dann ist er voll umgestellt und dann muss man Blut abnehmen ob das im Blut schon angekommen ist )
Wenn er noch Hunger hat dann wird auch Wasser nachgegeben ....)
Hoffe ihr versteht das bissle , Lol

Danke für die Erlaeuterung will dich natürlich nicht überfragen und nerven. Winsche dir immer ganz viel kraft und denke immer an den kleinen Finn..
Ist es denn nur die Ernaehrung worauf man aufpassen muss? Wird er sich ganz normal entwickeln können wenn alles gutgeht? Hoffe ich doch so sehr..

Du kannst fragen soviel du magst, wenn ich net gleich antworte bin ich beschäftigt aber ich antworte dann irgendwann hihi...
Ja es ist "nur" die Ernährung und trinken natürlich auch, hält alles wo Kohlenhydrate drin sind , sind Tabu !

Wegen der Entwicklung usw. muss ich nochmal mit dem Arzt sprechen

mama wie nennt sich diese Krankheit?

Zitat von kleinaberfein:

mama wie nennt sich diese Krankheit?

Glucose Transporter Defekt ( Glut 1 )

er hatte um 18.o8Uhr nen Anfall mit sauerstoffabfall (46% ) gesamt ca. 2 min.
Und ebend ( 2o.4o Uhr ) hatte er. Wieder einen der ging glaub ich bisschen länger .... Sauerstoffabfall ( 36% ) und er wurde Blau
Da sind mir dann jetzt das erste mal die Tränen gekommen während er gekrampft hat .... tja irgendwann ist wohl auch mal bei mir Schluss....
Die hatten vorhin nach dem ersten Anfall Urin abgenommen um zu gucken ob die ketonen schon im Körper sind, da ist aber noch nix drin ( ist auch logisch )
Morgen reden. Die Schwestern mit dem Arzt und dann wird wahrscheinlich Schritt 2 eingeleitet....

Hallooooo habe den thread gerade erst entdeckt.
@Mama das liest sich aber nicht so schön . tut mir leid!

Wir kämpfen mit ronjas Verdauung.sie hat seid 8Wochen massive verstopfung. wir waren beim kindergastroenteroligen und füttern seitdem mittags nun zu. leider hilft dir birne incl lactulose nicht,so dass ich nun auf alle Milchprodukte verzichten muss. evtl hat sie eine kuhmilchallergie. kennt sich da jmd aus??

Hiermal 2 aktuelle Bilder....das im Kinderwagen war beim laternenlauf vom großen.

Zitat von FixFoxi:

Hiermal 2 aktuelle Bilder....das im Kinderwagen war beim laternenlauf vom großen.

Huhu tolle Fotos
Sie sieht vooooolll groß aus und toll wie sie das Köpfchen hält
.
.
Der Kinderwagen sieht ja genial aus ,auf solch eine Idee wäre ich nie gekommen hihi...war sicher schön hell

So hier mal aktuelle Fotos von meinem Hasen

Lol also keine Ahnung warum finn's Kopf auf dem " böse Finger Foto" so riesig aussieht, ist eigentlich normal und sieht in echt net so aus hihi...

Zitat von Mama2oo42oo92o12:

Zitat von FixFoxi:

Hiermal 2 aktuelle Bilder....das im Kinderwagen war beim laternenlauf vom großen.

Huhu tolle Fotos Sie sieht vooooolll groß aus und toll wie sie das Köpfchen hält Der Kinderwagen sieht ja genial aus ,auf solch eine Idee wäre ich nie gekommen hihi...war sicher schön hell

Ja so hatte sie keine Angst und wir konnten alle mit!
Ja sie ist leider schon riesig und braucht kleidergrose 74

Zitat von FixFoxi:

Zitat von Mama2oo42oo92o12:

Zitat von FixFoxi:

Hiermal 2 aktuelle Bilder....das im Kinderwagen war beim laternenlauf vom großen.

Huhu tolle Fotos Sie sieht vooooolll groß aus und toll wie sie das Köpfchen hält Der Kinderwagen sieht ja genial aus ,auf solch eine Idee wäre ich nie gekommen hihi...war sicher schön hell

Ja so hatte sie keine Angst und wir konnten alle mit!
Ja sie ist leider schon riesig und braucht kleidergrose 74

Boah ....
Wie groß ist sie denn?