Anders aber Ganz Besonders
26.12.2016 08:08
Ein frohes Weihnachtsfest wünsche ich gehabt zu haben!
Ist denn der Weihnachtsmann fleißig bei euch gewesen?

Ist denn der Weihnachtsmann fleißig bei euch gewesen?

26.12.2016 08:28
Guten Morgen
Lieben Dank , ich hoffe ihr habt alle schön gefeiert im Kreise eurer Lieben .
Der Weihnachtsmann war zu fleißig hier
.Der große sitzt in seinem Zimmer und spielt .
Und Marie ist noch etwas angeschlagen sie hat die meiste Zeit auf dem Sofa verbracht und gekuschelt
Lieben Dank , ich hoffe ihr habt alle schön gefeiert im Kreise eurer Lieben .
Der Weihnachtsmann war zu fleißig hier

Und Marie ist noch etwas angeschlagen sie hat die meiste Zeit auf dem Sofa verbracht und gekuschelt
26.12.2016 11:36
Zitat von Aja99:
Guten Morgen
Lieben Dank , ich hoffe ihr habt alle schön gefeiert im Kreise eurer Lieben .
Der Weihnachtsmann war zu fleißig hier.Der große sitzt in seinem Zimmer und spielt .
Und Marie ist noch etwas angeschlagen sie hat die meiste Zeit auf dem Sofa verbracht und gekuschelt
Hier war der Weihnachtsmann auch zu fleißig.


Jannik ist hier auch nur am spielen.

31.12.2016 22:55
Wow das erste Sylvester wo unsere Maus wach ist.
Es ist einfach nur toll mit allen zusammen zu sitzen und Spaß zu haben .
Wir lassen das Jahr 2016 mit einem Lachendem und einem Weinenden Auce gehen .
Uns ist viel Gutes Wiederfahren aber auch große Sorgen und Ängste habe uns dieses Jahr begleitet ,aber es hat uns auch als Eltern alles abverlangt und uns noch näher zusammen geschweißt .
Wir dürften einige liebe Menschen kennen lernen die uns geholfen haben ,fixe Ideen zu verwirklichen dafür sind wir einfach Mega Dankbar .
Es ist einfach nur toll mit allen zusammen zu sitzen und Spaß zu haben .
Wir lassen das Jahr 2016 mit einem Lachendem und einem Weinenden Auce gehen .
Uns ist viel Gutes Wiederfahren aber auch große Sorgen und Ängste habe uns dieses Jahr begleitet ,aber es hat uns auch als Eltern alles abverlangt und uns noch näher zusammen geschweißt .
Wir dürften einige liebe Menschen kennen lernen die uns geholfen haben ,fixe Ideen zu verwirklichen dafür sind wir einfach Mega Dankbar .
31.12.2016 23:09
mia und lotta sind um halb 8 ins bett
mia war ganz schnell weg
möchte aber gleich geweckt werden
mache ich auch
sie möchte dieses jahr richtig gucken
die letzten jahre war es hier immer mega laut...... wo sie angst hatte..... da sind sie wach geworden als die knallerei so richtig los ging....... heute wecke ich gezielt
dann koennen sie hier noch tanzen........ mache auch gerade noch glücksbrötchen mit dipp
heute es ist fast ruhig
gucken wieviele gleich hier auf der straße stehen
in der kneipe ist auch nix los
glaube eher die feiern im geschlossenen kreis
da war es auch schon mal lauter und voller
kommt gut rein
mia war ganz schnell weg
möchte aber gleich geweckt werden
mache ich auch
sie möchte dieses jahr richtig gucken
die letzten jahre war es hier immer mega laut...... wo sie angst hatte..... da sind sie wach geworden als die knallerei so richtig los ging....... heute wecke ich gezielt
dann koennen sie hier noch tanzen........ mache auch gerade noch glücksbrötchen mit dipp
heute es ist fast ruhig
gucken wieviele gleich hier auf der straße stehen
in der kneipe ist auch nix los
glaube eher die feiern im geschlossenen kreis
da war es auch schon mal lauter und voller
kommt gut rein
08.01.2017 21:02
Oh
Ich habe gestern einen Artikel gelesen das Eltern ihren Kindern Vomex /und Fenistiltropfen etc. geben damit die Kinder schlafen .
Ich weiß nicht wie oft ich beim Arzt war mit Marie und keiner hat was gemacht .
Sie war 4 Jahre da saß ich im SPZ mit ihr und sagte der Ärztin das sie weiter jede Nacht 4-6 Stunden wach ist und schreit ohne Unterbrechung und das egal was wir machen sie einfach weiter schreit .
Kommentar war, da müssen sie durch .
Irgendwann hörte uns ein Ärzt richtig zu dem ich unser Leid klagte ,und ab da würden unsere Nächte besser aber nur mit Medikamenten .
Und das ist bis heute ,wir haben es öfters versucht Auszuschleichen aber es geht nicht ,nach 2 Tagen fängt alles von vorne an .
.
Wir haben so oft ein schlechtes Gewissen wegen diesem ganzem Chemie Zeug ob EPI Medikament oder zum Schlafen oder Notfallmedikamente aber haben wir eine Wahl ? .
Nein haben wir nicht außer das Nachts alles Stundenlang wach wären .

Ich habe gestern einen Artikel gelesen das Eltern ihren Kindern Vomex /und Fenistiltropfen etc. geben damit die Kinder schlafen .
Ich weiß nicht wie oft ich beim Arzt war mit Marie und keiner hat was gemacht .
Sie war 4 Jahre da saß ich im SPZ mit ihr und sagte der Ärztin das sie weiter jede Nacht 4-6 Stunden wach ist und schreit ohne Unterbrechung und das egal was wir machen sie einfach weiter schreit .
Kommentar war, da müssen sie durch .
Irgendwann hörte uns ein Ärzt richtig zu dem ich unser Leid klagte ,und ab da würden unsere Nächte besser aber nur mit Medikamenten .
Und das ist bis heute ,wir haben es öfters versucht Auszuschleichen aber es geht nicht ,nach 2 Tagen fängt alles von vorne an .

Wir haben so oft ein schlechtes Gewissen wegen diesem ganzem Chemie Zeug ob EPI Medikament oder zum Schlafen oder Notfallmedikamente aber haben wir eine Wahl ? .
Nein haben wir nicht außer das Nachts alles Stundenlang wach wären .
08.01.2017 21:04
ich denke bei euch ist die situation eine ganz andere. amche dir deswegen keine vorwürfe.
marie ist eben anders!
und ihr macht es ja nicht damit ihr, als eltern, besser schlaft. sondern damit marie zur ruhe kommt!
das ist auch ein riesen unterschied!
marie ist eben anders!
und ihr macht es ja nicht damit ihr, als eltern, besser schlaft. sondern damit marie zur ruhe kommt!
das ist auch ein riesen unterschied!
08.01.2017 21:07
Zitat von Aja99:
Oh![]()
Ich habe gestern einen Artikel gelesen das Eltern ihren Kindern Vomex /und Fenistiltropfen etc. geben damit die Kinder schlafen .
Ich weiß nicht wie oft ich beim Arzt war mit Marie und keiner hat was gemacht .
Sie war 4 Jahre da saß ich im SPZ mit ihr und sagte der Ärztin das sie weiter jede Nacht 4-6 Stunden wach ist und schreit ohne Unterbrechung und das egal was wir machen sie einfach weiter schreit .
Kommentar war, da müssen sie durch .
Irgendwann hörte uns ein Ärzt richtig zu dem ich unser Leid klagte ,und ab da würden unsere Nächte besser aber nur mit Medikamenten .
Und das ist bis heute ,wir haben es öfters versucht Auszuschleichen aber es geht nicht ,nach 2 Tagen fängt alles von vorne an ..
Wir haben so oft ein schlechtes Gewissen wegen diesem ganzem Chemie Zeug ob EPI Medikament oder zum Schlafen oder Notfallmedikamente aber haben wir eine Wahl ? .
Nein haben wir nicht außer das Nachts alles Stundenlang wach wären .
mach du dir bzw. oder ihr beiden bitte keine gedanken über diese artikel die aktuell durch´s netz laufen
da darf euch keiner war einreden
08.01.2017 21:23
Es ist jetzt knapp 4 Wochen her das wir unseren letzten Auslass Versuch gestartet haben ( ich hab es einen Abend vergessen da es so stressig war ,viel morgens auf ) und da sie gut geschlafen hat haben wir es Reduziert.
Naja nach Nacht 3 wüssten wir das geht nicht .Jannik hat die eine Nacht nur 3 Stunden geschlafen und ab da war klar ,das es nicht geht und das es der letzte Versuch war .
Trotz allem Denken wir oft drüber nach was für Hammer Medikamente das sind .
Und wie lange die Ärzte das abgetan haben als bla bla ist normal .
KH Aufenthalte mit Ärzten die keine Ahnung von Behinderten Kindern haben und von gestörten Tag / Nacht Rythmus eigen dazu immer die Medikationen absetzten zu wollen .
Was immer zu Konflikten und Telefonaten mit unserer Neurologin führt .
Aber wie lange es gedauert hat bis man uns und vor allem Marie geholfen hat runter zu kommen und Schlafen zu dürfen ,sie hat ja auch Tags über nicht geschlafen .Von 0-2 fand ich das ja noch einigermaßen normal .
Nur als die Schrei Zeiten auf einmal bei 4-6 Stunden lagen fand ich es nicht mehr normal . Und dann nimmt ein keiner Ernst.
Naja nach Nacht 3 wüssten wir das geht nicht .Jannik hat die eine Nacht nur 3 Stunden geschlafen und ab da war klar ,das es nicht geht und das es der letzte Versuch war .
Trotz allem Denken wir oft drüber nach was für Hammer Medikamente das sind .
Und wie lange die Ärzte das abgetan haben als bla bla ist normal .
KH Aufenthalte mit Ärzten die keine Ahnung von Behinderten Kindern haben und von gestörten Tag / Nacht Rythmus eigen dazu immer die Medikationen absetzten zu wollen .
Was immer zu Konflikten und Telefonaten mit unserer Neurologin führt .
Aber wie lange es gedauert hat bis man uns und vor allem Marie geholfen hat runter zu kommen und Schlafen zu dürfen ,sie hat ja auch Tags über nicht geschlafen .Von 0-2 fand ich das ja noch einigermaßen normal .
Nur als die Schrei Zeiten auf einmal bei 4-6 Stunden lagen fand ich es nicht mehr normal . Und dann nimmt ein keiner Ernst.
08.01.2017 21:31
Zitat von Aja99:
Es ist jetzt knapp 4 Wochen her das wir unseren letzten Auslass Versuch gestartet haben ( ich hab es einen Abend vergessen da es so stressig war ,viel morgens auf ) und da sie gut geschlafen hat haben wir es Reduziert.
Naja nach Nacht 3 wüssten wir das geht nicht .Jannik hat die eine Nacht nur 3 Stunden geschlafen und ab da war klar ,das es nicht geht und das es der letzte Versuch war .
Trotz allem Denken wir oft drüber nach was für Hammer Medikamente das sind .
Und wie lange die Ärzte das abgetan haben als bla bla ist normal .
KH Aufenthalte mit Ärzten die keine Ahnung von Behinderten Kindern haben und von gestörten Tag / Nacht Rythmus eigen dazu immer die Medikationen absetzten zu wollen .
Was immer zu Konflikten und Telefonaten mit unserer Neurologin führt .
Aber wie lange es gedauert hat bis man uns und vor allem Marie geholfen hat runter zu kommen und Schlafen zu dürfen ,sie hat ja auch Tags über nicht geschlafen .Von 0-2 fand ich das ja noch einigermaßen normal .
Nur als die Schrei Zeiten auf einmal bei 4-6 Stunden lagen fand ich es nicht mehr normal . Und dann nimmt ein keiner Ernst.
das ist leider so traurig
und jedes kind ist anders und jedes kind ob gesund oder anders....... oder oder
hat ein recht drauf erhöht oder dementsprechend behandelt zu werden
hab da für viele ärzte/therapeuten etc. kein verständnis
oder wenn nach 5 min. sehen jemand voll den schlauen spruch bringt



08.01.2017 21:51
Ach ja immer wieder schlimm .
Es ist mit einem gesundem Kind schon nicht immer einfach einen Arzt zu finden der einigermaßen kompetent ist und sich zeit nimmt .
Aber bei einem Kind mit Behinderung geht es ja nicht nur ums Kind ,um die Eltern ,Geschwister um die starke emotionale Belastung der Familie egal ob zum Thema Schlafen ,Essen oder sonst was .
Und wen die Ärzte nicht zu hören /wollen macht einen das wahnsinnig
Es ist mit einem gesundem Kind schon nicht immer einfach einen Arzt zu finden der einigermaßen kompetent ist und sich zeit nimmt .
Aber bei einem Kind mit Behinderung geht es ja nicht nur ums Kind ,um die Eltern ,Geschwister um die starke emotionale Belastung der Familie egal ob zum Thema Schlafen ,Essen oder sonst was .
Und wen die Ärzte nicht zu hören /wollen macht einen das wahnsinnig
08.01.2017 21:53
Zitat von Aja99:
Ach ja immer wieder schlimm .
Es ist mit einem gesundem Kind schon nicht immer einfach einen Arzt zu finden der einigermaßen kompetent ist und sich zeit nimmt .
Aber bei einem Kind mit Behinderung geht es ja nicht nur ums Kind ,um die Eltern ,Geschwister um die starke emotionale Belastung der Familie egal ob zum Thema Schlafen ,Essen oder sonst was .
Und wen die Ärzte nicht zu hören /wollen macht einen das wahnsinnig
oh ja
viele sehen das drum herum nicht und das zählt auch oft nicht


egal auf welcher ebene
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