Huhu

Es gibt nicht so viel Neues ,die KK hat die Hochkalorischen Drinks erst mal weiter genehmigt ,der neue Stehständer wird super angenommen.
Und wir haben jetzt ein Therapie Dreirad beantragt in der Schule haben wir er ausprobiert und sie fand es nicht schlecht .
Es ist ein Super Training für die Beinmuskulatur und die Aufrechte Sitzposition sind besser als eine halbe Stunde KG.
Ich kann leider kein Bild hochladen klappt nicht .

Zitat von Aja99:

Huhu

Es gibt nicht so viel Neues ,die KK hat die Hochkalorischen Drinks erst mal weiter genehmigt ,der neue Stehständer wird super angenommen.
Und wir haben jetzt ein Therapie Dreirad beantragt in der Schule haben wir er ausprobiert und sie fand es nicht schlecht .
Es ist ein Super Training für die Beinmuskulatur und die Aufrechte Sitzposition sind besser als eine halbe Stunde KG.
Ich kann leider kein Bild hochladen klappt nicht .

Das hört sich ja alles richtig toll an.
Marie ist echt ne richtige Kämpferin. Eine großartiges Mädchen!

Danke .

Und grade kam die Genehmigung für die Drinks . Gott sei Dank .

Ja cool mit dem Fahrrad
Weiter so mit dem stehstaender

Das klingt doch alles total positiv. Freut mich.

Ja zur Zeit geht alles Vorwärts mit viel Fleiß und Mühe .

Guten Morgen ,

Die Woche war sehr öhmmmm.
Marie übt weiter fleißig.
Es gab eine Auseinandersetzung mit ihrer Lehrerin .
Über die Trinkmenge in der Schule 180-200ml wo die Lehrerin erzählt das Marie nicht mehr Trinken will ,komisch ist nur das wen ich was sage das es zu wenig ist Marie gleich die nächsten Tage mehr Trinkt ( was ich auch sehen kann anhand der Windel ). .
Nächster Kritikpunkt ist das sie sehr häufig eine Stinkewindel hat in der Abholzeit ,und ich der Meinung bin das sie da dann auch kurz vor der Abholzeit noch mal versorgt werden muss .

Die Tage gehen grade so schnell vorbei und sind voll mit Terminen und Verabredungen .
Unsere Nachtschienen passen schon wieder nicht mehr Richtg ,gut das bald der Termin in Düsseldorf ist .
Ich bin tierisch aufgeregt was Frau Professor zu den Füßen und dem Muskelaufbau sagt ,aber auch die Angst was sagt das Röntgenbild von der Hüfte .
Wir als Familie haben jetzt grade wieder alles Emotional verarbeitet und befinden uns auf einem gutem Level .
Und dann die Angst im Nacken das die nächste große op anstehen könnte .
Klar auch das werden wir schaffen ,ne Wahl hat man ja eh nicht ,aber wieder komplett immobil sein alles wieder neu erarbeiten.

was ist mit der hüfte noch
steht irgendwann noch ne op an

ey ihr habt dem september hürde geschafft dann schafft ihr auch die nächste

Zitat von Jadaflo:

was ist mit der hüfte noch
steht irgendwann noch ne op an

ey ihr habt dem september hürde geschafft dann schafft ihr auch die nächste

Eine Seite der Hüfte schaut auch nicht gut aus und muss bei Verschlechterung auch operiert werden ,da bekommt sie einen Hüftgips . Erst mal wird sie jetzt im März kontrolliert wie sie sich unter stehbelastung gemacht hat .
Ja klar schaffen wir das ,aber es hat uns alle sehr mitgenommen auf allen Ebenen es ist ja nicht so das wir eh nicht alle ,und vor allem Marie Traumatiesiert sind .
Es ist wieder eine enorme Einschränkung alles was sie jetzt an neuer Freiheit und Mobilität gewonnen hat verschwindet und sie muss sich jeden kleinen Fortschritt wieder Hart erkämpfen,es ist einfach nur ungerecht.

Zitat von Aja99:

Zitat von Jadaflo:

was ist mit der hüfte noch
steht irgendwann noch ne op an

ey ihr habt dem september hürde geschafft dann schafft ihr auch die nächste

Eine Seite der Hüfte schaut auch nicht gut aus und muss bei Verschlechterung auch operiert werden ,da bekommt sie einen Hüftgips . Erst mal wird sie jetzt im März kontrolliert wie sie sich unter stehbelastung gemacht hat .
Ja klar schaffen wir das ,aber es hat uns alle sehr mitgenommen auf allen Ebenen es ist ja nicht so das wir eh nicht alle ,und vor allem Marie Traumatiesiert sind .
Es ist wieder eine enorme Einschränkung alles was sie jetzt an neuer Freiheit und Mobilität gewonnen hat verschwindet und sie muss sich jeden kleinen Fortschritt wieder Hart erkämpfen,es ist einfach nur ungerecht.

hört sich nicht gut
aber du weisst ja
kannst dich ruhig auskotzen

Mein Kind feiert Karneval in der Schule und da da ja alles anders ist brauch sie nur was braunes Anhaben Das war mein Blick .
Ich habe nichts Braunes ,Ach ja sie ist ein Känguru.

Das haben wir auch nicht
Trägt sie nicht

Ist das Känguru vorgegeben? Finde ich ja total doof. Kannst du nicht einfach was anderes nehmen?

Ich drück die Daumen, dass ihr um eine weitere OP rum konmt.

Zitat von wolkenschaf:

Ist das Känguru vorgegeben? Finde ich ja total doof. Kannst du nicht einfach was anderes nehmen?

Ich drück die Daumen, dass ihr um eine weitere OP rum konmt.

Ja ist vorgegeben wir finden es auch so was von bescheiden ,im Schrank hängt das Pinzessinen Kleid und auch wen Marie es nicht versteht ihre gesunde Freundin wird das gleiche Tragen und wir Mama s hatten uns schon gefreut den Mädels Morgens Bilder zu zeigen das die Marie so in die Schule geht und Johanna genauso in den Kiga geht .
Die Lehrerin hat mich sehr Entgeistert angeschaut weil ich nichts Braunes habe.
Ich glaube diese Themen Vorgabe machen sie damit die Kinder nicht 1000 Sachen an habend und sie erst alles Auskleiden müssen um sie zu versorgen.