Mütter- und Schwangerenforum

Behinderte Babys/Kinder - wir reden offen darüber!

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Wumpel
6592 Beiträge
12.11.2011 07:50
Zitat von MIMIe:

Zitat von Wumpel:

Zitat von Bluemoon851:

Also ich denke immer wenn man sich für eine Schwangerschaft und dann ja für ein Baby entscheidet, muss einem vom ersten Moment auch klar sein, das dass durchaus passieren kann. Ich habe von Anfang an mit meinem Mann darüber gesprochen und wir waren uns beide einig, das wir es behalten würden, denn es ist und bleibt ja unser Kind!
Mein Sohn hat keinerlei Behinderungen natürlich sind wir froh darüber aber alle eltern die Ihre Babys Aufgrund einer Behinderung abtreiben, sind für mich menschenverachtend. Denn auch wenn man ein gesundes Baby zur Welt bringt, weiß man nie ob nicht zu einem späteren Zeitpunkt eine Behinderung durch einen Unfall passieren kann und dann kümmert man sich ja auch weiterhin um sein Kind.
Ich habe auch ein soziales Jahr mit Behinderten gemacht und ich muss sagen, noch nie wurde ich so herzlich und offen dannach nochmal in einer Gruppe von Menschen empfangen die ich nicht kenne, wie dort.
Klar, sind behinderte Menschen auf eine Art "besonders" aber warum sollten wir uns nicht auch mal auf diese "besondere" Ebene begeben um eine andere Welt zu sehen?!

ich weiß nicht ob man das immer so pauschal sagen kann. ich kenne einige die mir klar gesagt haben das sie kein behindertes kind bekommen hätten. selbst eine freundin von mir hat mir vor kurzem gestanden das sie es mutig gefunden hat das ich nele bekommen habe. wobei wir wieder beim thema sind es ist ja keine behinderung .
ich sehe es genauso und das war auch der grund warum mir eigentlich die nackenfaltenmessung gereicht hätte
denn wenn man ein baby/ kind hat und es bekommt später eine behinderung was macht man dann????
im übrigen heisst es ja auch sehbehinderung wieviel leute sind dann behindert????
Also Ich Glaube auch nicht das man das so Pauschal sagen kann .Wir sind bei uns von einem Gesunden Kind ausgegangen da Feindiagnostik und Verlauf Normal waren .
Risiko besteht immer .
Nur es muß sich jeder für sich selber im klären sein ob er das Tragen kann. Es ist ja nicht da mit getan das Kind zu bekommen es ist der Enorme Zeit und Pflegeaufwand Berüfstatig Nein Warscheinlich auch Nie wieder . Wer kümmert sich um mein Kind wen Ich nicht mehr kann und das Kind es nicht selber kann . Was ist wen schön ein Großes Kind da ist. Wir Lieben unsere Marie alle und mein Großer ist ein Phntastischer Bruder aber die Zeit für Ihn die bleibt auf der Strecke Spiele mit Jannik Spielen geht schlecht da Mariechen viel Weint da sie sich ohne meine unsere Hilfenicht fortbewegen kann,und so auf uns Angewiesen ist Ich Versthe Mariechens Unmut ,Aber meinen Großen verstehe Ich auch er muß mit zu Therapie da sie zur Zeit nicht anders Legbar ist .
Ich verstehe beide Seiten .
Und andersrum was hat ein Besonderes Kind davon wen Seine Eltern nicht 1000% Hinter Ihm stehen oder sich für das eigene Kind schämen .
Mein Mann Mein Sohn und Ich wir gehen sehr offen mit dem Thema um.
Mein Sohn erkärtg es der Wurst Verkauferin weil Jannik gesagt hat Nein Marie keine Wurst .Verkauferin warum Jannik ganz einfach wen meine Schwester das Ißt dan Verschluckt sie sich und Kotzt in den Rewe oder du brauchst einen Notarzt.
Verkauferin schaut mich an, Ich Ja er hat Recht Ich hätte nur die Wort wahl etwas geändert so wie Brechen sag Ich .

ich denke auch für die umwelt ist es ganz normal wenn die ellis offen damit umgehen. ich habe eine entfernte bekannte mit einem "down kind" und immer wenn ich die sehe ist es ganz normal und er gehrt dazu. oft sind diese kinder noch niedlicher irgendwie
Flocke77
5037 Beiträge
12.11.2011 07:59
Zitat von Wumpel:

Zitat von MorphoPeleides:

als ich mit meinem großen schwanger war hatte ich ab der 6sten woche blutungen....im kh meinte ein arzt zu mir "das kind wird eh behindert, treiben sie doch gleich ab" ...ein paar wochen später war ich bei der feindiagnostik und es hieß er hätte einen schweren herzfehler und die nabelschnurdurchblutung sei auch nicht ok....2 wochen später war ich zur kontrolle und es war alles ok doch diesmal fand man eine auffälligkeit am gehirn und eine weitere am herzen, welche auf mukoviszidose hinwies. mein mann und ich liesen uns testen...unsere ergebnissen waren neg. und so entschied ICH mich gegen jeen weiteren test.
in der zeit haben wir uns oft darüber unterhalten was wir tun wenn das kind eine beeinträchtigung hat.
ich habe mich in der 6. ssw für das kind entschieden, ich habe mich in der 16.ssw für das kind entschieden und ich habe mich auch in der 18.ssw für das kind entschieden. mein mann hingegen wusste garnicht was er machen soll...er redete sogar von trennung, was zu vielen streitigkeiten führte!
viele männer sagen sofort "treibe ab" oder " ich verlasse dich wenn du dieses kind bekommst" viele frauen sind nicht stark genug um zu sagen "dann geh!" ...viele kinder, dürfen nicht leben, weil sie "aussortiert" werden...so hart das auch klingt.
das musste ich mal eben los werden...sry

das ist ja mal eine wahnsinns geschichte. da kann man mal sehen wie ärzte einem die ss versauen können. aber dein kind ist gesund?


*gefälltmir*

ich habe mich beui Miko noch zum Trimesterscreening überreden lassen, da meine Schwester schwerst behindert ist und meine andere Schwester schwer chronisch krank ist, ich war unsicher , es war meine erste Schwangerschaft. ZUm Glück war alles unauffällig. Trotzdem wollte sie mich zur Fruchtwasseruntersuchung schicken, denn O-Ton: man will ja wissen, was auf einen zukommt..

nee, wollte ich nicht, ich habe mich übelst angelegt mit ihr und dann den Arzt gewechselt. Bei Marlin habe ich auf alle Untersuchungen verzichtet, habe die 3 Sono-Untersuchungen gemacht und war sonst nur bei meiner Hebamme, es war perfekt. ich würde jedes Kind bekommen, auch mit Behinderungen, es sind alles Menschen, die ein Recht auf Leben habe und jeder kann das schaffen, es ist leider nur bezeichnend für unsere zeit, dass der Mensch perfekt sein muss um anerkannt zu werden. Ich hasse diese Einstellung, vielleicht weil ich selber mit Behinderungen aufgewachsen bin, ich habe damals behinderte Kinder betreut und alls ich dann Friseurin gelernt hatte, habe ich den behinderten die Haare geschnitten, weil sich keiner getraut hat. ich finde das so armselig. Ich wünsche mir viel mehr respekt und selbstvertaruen im Umgang mit Menschen mit besonderen Bedürfnissen
12.11.2011 08:03
Zitat von Wumpel:

Zitat von MIMIe:

Zitat von Wumpel:

Zitat von Bluemoon851:

Also ich denke immer wenn man sich für eine Schwangerschaft und dann ja für ein Baby entscheidet, muss einem vom ersten Moment auch klar sein, das dass durchaus passieren kann. Ich habe von Anfang an mit meinem Mann darüber gesprochen und wir waren uns beide einig, das wir es behalten würden, denn es ist und bleibt ja unser Kind!
Mein Sohn hat keinerlei Behinderungen natürlich sind wir froh darüber aber alle eltern die Ihre Babys Aufgrund einer Behinderung abtreiben, sind für mich menschenverachtend. Denn auch wenn man ein gesundes Baby zur Welt bringt, weiß man nie ob nicht zu einem späteren Zeitpunkt eine Behinderung durch einen Unfall passieren kann und dann kümmert man sich ja auch weiterhin um sein Kind.
Ich habe auch ein soziales Jahr mit Behinderten gemacht und ich muss sagen, noch nie wurde ich so herzlich und offen dannach nochmal in einer Gruppe von Menschen empfangen die ich nicht kenne, wie dort.
Klar, sind behinderte Menschen auf eine Art "besonders" aber warum sollten wir uns nicht auch mal auf diese "besondere" Ebene begeben um eine andere Welt zu sehen?!

ich weiß nicht ob man das immer so pauschal sagen kann. ich kenne einige die mir klar gesagt haben das sie kein behindertes kind bekommen hätten. selbst eine freundin von mir hat mir vor kurzem gestanden das sie es mutig gefunden hat das ich nele bekommen habe. wobei wir wieder beim thema sind es ist ja keine behinderung .
ich sehe es genauso und das war auch der grund warum mir eigentlich die nackenfaltenmessung gereicht hätte
denn wenn man ein baby/ kind hat und es bekommt später eine behinderung was macht man dann????
im übrigen heisst es ja auch sehbehinderung wieviel leute sind dann behindert????
Also Ich Glaube auch nicht das man das so Pauschal sagen kann .Wir sind bei uns von einem Gesunden Kind ausgegangen da Feindiagnostik und Verlauf Normal waren .
Risiko besteht immer .
Nur es muß sich jeder für sich selber im klären sein ob er das Tragen kann. Es ist ja nicht da mit getan das Kind zu bekommen es ist der Enorme Zeit und Pflegeaufwand Berüfstatig Nein Warscheinlich auch Nie wieder . Wer kümmert sich um mein Kind wen Ich nicht mehr kann und das Kind es nicht selber kann . Was ist wen schön ein Großes Kind da ist. Wir Lieben unsere Marie alle und mein Großer ist ein Phntastischer Bruder aber die Zeit für Ihn die bleibt auf der Strecke Spiele mit Jannik Spielen geht schlecht da Mariechen viel Weint da sie sich ohne meine unsere Hilfenicht fortbewegen kann,und so auf uns Angewiesen ist Ich Versthe Mariechens Unmut ,Aber meinen Großen verstehe Ich auch er muß mit zu Therapie da sie zur Zeit nicht anders Legbar ist .
Ich verstehe beide Seiten .
Und andersrum was hat ein Besonderes Kind davon wen Seine Eltern nicht 1000% Hinter Ihm stehen oder sich für das eigene Kind schämen .
Mein Mann Mein Sohn und Ich wir gehen sehr offen mit dem Thema um.
Mein Sohn erkärtg es der Wurst Verkauferin weil Jannik gesagt hat Nein Marie keine Wurst .Verkauferin warum Jannik ganz einfach wen meine Schwester das Ißt dan Verschluckt sie sich und Kotzt in den Rewe oder du brauchst einen Notarzt.
Verkauferin schaut mich an, Ich Ja er hat Recht Ich hätte nur die Wort wahl etwas geändert so wie Brechen sag Ich .

ich denke auch für die umwelt ist es ganz normal wenn die ellis offen damit umgehen. ich habe eine entfernte bekannte mit einem "down kind" und immer wenn ich die sehe ist es ganz normal und er gehrt dazu. oft sind diese kinder noch niedlicher irgendwie
Ja ds Glaub Ich auch weil sie haben eine Besondere Art sich in die Herzen zu zaubern .Marie Lacht und Grinst mit Ihrem Ganzem Gesicht und streckt dir Ihr Händchen entgegen und dan biste HZin und Weg
mutter2ertöchter
1619 Beiträge
12.11.2011 08:18
huhu,
ich habe kein kind mit einer behinderung , jedoch habe ich in meiner ausbildung (kinderpflegerin)
in einer praktikumsfamilie mein praktikum absolviert ,wo ein kind mit down syndrom gewesen ist.
ich muss euch ein wennig berichten.
ich bin dort 16 jahre gewesen
ich wusste zuvor das es die krankheit gibt doch wusste ich nicht wie sie sich bemerkbar macht,
dort in der familie lernte ich lisa kennen.
lisa ist 11 gewesen und in meinen augen ein super freundliches und schlaues mädel gewesen
mein praktikum ging auf die weihnachts zeit zu und ich wollte mit den kindern kleine teelichter basteln.

ich muss wirklich sagen ich bin begeistert gewesen von der gewissen haften arbeit die lisa geleistet hat.

heute ist lisa 21 .
und arbeitet in einer behinderten werkstatt und stellt dort verschiedene dinge her.
und sie ist eine der schnellsten . zuverlässigsten .helferinnen dort
und mal ehrlich. ich finde es bewundernswert. wenn ich überlege wie oft ich persönlich morgends tot müde mit nem grimmigen gesicht zur arbeit bin. und wie oft ich nen hänger hatte.
lisa hingegen ist TÄGLICH schon morgends gut gelaunt
und bleibt es den kompletten tag. sie trellert morgends im bett schon ihre lieder und stopt abends
sie ist einfach in (ihrer eigenen welt ) super glücklich .
Vrenchen
1262 Beiträge
12.11.2011 13:26
Zitat von mutter2ertöchter:

huhu,
ich habe kein kind mit einer behinderung , jedoch habe ich in meiner ausbildung (kinderpflegerin)
in einer praktikumsfamilie mein praktikum absolviert ,wo ein kind mit down syndrom gewesen ist.
ich muss euch ein wennig berichten.
ich bin dort 16 jahre gewesen
ich wusste zuvor das es die krankheit gibt doch wusste ich nicht wie sie sich bemerkbar macht,
dort in der familie lernte ich lisa kennen.
lisa ist 11 gewesen und in meinen augen ein super freundliches und schlaues mädel gewesen
mein praktikum ging auf die weihnachts zeit zu und ich wollte mit den kindern kleine teelichter basteln.

ich muss wirklich sagen ich bin begeistert gewesen von der gewissen haften arbeit die lisa geleistet hat.

heute ist lisa 21 .
und arbeitet in einer behinderten werkstatt und stellt dort verschiedene dinge her.
und sie ist eine der schnellsten . zuverlässigsten .helferinnen dort
und mal ehrlich. ich finde es bewundernswert. wenn ich überlege wie oft ich persönlich morgends tot müde mit nem grimmigen gesicht zur arbeit bin. und wie oft ich nen hänger hatte.
lisa hingegen ist TÄGLICH schon morgends gut gelaunt
und bleibt es den kompletten tag. sie trellert morgends im bett schon ihre lieder und stopt abends
sie ist einfach in (ihrer eigenen welt ) super glücklich .


Sowas ist einfach nur toll. Viele besondere Kinder sind oft fröhlicher als gesunde. Manchmal denke ich mir auch das sie es gut haben, das sie die schönen dinge im leben sehen (bitte nicht falsch verstehen, ich hoffe ihr wisst was ich meine) sie sind einfach noch so rein und machen sich nicht über banal dinge gedanken und genießen einfach!!!

P.S. Mach dir wegen dem andern Thread kein Kopf. Jeder bekommt dann sein Kind wann es einfach passt. Aber wie hasst das denn mit 22 gleich zwei geschafft
15.11.2011 09:22
Zitat von Vrenchen:

Zitat von ulligd469:

Ich habe 2 erwachsene behinderte Kinder. Sie leben bei uns und werden täglich zur Arbeit in den Behindertenwerkstätten abgeholt. Sie sind jetzt 19 + 20. Sie sind echt süß zu ihrem kleinen Bruder.

Wow darf man fragen was sie haben?
Das glaub ich Ich hatte mal in einer Gruppe ein Pärchen (beide geistig behindert) und sie waren total verliebt. Hatten auch ÜBERALL ihren Spaß - denn sie wollten ein Kind Leider durften sie ja nicht, da haben sie halt ne Puppe genommen - das war echt goldig wie liebevoll sie damit umgegangen sind


Sie sind geistig behindert. Man sieht es ihnen körperlich nicht an. Da ist alles in ordnung. Nur wenn man mit ihnen spricht ... sofort. Da haben sie noch ein kindliches Wesen. In der Entwicklung hängen sie so bei 8-12 Jahren. Sie können kaum reden, lesen, rechnen ...
Kala87
36830 Beiträge
15.11.2011 09:32
Also, ich habe auch mal mit Kindern und Erwachsenen mit Behinderung gearbeitet und ich empfande als sehr schön.
Denn alleine schon, die vortschritte mit erleben zu dürfen, hat mir sehr gefallen.
Mein Sohn, da war er 4 Jahre, hatte ich dann mal bei meiner Arbeit dabei und er fragte mich einfach was die Kinder hatten. Ich habe ihm es erklärt, das hatte sich dann auch schnell erledigt und er hat mit den Kindern gespielt. Er hat es auch verstanden, wenn die nicht das tun, was "nicht behinderte Kinder" in der Situation tun würden.
*
Ich finde auch, das Kinder sehr früh den Umgang mit Menschen/Kindern mit Behinderung in berührung kommen sollen.
Denn das Thema, wird noch zu schwach behandelt, obwohl die auch ein recht auf Leben haben, genauso wie wir, die keine Behinderung haben.
*
Ich habe auch einen heiden Respekt vor Menschen, die ein Kind bekommen mit Einschränkung. Vor denen zieh ich den Hut.
Macht weiter so.
Schmetterlingsduft2
431 Beiträge
15.11.2011 13:16
Zitat von ulligd469:

Zitat von Vrenchen:

Zitat von ulligd469:

Ich habe 2 erwachsene behinderte Kinder. Sie leben bei uns und werden täglich zur Arbeit in den Behindertenwerkstätten abgeholt. Sie sind jetzt 19 + 20. Sie sind echt süß zu ihrem kleinen Bruder.

Wow darf man fragen was sie haben?
Das glaub ich Ich hatte mal in einer Gruppe ein Pärchen (beide geistig behindert) und sie waren total verliebt. Hatten auch ÜBERALL ihren Spaß - denn sie wollten ein Kind Leider durften sie ja nicht, da haben sie halt ne Puppe genommen - das war echt goldig wie liebevoll sie damit umgegangen sind


Sie sind geistig behindert. Man sieht es ihnen körperlich nicht an. Da ist alles in ordnung. Nur wenn man mit ihnen spricht ... sofort. Da haben sie noch ein kindliches Wesen. In der Entwicklung hängen sie so bei 8-12 Jahren. Sie können kaum reden, lesen, rechnen ...

Kann man denn jetzt schon sagen, ob dein Kleiner gesund ist? Wenn die beiden Großen eine Beeinträchtigung haben, dann kann es doch auch sein, dass es der Kleine auch hat, oder?
Sweethonney
1766 Beiträge
25.11.2011 20:22
hallo ich komme auch mal zu euch .Habe 1 Tochter die behindert ist und nächstes jahr in april kommt unser 2 tes kind (sohn) auch behindert zu welt.Wir haben uns bewusst für ein zweites kind entschieden egal ob es auch eine behinderung hat oder nich.da mein mann einen balancierten gendefekt in sich hat, war das risiko 50% zu 50%.Wir freuen uns aber trotzden sehr auf den kleinen.Die behinderung meiner tochter äußert sich so das sie dank der guten förderung die wir mit ihr machen und viel förderung bekommen von außen (wie physiotherapie,frühförderung extra fördergruppe) das sie langsamer entwickelt wie andere kinder in ihrem alter.Äußerlich sieht man ihr gar nicht an das sie behindert ist.immoment ist sie ca 3-4monate zurück entwickelt was motorik und sprache angeht.und da es auf der ganzen welt nur 25 menschen bald 26 mit genau dem selben gendekt gibt wie unsere kinder ist es schwierig zu sagen wie die kinder sich entwickeln.
Melly1976
7344 Beiträge
25.11.2011 21:13
Zitat von Sweethonney:

hallo ich komme auch mal zu euch .Habe 1 Tochter die behindert ist und nächstes jahr in april kommt unser 2 tes kind (sohn) auch behindert zu welt.Wir haben uns bewusst für ein zweites kind entschieden egal ob es auch eine behinderung hat oder nich.da mein mann einen balancierten gendefekt in sich hat, war das risiko 50% zu 50%.Wir freuen uns aber trotzden sehr auf den kleinen.Die behinderung meiner tochter äußert sich so das sie dank der guten förderung die wir mit ihr machen und viel förderung bekommen von außen (wie physiotherapie,frühförderung extra fördergruppe) das sie langsamer entwickelt wie andere kinder in ihrem alter.Äußerlich sieht man ihr gar nicht an das sie behindert ist.immoment ist sie ca 3-4monate zurück entwickelt was motorik und sprache angeht.und da es auf der ganzen welt nur 25 menschen bald 26 mit genau dem selben gendekt gibt wie unsere kinder ist es schwierig zu sagen wie die kinder sich entwickeln.



ich find es echt toll, das ihr euch für ein 2. entschieden habt mit dem risiko, das es auch behindert sein kann oder nicht... und noch mehr respekt hab ich, das ihr ein 2. behindertes kind großziehn werdet.

darf ich fragen, wie sich dieser defekt schimpft bzw. was die ursache ist?? interessiert mich, da es ja sehr, sehr wenig kinder mit dem defekt gibt...
Sweethonney
1766 Beiträge
25.11.2011 21:41
Zitat von Melly1976:

Zitat von Sweethonney:

hallo ich komme auch mal zu euch .Habe 1 Tochter die behindert ist und nächstes jahr in april kommt unser 2 tes kind (sohn) auch behindert zu welt.Wir haben uns bewusst für ein zweites kind entschieden egal ob es auch eine behinderung hat oder nich.da mein mann einen balancierten gendefekt in sich hat, war das risiko 50% zu 50%.Wir freuen uns aber trotzden sehr auf den kleinen.Die behinderung meiner tochter äußert sich so das sie dank der guten förderung die wir mit ihr machen und viel förderung bekommen von außen (wie physiotherapie,frühförderung extra fördergruppe) das sie langsamer entwickelt wie andere kinder in ihrem alter.Äußerlich sieht man ihr gar nicht an das sie behindert ist.immoment ist sie ca 3-4monate zurück entwickelt was motorik und sprache angeht.und da es auf der ganzen welt nur 25 menschen bald 26 mit genau dem selben gendekt gibt wie unsere kinder ist es schwierig zu sagen wie die kinder sich entwickeln.



ich find es echt toll, das ihr euch für ein 2. entschieden habt mit dem risiko, das es auch behindert sein kann oder nicht... und noch mehr respekt hab ich, das ihr ein 2. behindertes kind großziehn werdet.

darf ich fragen, wie sich dieser defekt schimpft bzw. was die ursache ist?? interessiert mich, da es ja sehr, sehr wenig kinder mit dem defekt gibt...

danke der gendefekt ist in der kurzfassung unbalancierte trisomie 7 auf 17.und wie gesagt es gibt nur sehr wenige menschen auf der welt.waren beim humangenetiker mit unserer tochter als wir es festgestellt haben.(wussten es zwar damals in der schwangerschaft weil ich fruchtwasser untersuchung gemacht habe aber wollte es nach der geburt nochmal bestätigt haben) und da haben wir den professor gefragt ob der oder irgend eine andere humangenätik sich mit diesem gendefekt befassen könnte um irgendwas rauszufinden von dieser behinderung.sein antwort war :Wenn wir die ganzen kosten tragen dann würden die es machen ansonsten nich.dazu kam ja das wir unsere tochter als versuchskaninchen hingeben müssten.und wir wollten es das es durchs blut oder auch durch die ganze entwicklung von ihr das wir regelmässig kontakt haben und somit anderen eltern es so etwas erleitern die ebenfalls diese diagnose bekommen.aber leider wollten die es nich.
Melly1976
7344 Beiträge
25.11.2011 21:43
Zitat von Sweethonney:

Zitat von Melly1976:

Zitat von Sweethonney:

hallo ich komme auch mal zu euch .Habe 1 Tochter die behindert ist und nächstes jahr in april kommt unser 2 tes kind (sohn) auch behindert zu welt.Wir haben uns bewusst für ein zweites kind entschieden egal ob es auch eine behinderung hat oder nich.da mein mann einen balancierten gendefekt in sich hat, war das risiko 50% zu 50%.Wir freuen uns aber trotzden sehr auf den kleinen.Die behinderung meiner tochter äußert sich so das sie dank der guten förderung die wir mit ihr machen und viel förderung bekommen von außen (wie physiotherapie,frühförderung extra fördergruppe) das sie langsamer entwickelt wie andere kinder in ihrem alter.Äußerlich sieht man ihr gar nicht an das sie behindert ist.immoment ist sie ca 3-4monate zurück entwickelt was motorik und sprache angeht.und da es auf der ganzen welt nur 25 menschen bald 26 mit genau dem selben gendekt gibt wie unsere kinder ist es schwierig zu sagen wie die kinder sich entwickeln.



ich find es echt toll, das ihr euch für ein 2. entschieden habt mit dem risiko, das es auch behindert sein kann oder nicht... und noch mehr respekt hab ich, das ihr ein 2. behindertes kind großziehn werdet.

darf ich fragen, wie sich dieser defekt schimpft bzw. was die ursache ist?? interessiert mich, da es ja sehr, sehr wenig kinder mit dem defekt gibt...

danke der gendefekt ist in der kurzfassung unbalancierte trisomie 7 auf 17.und wie gesagt es gibt nur sehr wenige menschen auf der welt.waren beim humangenetiker mit unserer tochter als wir es festgestellt haben.(wussten es zwar damals in der schwangerschaft weil ich fruchtwasser untersuchung gemacht habe aber wollte es nach der geburt nochmal bestätigt haben) und da haben wir den professor gefragt ob der oder irgend eine andere humangenätik sich mit diesem gendefekt befassen könnte um irgendwas rauszufinden von dieser behinderung.sein antwort war :Wenn wir die ganzen kosten tragen dann würden die es machen ansonsten nich.dazu kam ja das wir unsere tochter als versuchskaninchen hingeben müssten.und wir wollten es das es durchs blut oder auch durch die ganze entwicklung von ihr das wir regelmässig kontakt haben und somit anderen eltern es so etwas erleitern die ebenfalls diese diagnose bekommen.aber leider wollten die es nich.


oh man, ist schon krass, das es sowas gibt... ich mein, so um die 30 menschen gibt es, die das haben... also eher sehr selten.... und da würde ich mein kind auch nicht als versuchskanninchen hergeben... und ich sag jetzt mal ganz krass.... mit der zeitliche entwicklungsverzögerung kann man sicher leben... oder??
Sweethonney
1766 Beiträge
25.11.2011 22:10
@ Melly1976
ja wir fanden es auch traurig das die es so nich machen wollten,deshalb haben wir uns ja dann komplett gegen entschieden und man kann damit leben.wenn man das kind von geburt an fördert dann wird es auch im erwachsenen alter sehr selbständig.wir haben da ja zum vergleich wie es auch anders ausgehen kann wenn die kinder nich gefördert werden.2geschwister meines mannes haben den selben gendefekt wie unsere kinder und die wurden niemals gefördert.da sieht man es äußerlich sehr stark das sie behindert sind.siesind 20& 22 und geistig sind sie einer ca 1-2jahren und die andere so ca 4-6 jahren und körperlich ,also motorisch auch im kleinkindalter.also da sieht man echt wie der gendefekt obwohl es der selbe ist komplett anders sein kann ohne förderung.wir haben gute hoffnung das unsere kinder irgendwann auch alleine wohnen bzw mit hilfe wohnen können und sich verpflegen.
was in der geselschaft traurig is das man immer blöd angemacht wird warum daskind in dem alter dies und jenes noch nich t macht,finde es traurig das die es nich akzeptieren können das es auch behinderte kinder gibt die halt etwas länger brauchen um etwas zu tun.hatten so eine dame vom pflegedienst die die pflegestufe veststellen musste da.die hat damals nur gemeint das kind kann dies doch schon oder jenes warum wollen sie pflegestufe.hallo ein behindertes kind braucht mehr pflege und förderung wie ein gesundes kind.habe naber zum glück durch bekommen das wir die 1 pflegestufe bekommen haben und den ausweiß nach etlichen wiedersprüchen.
NochOhne32
17890 Beiträge
26.11.2011 00:25
Zitat von Sweethonney:

hallo ich komme auch mal zu euch .Habe 1 Tochter die behindert ist und nächstes jahr in april kommt unser 2 tes kind (sohn) auch behindert zu welt.Wir haben uns bewusst für ein zweites kind entschieden egal ob es auch eine behinderung hat oder nich.da mein mann einen balancierten gendefekt in sich hat, war das risiko 50% zu 50%.Wir freuen uns aber trotzden sehr auf den kleinen.Die behinderung meiner tochter äußert sich so das sie dank der guten förderung die wir mit ihr machen und viel förderung bekommen von außen (wie physiotherapie,frühförderung extra fördergruppe) das sie langsamer entwickelt wie andere kinder in ihrem alter.Äußerlich sieht man ihr gar nicht an das sie behindert ist.immoment ist sie ca 3-4monate zurück entwickelt was motorik und sprache angeht.und da es auf der ganzen welt nur 25 menschen bald 26 mit genau dem selben gendekt gibt wie unsere kinder ist es schwierig zu sagen wie die kinder sich entwickeln.


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Hallo, ich habe auch eine balancierte reziproke Translokation.
Sweethonney
1766 Beiträge
26.11.2011 08:53
Zitat von NochOhne32:

Zitat von Sweethonney:

hallo ich komme auch mal zu euch .Habe 1 Tochter die behindert ist und nächstes jahr in april kommt unser 2 tes kind (sohn) auch behindert zu welt.Wir haben uns bewusst für ein zweites kind entschieden egal ob es auch eine behinderung hat oder nich.da mein mann einen balancierten gendefekt in sich hat, war das risiko 50% zu 50%.Wir freuen uns aber trotzden sehr auf den kleinen.Die behinderung meiner tochter äußert sich so das sie dank der guten förderung die wir mit ihr machen und viel förderung bekommen von außen (wie physiotherapie,frühförderung extra fördergruppe) das sie langsamer entwickelt wie andere kinder in ihrem alter.Äußerlich sieht man ihr gar nicht an das sie behindert ist.immoment ist sie ca 3-4monate zurück entwickelt was motorik und sprache angeht.und da es auf der ganzen welt nur 25 menschen bald 26 mit genau dem selben gendekt gibt wie unsere kinder ist es schwierig zu sagen wie die kinder sich entwickeln.


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Hallo, ich habe auch eine balancierte reziproke Translokation.
hallo und deine kleine maus ist gesund?bei meinem mann war das so das seine mutter auch die balancierte trisomie hat und sein vater ganz gesund.dh das die mutter gene bei den kindern mehr durchgesetzt haben und mein mann somit auc hdie balancierte trisomie beckommen hat.dann kammen 2 geschwister die behindert sind unbalncierte trisomie und dann kam wieder eine schwester mit balancierter trisomie.man kann glück haben oder auch pech wie man es sehe nmag.ic hseh aber meine kinder trotzdem als glück an vorallem wenn die kleine lacht.
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