Zitat von Sweethonney:

Zitat von NochOhne32:

Zitat von Sweethonney:

hallo ich komme auch mal zu euch .Habe 1 Tochter die behindert ist und nächstes jahr in april kommt unser 2 tes kind (sohn) auch behindert zu welt.Wir haben uns bewusst für ein zweites kind entschieden egal ob es auch eine behinderung hat oder nich.da mein mann einen balancierten gendefekt in sich hat, war das risiko 50% zu 50%.Wir freuen uns aber trotzden sehr auf den kleinen.Die behinderung meiner tochter äußert sich so das sie dank der guten förderung die wir mit ihr machen und viel förderung bekommen von außen (wie physiotherapie,frühförderung extra fördergruppe) das sie langsamer entwickelt wie andere kinder in ihrem alter.Äußerlich sieht man ihr gar nicht an das sie behindert ist.immoment ist sie ca 3-4monate zurück entwickelt was motorik und sprache angeht.und da es auf der ganzen welt nur 25 menschen bald 26 mit genau dem selben gendekt gibt wie unsere kinder ist es schwierig zu sagen wie die kinder sich entwickeln.

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Hallo, ich habe auch eine balancierte reziproke Translokation.

hallo und deine kleine maus ist gesund?bei meinem mann war das so das seine mutter auch die balancierte trisomie hat und sein vater ganz gesund.dh das die mutter gene bei den kindern mehr durchgesetzt haben und mein mann somit auc hdie balancierte trisomie beckommen hat.dann kammen 2 geschwister die behindert sind unbalncierte trisomie und dann kam wieder eine schwester mit balancierter trisomie.man kann glück haben oder auch pech wie man es sehe nmag.ic hseh aber meine kinder trotzdem als glück an vorallem wenn die kleine lacht.

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Ja, wir haben nun das große Glück gehabt, dass sie einen völlig unauffälligen Chromosomensatz hat. Leider hatten ihre Schwester und ihr Zwillingsbruder nicht soviel Glück. Die Beiden hatten eine unbalancierte Trans.
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Und leider ist es auch so, dass ich die 1. in der Familie bin bei der es aufgetreten ist. Somit wissen wir nicht genau von welcher Seite der Familie es kommt. Ich wollte nicht das sich meine Eltern testen lassen, da bei den Beiden ja kein KiWu mehr besteht. Die Einzigen die jetzt noch darauf achten müssen sind meine beiden Brüder. Aber die wissen schon Bescheid und werden sich gegebenenfalls testen.

Zitat von NochOhne32:

Zitat von Sweethonney:

Zitat von NochOhne32:

Zitat von Sweethonney:

hallo ich komme auch mal zu euch .Habe 1 Tochter die behindert ist und nächstes jahr in april kommt unser 2 tes kind (sohn) auch behindert zu welt.Wir haben uns bewusst für ein zweites kind entschieden egal ob es auch eine behinderung hat oder nich.da mein mann einen balancierten gendefekt in sich hat, war das risiko 50% zu 50%.Wir freuen uns aber trotzden sehr auf den kleinen.Die behinderung meiner tochter äußert sich so das sie dank der guten förderung die wir mit ihr machen und viel förderung bekommen von außen (wie physiotherapie,frühförderung extra fördergruppe) das sie langsamer entwickelt wie andere kinder in ihrem alter.Äußerlich sieht man ihr gar nicht an das sie behindert ist.immoment ist sie ca 3-4monate zurück entwickelt was motorik und sprache angeht.und da es auf der ganzen welt nur 25 menschen bald 26 mit genau dem selben gendekt gibt wie unsere kinder ist es schwierig zu sagen wie die kinder sich entwickeln.

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Hallo, ich habe auch eine balancierte reziproke Translokation.

hallo und deine kleine maus ist gesund?bei meinem mann war das so das seine mutter auch die balancierte trisomie hat und sein vater ganz gesund.dh das die mutter gene bei den kindern mehr durchgesetzt haben und mein mann somit auc hdie balancierte trisomie beckommen hat.dann kammen 2 geschwister die behindert sind unbalncierte trisomie und dann kam wieder eine schwester mit balancierter trisomie.man kann glück haben oder auch pech wie man es sehe nmag.ic hseh aber meine kinder trotzdem als glück an vorallem wenn die kleine lacht.

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Ja, wir haben nun das große Glück gehabt, dass sie einen völlig unauffälligen Chromosomensatz hat. Leider hatten ihre Schwester und ihr Zwillingsbruder nicht soviel Glück. Die Beiden hatten eine unbalancierte Trans.
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Und leider ist es auch so, dass ich die 1. in der Familie bin bei der es aufgetreten ist. Somit wissen wir nicht genau von welcher Seite der Familie es kommt. Ich wollte nicht das sich meine Eltern testen lassen, da bei den Beiden ja kein KiWu mehr besteht. Die Einzigen die jetzt noch darauf achten müssen sind meine beiden Brüder. Aber die wissen schon Bescheid und werden sich gegebenenfalls testen.

darf ich fragen was mit deinen zwillingen is,leben sie?ja bei uns ist das genauso das es bei meiner schwiegermama als erste aus der familie aufgetretten is und bei ihren geschwistern nich.aber bei uns haben sich alle testen lassen deshalb wissen wir ja das es von der seite der mutter meines mannes kommt der gendefekt.

Zitat von Sweethonney:

@ Melly1976
ja wir fanden es auch traurig das die es so nich machen wollten,deshalb haben wir uns ja dann komplett gegen entschieden und man kann damit leben.wenn man das kind von geburt an fördert dann wird es auch im erwachsenen alter sehr selbständig.wir haben da ja zum vergleich wie es auch anders ausgehen kann wenn die kinder nich gefördert werden.2geschwister meines mannes haben den selben gendefekt wie unsere kinder und die wurden niemals gefördert.da sieht man es äußerlich sehr stark das sie behindert sind.siesind 20& 22 und geistig sind sie einer ca 1-2jahren und die andere so ca 4-6 jahren und körperlich ,also motorisch auch im kleinkindalter.also da sieht man echt wie der gendefekt obwohl es der selbe ist komplett anders sein kann ohne förderung.wir haben gute hoffnung das unsere kinder irgendwann auch alleine wohnen bzw mit hilfe wohnen können und sich verpflegen.
was in der geselschaft traurig is das man immer blöd angemacht wird warum daskind in dem alter dies und jenes noch nich t macht,finde es traurig das die es nich akzeptieren können das es auch behinderte kinder gibt die halt etwas länger brauchen um etwas zu tun.hatten so eine dame vom pflegedienst die die pflegestufe veststellen musste da.die hat damals nur gemeint das kind kann dies doch schon oder jenes warum wollen sie pflegestufe.hallo ein behindertes kind braucht mehr pflege und förderung wie ein gesundes kind.habe naber zum glück durch bekommen das wir die 1 pflegestufe bekommen haben und den ausweiß nach etlichen wiedersprüchen.

hey, danke für die ausführliche erklärung... und ich drück euch beide daumen und wünsche euch alles glück der welt, das eure mäuse (sind ja bald 2 ) dank eurer unterstützung & co leben können, als wären sie "völlig gesund" (bitte nicht falsch verstehen, aber ich weis nicht, wie ich es sonst ausdrücken soll)