Muskelhypotonie
24.02.2014 21:11
Hallo, mein Sohn hat auch eine Muskelschwäche, er wird jetzt 22 Monate und läuft noch nicht und kann bis heute noch nicht 100 prozent stabil stehen. Wir sind im Spz in Behandlung, die nehmen sich immer sehr viel zeit für ihre Untersuchungen, sprich deinen Arzt doch da mal drauf an. Wir bekommmen Kg, Hausfrühförderung und Ess- und Trinktherapie.
Hast du vielleicht schon über einen Wechsel der Krankengymnastin nachgedacht, vielleicht wäre es mit jemanden neuen einfacher?
Liebe grüße
Tamina
Hast du vielleicht schon über einen Wechsel der Krankengymnastin nachgedacht, vielleicht wäre es mit jemanden neuen einfacher?
Liebe grüße
Tamina

25.02.2014 13:37
Huhu, nein wechseln ist zwecklos, unser Spatz fremdelt allgemein enorm. Da müsste schon jemand aus der Familie Therapeut sein...
Wozu genau ist die Ess und Trinktherapie und was wird da gemacht?
Wozu genau ist die Ess und Trinktherapie und was wird da gemacht?
25.02.2014 21:21
Ach Mensch schade, Krankengymnatik kann so viel bewegen, aber wenns nur quällerei für den Kleinen ist, macht es wirklich keinen Sinn.
Raphael hat noch keine Speichelkontrolle, sabbert den ganzen Tag, deshalb machen wir in der Therapie inzwischen Gymnastik/Massage Übungen für die Gesichtsmuskeln. Er hat erst mit 16 Monaten gelernt essen selbstständig zum Mund zu führen, und kann jetzt seit letztem November endlich selbst sein Wasserfläschen halten. Ja, das sind die Dinge die wir mit der Ess-und Trinktherapie erreichen konnten.
Ich hoffe so sehr, dass man unseren Schätzen irgendwann nichts mehr von ihren Entwicklungsverzögerungen anzumerken ist.
Raphael hat noch keine Speichelkontrolle, sabbert den ganzen Tag, deshalb machen wir in der Therapie inzwischen Gymnastik/Massage Übungen für die Gesichtsmuskeln. Er hat erst mit 16 Monaten gelernt essen selbstständig zum Mund zu führen, und kann jetzt seit letztem November endlich selbst sein Wasserfläschen halten. Ja, das sind die Dinge die wir mit der Ess-und Trinktherapie erreichen konnten.
Ich hoffe so sehr, dass man unseren Schätzen irgendwann nichts mehr von ihren Entwicklungsverzögerungen anzumerken ist.

25.02.2014 21:24
Tamina, ist dein Sohn denn sonst normal entwickelt?
25.02.2014 21:33
Bisher hieß es immer ca. 6 Monate sowohl motorisch als auch kognitiv Entwicklungsverzögert, aber seit der letzten Untersuchung letzte Woche nur noch motorisch. Auch sprachlich hat er enorm aufgeholt, er spricht inzwischen über hundert Worte, und 2 Wort Sätze. Er schielt eben stark, da sind wir fleißig am abkleben.
Er geht inzwischen in einen normalen Regelkindergarten, und seither lernt er täglich unglaublich viel
Er ist nur klein und sehr dünn, weswegen ich öfter mal drauf angesprochen werde warum er den schon in den Kindergarten geht unter einem Jahr.
Er geht inzwischen in einen normalen Regelkindergarten, und seither lernt er täglich unglaublich viel

25.02.2014 21:51
Ok, also Joona ist soweit "Normal" entwickelt, ausser eben das er Kärftemässig nicht so fit ist wie andere aber das merkt man so im täglichen SPiel nicht
Und Ausdauer und Kondition hat er auch, waren letzt erst 2Stunden nur am Laufen, muessten so 2.5km gewesen sein.
Ich hoffe fuer euch das dein Sohn noch weiter aufholt

Und Ausdauer und Kondition hat er auch, waren letzt erst 2Stunden nur am Laufen, muessten so 2.5km gewesen sein.
Ich hoffe fuer euch das dein Sohn noch weiter aufholt

25.02.2014 21:56
Das ist total lieb, vielen Dank. Das hoffen wir auch sehr.
Aber sehr schön zu hören, dass dein Kleiner solche Strecken zurück legen kann, da hat er ja ordentlich Beinmuskeln aufgebaut, ihr macht mir Hoffnung
Aber sehr schön zu hören, dass dein Kleiner solche Strecken zurück legen kann, da hat er ja ordentlich Beinmuskeln aufgebaut, ihr macht mir Hoffnung

25.02.2014 22:02
Man merkt es halt bei ihm, er kann zb keine Sprossenwand klettern oder solche Sachen.
Und Plattfuesse hat er noch immer, weiss nicht ob das auch damit zusammen hängt
Uebrigends konnte er auch erst spät alleine essen und aus einem normalen Becher kann er immernoch nicht trinken ausser es ist was zähfluessiges drin, so wie Milchshake oder sowas.
Und Plattfuesse hat er noch immer, weiss nicht ob das auch damit zusammen hängt

Uebrigends konnte er auch erst spät alleine essen und aus einem normalen Becher kann er immernoch nicht trinken ausser es ist was zähfluessiges drin, so wie Milchshake oder sowas.

26.02.2014 12:17
Wir haben morgen einen Termin bei der Kinderärztin für die Bescheinigung der Krippentauglickeit. Da geb ich ihr den Bericht der Therapeutin, malsehen was sie dazu sagt, aber ich denke, wir werden die nächsten Monate erst mal abwarten, wie er sich weiterentwickelt. Irgendwann muss das Fremdeln ja auch mal aufhören.
Selbst Essen in den Mund gesteckt (aba er steckt sich eh immer noch recht Vieles in den Mund
), hat Jack sich recht zeitig, mit dem Löffel isst er seit er seit ca. 3 Monaten (also mit 15-16Monaten). Da hat er auch angefangen selbst aus der Flasche zu trinken. Seine Cousine konnte das schon mit 9Monaten, dachte immer Jack ist zu faul
Seit kurzem biete ich ihm einen Becher an. Den führt er auch zum Mund und übt, aba am Ende schüttet er immer alles aus, findet er einfach zu interessant, wie das Wasser auf den Boden plättschert
Wie ist das mit euren Kindern und dem Trockenwerden? Kann das durch die Muskelhypotonie auch verzögert sein? Hab Jack bis jz noch net aufs Töpfchen gesetzt, hab einfach das Gefühl, dass es noch zu früh wäre
@Sep-Mama: Erzähl doch mal von deiner Kleinen, wie ihr das gemerkt hat und wann sie was konnte bzw. wo ihre Hauptprobleme liegen.
@Tamina: Aber beim Sprechen ist dein Kleiner sogar sehr gut dabei oder?
@born-in-helsinki: Wow Joona schafft ja inzwischen auch ganz schöne Strecken! Toll
LG
Selbst Essen in den Mund gesteckt (aba er steckt sich eh immer noch recht Vieles in den Mund


Seit kurzem biete ich ihm einen Becher an. Den führt er auch zum Mund und übt, aba am Ende schüttet er immer alles aus, findet er einfach zu interessant, wie das Wasser auf den Boden plättschert

Wie ist das mit euren Kindern und dem Trockenwerden? Kann das durch die Muskelhypotonie auch verzögert sein? Hab Jack bis jz noch net aufs Töpfchen gesetzt, hab einfach das Gefühl, dass es noch zu früh wäre

@Sep-Mama: Erzähl doch mal von deiner Kleinen, wie ihr das gemerkt hat und wann sie was konnte bzw. wo ihre Hauptprobleme liegen.
@Tamina: Aber beim Sprechen ist dein Kleiner sogar sehr gut dabei oder?
@born-in-helsinki: Wow Joona schafft ja inzwischen auch ganz schöne Strecken! Toll

LG

26.02.2014 14:37
Ich kopiere das mal aus dem anderen Thread:
Meine Tochter hat seit ihrer Geburt eine muskuläre Hypotonie. Seit der U4 sind waren wir 1x die Woche bei der Krankengymnastik und sind seitdem halbjährlich im SPZ.
Auch stand der Verdacht auf SMA im Raum, welche zum Glück durch einen Gen- Test nicht bestätigt wurde
Sie fing mit 11 Monaten an zu robben, krabbelte mit 15 Monaten und fing mit 25 Monaten endlich das Laufen an ! Sie hat zwar für "Außenstehende" eine "besondere" Gangart, aber sie läuft
Was sie genau hat, wissen wir bis heute nicht. Alle Untersuchungen waren unauffällig (MRT, Nervenleitgeschwindigkeit, Gen- Untersuchungen (da stehe noch welche aus seit Januar 2013 ! ) ).
Sie ging seit März 2012 in die Krippe und nun seit Februar in den Kindergarten (mit einer Integrationskraft
)
Sie spricht "relativ" normal...manchmal etwas genuschelt...aber ihr Wortschatz ist super. Sauberkeitserziehung klappt hier noch garnicht und ich weiß auch nicht, ob da vielleicht ein Zusammenhang besteht.
Meine Tochter hat seit ihrer Geburt eine muskuläre Hypotonie. Seit der U4 sind waren wir 1x die Woche bei der Krankengymnastik und sind seitdem halbjährlich im SPZ.
Auch stand der Verdacht auf SMA im Raum, welche zum Glück durch einen Gen- Test nicht bestätigt wurde
Sie fing mit 11 Monaten an zu robben, krabbelte mit 15 Monaten und fing mit 25 Monaten endlich das Laufen an ! Sie hat zwar für "Außenstehende" eine "besondere" Gangart, aber sie läuft
Was sie genau hat, wissen wir bis heute nicht. Alle Untersuchungen waren unauffällig (MRT, Nervenleitgeschwindigkeit, Gen- Untersuchungen (da stehe noch welche aus seit Januar 2013 ! ) ).
Sie ging seit März 2012 in die Krippe und nun seit Februar in den Kindergarten (mit einer Integrationskraft

Sie spricht "relativ" normal...manchmal etwas genuschelt...aber ihr Wortschatz ist super. Sauberkeitserziehung klappt hier noch garnicht und ich weiß auch nicht, ob da vielleicht ein Zusammenhang besteht.
26.02.2014 21:00
Also heute ist mir aufgefallen das Joona irgendwie dolle sabbert
das ihm der Speichel so rausläuft , aber heut waren wir auch in Helsinki unterwegs und vielleicht war da zuviel los, da kann man Spucke schlucken ja schonmal vergessen
Ich mach mir so langsam Gedanken mit dem trinken,das er es nicht schafft aus nem normalen Becher zu trinken ohne das alles links und rechts rausläuft.
Mit dem Trockenwerden, hmm also seit so 3 WOchen etwa will er auf den Topf, das klappt recht gut, da kommt auch immer Pipi und oft Kaka auch. Wuerde ich mih da so richtig dranhngen, könnte er wohl tags schon eingermassen trocken sein
Morgens ist es meist so, wenn ich schnell genug bin
, das die Windel komplett trocken ist und er seinen halben Liter aufm Topf rauslässt. Tags vergisst er das oft im Spiel.
Ich seh halt den Vergleich (ich weiss man sollte nicht vergleichen) ,seine beste Freundin ist einen Tag älter als er und sie ist schon gut ein Jahr trocken und spricht ganze Sätze und was weiss ich. Und dann Joona daneben der erst seit Sommer laufen kann und noch nen Windelpo trägt, und nur baba dada und mama sagen kann so etwa....


Ich mach mir so langsam Gedanken mit dem trinken,das er es nicht schafft aus nem normalen Becher zu trinken ohne das alles links und rechts rausläuft.
Mit dem Trockenwerden, hmm also seit so 3 WOchen etwa will er auf den Topf, das klappt recht gut, da kommt auch immer Pipi und oft Kaka auch. Wuerde ich mih da so richtig dranhngen, könnte er wohl tags schon eingermassen trocken sein

Morgens ist es meist so, wenn ich schnell genug bin

Ich seh halt den Vergleich (ich weiss man sollte nicht vergleichen) ,seine beste Freundin ist einen Tag älter als er und sie ist schon gut ein Jahr trocken und spricht ganze Sätze und was weiss ich. Und dann Joona daneben der erst seit Sommer laufen kann und noch nen Windelpo trägt, und nur baba dada und mama sagen kann so etwa....
26.02.2014 21:00
Zitat von Sep-Mama-08:
Ich kopiere das mal aus dem anderen Thread:
Meine Tochter hat seit ihrer Geburt eine muskuläre Hypotonie. Seit der U4 sind waren wir 1x die Woche bei der Krankengymnastik und sind seitdem halbjährlich im SPZ.
Auch stand der Verdacht auf SMA im Raum, welche zum Glück durch einen Gen- Test nicht bestätigt wurde
Sie fing mit 11 Monaten an zu robben, krabbelte mit 15 Monaten und fing mit 25 Monaten endlich das Laufen an ! Sie hat zwar für "Außenstehende" eine "besondere" Gangart, aber sie läuft
Was sie genau hat, wissen wir bis heute nicht. Alle Untersuchungen waren unauffällig (MRT, Nervenleitgeschwindigkeit, Gen- Untersuchungen (da stehe noch welche aus seit Januar 2013 ! ) ).
Sie ging seit März 2012 in die Krippe und nun seit Februar in den Kindergarten (mit einer Integrationskraft)
Sie spricht "relativ" normal...manchmal etwas genuschelt...aber ihr Wortschatz ist super. Sauberkeitserziehung klappt hier noch garnicht und ich weiß auch nicht, ob da vielleicht ein Zusammenhang besteht.
Was ist denn SMA?
26.02.2014 21:15
http://de.wikipedia.org/wiki/Spinale_Muskelatrophi e
Du bist doch auch schon ein paar Jahre hier @ Born. Hier schrieb mal kjella (?) von Zwillingsmädchen, die daran gestorben sind (Julie und Jona). Hast Du es vielleicht mitverfolgt?
Du bist doch auch schon ein paar Jahre hier @ Born. Hier schrieb mal kjella (?) von Zwillingsmädchen, die daran gestorben sind (Julie und Jona). Hast Du es vielleicht mitverfolgt?
26.02.2014 21:21
Zitat von Sep-Mama-08:
http://de.wikipedia.org/wiki/Spinale_Muskelatrophi e
Du bist doch auch schon ein paar Jahre hier @ Born. Hier schrieb mal kjella (?) von Zwillingsmädchen, die daran gestorben sind (Julie und Jona). Hast Du es vielleicht mitverfolgt?
Ok danke fuer den Link.
Hmmm, glaube das hab ich nicht mitbekommen

- Dieses Thema wurde 2 mal gemerkt