Hallo ihr Lieben,

heute ist wieder so ein Tag.Meine Beine tun so weh.Sie sind druckempfindlich wenn ich meine Oberschenkel berühre schmerzt es wahnsinnig. Sie fühlen sich so schwer an sogar nur beim Liegen.

Ich denke ich leide an einem Lipödem. Meine Mama & ihre Oma haben auch solche Probleme aber ob es bei ihnen letzendlich ein Lipödem ist bzw war wissen wir nicht.

Wer von euch ist betroffen? Wann & bei welchen Arzt habt ihr die Diagnose bekommen? Wie lebt ihr damit?

Hallo!

Mir tut es leid das du solche Schmerzen aushalten musst. Mir geht es genauso, wobei der Arzt was anderes meinte. War im kh und hab mir meine Beine anschauen lassen. Arzt meinte nur ich sei fett. Hat dann die Masse gemessen und meinte ich hab von der Oberfläche bis zum Knochen 6 cm und das ist nur weil ich dick bin und sonst nix. Leider ist in der Nähe kein anderer Arzt zu dem ich gehen könnte.
Hab oft solche Schmerzen in den Beinen das ich schreien könnte. Ausserdem bekomme ich super schnell blaue Flecken. Aber wie gesagt, kommt ja nur davon weil ich Fett bin... Ich glaub trotzdem das ich auch ein lipödem habe...

Hey ihr, ich habe zwar kein Lipödem, hatte mich aber einfach aus Interesse mal dazu belesen. Man erkennt es wohl gut daran, dass die Aufteilung ungleichmäßig ist und erst die Beine und später auch die Arme betroffen sind. Außerdem gibt es an den Handgelenken bzw Knöcheln eine regelrechte Kante, sprich die Gelenke selber sind schlank.

Ist wirklich eine ziemlich gemeine und schmerzhafte Sache Viele erreichen eine dauerhafte Besserung nur durch Absaugen des krankhaften Fettgewebes. Soweit ich weiß, vermehren sich quasi die Fettzellen, wohingegen bei einem gesunden aber übergewichtigen Menschen die Fettzellen größer und „voller“ sind.

Zitat von Blueberry82:

Hallo!

Mir tut es leid das du solche Schmerzen aushalten musst. Mir geht es genauso, wobei der Arzt was anderes meinte. War im kh und hab mir meine Beine anschauen lassen. Arzt meinte nur ich sei fett. Hat dann die Masse gemessen und meinte ich hab von der Oberfläche bis zum Knochen 6 cm und das ist nur weil ich dick bin und sonst nix. Leider ist in der Nähe kein anderer Arzt zu dem ich gehen könnte.
Hab oft solche Schmerzen in den Beinen das ich schreien könnte. Ausserdem bekomme ich super schnell blaue Flecken. Aber wie gesagt, kommt ja nur davon weil ich Fett bin... Ich glaub trotzdem das ich auch ein lipödem habe...

Oh man Würde da nochmal woanders mein Glück versuchen. Es dauert bei manchen wohl ewig, bis sie eine offizielle Diagnose haben.

Zitat von Blueberry82:

Hallo!

Mir tut es leid das du solche Schmerzen aushalten musst. Mir geht es genauso, wobei der Arzt was anderes meinte. War im kh und hab mir meine Beine anschauen lassen. Arzt meinte nur ich sei fett. Hat dann die Masse gemessen und meinte ich hab von der Oberfläche bis zum Knochen 6 cm und das ist nur weil ich dick bin und sonst nix. Leider ist in der Nähe kein anderer Arzt zu dem ich gehen könnte.
Hab oft solche Schmerzen in den Beinen das ich schreien könnte. Ausserdem bekomme ich super schnell blaue Flecken. Aber wie gesagt, kommt ja nur davon weil ich Fett bin... Ich glaub trotzdem das ich auch ein lipödem habe...

Es tut mir für dich auch sehr Leid. Ich finde es eine Frechheit wie man dich behandelt hat. Ich würde auch noch mal zu einem anderen Arzt gehen.

Ich selbst habe auch Übergewicht aber dadurch hat man doch nicht so extreme Schmerzen oder? Sehr frech von diesen Arzt sowas zu sagen.

Ich bekomme auch sehr schnell blaue Flecken

Hi ihr

Ich bin zwar in keinster Weise betroffen, bin aber vor kurzem auf Myra Snöflinga auf Instagram gestoßen. Sie leidet ebenfalls an Lipödem und trinkt seit zwei Jahren goldene Milch mit Kurkuma und Gerstengras. Das scheint es irgendwie gut in Schach zu halten und es gibt einige Erfahrungsberichte von Followern auf ihrem Account.
Vielleicht ist das ja für jemanden von euch was und mag sich mal durchklicken.

Alles Gute!

Hallo habe Lipödem Grad 3.
Dadurch, dass ich stark abgenommen habe, sind die Schmerzen besser geworden. Generell geht's mir besser seitdem.
Bleibt am Ball. Lasst euch nicht abwimmeln, weil ihr übergewichtig seid. Das ist gerne so eine Ausrede von Ärzten, die sich nicht auskennen.
Wenn's möglich ist, verzichtet auf hormonelle Verhütung. Das verschlimmert das Lipödem nämlich.
Ansonsten ist immer der richtige Ansprechpartner ein Phlebologe. Am Besten einer, der sich damit gut auskennt. Die deutsche Lipödem Gesellschaft helft auch Ärzte zu finden.
Lipödem erkennt man deutlich daran, dass man eine Taille hat (auch bei Übergewicht) und der Rumpf deutlich schlanker ist, als der Rest vom Körper. Es passt einfach optisch nicht zusammen.
Wenn Ihr Fragen habt, kommt gerne auf mich zu

Hi zusammen,

ich habe auch Lipödem und es wurde auch offiziell vom Arzt festgestellt, allerdings gab es damals keinerlei Anweisungen dazu oder einen Plan.

Wegen eines Umzufs habe ich auch keine Folgetermine gemacht und konnte damit einige Jahre ziemlich gut leben. Bis ich abgestillt habe. Seitdem explodiert alles, ich erkenne mich nicht mehr wieder.

Meine Oma hatte die Krankheit auch. sie wurde bei ihr aber nie offiziell diagnostiziert.

Anscheinend sind hormonelle Veränderungen der größte Auslöser von Schüben, auch wenn die Wirkung nicht sofort sichtbar ist.

Mir wurde von einer Leidensgenossin auch gesagt, dass wegen dem Chaos im Lymphsystem bei dieser Krankheit, Betroffene viel öfter krank sind. Das erklärt gut, warum ich mittlerweile öfter krank bin als mein zweijähriges Kitakind. Angeblich ist eine Lymphdrainafe deswegen so wichtig, reguliert auch die Abwehrkräfte.

Ich habe sie leider noch keineswegs im Griff, kann also nicht viel helfen, wäre aber toll sich hier darüber austauschen zu können.

LG

Zitat von schmusi:

Hi zusammen,

ich habe auch Lipödem und es wurde auch offiziell vom Arzt festgestellt, allerdings gab es damals keinerlei Anweisungen dazu oder einen Plan.

Wegen eines Umzufs habe ich auch keine Folgetermine gemacht und konnte damit einige Jahre ziemlich gut leben. Bis ich abgestillt habe. Seitdem explodiert alles, ich erkenne mich nicht mehr wieder.

Meine Oma hatte die Krankheit auch. sie wurde bei ihr aber nie offiziell diagnostiziert.

Anscheinend sind hormonelle Veränderungen der größte Auslöser von Schüben, auch wenn die Wirkung nicht sofort sichtbar ist.

Mir wurde von einer Leidensgenossin auch gesagt, dass wegen dem Chaos im Lymphsystem bei dieser Krankheit, Betroffene viel öfter krank sind. Das erklärt gut, warum ich mittlerweile öfter krank bin als mein zweijähriges Kitakind. Angeblich ist eine Lymphdrainafe deswegen so wichtig, reguliert auch die Abwehrkräfte.

Ich habe sie leider noch keineswegs im Griff, kann also nicht viel helfen, wäre aber toll sich hier darüber austauschen zu können.

LG

Hallo,
lymphdrainage hilft wirklich gut. Allerdings hält es maximal 2 Tage bei mir an. Dann sind die Beine wieder vermehrt schmerzhaft.

Genau hormonelle Veränderungen führen zu Schönen. Deshalb sollte man auch falls möglich ohne Hormone verhüten. Das macht schon sehr viel aus.

tut mir leid, dass es dir so schlecht geht. Fühl dich gedrückt

Huhu....ich hörte jetzt, dass es als eigenständige Krankheit anerkannt wird....hab aber noch nix dazu gefunden, dass heißt man müsste ja die Fettabsaugung bezahlt bekommen, was meiner Meinung das einzig wirksame Mittel ist. Meine Schwägerin, ein Freundin und eine Bekannte haben das....eine hat einen Ganzkörper-Kompressionsanzug... Der kostet pro Jahr 2x1000€,aber anders geht es wohl gar nicht mehr....
Wie gesagt, auch nur gehört, wäre interessant zu wissen, ob man es jetzt leichter hat eine Liposuction zu bekommen..... Hm

Zitat von LysePe:

Huhu....ich hörte jetzt, dass es als eigenständige Krankheit anerkannt wird....hab aber noch nix dazu gefunden, dass heißt man müsste ja die Fettabsaugung bezahlt bekommen, was meiner Meinung das einzig wirksame Mittel ist. Meine Schwägerin, ein Freundin und eine Bekannte haben das....eine hat einen Ganzkörper-Kompressionsanzug... Der kostet pro Jahr 2x1000€,aber anders geht es wohl gar nicht mehr....
Wie gesagt, auch nur gehört, wäre interessant zu wissen, ob man es jetzt leichter hat eine Liposuction zu bekommen..... Hm

Dank Herrn Spahn, den ich persönlich eigentlich nicht mag, wird eifrig daran gearbeitet, dass ab 2020 sie bezahlt werden soll. Allerdings erst ab Grad 3.
Ich bekäme die Op jetzt schon, weil in Luxemburg die Op bezahlt wird. Habe aber noch andere gesundheitliche Probleme, die mich mehr beeinträchtigen

Ich hoffe der Link ist ok

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/100286/Spah n-will-Liposuktion-zur-Kassenleistung-machen

Zitat von Pakuna:

Hey ihr, ich habe zwar kein Lipödem, hatte mich aber einfach aus Interesse mal dazu belesen. Man erkennt es wohl gut daran, dass die Aufteilung ungleichmäßig ist und erst die Beine und später auch die Arme betroffen sind. Außerdem gibt es an den Handgelenken bzw Knöcheln eine regelrechte Kante, sprich die Gelenke selber sind schlank.

Ist wirklich eine ziemlich gemeine und schmerzhafte Sache Viele erreichen eine dauerhafte Besserung nur durch Absaugen des krankhaften Fettgewebes. Soweit ich weiß, vermehren sich quasi die Fettzellen, wohingegen bei einem gesunden aber übergewichtigen Menschen die Fettzellen größer und „voller“ sind.

Danke für deinen Beitrag. Bei mir ist es so meine Oberschenkel waren schon immer fester als der Rest auch wie ich nur 49 kg gewogen habe.

Jetzt nach den Schwangerschaften kommt es mir schon so vor, dass es schlimmer geworden ist. Klar wiege ich jetzt viel mehr aber komisch ist auch, dass nur die Oberschenkel und die Knie sehr dick sind die Waden sind nicht so schlimm.

Zitat von ritter-sport:

Hi ihr

Ich bin zwar in keinster Weise betroffen, bin aber vor kurzem auf Myra Snöflinga auf Instagram gestoßen. Sie leidet ebenfalls an Lipödem und trinkt seit zwei Jahren goldene Milch mit Kurkuma und Gerstengras. Das scheint es irgendwie gut in Schach zu halten und es gibt einige Erfahrungsberichte von Followern auf ihrem Account.
Vielleicht ist das ja für jemanden von euch was und mag sich mal durchklicken.

Alles Gute!

Super danke für den Tipp ich schau mich heute gleich durch. Wäre super wenn es hilft.

Zitat von Jarla:

Hallo habe Lipödem Grad 3.
Dadurch, dass ich stark abgenommen habe, sind die Schmerzen besser geworden. Generell geht's mir besser seitdem.
Bleibt am Ball. Lasst euch nicht abwimmeln, weil ihr übergewichtig seid. Das ist gerne so eine Ausrede von Ärzten, die sich nicht auskennen.
Wenn's möglich ist, verzichtet auf hormonelle Verhütung. Das verschlimmert das Lipödem nämlich.
Ansonsten ist immer der richtige Ansprechpartner ein Phlebologe. Am Besten einer, der sich damit gut auskennt. Die deutsche Lipödem Gesellschaft helft auch Ärzte zu finden.
Lipödem erkennt man deutlich daran, dass man eine Taille hat (auch bei Übergewicht) und der Rumpf deutlich schlanker ist, als der Rest vom Körper. Es passt einfach optisch nicht zusammen.
Wenn Ihr Fragen habt, kommt gerne auf mich zu

Danke für deinen Beitrag und Erfahrung. Darf ich fragen wie es geschafft hast abzunehmen? Musst du Therapien machen hast du dir schon überlegt dich operieren zu lassen oder kommt es für dich nicht in Frage?

Hormonell verhüte ich Gott sei Dank seit ca. 10 Jahren nicht mehr. Ich hatte damals Verdacht auf Thrombose war aber Gott sei Dank nur eine Venenentzündung und seit dem habe ich den Hormoncocktail nicht mehr genommen.