Mütter- und Schwangerenforum

Lipödem- Wer ist hier betroffen?

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Zitronenmelisse
1774 Beiträge
31.03.2019 10:53
Zitat von schmusi:

Hi zusammen,

ich habe auch Lipödem und es wurde auch offiziell vom Arzt festgestellt, allerdings gab es damals keinerlei Anweisungen dazu oder einen Plan.

Wegen eines Umzufs habe ich auch keine Folgetermine gemacht und konnte damit einige Jahre ziemlich gut leben. Bis ich abgestillt habe. Seitdem explodiert alles, ich erkenne mich nicht mehr wieder.

Meine Oma hatte die Krankheit auch. sie wurde bei ihr aber nie offiziell diagnostiziert.

Anscheinend sind hormonelle Veränderungen der größte Auslöser von Schüben, auch wenn die Wirkung nicht sofort sichtbar ist.

Mir wurde von einer Leidensgenossin auch gesagt, dass wegen dem Chaos im Lymphsystem bei dieser Krankheit, Betroffene viel öfter krank sind. Das erklärt gut, warum ich mittlerweile öfter krank bin als mein zweijähriges Kitakind. Angeblich ist eine Lymphdrainafe deswegen so wichtig, reguliert auch die Abwehrkräfte.

Ich habe sie leider noch keineswegs im Griff, kann also nicht viel helfen, wäre aber toll sich hier darüber austauschen zu können.

LG


oje du arme. Hast du vor dich nochmal ärztlich anschauen zu lassen? Ich stille aktuell auch noch und habe echt Angst wie es dann wird wenn wir mal abstillen.
Zitronenmelisse
1774 Beiträge
31.03.2019 10:59
Guten morgen,

ich habe gestern mit meiner Mama noch lange telefoniert sie hat momentan auch so starke Schmerzen in den Beiden. Sie hat aber leider auch Rheuma und starke Venenprobleme und wahrscheinlich auch ein Lipödem würde auf jeden Fall auch so aussehen.

Meine Mama hat mir auch erzählt meine Uroma väterlicherseits konnte die letzten 30 Jahren ihres Lebens nicht mehr raus gehen wegen ihren schmerzhaften Füßen und 2x in der Woche ist wer gekommen und hat ihr irgendwas gemacht damit die Schmerzen besser werden ich nehme mal an wh eine Lympdrainage. Mein Opa hatte auch so starke Schmerzen in den Füßen aber wahrscheinliche eher die Venen der musste starke Schmerzmittel nehmen.
Pakuna
7783 Beiträge
31.03.2019 11:24
Ich würde da echt konsequent dran bleiben. Das Lipödem ist ja quasi nicht heilbar und auch mit Abnehmen nicht wegzukriegen (vielleicht minimal zu lindern, aber soweit ich weiß kann man die Fettzellen des Lipödems quasi nicht „abnehmen“). Ich würde auf jeden Fall versuchen, eine Diagnose zu bekommen. Lasst euch nicht abwimmeln. Diese Krankheit schränkt die Lebensqualität derart ein, aber es soll tatsächlich noch Ärzte geben, die sich kaum bis gar nicht damit auskennen! Ich verfolge die eine oder andere Betroffene auf YT und Instagram und es ist unfassbar, wie sehr sie kämpfen müssen.
Choco
4200 Beiträge
31.03.2019 11:32
Melde mich auch Mal als Betroffene. Ich habe bisher Aber noch Glück. Aber wenn ich meine Mutter, Tante, Oma, Schwester.... Sehe habe ich wirklich echt oft Angst Wann es Bei mir so kommen wird.

Ich hatte Mega Angst vorm schwanger Werden deshalb und bei jedem Kilo Mehr auf der Waage echt Schweißausbrüche bekommen. Die Stillzeit hat allerdings Wunder gewirkt bei mir und ich habe soo viel abgenommen. Jetzt bin ich kurz vorm abstillen und hab echt Angst Was dadurch ausgelöst werden könnte.
kizim
6155 Beiträge
31.03.2019 15:19
Hier hatte stadium drei.
Habe schon 2 lipos hinter mir. Insgesamt an jedem Bein sind 9 Liter rausgenommen worden.
Und habe noch zusaetzlich habe ich 15 Kilo abgenommen, geht weiter.
Meine Beine waren furchtbar dick. Innerhalb eines Jahres sind sie so extrem geworden das ich es nicht mehr ausgehalten habe. Depressionen und konnte meinen Beruf kaum ausüben. Laufen war die Hölle, genau so wie der Gang in die Öffentlichkeit. Einfach ein Arschloch diese Krankheit.
Choco
4200 Beiträge
31.03.2019 16:36
Zitat von kizim:

Hier hatte stadium drei.
Habe schon 2 lipos hinter mir. Insgesamt an jedem Bein sind 9 Liter rausgenommen worden.
Und habe noch zusaetzlich habe ich 15 Kilo abgenommen, geht weiter.
Meine Beine waren furchtbar dick. Innerhalb eines Jahres sind sie so extrem geworden das ich es nicht mehr ausgehalten habe. Depressionen und konnte meinen Beruf kaum ausüben. Laufen war die Hölle, genau so wie der Gang in die Öffentlichkeit. Einfach ein Arschloch diese Krankheit.


Wie geht's dir Denn jetzt nach den Zwei OPs?
kizim
6155 Beiträge
31.03.2019 16:56
Zitat von Choco:

Zitat von kizim:

Hier hatte stadium drei.
Habe schon 2 lipos hinter mir. Insgesamt an jedem Bein sind 9 Liter rausgenommen worden.
Und habe noch zusaetzlich habe ich 15 Kilo abgenommen, geht weiter.
Meine Beine waren furchtbar dick. Innerhalb eines Jahres sind sie so extrem geworden das ich es nicht mehr ausgehalten habe. Depressionen und konnte meinen Beruf kaum ausüben. Laufen war die Hölle, genau so wie der Gang in die Öffentlichkeit. Einfach ein Arschloch diese Krankheit.


Wie geht's dir Denn jetzt nach den Zwei OPs?


Tut noch weh. Die Haut wird immer leerer. Und hängt. So what, beschissenes Bindegewebe. Mache viel Sport, wird wenig bringen aber schadet ja nicht.

Ich trau mich einfach mal.
Die ersten beiden Bilder von märz 2018
Das dritte ist einen Monat alt. Ist noch weiter was weg.
Auf den kh Bildern sieht man nicht die heften. Die waren auch extrem vor allem der Hintern. Aber ich habe es zugeschnitten. Auf den Bildern musste ich mich nackig machen -. - das tu ich keinem an
Die Schwellungen und das abheilen allgemein koennen bis zu einem Jahr dauern.
Tut ab und an noch weh, ein paar Stellen noch taub.
Mädels wenn ihr diese OP machen wollt bitte bitte unterschätzt es nicht.
Die Wochen danach sind sehr individuell und von den Litern abhängig die rausgeholt wurden...
Bei der ersten OP waren es 12 liter auf einen Schlag und es war die Hölle, zudem 45 Grad im Sommer. Macht es lieber im Winter.

31.03.2019 17:35
Zitat von Zitronenmelisse:

Zitat von ritter-sport:

Hi ihr

Ich bin zwar in keinster Weise betroffen, bin aber vor kurzem auf Myra Snöflinga auf Instagram gestoßen. Sie leidet ebenfalls an Lipödem und trinkt seit zwei Jahren goldene Milch mit Kurkuma und Gerstengras. Das scheint es irgendwie gut in Schach zu halten und es gibt einige Erfahrungsberichte von Followern auf ihrem Account.
Vielleicht ist das ja für jemanden von euch was und mag sich mal durchklicken.

Alles Gute!


Super danke für den Tipp ich schau mich heute gleich durch. Wäre super wenn es hilft.

Damit würde ich tatsächlich noch ein paar Jahre warten, bis die Forschung zum Curcumin in größeren Mengen etwas weiter ist. Im Moment stehen die Chancen, dass es tatsächlich wirkt in etwa gleich hoch wie die Chancen, dass man sich auf Dauer damit vergiftet. Die Anbieter, die es als Wundermittel propagieren, kommen eher aus der unseriöseren Ecke der Nahrungsergänzungsmittel-Industrie und dem Ayurveda-Bereich, der mit toxischen Dosen sonst auch nicht zimperlich ist.

Mit Kompressionsstrümpfen und Lymphdrainagen kann man einem leichteren Krankheitsverlauf ganz passabel beikommen. Ich würde mal bei einem Phlebologen vorstellig werden. Der kennt ich da aus.
Alles Gute!
31.03.2019 17:39
Zitat von Pakuna:

Ich würde da echt konsequent dran bleiben. Das Lipödem ist ja quasi nicht heilbar und auch mit Abnehmen nicht wegzukriegen (vielleicht minimal zu lindern, aber soweit ich weiß kann man die Fettzellen des Lipödems quasi nicht „abnehmen“). Ich würde auf jeden Fall versuchen, eine Diagnose zu bekommen. Lasst euch nicht abwimmeln. Diese Krankheit schränkt die Lebensqualität derart ein, aber es soll tatsächlich noch Ärzte geben, die sich kaum bis gar nicht damit auskennen! Ich verfolge die eine oder andere Betroffene auf YT und Instagram und es ist unfassbar, wie sehr sie kämpfen müssen.

Es gibt aber doch sehr, sehr unterschiedliche Verläufe. Zwei alte Freundinnen von mir leiden seit Jahren darunter.
Die eine so weit, dass sich Lymphödeme und weitere Folgekrankheiten bzw. damit zusammenhängende Krankheiten gebildet haben. Diese hat im Januar sogar eine Total-OP auf sich genommen, um endlich mehr Ruhe zu bekommen.
Bei der anderen reichen Kompressionsstrümpfe und 2x wöchentlich eine Lymphdrainage. Ihr Krankheitsbild hat sich innerhalb der letzten 20 Jahre kaum verstärkt.
Pakuna
7783 Beiträge
31.03.2019 17:57
Zitat von Mamota:

Zitat von Pakuna:

Ich würde da echt konsequent dran bleiben. Das Lipödem ist ja quasi nicht heilbar und auch mit Abnehmen nicht wegzukriegen (vielleicht minimal zu lindern, aber soweit ich weiß kann man die Fettzellen des Lipödems quasi nicht „abnehmen“). Ich würde auf jeden Fall versuchen, eine Diagnose zu bekommen. Lasst euch nicht abwimmeln. Diese Krankheit schränkt die Lebensqualität derart ein, aber es soll tatsächlich noch Ärzte geben, die sich kaum bis gar nicht damit auskennen! Ich verfolge die eine oder andere Betroffene auf YT und Instagram und es ist unfassbar, wie sehr sie kämpfen müssen.

Es gibt aber doch sehr, sehr unterschiedliche Verläufe. Zwei alte Freundinnen von mir leiden seit Jahren darunter.
Die eine so weit, dass sich Lymphödeme und weitere Folgekrankheiten bzw. damit zusammenhängende Krankheiten gebildet haben. Diese hat im Januar sogar eine Total-OP auf sich genommen, um endlich mehr Ruhe zu bekommen.
Bei der anderen reichen Kompressionsstrümpfe und 2x wöchentlich eine Lymphdrainage. Ihr Krankheitsbild hat sich innerhalb der letzten 20 Jahre kaum verstärkt.


Eine Total Op? Wow, ja da muss der Leidensdruck wirklich hoch gewesen sein.

Das ist gut, dass es bei Freundin Nr 2 immerhin stagniert. Aber dennoch, ständig diese Kompression tragen, womöglich sogar an den Armen. Im Sommer stelle ich mir das unerträglich vor.
31.03.2019 18:33
Zitat von Pakuna:

Zitat von Mamota:

Zitat von Pakuna:

Ich würde da echt konsequent dran bleiben. Das Lipödem ist ja quasi nicht heilbar und auch mit Abnehmen nicht wegzukriegen (vielleicht minimal zu lindern, aber soweit ich weiß kann man die Fettzellen des Lipödems quasi nicht „abnehmen“). Ich würde auf jeden Fall versuchen, eine Diagnose zu bekommen. Lasst euch nicht abwimmeln. Diese Krankheit schränkt die Lebensqualität derart ein, aber es soll tatsächlich noch Ärzte geben, die sich kaum bis gar nicht damit auskennen! Ich verfolge die eine oder andere Betroffene auf YT und Instagram und es ist unfassbar, wie sehr sie kämpfen müssen.

Es gibt aber doch sehr, sehr unterschiedliche Verläufe. Zwei alte Freundinnen von mir leiden seit Jahren darunter.
Die eine so weit, dass sich Lymphödeme und weitere Folgekrankheiten bzw. damit zusammenhängende Krankheiten gebildet haben. Diese hat im Januar sogar eine Total-OP auf sich genommen, um endlich mehr Ruhe zu bekommen.
Bei der anderen reichen Kompressionsstrümpfe und 2x wöchentlich eine Lymphdrainage. Ihr Krankheitsbild hat sich innerhalb der letzten 20 Jahre kaum verstärkt.


Eine Total Op? Wow, ja da muss der Leidensdruck wirklich hoch gewesen sein.

Das ist gut, dass es bei Freundin Nr 2 immerhin stagniert. Aber dennoch, ständig diese Kompression tragen, womöglich sogar an den Armen. Im Sommer stelle ich mir das unerträglich vor.

Mies ist das auf jeden Fall, gar keine Frage. Auch bei leichteren Formen. (Meine alte Freundin ist tatsächlich nur an den Beinen betroffen. Eigentlich habe ich keinen Kontakt mehr und kenne den konkreten Verlauf nicht genau. Aber ich habe Kontakt zu der anderen und die beiden haben sich just letzte Woche getroffen, wobei sie sich gegenseitig auf den neuesten Stand gebracht haben. Daher kann ich sicher sagen, dass sie nach wie vor "nur" von der Hüfte abwärts betroffen ist.)

Ich wollte halt nur hervorheben, dass es nicht zwangsläufig das volle Ausmaß annehmen muss.
kullerkeks74
2988 Beiträge
01.04.2019 07:58
Ich bin auch betroffen . Lipödem stadium 3 . ame und Beine . Sowie lymphödem am gesammten Körper .

Dadurch das ich weitere Erkrankungen habe , ist keine Op möglich und arbeitsfähig bin ich leider auch nicht mehr .

Meine älteste Tochter ist auch betreoffen . Lipödem stadium 1 .

Die beiden jüngeren haben nun Angst sie könnten es auch bekommen . .
kullerkeks74
2988 Beiträge
02.04.2019 15:34
Mag jemand ein lymphödem Bein sehen `? . frage weils nicht so schick it .
Zitronenmelisse
1774 Beiträge
02.04.2019 16:29
Zitat von kullerkeks74:

Mag jemand ein lymphödem Bein sehen `? . frage weils nicht so schick it .


Ja ihr könnt alle gerne Fotos schicken. Ich habe auch schon überlegt ob ich meine Beine zeigen soll

Heute komischerweise geht es wieder sie Schmerzen zwar aber nicht mehr so ganz schlimm.
Jarla
7529 Beiträge
02.04.2019 20:48
Hallo sorry ich komme nicht immer zum schreiben und jetzt auch nur vom Handy aus...

also erstmal schön einfach schlimm, wie viele Betroffene es gibt und für jeden einzelnen von uns tut es mir sehr leid. Die Krankheit ist einfach nicht heilbar. Auch nicht mit Op, aber deutlich besser zu ertragen. ich finde es ganz grauenhaft, dass man immer nur als "Fett" abgestempelt wird. Ich habe selbst mal 141 Kg gewogen und abnehmen mit Lipödem (bei mir auch ohne Schilddrüse noch) ist einfach extrem schwer.
Einmal habe ich mich im Peek und Cloppenburg beraten lassen. Da sagte die Verkäuferin zu mir ungefragt, dass Sie an meiner Stelle sich die Beine operieren lassen würde ich war dann gerade bedient.
Ich habe starke gesundheitliche Probleme. Deshalb bin ich nun schlank. Es würde hier zu sehr vom Thema ablenken. Ihr seid aber alle herzlich in meinem Thread eingeladen dort steht alles.
Was ganz wichtig ist: Geht zu einem Phlebologen! Nehmt es nicht einfach in Kauf, dass man euch abwimmelt. Ihr seid genau wie ich krank und habt ein Anrecht auf Hilfe.
Was ich euch sagen kann. Das habe ich nämlich immer bezweifelt. Man kann so stark abnehmen, dass das Lipödem defintiv besser wird. Man sieht es noch bei mir deutlich, aber richtig dicke Beine habe ich nicht mehr. Unförmig natürlich schon. Ist ja auch Stadium 3
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