Hört sich gut an, hättest du vielleicht einen Link? Vielleicht per pn, wollte nicht den Thread hier stören, sorry an die Ts.
Wir sind da regelmäßig zu den Kontrollen und auch die Herzkatheter Untersuchung wurde da stationär gemacht.

Zitat von Schicki.Micki:

Zitat von sonnenschein1009:

Hallo

Berichten kann ich nicht wirklich vie
Meine Tochter hat auch ein löchlein (Foramen Ovale) und Koronarfisteln, waren erst gestern wieder zur Kontrolle und wie es ausschaut scheint sich das Loch langsam zu schließen, die Fistel wird in 6 Monaten wieder kontrolliert, sehr wahrscheinlich soll dann wieder ein Herzkatheter gemacht werden. Wo seid ihr in Behandlung?
Ich wünsche euch alles gute.

nächstes jahr werden wir nach dresden oder leipzig geschickt. hat da jemand erfahrung?

Ja leipzig -wir sehr sehr gut. der Oberarzt dort ist echt spitze wir waren schon ca 4 mal dort -wo seid ihr jetzt zu den Kontrollen?
Ich bin nur jetzt am Überlegen ob ich weiter dann nach dem umzug nach sachsen fahre oder in der Universitätsstdat wo wir dann wohnen.

Zitat von Schicki.Micki:

Zitat von Krümelkeks13:

Meine hatte auch einen asd 2.... ist Aber von alleine recht zugegangen. .. bzw. . Hat eine Membran drüber gebildet.. wird immer Mit kontrolliert aber Word wohl nicht operiert. .

Sie hat aber zusätzlich eine Aortenklappenstenose.
Und die muss mal operiert werden

heidi, in welchem alter wurde bei deiner tochter festgestellt dass es zu ist?

mit ca einem jahr merkte man das es sich zu schliessen scheint aber das geräusch war trotzdem schlimmer da fand man den Hauptfehler ( aortenklappenstenose)-mit ca 3 Jahren hiess es er ist wohl zu und jetzt heisst es vorallem bei den großen Untersuchungen in leipzig das es eine membran ist aber nicht Operiert werden muß-das andere irgendwann schon.

Zitat von Krümelkeks13:

Zitat von Schicki.Micki:

Zitat von sonnenschein1009:

Hallo

Berichten kann ich nicht wirklich vie
Meine Tochter hat auch ein löchlein (Foramen Ovale) und Koronarfisteln, waren erst gestern wieder zur Kontrolle und wie es ausschaut scheint sich das Loch langsam zu schließen, die Fistel wird in 6 Monaten wieder kontrolliert, sehr wahrscheinlich soll dann wieder ein Herzkatheter gemacht werden. Wo seid ihr in Behandlung?
Ich wünsche euch alles gute.

nächstes jahr werden wir nach dresden oder leipzig geschickt. hat da jemand erfahrung?

Ja leipzig -wir sehr sehr gut. der Oberarzt dort ist echt spitze wir waren schon ca 4 mal dort -wo seid ihr jetzt zu den Kontrollen?
Ich bin nur jetzt am Überlegen ob ich weiter dann nach dem umzug nach sachsen fahre oder in der Universitätsstdat wo wir dann wohnen.

wir sind bei uns im kh zu den untersuchungen. witziger weise ist die untersuchende ärztin auch unsere Kinderärztin. also sie macht an einem tag in der woche nach der sprechstunde in ihrer praxis noch die herz-echos im kh.

Zitat von sonnenschein1009:

Hört sich gut an, hättest du vielleicht einen Link? Vielleicht per pn, wollte nicht den Thread hier stören, sorry an die Ts.
Wir sind da regelmäßig zu den Kontrollen und auch die Herzkatheter Untersuchung wurde da stationär gemacht.

ach immer zu.... dafür ist der thread ja da- um sich auszutauschen.

Zitat von Krümelkeks13:

Zitat von Schicki.Micki:

Zitat von sonnenschein1009:

Hallo

Berichten kann ich nicht wirklich vie
Meine Tochter hat auch ein löchlein (Foramen Ovale) und Koronarfisteln, waren erst gestern wieder zur Kontrolle und wie es ausschaut scheint sich das Loch langsam zu schließen, die Fistel wird in 6 Monaten wieder kontrolliert, sehr wahrscheinlich soll dann wieder ein Herzkatheter gemacht werden. Wo seid ihr in Behandlung?
Ich wünsche euch alles gute.

nächstes jahr werden wir nach dresden oder leipzig geschickt. hat da jemand erfahrung?

Ja leipzig -wir sehr sehr gut. der Oberarzt dort ist echt spitze wir waren schon ca 4 mal dort -wo seid ihr jetzt zu den Kontrollen?
Ich bin nur jetzt am Überlegen ob ich weiter dann nach dem umzug nach sachsen fahre oder in der Universitätsstdat wo wir dann wohnen.

kommt drauf an wie weit weg das ist. und wie oft ihr da hin müsst.

Louisa war ne knappe Stunde drin, bis wir dazu kommen könnten. Dann wurde uns alles erklärt und wir sind zusammen auf Station. Die haben sich alles noch genau angeguckt und zusätzlich eine Verengung in der lungenarterie die sie hatte geweitet. Weiß nicht ob es sonst schneller gewesen wäre.

ah ok. hatte sie hinterher probleme wegen der narkose oder so?

Zitat von Schicki.Micki:

Zitat von Krümelkeks13:

Zitat von Schicki.Micki:

Zitat von sonnenschein1009:

Hallo

Berichten kann ich nicht wirklich vie
Meine Tochter hat auch ein löchlein (Foramen Ovale) und Koronarfisteln, waren erst gestern wieder zur Kontrolle und wie es ausschaut scheint sich das Loch langsam zu schließen, die Fistel wird in 6 Monaten wieder kontrolliert, sehr wahrscheinlich soll dann wieder ein Herzkatheter gemacht werden. Wo seid ihr in Behandlung?
Ich wünsche euch alles gute.

nächstes jahr werden wir nach dresden oder leipzig geschickt. hat da jemand erfahrung?

Ja leipzig -wir sehr sehr gut. der Oberarzt dort ist echt spitze wir waren schon ca 4 mal dort -wo seid ihr jetzt zu den Kontrollen?
Ich bin nur jetzt am Überlegen ob ich weiter dann nach dem umzug nach sachsen fahre oder in der Universitätsstdat wo wir dann wohnen.

kommt drauf an wie weit weg das ist. und wie oft ihr da hin müsst.

Im Ort zu dann 100 bis 150km

Hallo, da meine Maus einen großen und ungünstig gelegenen ASD hatte. musste eine Operation mit Hilfe der Herz-Lungen-Maschine durchgeführt werden. Dieser wurde mit Hilfe eines Flickens verschlossen.
Wie gesagt wir haben noch ein paar mehr Baustellen.
Meine Maus entwickelt sich super und ist genau so munter wie andere Kinder auch.
Herzchen sind alles kleine Kämpfer.
LG

Zitat von Schneeflocke1987:

Hallo, da meine Maus einen großen und ungünstig gelegenen ASD hatte. musste eine Operation mit Hilfe der Herz-Lungen-Maschine durchgeführt werden. Dieser wurde mit Hilfe eines Flickens verschlossen.
Wie gesagt wir haben noch ein paar mehr Baustellen.
Meine Maus entwickelt sich super und ist genau so munter wie andere Kinder auch.
Herzchen sind alles kleine Kämpfer.
LG

oh gott, was müsst ihr für ängste ausgestanden haben. das tut mir sehr leid.
umso schöner ist es, dass das mäuschen topfit ist.

Zitat von Schicki.Micki:

ah ok. hatte sie hinterher probleme wegen der narkose oder so?

Nein, überhaupt nicht. Sie bekam vorher dormicum zum beruhigen, auf das sie paradox reagiert hat. Sie ist vollkommen Ausgeflippt und hat getobt und geheult.... die Narkose wurde nur leicht gefahren, sie müsste nicht beatmet werden. Also im Prinzip nur tiefer geschlafen. Als sie auf dem Zimmer war, dauerte es keine Stunde bis sie wieder wach war und nach essen und trinken verlangt hat....aber sie musste natürlich erst schluckweise trinken und dann Zwieback essen... Das fand sie Mega blöd. Aber sie hat es prima weggesteckt.

Soweit ich weis, halten die sich das ggf mit der OP am offenen Herzen immer offen. Uns hat man auch gesagt, da das Loch so groß war, das sie im Katheter gucken müssen, ob das mit dem schirmchen geht. Wenn das nicht gegangen wäre, hätten wir zur OP wiederkommen müssen....

Zitat von Schneeflocke1987:

Hallo, da meine Maus einen großen und ungünstig gelegenen ASD hatte. musste eine Operation mit Hilfe der Herz-Lungen-Maschine durchgeführt werden. Dieser wurde mit Hilfe eines Flickens verschlossen.
Wie gesagt wir haben noch ein paar mehr Baustellen.
Meine Maus entwickelt sich super und ist genau so munter wie andere Kinder auch.
Herzchen sind alles kleine Kämpfer.
LG

Darf ich fragen, was für Baustellen ihr noch habt? Nur Herz bedingt oder anders? Nur wenn du antworten magst. Louisa ist auch so ein komplexes Ding mit pulmonalstenose, rechter Aortenbogen, eine weitere Verengung in der linken pulmonalarterie, VSD der ja mittlerweile Gsd spontan zu gegangen ist. Und arteria lusoria....ein Gefäß das sich von vorne um die Speise und Luftröhre legt dadurch das der Aortenbogen falsch liegt.
Alles nur kleinere Dinge im Vergleich zu manch anderen Herzfehlern, aber da sie zusätzlich noch ne Epilepsie und schilddrüsenprobleme hat, reicht uns das auch. Sie ist ein digeorge Kind.

Zitat von tini79:

Zitat von Schneeflocke1987:

Hallo, da meine Maus einen großen und ungünstig gelegenen ASD hatte. musste eine Operation mit Hilfe der Herz-Lungen-Maschine durchgeführt werden. Dieser wurde mit Hilfe eines Flickens verschlossen.
Wie gesagt wir haben noch ein paar mehr Baustellen.
Meine Maus entwickelt sich super und ist genau so munter wie andere Kinder auch.
Herzchen sind alles kleine Kämpfer.
LG

Darf ich fragen, was für Baustellen ihr noch habt? Nur Herz bedingt oder anders? Nur wenn du antworten magst. Louisa ist auch so ein komplexes Ding mit pulmonalstenose, rechter Aortenbogen, eine weitere Verengung in der linken pulmonalarterie, VSD der ja mittlerweile Gsd spontan zu gegangen ist. Und arteria lusoria....ein Gefäß das sich von vorne um die Speise und Luftröhre legt dadurch das der Aortenbogen falsch liegt.
Alles nur kleinere Dinge im Vergleich zu manch anderen Herzfehlern, aber da sie zusätzlich noch ne Epilepsie und schilddrüsenprobleme hat, reicht uns das auch. Sie ist ein digeorge Kind.

Unsere Baustellen sind alle am Herzchen. Sie hatte beide großen Arterien auf der rechten Seite. Dann hat sie einen ASD II , einen VSD . Und die pulmonalarterie ist verengt gewesen und wurde etwas geweitet. Leider ist die Pulmonalklappe etwas undicht. Das kann sich aber auch noch verwachsen.
Sie ist wirklich gut drauf und ihr geht's auch gut.

Da habt ihr ja auch schon einiges mitgemacht. Wie viele Operationen hatte Luisa schon?
LG

Am Herzen bisher nur einmal den Katheter. Aber da die stenose nicht vollständig geweitet wurde, müssen wir da irgendwann wieder ran... Die andere stenose wird noch beobachtet, geht allerdings immer nur im Mrt oder Katheter, daher müssen wir warten bis sie das wach mitmacht im mrt...da muss sie irgendwelche atemmanöver für machen.
Die lusoria wird beobachtet und wenn sie mal irgendwann schlecht Luft bekommt oder Symptome wie beim Asthma, wird sie daran operiert. Da wird dann irgendwie ein Band geteilt.
Sonst hätte sie bisher nur Paukenröhrchen, 2 Mrt in Narkose und ein hörtest in Narkose....das reicht aber....
Ihr habt da ein viel größeres OP Spektrum nehm ich an. Meinst du ein Dilf oder dorv, den deine Maus hat? Operiert ihr nach Nordwood?