Wie funktioniert das mrt mit den kids?
Der Arzt meinte das wie schauen müssen ob in 6 Monaten ein Mrt oder ein Katheter gemacht wird, er meinte sehr wahrscheinlich wird der Katheter gemacht, weil sie noch so klein wäre. Lieber wäre mir das Mrt Der letzte Katheter lief gut, da war sie noch ein Baby und blieb natürlich liegen, aber wie soll das mit einer fast 2 jährigen dann funktionieren, sie wird doch nicht verstehen das sie nicht aufstehen darf.

@tini, da hat luisa ja auch schon einiges mitgemacht. Hoffentlich hat sie jetzt lange Ruhe.
Ist Luisa auch eher klein und zierlich?

Meine Maus hat einen DORV. Es ist alles in einer Operation korrigiert werden.

LG

@ Sonnenschein, leider kann ich dir da nicht weiter helfen.
LG

Das erste mrt war mit 6 Monaten, das letze vor zwei Wochen. Bisher jedes Mal in tiefer sedierung, bzw Narkose.
Das war aber jedesmal für den Kopf. Man hat uns gesagt, das sie beim mrt fürs Herz sicher wach sein muss. Zumindest um die enge in der linken pulmonalarterie zu sehen, da sie da atmen muss in bestimmten Rhythmen. Auf Ansage quasi. Und das geht laut denen meistens erst mit 7-8 Jahren, je nach Kind.
Wenn vorher was komisch wird und die Kardiologie das Gefühl haben, sie müssen eher gucken, geht's in den Katheter.

Zitat von Schneeflocke1987:

@tini, da hat luisa ja auch schon einiges mitgemacht. Hoffentlich hat sie jetzt lange Ruhe.
Ist Luisa auch eher klein und zierlich?

Meine Maus hat einen DORV. Es ist alles in einer Operation korrigiert werden.

LG

Ne im gegenteil ... Sie ist zwar eher klein für ne 5jährige mit 105cm aber sie wiegt 20 kg... Laut humangenetikerin eher untypisch für das Syndrom die Kinder sind meist eher zart. Die Größe passt drauf, aber das Gewicht nicht...und den Herzfehler sieht man ihr nicht an. Erst nach Korrektur könnte man sicher sagen, das sie vorher weniger belastbar war als hinterher.
Gut das bei euch alles in einmal korrigiert werden konnte. Kenne ein paar Kids aus der Reha, die nach Nordwood korrigiert wurden mit einem dorv.

Was eure Mäuse alles mitgemacht haben. Freut mich das es ihnen gut geht. Zum Glück ist die Medizin schon so weit das den Kids geholfen werden kann.
Eigentlich Teich logisch mit dem Mrt. Werde es beim nächsten Termin ansprechen. Bin irgendwie i.mer wie gelähmt bei den Terminen und einfach froh wenn der Arzt sagt das alles unverändert ist, will dann immer nur schnell raus da. Irgendwie blöd von mir

Wieso blöd? Klar ist es blöd hinterher nicht gefragt zu haben, aber ich glaube jeder von uns kennt das Gefühl....man geht wie ferngesteuert zu dem Termin und betet innerlich immer, das nix schlimmer ist oder man zumindest den Aufschub bekommt an Zeit in der nix gemacht werden muss....und im Anschluss geht man raus und denkt sich, wie blöd man war, nicht den mut gehabt zu haben, tiefer nachzufragen....
und da hilft es auch nicht, das ich sogar vom Fach bin....heißt ich hab viel halbherziges Hintergrundwissen, aber in dem Moment wo es um meine Tochter geht, ist das alles irgendwie anders....

Du beschreibst es gebaut richtig. Wir gehen auch immer wieder wie fremdgesteuert zum Termin und ich denke mir jedes mal beim betreten des Herzzentrums, wie traurig das eigentlich ist , das man sich so gut in der Klinik auskennt, das man die Ärzte alle kennt und jeden Gang und jeden Raum.

Na egal, unsere Mäuse sind fit und das ist viel wert. Meiner Maus sieht man absolut nichts an und Gott sei dank hat sie keinerlei Einschränkungen.

Habe irgendwie Angst fragen zu stellen, nicht weil ich mich schäme, will einfach keine negative Antwort hören. Ich denke wenn was sein sollte, würde der Arzt es schon was sagen, ich versuche den Ärzten einfach zu vertrauen. Mit einem alles ist unverändert bin ich zufrieden

@ Sonnenschein, mach dich nicht verrückt. Wenn du dir unsicher bist, dann frag den Arzt aus. Die werden dir sämtliche fragen beantworten.
Wenn was nicht stimmen sollte, dann werden die dir das sagen.

Ich bin nach drei Jahren immer noch aufgeregt, wenn wir zu Kontrolle müssen. Und ich frage auch ständig irgendwas nach.

LG

Ich bin nach nun gut 3 Jahren auch immer noch aufgeregt. Ja richtiggehend krank nen Tag vorher. Herzrasen, Übelkeit usw...