Mütter- und Schwangerenforum

Zöliakie

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Piinklady
1148 Beiträge
15.07.2022 12:56
Hallo ihr Lieben, ich habe folgende Frage.

Bei meiner Kleinen (grade 2 geworden) wurde letztes Jahr ein Bluttest mit Genbestimmung (oder so ähnlich gemacht) da kam dann raus das sie eventuell eine Person sein kann , die in ihrem Leben eine Zöliakie entwickelt.
Darüber mache ich mir natürlich ständig Gedanken,
Grade wenn sie sagt sie hat Bauchweh.
Sie hat vielleicht alle 2 Wochen mal Bauchweh, weis aber auch nicht ob sie das nur sagt das ich sie am Bauch massieren weil nach 2 min ist alles wieder gut .
Und wenn sie das ja hätte hätte sie doch täglich bzw beim Verzehr von Gluten immer starke Bauchweh oder.
Für uns wäre das einen totale Umstellung wenn sie das hätte, da mein großer auch sehr meklig ist und man ihm nicht viel anbieten kann. Und auch einfach mal so unterwegs essen ist ja dann auch nicht mehr drin.

Wir haben im November nochmal ein Termin zur Kontrolle
Aber ich denke die Bauchweh kommen auch eher davon wenn sie nicht so super Kackern kann hatte mein großer Sohn auch ihm hat immer Laxbene geholfen.

Meint ihr ich muss mir Sorgen machen das sie das hat oder hätte sie dann tatsächlich immer Bauchweh?

Vielen Dank schon mal
Traumtänzerin84
10675 Beiträge
15.07.2022 13:04
Ich hab selbst Zöliakie.

Nein es muss nicht sein, dass sie immer Bauchweh hat, bei vielen Betroffenen ist es sogar nur eine Zufallsdiagnose. Grad Kinder haben oft gar keine Symptome oder sehr unspezifische.

Es regelmäßig testen zu lassen ist aber natürlich trotzdem angebracht wenn sie das Gen hat.

Selbst wenn es bei ihr ausbrechen sollte, ja es ist ne Umstellung, aber es gibt mittlerweile wirklich sehr viele glutenfreie (und auch gute) Lebensmittel Vieles (Obst, Gemüse, Reis, Kartoffeln zb) sind ja auch von Natur aus glutenfrei.
Piinklady
1148 Beiträge
15.07.2022 13:15
Zitat von Traumtänzerin84:

Ich hab selbst Zöliakie.

Nein es muss nicht sein, dass sie immer Bauchweh hat, bei vielen Betroffenen ist es sogar nur eine Zufallsdiagnose. Grad Kinder haben oft gar keine Symptome oder sehr unspezifische.

Es regelmäßig testen zu lassen ist aber natürlich trotzdem angebracht wenn sie das Gen hat.

Selbst wenn es bei ihr ausbrechen sollte, ja es ist ne Umstellung, aber es gibt mittlerweile wirklich sehr viele glutenfreie (und auch gute) Lebensmittel Vieles (Obst, Gemüse, Reis, Kartoffeln zb) sind ja auch von Natur aus glutenfrei.


Aber wie sicher ist es denn, das sie das wirklich bekommt wenn der gentest das gezeigt hat?

Ach man das wäre trotzdem richtig doof
Man kann nicht mehr so einfach essen gehen und wir sind eine Familie die sehr oft unterwegs sind und auch unterwegs essen
Wie machst du das?
Hast du das schon immer?

Aber es hat auch keiner aus unserer Familie nicht mal weiter entfernt oder so
Piinklady
1148 Beiträge
15.07.2022 13:16
Zitat von Traumtänzerin84:

Ich hab selbst Zöliakie.

Nein es muss nicht sein, dass sie immer Bauchweh hat, bei vielen Betroffenen ist es sogar nur eine Zufallsdiagnose. Grad Kinder haben oft gar keine Symptome oder sehr unspezifische.

Es regelmäßig testen zu lassen ist aber natürlich trotzdem angebracht wenn sie das Gen hat.

Selbst wenn es bei ihr ausbrechen sollte, ja es ist ne Umstellung, aber es gibt mittlerweile wirklich sehr viele glutenfreie (und auch gute) Lebensmittel Vieles (Obst, Gemüse, Reis, Kartoffeln zb) sind ja auch von Natur aus glutenfrei.


Aber wenn es auch nur eine zufallsdiagnose ist dann ist es ja nicht so schlimm oder also auch wenn man dann zwischendurch mal was glutenhaltiges ist oder wie?
Weil wenn sie auch keine Bauchweh hat
Traumtänzerin84
10675 Beiträge
15.07.2022 13:22
Zitat von Piinklady:

Zitat von Traumtänzerin84:

Ich hab selbst Zöliakie.

Nein es muss nicht sein, dass sie immer Bauchweh hat, bei vielen Betroffenen ist es sogar nur eine Zufallsdiagnose. Grad Kinder haben oft gar keine Symptome oder sehr unspezifische.

Es regelmäßig testen zu lassen ist aber natürlich trotzdem angebracht wenn sie das Gen hat.

Selbst wenn es bei ihr ausbrechen sollte, ja es ist ne Umstellung, aber es gibt mittlerweile wirklich sehr viele glutenfreie (und auch gute) Lebensmittel Vieles (Obst, Gemüse, Reis, Kartoffeln zb) sind ja auch von Natur aus glutenfrei.


Aber wenn es auch nur eine zufallsdiagnose ist dann ist es ja nicht so schlimm oder also auch wenn man dann zwischendurch mal was glutenhaltiges ist oder wie?
Weil wenn sie auch keine Bauchweh hat
Nein, wenn sie die Diagnose hat darf sie nichts glutenhaltiges mehr essen, weil jedes bisschen Gluten dem Darm schadet.

Essen gehe ich selten, einfach weil ich es mittlerweile echt leid bin blöde Kommentare zu kassieren. Ich sag mal so, bei uns ist es leichter Veganer oder Vegetarier zu sein als Allergiker

Und nur weil sie das Gen hat heißt es nicht, dass es auch ausbricht, also erstmal keine Panik

Nein ich hab das nicht schon immer, ich hab das jetzt seit 6 Jahren etwa.

Ich bin soweit bekannt auch die erste bei uns, allerdings hat sich auch keiner weiter testen lassen.
Außerdem gibt es noch Spontanmutationen, also es kann immer mal vorkommen, das man Zöliakie bekommt aber das Gen nicht trägt (bei euch jetzt nicht relevant)
Piinklady
1148 Beiträge
15.07.2022 13:25
Zitat von Traumtänzerin84:

Zitat von Piinklady:

Zitat von Traumtänzerin84:

Ich hab selbst Zöliakie.

Nein es muss nicht sein, dass sie immer Bauchweh hat, bei vielen Betroffenen ist es sogar nur eine Zufallsdiagnose. Grad Kinder haben oft gar keine Symptome oder sehr unspezifische.

Es regelmäßig testen zu lassen ist aber natürlich trotzdem angebracht wenn sie das Gen hat.

Selbst wenn es bei ihr ausbrechen sollte, ja es ist ne Umstellung, aber es gibt mittlerweile wirklich sehr viele glutenfreie (und auch gute) Lebensmittel Vieles (Obst, Gemüse, Reis, Kartoffeln zb) sind ja auch von Natur aus glutenfrei.


Aber wenn es auch nur eine zufallsdiagnose ist dann ist es ja nicht so schlimm oder also auch wenn man dann zwischendurch mal was glutenhaltiges ist oder wie?
Weil wenn sie auch keine Bauchweh hat
Nein, wenn sie die Diagnose hat darf sie nichts glutenhaltiges mehr essen, weil jedes bisschen Gluten dem Darm schadet.

Essen gehe ich selten, einfach weil ich es mittlerweile echt leid bin blöde Kommentare zu kassieren. Ich sag mal so, bei uns ist es leichter Veganer oder Vegetarier zu sein als Allergiker

Und nur weil sie das Gen hat heißt es nicht, dass es auch ausbricht, also erstmal keine Panik

Nein ich hab das nicht schon immer, ich hab das jetzt seit 6 Jahren etwa.

Ich bin soweit bekannt auch die erste bei uns, allerdings hat sich auch keiner weiter testen lassen.


Ja ok du hast wohl recht erstmal abwarten , es gibt schlimmeres

Wie hat es sich denn bei dir bemerkbar gemacht
Piinklady
1148 Beiträge
15.07.2022 13:26
Zitat von Traumtänzerin84:

Zitat von Piinklady:

Zitat von Traumtänzerin84:

Ich hab selbst Zöliakie.

Nein es muss nicht sein, dass sie immer Bauchweh hat, bei vielen Betroffenen ist es sogar nur eine Zufallsdiagnose. Grad Kinder haben oft gar keine Symptome oder sehr unspezifische.

Es regelmäßig testen zu lassen ist aber natürlich trotzdem angebracht wenn sie das Gen hat.

Selbst wenn es bei ihr ausbrechen sollte, ja es ist ne Umstellung, aber es gibt mittlerweile wirklich sehr viele glutenfreie (und auch gute) Lebensmittel Vieles (Obst, Gemüse, Reis, Kartoffeln zb) sind ja auch von Natur aus glutenfrei.


Aber wenn es auch nur eine zufallsdiagnose ist dann ist es ja nicht so schlimm oder also auch wenn man dann zwischendurch mal was glutenhaltiges ist oder wie?
Weil wenn sie auch keine Bauchweh hat
Nein, wenn sie die Diagnose hat darf sie nichts glutenhaltiges mehr essen, weil jedes bisschen Gluten dem Darm schadet.

Essen gehe ich selten, einfach weil ich es mittlerweile echt leid bin blöde Kommentare zu kassieren. Ich sag mal so, bei uns ist es leichter Veganer oder Vegetarier zu sein als Allergiker

Und nur weil sie das Gen hat heißt es nicht, dass es auch ausbricht, also erstmal keine Panik

Nein ich hab das nicht schon immer, ich hab das jetzt seit 6 Jahren etwa.

Ich bin soweit bekannt auch die erste bei uns, allerdings hat sich auch keiner weiter testen lassen.
Außerdem gibt es noch Spontanmutationen, also es kann immer mal vorkommen, das man Zöliakie bekommt aber das Gen nicht trägt (bei euch jetzt nicht relevant)


Auf was muss man denn achten also was darf nicht auf den Produkten drauf stehen?

Und was ist so mit süßes Grade für Kinder da geht doch dann alles nicht mehr oder
Piinklady
1148 Beiträge
15.07.2022 13:29
Was ist mit Gummibärchen chips schoki?
Aber gut das ist ja alles kein Getreide oder das müsste ja alles gehen oder
Und bei Kuchen muss man auch nur drauf achten das er glutenfreies Mehl hat richtig

Währe halt auch so traurig für sie wenn alle in der kita Geburtstagskuchen essen könnten nur sie nicht so was eigenes mit hat
Traumtänzerin84
10675 Beiträge
15.07.2022 13:33
Bei mir hat es sich mit den typischen Symptomen gezeigt, Durchfall, Magenkrämpfe usw.

Süßigkeiten sind meistens nicht so das Problem (Lakritze geht zb meist nicht da dort Weizenmehl drin ist oder manche Sorten Gummibärchen), Pingui, Maxi King usw geht nicht.

Google mal "glutenfrei" dann siehst du welche Symbole da abgebildet sind

Das darf nicht drin sein.

Bei mir hat Gluten, wenn ich ausversehen mal auch nur ein Minikrümelchen erwische, massive Auswirkungen *-*
Piinklady
1148 Beiträge
15.07.2022 13:37
Zitat von Traumtänzerin84:

Bei mir hat es sich mit den typischen Symptomen gezeigt, Durchfall, Magenkrämpfe usw.

Süßigkeiten sind meistens nicht so das Problem (Lakritze geht zb meist nicht da dort Weizenmehl drin ist oder manche Sorten Gummibärchen), Pingui, Maxi King usw geht nicht.

Google mal "glutenfrei" dann siehst du welche Symbole da abgebildet sind

Das darf nicht drin sein.

Bei mir hat Gluten, wenn ich ausversehen mal auch nur ein Minikrümelchen erwische, massive Auswirkungen *-*


Ah krass wie unterschiedlich das sein kann

Achso das heist also wenn drauf steht kann …. Enthalten dann geht es ok komisch

Aber danke dafür
Traumtänzerin84
10675 Beiträge
15.07.2022 13:39
Zitat von Piinklady:

Was ist mit Gummibärchen chips schoki?
Aber gut das ist ja alles kein Getreide oder das müsste ja alles gehen oder
Und bei Kuchen muss man auch nur drauf achten das er glutenfreies Mehl hat richtig

Währe halt auch so traurig für sie wenn alle in der kita Geburtstagskuchen essen könnten nur sie nicht so was eigenes mit hat
Wie grad geschrieben, die meisten Gummibärchen gehen, Chips muss man gucken und bei Schoki dürfen zb keine Kekse mit drin sein.

Bei Lindt Schokolade steht zb auch "Gerstenmalzextrakt" drauf, Lindt ist da aber eine Ausnahme, da der Gehalt da unter 20ppm ist und somit als glutenfrei gilt (das gilt aber NUR wenn kein Weizenmehl zb zusätzlich drin ist, sobald das drin ist ist es nicht mehr glutenfrei)

Normaler Hafer geht zb auch nicht, weil der oft durch Verarbeitungsprozesse kontaminiert ist. Soll man am Anfang eh noch nicht essen (genauso mit glutenfreier Weizenstärke, aber das würde jetzt zu weit führen, wenn sie es bekommen sollte kannst du mir gern nochmal schreiben sofern ich dann noch hier bin )

Kuchen bei Geburtstagen geht tatsächlich nicht so einfach, du bräuchtest zb auch ein neues Handrührgerät (oder Mixer), weil der Mehlstaub sich darin festsetzt und den Kuchen kontaminieren würde wenn du dein altes Gerät nimmst. Ich hab auch Kuchenformen und Holzbretter ersetzt, Holz nehm ich gar nicht mehr (Glas oder Plaste sofern man das noch bekommt), genauso mit Kochgeschirr, das auch aus Plaste oder Metall.

Toaster bräuchte sie auch einen eigenen oder ihr esst alle glutenfreies Brot.
Backofen immer Backpapier unter ihr Brot oder Brötchen wenn du das aufbacken willst oder eben alle glutenfrei. (ist ja aber a) auch eine finanzielle Frage und b) ob ihr/Geschwister noch weiter getestet werden sollen, das geht unter glutenfreier Ernährung nämlich nicht, daher, auf keinen Fall auf glutenfrei umstellen solang es nicht ausgebrochen ist).
Traumtänzerin84
10675 Beiträge
15.07.2022 13:40
Zitat von Piinklady:

.....

Ah krass wie unterschiedlich das sein kann

Achso das heist also wenn drauf steht kann …. Enthalten dann geht es ok komisch

Aber danke dafür
ja genau, ist einfach eine rechtliche Frage
Piinklady
1148 Beiträge
15.07.2022 13:54
Zitat von Traumtänzerin84:

Zitat von Piinklady:

Was ist mit Gummibärchen chips schoki?
Aber gut das ist ja alles kein Getreide oder das müsste ja alles gehen oder
Und bei Kuchen muss man auch nur drauf achten das er glutenfreies Mehl hat richtig

Währe halt auch so traurig für sie wenn alle in der kita Geburtstagskuchen essen könnten nur sie nicht so was eigenes mit hat
Wie grad geschrieben, die meisten Gummibärchen gehen, Chips muss man gucken und bei Schoki dürfen zb keine Kekse mit drin sein.

Bei Lindt Schokolade steht zb auch "Gerstenmalzextrakt" drauf, Lindt ist da aber eine Ausnahme, da der Gehalt da unter 20ppm ist und somit als glutenfrei gilt (das gilt aber NUR wenn kein Weizenmehl zb zusätzlich drin ist, sobald das drin ist ist es nicht mehr glutenfrei)

Normaler Hafer geht zb auch nicht, weil der oft durch Verarbeitungsprozesse kontaminiert ist. Soll man am Anfang eh noch nicht essen (genauso mit glutenfreier Weizenstärke, aber das würde jetzt zu weit führen, wenn sie es bekommen sollte kannst du mir gern nochmal schreiben sofern ich dann noch hier bin )

Kuchen bei Geburtstagen geht tatsächlich nicht so einfach, du bräuchtest zb auch ein neues Handrührgerät (oder Mixer), weil der Mehlstaub sich darin festsetzt und den Kuchen kontaminieren würde wenn du dein altes Gerät nimmst. Ich hab auch Kuchenformen und Holzbretter ersetzt, Holz nehm ich gar nicht mehr (Glas oder Plaste sofern man das noch bekommt), genauso mit Kochgeschirr, das auch aus Plaste oder Metall.

Toaster bräuchte sie auch einen eigenen oder ihr esst alle glutenfreies Brot.
Backofen immer Backpapier unter ihr Brot oder Brötchen wenn du das aufbacken willst oder eben alle glutenfrei. (ist ja aber a) auch eine finanzielle Frage und b) ob ihr/Geschwister noch weiter getestet werden sollen, das geht unter glutenfreier Ernährung nämlich nicht, daher, auf keinen Fall auf glutenfrei umstellen solang es nicht ausgebrochen ist).


Eigentlich total unfair das diese Produkte teurer sind
Da ist man schon bestraft und dann das

Danke für die ausführliche Antwort

Da kommt ja dann schon einiges auf uns zu
Aber gut denke da fuchst man sich schon irgendwie rein

Aber ich hoffe und denke ja immer noch das sie es eh nicht hat ?
Traumtänzerin84
10675 Beiträge
15.07.2022 13:54
Lasst es einfach regelmäßig testen. Solang würde ich erstmal gar nichts machen.

Und ja, es ist unfair, gibt da wenn man nicht grad ALG2 oder so bekommt auch keine Unterstützung bisher.

Es gibt übrigens auch Tabletten, sogenanntes "Gluten-Stop" (ein Enzym, gibts ja auch für Laktose), das ist bei Zöliakie aber NICHT geeignet, da Zöliakie eine Autoimmunerkrankung ist (bei Glutensensitivität könnte man die nehmen).
Piinklady
1148 Beiträge
15.07.2022 14:00
Zitat von Traumtänzerin84:

Lasst es einfach regelmäßig testen. Solang würde ich erstmal gar nichts machen.

Und ja, es ist unfair, gibt da wenn man nicht grad ALG2 oder so bekommt auch keine Unterstützung bisher.

Es gibt übrigens auch Tabletten, sogenanntes "Gluten-Stop" (ein Enzym, gibts ja auch für Laktose), das ist bei Zöliakie aber NICHT geeignet, da Zöliakie eine Autoimmunerkrankung ist (bei Glutensensitivität könnte man die nehmen).


Ah ok und wo ist da der Unterschied
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