Zitat von Abuja:

Zu 100% behindert??? Hätte denn nicht auch die Chance auf ein gesundes Kind bestanden, selbst eine noch so Geringe? Ich habe noch nie gehört, dass ein Kind auf jeden Fall behindert werden würde, selbst wenn (theoretisch) beide z.B. das Downsyndrom hätten, bestünde eine Möglichkeit, ein völlig gesundes Kind zur Welt zu bringen. Falls eine Frau oder auch ein Mann mit DS mit einem gesunden Partner ein Kind zeugt, selbst da liegt das Risiko bei *nur* 10 %. Bei einer gesunden Frau ab 45 liegt das Risiko bei 4%. Allerdings sind auch das alles statistische Werte und 100%iges Risiko (ob oder ob nicht) in einem solchen Falle gibt es eigentlich nicht. Es gibt immer wieder Ausnahmen! Bei Blutern z.B. ist das Risiko extrem hoch, dass ein Sohn diese Krankheit ebenfalls bekommt, aber auch hierbei gab es schon Ausnahmen. Aber um welche Krankheit handelt es sich denn?

Ich kann nur das widergeben was sie mir erklärt hat. Eine Chance auf ein gesundes Kind hatten die beiden nicht wirklich.
Das Kind hat das Prader-Willi-Syndrom. Es haben wohl beide einen Gendefekt an Chromosom 15. Der zum fehlen eben dieses Chromosoms beim Kind führt und eben zu diesem Syndrom.

Zitat von sabea:

Hm sehr schwierig. Ich denke, wenn man unbedingt ein Kind haben will, dann denkt man vielleicht nicht nur an das Wohl des Kindes, sondern erstmal an die eigene Wunscherfüllung. Denke aber auch, dass es nie 100% sicher ist, ein behindertes Kind zu bekommen. Hohe Wahrscheinlichkeit, ja, aber was ist da schon sicher. Ab einer gewissen Wahrscheinlichkeit muss man sich das halt gut überlegen, ob man das dem Kind und sich selbst antun möchte.
Und nochwas: auch schwerstbehinderte Menschen können ein wunderschönes Leben haben und dann ist es doch besser, dass dieses Leben von irgendeinem Pärchen, wie diesem geschenkt wurde

Das Kind hat wirklich Glück in diese Familie geboren zu sein. Und sicher hat es auch ein schönes Leben. Die beiden machen das wirklich toll mit der Kleinen. Und ich denke das dass Kind Glücklich ist. (Ich weiß es nicht, das ich sie noch nie lachen gesehen habe, aber sie macht einen zufriedenen Eindruck). Und sie müssen es so gewollt haben, ansonsten hätten sie nicht so viele Versuche gestartet ihren Wunsch zu erfüllen.

Zitat von BennyundSandra:

Aber was findet ihr denn so schlimm daran wenn sich jemand bewusst dafür entscheidet ein behindertes Kind zu bekommen?
Es gibt auch Leute die bewusst behinderte Kinder adoptieren...

Schlimm finde ich es nicht. Mir fehlt nur das "warum" man das tut. Nur um ein leibliches Kind zu haben? Man kann ja auch adoptieren oder eben eine Samenspende in Erwägung ziehen. Oder vielleicht gibt es ja auch Dinge an die mir gar nicht in den Sinn kommen. Ich verurteile die beiden nicht. Nur ich habe eben keine schlüssige Erklärung von ihr bekommen.

Zitat von Twish:

Zitat von BennyundSandra:

Aber was findet ihr denn so schlimm daran wenn sich jemand bewusst dafür entscheidet ein behindertes Kind zu bekommen?
Es gibt auch Leute die bewusst behinderte Kinder adoptieren...

Schlimm finde ich es nicht. Mir fehlt nur das "warum" man das tut. Nur um ein leibliches Kind zu haben? Man kann ja auch adoptieren oder eben eine Samenspende in Erwägung ziehen. Oder vielleicht gibt es ja auch Dinge an die mir gar nicht in den Sinn kommen. Ich verurteile die beiden nicht. Nur ich habe eben keine schlüssige Erklärung von ihr bekommen.

Aber wenn man ein Kind adoptiert ist es ja trotzdem nicht das eigene... Bei einer Samenspende ist es dann für den Mann auch nicht das eigene. Ich glaube ich würde mich damit auch nicht zufrieden geben... Ich könnte mit einem adoptierten Kind niemals so umgehen wie mit meinem Leiblichen.

Ich hab grad auf Wiki durchgelesen, was es bedeutet dieses Syndrom zu haben. Und ich habe keine Ahnung von Statistiken, wie groß die Wahrscheinlichkeit ist ein behindertes Kind zu bekommen. Aber wenn man mir sagt, dass das mit großer Wahrscheinlichkeit eintritt, würde ich kein Kind zeugen wollen denke ich.
Natürlich hat jedes Kind, dass geboren wird, das Recht auf ein schönes Leben. ABER bewusst einem Kind dieses schwere Leben aufbürden, mit Magensonde ernährt zu werden zu 95%(!) und ein nicht stillbares Hungergefühl zu haben und sicher noch andere Dinge, das finde ich nicht richtig.

Zitat von nancy0209:

man sollte sich vielleicht mal die frage stellen ob man so etwas überhaupt zu 100prozent festsetzen kann das das kind schwerstbehindert sein wird ich denke nämlich es gibt immer einen kleinen hoffnungsschimmer das es vielleicht doch gesund oder nur mit leichten beeinträchtigungen zur welt kommt! und über ihre entscheidung ein urteil zu fällen find ich nicht richtig wir alle können uns nämlich nicht in die eltern hineinversetzen jetzt würden viele sagen nein würden wir niemals machen wenn wir wüsten das kind hätte beeinträchtigungen aber wie es dann in der realität aussieht wenn man selber vor so einer entscheidung steht das kann doch niemand wissen! und vielleicht haben die eltern wirklich gehofft das das würmchen doch gesund ist und haben sich deswegen ganz offen für eine solche schwangerschaft entschieden!

Es gibt verschiedene "Stufen" vom PWS. Natürlich haben die beiden auf die leichteste gehofft. Leider hat das Schicksal voll zugeschlagen. Ich habe mit der Mama manche Stunde geweint. Aber dann ging es ihr/uns wieder gut.

Ich finde es eher krass, durch welchen Leidensweg diese Frau gegangen sein muss und welchen sie auch noch vor sich hat.
Ganz ehrlich, nach den vielen Fehlgeburten und Enttäuschungen, ich hätte irgendwann zum Schutz von meinem Seelenheil aufgegeben.
Ich kann es auch nicht nachvollziehen. Es gibt doch noch andere Möglichkeiten, glückliche Eltern zu werden, auch wenn es vielleicht nicht oder nur zum Teil das eigene Blut ist.

Ok, bei http://www.medhost.de/ wird angegeben das in diesen Fällen (vererblich über Vater UND Mutter) das Risiko bei 50% liegt, was schon wirklich enorm hoch ist. Allerdings kann auch ein völlig gesundes Ehepaar ein Kind mit PWS zur Welt bringen, dabei ist das Risiko aber verschwindend gering. Egal wie es ist, die Eltern haben sich dafür entschieden und sind deshalb ganz sicher auch stark genug, dem Kind ein gutes Leben zu ermöglichen. Ist ja auch nicht so, dass das Kind, wenn es entsp. versorgt ist arg leiden muss oder gar nix mit bekommt. Es kann ein glückliches Leben (mit Hilfe) führen, wenn denn auch jeder mit dazu bei hilft.

Zitat von Abuja:

Ok, bei http://www.medhost.de/ wird angegeben das in diesen Fällen (vererblich über Vater UND Mutter) das Risiko bei 50% liegt, was schon wirklich enorm hoch ist. Allerdings kann auch ein völlig gesundes Ehepaar ein Kind mit PWS zur Welt bringen, dabei ist das Risiko aber verschwindend gering. Egal wie es ist, die Eltern haben sich dafür entschieden und sind deshalb ganz sicher auch stark genug, dem Kind ein gutes Leben zu ermöglichen. Ist ja auch nicht so, dass das Kind, wenn es entsp. versorgt ist arg leiden muss oder gar nix mit bekommt. Es kann ein glückliches Leben (mit Hilfe) führen, wenn denn auch jeder mit dazu bei hilft.

Ich hoffe für die Kleine das es gut ausgeht. Der Integrative Kiga hat sie leider nicht genommen. Da sie eine Aufsichtsperson für sich allein benötgigt. Das ist leider so nicht möglich dort. Nun hoffen die Eltern das sie auf eine Schule später kann. Ich hoffe das dem Kinde und den Eltern nicht noch mehr Steine in den Weg gelegt werden.
Sie kann seit kurzem "Mama" sagen. Und bekommt demnächst Orthesen damit sie laufen lernen kann.

Hmmm, ich würde Kinder mit dem Prader Willi Syndrom nicht als "schwerstbehindert" einstufen. Aber ich hab auch schon viel gesehen
Menschen mit dieser Behinderung können ein sehr sehr glückliches Leben führen, zumindest hab ich ein paar nette Sonnenscheinchen kennen gelernt Dass es bei einem Paar zu 100% NUR zu dieser Behinderung kommen kann, ist mir neu... Der Prozentsatz kann zwar hoch sein, aber soweit ich weiß nicht SO hoch. Auch von einer Magensonde bei 95% der Betroffenen habe ich noch nie was gehört.
Dass die Eltern sich trotz hohem Risiko (ob nun 50 oder 100% sei mal dahingestellt - hoch halt ) dazu entschieden haben, ein eigenes Kind zu bekommen: Wer bin ich denn, dass ich sie dafür verurteilen könnte, sie egoistisch oder dumm nennen dürfte?? Finde es auch etwas hart, wie einige andere darüber schimpfen Ob ich mich auch so entschieden hätte, kann ich nicht sagen, vermutlich hätten mein Partner und ich nach 17 (!) Fehlgeburten gezwungenermaßen festgestellt, dass unser Genmaterial, so traurig es auch ist, nicht zusammen passt Aber das wäre dann MEINE Entscheidung gewesen. Die Entscheidung der genannten Familie akzeptiere ich trotzdem zu 100% und finde sie sehr mutig. Auch, wenn ich mich evtl. anders entschieden hätte.

Zitat von Twish:

Ich hoffe für die Kleine das es gut ausgeht. Der Integrative Kiga hat sie leider nicht genommen. Da sie eine Aufsichtsperson für sich allein benötgigt. Das ist leider so nicht möglich dort. Nun hoffen die Eltern das sie auf eine Schule später kann. Ich hoffe das dem Kinde und den Eltern nicht noch mehr Steine in den Weg gelegt werden.
Sie kann seit kurzem "Mama" sagen. Und bekommt demnächst Orthesen damit sie laufen lernen kann.

Komisch, dass der INTEGRATIVE Kindergarten sie nicht nimmt... Evtl. kann die Familie sich auf ihr Recht auf Inklusion berufen?? Wie alt ist denn die Maus jetzt?
Richte doch der Mutti mal aus, sie möge sich bei einer Beratungsstelle Informationen und Rat zum Thema Integrationshilfe einholen. Eine solche wird vom Sozialamt finanziert, wenn eine Behinderung vorliegt, die eine 1:1-Betreuung notwendig macht (sowohl in der Schule als auch im Kindergarten ist das möglich). Gemeinnützige Einrichtungen wie die Lebenshilfe beispielsweise sollten in der Regel kostenfrei beraten.

Also ich finde andere wege auch schöner es gibt so viele kinder die ohne eltern aufwachsen müssen und wenn es wirklich sicher ist das kind wird behindert hätte ich es mir vorher richtig überlegt klar hast du ein baby im bauch und es wird dann behindert bzw es stellt sich eine behinderung fest ich würde auch nie daran zweifeln es zu kriegen .. ich finde auch es gibt viele glückliche kinder mit behinderungen aber ein unstillbaren hunger das hört sich schon nach qual an finde ich
Ich wünsche der familie trotzdem alles gute

Zitat von BennyundSandra:

Aber was findet ihr denn so schlimm daran wenn sich jemand bewusst dafür entscheidet ein behindertes Kind zu bekommen?
Es gibt auch Leute die bewusst behinderte Kinder adoptieren...

Weil es eine bewusste Entscheidung für eventuelle Schmerzen und Leiden sind und das kann doch niemand ernsthaft wollen, der sein Kind zum Mittelpunkt des Lebens macht.

Zitat von Urson:

Gezielt?Nein,die beiden hatten nur die Wahl ein Kind,das dann höchstwahrscheinlich behindert ist ,oder KEINES.
Und wenn 2 Menschen sich da einig sind zusammen diese 'Last' zu tragen dann sei es ihnen gegönnt,von Herzen.Da ziehe ich meinen Hut!
Jeder der ein gesundes Kind hat kann morgen durch einen Unfall ect.ein behindertes haben.Also sollte man sich so o.so vor jeder Schwangerschaft im klaren sein was man macht wenn....und die 2 waren es sich eben zu 100%.

Ist es da denn nicht menschlicher zu verzichten? Ich stelle es mir wahnsinnig grausam vor immer Hunger zu haben. Hunger ist ein schreckliches Gefühl, es ist ein Urinstinkt, wenn er nicht gestillt wird, dann ist unser Körper in höchster Alarmbereitschaft, er sieht sich in seiner Existenz bedroht, hungern lassen ist eine Foltermethode. Will ich all das für mein Kind? Ich definitiv nicht.
Ein durch eine Unfall verursachte Behinderung mit einer bewusst in Kauf genommenen Behinderung gleich zu setzen ist aber auch ziemlich reißerisch. Wenn ich Dir jetzt erzähle, dass ich meinem 8jährigen Mausbär gestatte sich einen Taipan in ihrem Zimmer zu halten, dann würdest Du mich wohl für verrückt erklären und für verantwortungslos, vollkommen zu recht, weil ich ihren frühen Tod oder körperliche und geistige Schäden damit bewusst in Kauf nehme. Man kann das nicht gleichsetzen, weil ich den Unfall nicht bewusst provozierte, damit mein Kind eine Behinderung davon trägt.

Zitat von zartbitter:

ich finde es absolut egoistisch, bewusst und absichtlich ein behindertes kind (vor allem so stark behindertes) kind zu bekommen.

Ich stimme dem absolut zu. Nicht, weil ich der Meinung bin, dass Menschen mit Behindung kein Recht auf Leben haben, sondern weil ich es als egoistisch ansehe, ein Kind zu zeugen bei dem niemand genau sagen kann, was für ein Leben es führen wird. Wird es dauerhaft unter Schmerzen leiden? Wird es sprechen, laufen, interagieren können? Sprich Dinge, die für Menschen wichtig und notwendig sind. Wenn mir niemand sagen kann, ob mein Kind diese Dünne tun kann, dann würde ich einen Teufel tun und auf Biegen und Brechen ein Kind zu zeugen. Weil es einfach nicht im Sinne eines selbstbestimmten Lebens ist.

Ich sehe beide Seiten:

Die eine, dass das Paar unbedingt ein Kind möchte und nach all den Fehlgeburten endlich IHR Kind im Arm haben möchten. Egal mit welcher Behinderung. Dessen sind sie sich bewusst und wollen ihr ganzes Herzblut in dieses Kind stecken.

Auf der anderen Seite, würde ich nie ein Kind versuchen zu bekommen, wenn ich weiß das es so schwer krank wird. Wenn man es vorher nicht weiß, schwanger wird und dann erfährt das es behindert wird und es dennoch behält, ist es was anderes. Aber zu wissen das es behindert sein wird ... Nein, das könnte ich nicht.

Was soll aus dem Kind werden, wenn die Eltern sterben?? Auch so ist das doch auch kein Leben für das Kind

Zitat von Elsilein:

Zitat von Twish:

Ich hoffe für die Kleine das es gut ausgeht. Der Integrative Kiga hat sie leider nicht genommen. Da sie eine Aufsichtsperson für sich allein benötgigt. Das ist leider so nicht möglich dort. Nun hoffen die Eltern das sie auf eine Schule später kann. Ich hoffe das dem Kinde und den Eltern nicht noch mehr Steine in den Weg gelegt werden.
Sie kann seit kurzem "Mama" sagen. Und bekommt demnächst Orthesen damit sie laufen lernen kann.

Komisch, dass der INTEGRATIVE Kindergarten sie nicht nimmt... Evtl. kann die Familie sich auf ihr Recht auf Inklusion berufen?? Wie alt ist denn die Maus jetzt?
Richte doch der Mutti mal aus, sie möge sich bei einer Beratungsstelle Informationen und Rat zum Thema Integrationshilfe einholen. Eine solche wird vom Sozialamt finanziert, wenn eine Behinderung vorliegt, die eine 1:1-Betreuung notwendig macht (sowohl in der Schule als auch im Kindergarten ist das möglich). Gemeinnützige Einrichtungen wie die Lebenshilfe beispielsweise sollten in der Regel kostenfrei beraten.

Danke, das werde ich tun.
Die Maus ist jetzt 2 1/2 Jahre alt. Ich freue mich zu hören das du schon glückliche PWS Kinder kennen gelernt hast. Ich bin mir sicher das auch dieses Mädchen ein zufriedenes und glückliches Kind ist und bleiben wird.
Vielen Dank nochmal für den Tip. Den gebe ich gleich mal weiter.