Mütter- und Schwangerenforum

Faktor-V-Leiden-Mutation / Thrombose in SS

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Fjara
437 Beiträge
20.03.2021 15:57
Gibt es hier Leidensgenossinnen?
Ich bin momentan in der 8. Woche schwanger, seit ich 12 Jahre alt bin, weiß ich, dass ich unter der Faktor-V-Leiden-Mutation leide, seit einigen Monaten weiß ich auch, dass es die heterozygote Form ist...

Vor meiner SS hat mein Gyn mich noch einmal ans Gerinnungszentrum überwiesen. Die haben mich noch einmal ordentlich auf den Kopf gestellt und gemeint, falls ich nicht bettlägerig werde o.ä., müsse ich im Falle einer SS erst einmal kein Clexane/Fragmin/whatever spritzen.

Zu Beginn der SS habe ich meinen Gyn dann extra noch einmal gefragt, ob ich wirklich nichts spritzen soll prophylaktisch. Immerhin hat es in meiner Familie aufgrund dieser Erkrankung schon häufig thrombotische Ereignisse gegeben (Stillgeburt in der 39. Woche, Kind im Mutterleib nicht richtig versorgt und deswegen viel zu früh geholt wurden, Hirninfarkte, Herzinfarkte, Lungenembolien) und leider auch immer wieder bei jüngeren Personen. Seine Aussage war ganz klar, dass sei nicht nötig, die Gerinnungsmediziner seien der Meinung, es sei alles soweit erstmal okay...

Jetzt hatte ich tagelang aber wahnsinnige Schmerzen in der rechten Wade. Erst dachte ich an eine Sportverletzung, aber es wurde und wurde nicht besser, so dass ich gestern in der nächste RST gehumpelt bin. 5 Stunden später das Ergebnis: TVT. Einige verschlossene Äste der V. fibularis sowie einige kleine Muskelvenen zu. Mega. Ich freu mich. Abgesehen davon, dass es echt weh tut wie Sau und echt auch dumm hätte ausgehen können, ärgere ich mich gerade nur so extrem darüber, dass es hätte vermeidbar sein können...

Nun, ich denke, ich bekomme dann wenigstens jetzt endlich meine Spritzen bis nach dem Wochenbett verschrieben.

Aber: Hat hier jemand ähnliche Probleme gehabt? Wie lange hat es bei euch gedauert, bis es besser wurde? Wie lange, bis der Thrombus/die Thromben aufgelöst waren?
Und Himmel, habt ihr Tipps, was man tun kann, dass dieses elende Fragmin nicht so zeckt? Ich halte ja echt einiges aus, aber mich selber spritzen und dann auch noch dieses zwickende Zeug, das ist schon nach 2 Spritzen mega stressig für mich.. Bringt es was, die Stelle vielleicht zu kühlen bzw. mit einem Eiswürfel oder so vorher zu "betäuben"? Irgendwie muss ich das ja jetzt die nächsten 9 Monate hinbekommen...
KullerBienchen
2400 Beiträge
20.03.2021 16:10
Ich kann dir leider nicht ganz helfen. Bei mir und meiner 10 Jährigen wurde es erst letztes Jahr festgestellt.
Im Gerinnungszentrum meinten sie nur zu mir, falls schwanger oder mein Kind sollen wir vorstellig werden zur Kontrolle und spätestens ab der 36 Woche wird Herparin gespritzt. FA meinte auch, das enger kontrolliert wird, da es ja gefahren mitbringt.

Spritzen haben wir zuhause für lange Autofahrten /Fieber usw. Musste es noch nicht anwenden. Was gegen das brennen helfen soll, es langsam zu spritzen.
Elysetta
382 Beiträge
20.03.2021 16:40
Hallo, erstmal Gute Besserung!

Zum Thema Thrombose kann ich nichts sagen, ich hatte Gott sei Dank noch nie eine.

Aber ich habe auch das Faktor V Leiden, und musste vom Frauenarzt aus immer sofort ab positivem Test Clexane spritzen. Nicht mal unbedingt wegen der Thrombose Gefahr bei mir, sondern wegen dem Baby.
JuWu
13086 Beiträge
20.03.2021 16:41
Soweit ich weiß, musst du am besten mit dem positiven Test beginnen zu spritzen.
Ich habe ein anderes leiden, muss aber auch sofort spritzen. Ich meine, dass ist beim Faktor 5-Leiden auch so.

Fagmin am besten in die Stelle spritzen, wo du das meiste Fett hast bei mit oberschenkel-po-übergang. Im Fett tut es kaum bis gar nicht weh. Man gewöhnt sich wirklich dran und merkt selbst mit der Zeit, wie es am besten ist. es wird, wie das stillen, mit der Zeit angenehmer.

Alles gute
Fjara
437 Beiträge
20.03.2021 17:18
Zitat von Elysetta:

Hallo, erstmal Gute Besserung!

Zum Thema Thrombose kann ich nichts sagen, ich hatte Gott sei Dank noch nie eine.

Aber ich habe auch das Faktor V Leiden, und musste vom Frauenarzt aus immer sofort ab positivem Test Clexane spritzen. Nicht mal unbedingt wegen der Thrombose Gefahr bei mir, sondern wegen dem Baby.


Schön komisch, dass die das alle so unterschiedlich handhaben. Und auch, dass selbst das Gerinnungszentrum sagte, es sei eigentlich erst im Wochenbett nötig...
Beim nächsten Mal wirds dann eh von Anfang an so sein..dann bleibt mir der Ärger jetzt erspart.
nilou
14053 Beiträge
20.03.2021 17:25
Bei mir wurde in der Schwangerschaft eine Gerinnungsstörung festgestellt. Ich hatte eine Thrombose bekommen. Gespritzt habe ich in den Oberschenkel Bzw mein Freund musste es tun. Da ich weis das es weh tut konnte ich die Spritze nie runter drücken. Aktuell habe ich wieder 10 Tage spritzen hinter mir. Meine Oberschenkel sind bunt gesprenkelt da ich immer gleich Blutergüsse bekomme. Tipps habe ich keine, mal tut es mehr weh, mal gar nicht.

Die ganze Spritzerei in der Schwangerschaft und im Wochenbett haben bei mir zu einer absoluten Abneigung vor Spritzen geführt.

Mein Arzt meinte sollte ich weiter Kinder wollen müsste ich spätestens ab pos. Test spritzen.
spaghetti
1033 Beiträge
20.03.2021 18:02
Man muss eben leider immer sehr mit den Ärzten um seine Gesundheit kämpfen und zum Experten für die eigene Krankheit werden...

Mir wurde auch gesagt - heterozygot, da hätten sie nichts gemacht. Aber ich hatte drei Fehlgeburten vorher - das Risiko gehe ich nicht nochmal ein mit Spritzen läuft die bisher dritte Schwangerschaft bestens Habe dem Arzt her sagt, dass ich das unbedingt haben möchte gerne und er hat sich überzeugen lassen.

Spritzen erträglicher machen: Meditation zur Schmerzminderung (also Hypnobirthing Übungen) - dann ganz schnell mal in den „Entspannungsmodus“ gehen fürs Pieksen (nach innen konzentrieren anstatt auf den Schmerz), dann tut es wirklich weniger weh. Außerdem probiere ich immer vorsichtig ein bisschen, bis ich eine Stelle finde, wo es nicht so weh tut (ich vermute, es sind nicht überall gleich viele Nerven)
kruemeline09
1554 Beiträge
20.03.2021 18:29
Hallo

Ich habe selbst das Faktor 5 leiden heterzygot und ich musste bei Eintritt einer Schwangerschaft sofort Heparin spritzen, bis 8 Wochen nach der Entbindung. Ich habe allerdings mehrere vorangegangene Fehlgeburten gehabt, da ich aufgrund der Gerinnungsstörung und dem zu schnellen verklumpen des Blutes keine ausreichende Versorgung des Embryos mehr hatte. Zudem waren in meiner Familie auch schon viele Fehlgeburten bekannt - mütterlicherseits.
Ich wünsche dir alles Gute für die Schwangerschaft
Titanium2016
3228 Beiträge
20.03.2021 18:32
Ich habe auch Faktor-V heterozygot in Kombi mit PAI Mutation und noch was ... Wurde nach zwei FG (8. und 15. Woche) festgestellt.

Ich spritze seit der 6. Woche Heparin.
Bei mir brennt es weniger, wenn das Heparin nicht direkt gekühlt gespritzt wird.
kruemeline09
1554 Beiträge
20.03.2021 18:37
Zu den Schmerzen. Ich habe Clexane gespritzt und habe in meiben Bauch gespritzt. Man muss halt ein Fettpölsterchen zwischen die Finger nehmen und dann bis zum Ende halten. Meine Spritzen zogen sich am Ende in das Gehäuse zurück und waren dann wegwerfbereit. Ich habe erst, wenn die Spritze draußen war langsam das Fettpölsterchen los gelassen und es war nicht so sehr schmerzhaft.
Fjara
437 Beiträge
20.03.2021 18:47
Ich glaube, sie haben bei mir nichts verordnen wollen, weil es ja noch keine Vorgeschichte mit Fehlgeburten bei mir gab. Ist ja meine 1. SS, hat halt ein bisschen gedauert, bis es geklappt hat...
Und bei meiner Mutter bzw. im Familienkreis war es ja auch "nur" die stille Geburt in der 39. Woche - vor 35 Jahren. Ansonsten gab es da ja wirklich bei keinem bisher Probleme diesbezüglich.

Aber wenn ich eure Geschichten alle so lese, bekomme ich echt ein bisschen Schiss. Nach dem Baby hat keiner geschaut in der RST, die Internistin, die mich gesehen hat, hat nur telefonisch mit der Gynäkologin gesprochen und konnte mir jetzt auch nicht sagen, ob das irgendwie auch Schäden für das Baby hätte bedeuten können. Eigentlich hätte ich erst am Freitag wieder Termin bei meinem Gyn - aber ich werde da Montag anrufen und nach einem früheren Termin bitten. Ich will, dass da endlich mal wer nach dem Zwerg schaut jetzt.
nilou
14053 Beiträge
20.03.2021 19:39
Zitat von Fjara:

Ich glaube, sie haben bei mir nichts verordnen wollen, weil es ja noch keine Vorgeschichte mit Fehlgeburten bei mir gab. Ist ja meine 1. SS, hat halt ein bisschen gedauert, bis es geklappt hat...
Und bei meiner Mutter bzw. im Familienkreis war es ja auch "nur" die stille Geburt in der 39. Woche - vor 35 Jahren. Ansonsten gab es da ja wirklich bei keinem bisher Probleme diesbezüglich.

Aber wenn ich eure Geschichten alle so lese, bekomme ich echt ein bisschen Schiss. Nach dem Baby hat keiner geschaut in der RST, die Internistin, die mich gesehen hat, hat nur telefonisch mit der Gynäkologin gesprochen und konnte mir jetzt auch nicht sagen, ob das irgendwie auch Schäden für das Baby hätte bedeuten können. Eigentlich hätte ich erst am Freitag wieder Termin bei meinem Gyn - aber ich werde da Montag anrufen und nach einem früheren Termin bitten. Ich will, dass da endlich mal wer nach dem Zwerg schaut jetzt.


Bei mir wurde die Gerinnungsstörung aufgrund eines Fehlers bei der ersten Blutuntersuchung erst 1 Monat vor der Geburt festgestellt und ab da wurde auch erst gespritzt. Kind ist kerngesund. Vor der Geburt muss man nur aufpassen das Spritzen rechtzeitig aufzuhören wegen PDA oä.
JuWu
13086 Beiträge
20.03.2021 20:08
Zitat von nilou:

Zitat von Fjara:

Ich glaube, sie haben bei mir nichts verordnen wollen, weil es ja noch keine Vorgeschichte mit Fehlgeburten bei mir gab. Ist ja meine 1. SS, hat halt ein bisschen gedauert, bis es geklappt hat...
Und bei meiner Mutter bzw. im Familienkreis war es ja auch "nur" die stille Geburt in der 39. Woche - vor 35 Jahren. Ansonsten gab es da ja wirklich bei keinem bisher Probleme diesbezüglich.

Aber wenn ich eure Geschichten alle so lese, bekomme ich echt ein bisschen Schiss. Nach dem Baby hat keiner geschaut in der RST, die Internistin, die mich gesehen hat, hat nur telefonisch mit der Gynäkologin gesprochen und konnte mir jetzt auch nicht sagen, ob das irgendwie auch Schäden für das Baby hätte bedeuten können. Eigentlich hätte ich erst am Freitag wieder Termin bei meinem Gyn - aber ich werde da Montag anrufen und nach einem früheren Termin bitten. Ich will, dass da endlich mal wer nach dem Zwerg schaut jetzt.


Bei mir wurde die Gerinnungsstörung aufgrund eines Fehlers bei der ersten Blutuntersuchung erst 1 Monat vor der Geburt festgestellt und ab da wurde auch erst gespritzt. Kind ist kerngesund. Vor der Geburt muss man nur aufpassen das Spritzen rechtzeitig aufzuhören wegen PDA oä.
zwischen Spritze und KS oder PDA reichen 12h, laut meiner Ärztin.
nilou
14053 Beiträge
20.03.2021 20:09
Zitat von JuWu:

Zitat von nilou:

Zitat von Fjara:

Ich glaube, sie haben bei mir nichts verordnen wollen, weil es ja noch keine Vorgeschichte mit Fehlgeburten bei mir gab. Ist ja meine 1. SS, hat halt ein bisschen gedauert, bis es geklappt hat...
Und bei meiner Mutter bzw. im Familienkreis war es ja auch "nur" die stille Geburt in der 39. Woche - vor 35 Jahren. Ansonsten gab es da ja wirklich bei keinem bisher Probleme diesbezüglich.

Aber wenn ich eure Geschichten alle so lese, bekomme ich echt ein bisschen Schiss. Nach dem Baby hat keiner geschaut in der RST, die Internistin, die mich gesehen hat, hat nur telefonisch mit der Gynäkologin gesprochen und konnte mir jetzt auch nicht sagen, ob das irgendwie auch Schäden für das Baby hätte bedeuten können. Eigentlich hätte ich erst am Freitag wieder Termin bei meinem Gyn - aber ich werde da Montag anrufen und nach einem früheren Termin bitten. Ich will, dass da endlich mal wer nach dem Zwerg schaut jetzt.


Bei mir wurde die Gerinnungsstörung aufgrund eines Fehlers bei der ersten Blutuntersuchung erst 1 Monat vor der Geburt festgestellt und ab da wurde auch erst gespritzt. Kind ist kerngesund. Vor der Geburt muss man nur aufpassen das Spritzen rechtzeitig aufzuhören wegen PDA oä.
zwischen Spritze und KS oder PDA reichen 12h, laut meiner Ärztin.


Bei mir hieß es 24 h, das hatte bei mir zum Glück genau gepasst
JuWu
13086 Beiträge
20.03.2021 20:10
Zitat von Fjara:

Ich glaube, sie haben bei mir nichts verordnen wollen, weil es ja noch keine Vorgeschichte mit Fehlgeburten bei mir gab. Ist ja meine 1. SS, hat halt ein bisschen gedauert, bis es geklappt hat...
Und bei meiner Mutter bzw. im Familienkreis war es ja auch "nur" die stille Geburt in der 39. Woche - vor 35 Jahren. Ansonsten gab es da ja wirklich bei keinem bisher Probleme diesbezüglich.

Aber wenn ich eure Geschichten alle so lese, bekomme ich echt ein bisschen Schiss. Nach dem Baby hat keiner geschaut in der RST, die Internistin, die mich gesehen hat, hat nur telefonisch mit der Gynäkologin gesprochen und konnte mir jetzt auch nicht sagen, ob das irgendwie auch Schäden für das Baby hätte bedeuten können. Eigentlich hätte ich erst am Freitag wieder Termin bei meinem Gyn - aber ich werde da Montag anrufen und nach einem früheren Termin bitten. Ich will, dass da endlich mal wer nach dem Zwerg schaut jetzt.
würde auch einen Termin direkt ausmachen beim Gyn und zusätzlich direkt einen beim Facharzt ausmachen. Es muss nicht immer erst was passieren, bevor man handelt, finde ich.
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