Trisomie 18 Wer hat Erfahrung
10.03.2009 18:48
Hallo ich bin zur Zeit total fertig und Ratlos.
Aber von Anfang an
In der 13 Woche bekam ich die NT Messung mit Blutuntersuchung.Die NT war ok aber der Bluttest erbrachte ein erhöhtes Risiko für Trisomie 13/18 (1:95).Ich wollte aber keine FU da ich bis zur 17Woche immer mal leichte Blutungen hatte.Also bekam ich am 10.2 einen Feinultraschall.Der war soweit unauffällig bis auf eine plexus choroideus zyste im Gehirn.Der Arzt meinte ansich sei das nicht so schlimm aber im Zusammenhang mit dem Bluttest solle ich doch eine FU machen lassen.Er glaube zwar nicht das was ist weil alles andere ok sei aber glauben heisse nicht wissen.Also hatte ich am 2.3 einen Termin zur FU.Ich hatte keine Beschwerden und alles lief gut.Wir liesen einen Fishtest machen.Am nächsten Tag hatte ich eine Vorsorgeuntersuchung und Kontrolle bei meiner FÄ.Ich meldete mich an da kam die FÄ um die Ecke und meinte nur kommen Sie mit das Ergebnis ist da ich muss reden.Sie erklärte uns knapp und kalt unserer Kind habe Trisomie 18 und sei nicht Lebensfähig das sei 100%.Sie drückte uns die Überweisung für die Genetikerin und den Befund in die Hand und schickte uns nach Hause.Total fertig zu Hause angekommen schaute sich mein Mann den Befund an.Dort stand.Verdacht auf Trisomie 18.Er rief die Ärztin im Labor an die meinte das sei noch kein 100% Befund sie habe das FU untersucht und sich US Bilder angeschaut und das unser Baby knappzeitgercht entwickelt sei und die Zyste sei sie zu dem Ergebnis gekommen.Ich ging am nächsten Tag zu einem anderem FA da ja eigentlich eine Kontrolle gemacht werden sollte.Der meinte zu mir.Für was man mich noch untersuchen solle?Mein Kind sei nicht lebensfähig und es bezahle ja keiner mehr.Seine Abschiedsworte waren.Neue Schwangerschaft neues Glück.Ich war wieder total fertig.Zu Hause erzählte ich meinem Mann alles.Er rief bei meiner FÄ an (ist eine Gemeinschaftspraxis).Die Kollegin rief zurück und meinte vielleicht habe sich ihre Kollegin falsch ausgedrückt.Ich solle am nächste morgen kommen.Dann rief er den Arzt im KH aus der meinte zwar er glaube schon das unser Kind Krank sei aber nicht zwangsläufig Trisomie 18 wir sollen den endgültigen Befund abwarten.
Am nächsten morgen war ich dann bei der FÄ die macht US und es war alles soweit ok auch die Grösse bis auf den Brustkorb der ist etwas zu klein,das könne aber alles oder nix heissen.Sie meinte was positiv sei,sei das es sonst keine der Typischen Anzeichen im US zu sehen sind.Man müsse einfach abwarten.
Egal wie das Ergebnis ist ich werde mein Baby,übrigens ein Mädchen,auf jeden Fall bekommen.Ich habe jetzt schon von Fällen gehört wo die Kinder überlebt haben.
Hat jemand Erfahrung damit oder ist auch in so einer Situation?
Danke fürs lesen wurde etwas lang.
LG Melanie
Aber von Anfang an
In der 13 Woche bekam ich die NT Messung mit Blutuntersuchung.Die NT war ok aber der Bluttest erbrachte ein erhöhtes Risiko für Trisomie 13/18 (1:95).Ich wollte aber keine FU da ich bis zur 17Woche immer mal leichte Blutungen hatte.Also bekam ich am 10.2 einen Feinultraschall.Der war soweit unauffällig bis auf eine plexus choroideus zyste im Gehirn.Der Arzt meinte ansich sei das nicht so schlimm aber im Zusammenhang mit dem Bluttest solle ich doch eine FU machen lassen.Er glaube zwar nicht das was ist weil alles andere ok sei aber glauben heisse nicht wissen.Also hatte ich am 2.3 einen Termin zur FU.Ich hatte keine Beschwerden und alles lief gut.Wir liesen einen Fishtest machen.Am nächsten Tag hatte ich eine Vorsorgeuntersuchung und Kontrolle bei meiner FÄ.Ich meldete mich an da kam die FÄ um die Ecke und meinte nur kommen Sie mit das Ergebnis ist da ich muss reden.Sie erklärte uns knapp und kalt unserer Kind habe Trisomie 18 und sei nicht Lebensfähig das sei 100%.Sie drückte uns die Überweisung für die Genetikerin und den Befund in die Hand und schickte uns nach Hause.Total fertig zu Hause angekommen schaute sich mein Mann den Befund an.Dort stand.Verdacht auf Trisomie 18.Er rief die Ärztin im Labor an die meinte das sei noch kein 100% Befund sie habe das FU untersucht und sich US Bilder angeschaut und das unser Baby knappzeitgercht entwickelt sei und die Zyste sei sie zu dem Ergebnis gekommen.Ich ging am nächsten Tag zu einem anderem FA da ja eigentlich eine Kontrolle gemacht werden sollte.Der meinte zu mir.Für was man mich noch untersuchen solle?Mein Kind sei nicht lebensfähig und es bezahle ja keiner mehr.Seine Abschiedsworte waren.Neue Schwangerschaft neues Glück.Ich war wieder total fertig.Zu Hause erzählte ich meinem Mann alles.Er rief bei meiner FÄ an (ist eine Gemeinschaftspraxis).Die Kollegin rief zurück und meinte vielleicht habe sich ihre Kollegin falsch ausgedrückt.Ich solle am nächste morgen kommen.Dann rief er den Arzt im KH aus der meinte zwar er glaube schon das unser Kind Krank sei aber nicht zwangsläufig Trisomie 18 wir sollen den endgültigen Befund abwarten.
Am nächsten morgen war ich dann bei der FÄ die macht US und es war alles soweit ok auch die Grösse bis auf den Brustkorb der ist etwas zu klein,das könne aber alles oder nix heissen.Sie meinte was positiv sei,sei das es sonst keine der Typischen Anzeichen im US zu sehen sind.Man müsse einfach abwarten.
Egal wie das Ergebnis ist ich werde mein Baby,übrigens ein Mädchen,auf jeden Fall bekommen.Ich habe jetzt schon von Fällen gehört wo die Kinder überlebt haben.
Hat jemand Erfahrung damit oder ist auch in so einer Situation?
Danke fürs lesen wurde etwas lang.
LG Melanie
10.03.2009 18:56
Oh man, weiß gar nicht was ich sagen soll. Erstmal das es mir leid tut, was euch gerade widerfährt und das dein FA nen Arschloch ist und bei dem würde ich keinen Fuß mehr in die Praxis setzen!!!!!!
Ich hoffe es wird alles gut!!!!
LG Bine
Ich hoffe es wird alles gut!!!!
LG Bine
10.03.2009 18:56
ich habe leider(oder besser gott sei dank)keine erfarungen damit
aber ich drück euch ganz fest die daumen,dass doch noch alles gut ausgeht!!!!
ich bin schockiert wie kaltschnäutzig euch die ärzte behandelt haben u finde,dass so was gar nicht geht!!!
ich hoffe das beste für euch u natürlich ganz besonders für eure tochter!!!!

aber ich drück euch ganz fest die daumen,dass doch noch alles gut ausgeht!!!!
ich bin schockiert wie kaltschnäutzig euch die ärzte behandelt haben u finde,dass so was gar nicht geht!!!

ich hoffe das beste für euch u natürlich ganz besonders für eure tochter!!!!
10.03.2009 18:58
oh mann... das tut mir leid... bitte was sind das für ärzte ?? is ja wohl ne frechheit...
fühl dich unbekannterweise gedrückt und - ich wünsch euch alles gute und das wirklich alles in ordnung kommt mit eurer kleinen püppi!!
Alles Liebe
fühl dich unbekannterweise gedrückt und - ich wünsch euch alles gute und das wirklich alles in ordnung kommt mit eurer kleinen püppi!!
Alles Liebe
10.03.2009 19:00
ich ziehe meinen hut vor eurer entscheidung, das kind zu bekommen. ich finde das super von euch. gleichzeitig schick ich euch alle kraft der welt und drücke weiter die daumen, dass sich der verdacht vielleicht doch nicht bestätigt.
alles, alles gute!
alles, alles gute!

10.03.2009 19:00
Ich bin mir nicht sicher, aber ich glaube hier war mal eine Mami, deren Kind hatte das auch und hat überlebt, die haben auch eine eigene Homepage aber ich weiß absolut nicht mehr, wer das war...sorry..
10.03.2009 19:02
Oh man
Ich habe da keine Erfahrung mit, wollte dich aber mal unbekannterweise drücken.
Es gibt Ärzte, denen sollte man die Lizenz entziehen.
Wie kann man Eltern, die solch ein Befund bekommen, derart schlecht behandeln und beraten.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft (Und such dir nen neuen Arzt..)

Es gibt Ärzte, denen sollte man die Lizenz entziehen.
Wie kann man Eltern, die solch ein Befund bekommen, derart schlecht behandeln und beraten.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft (Und such dir nen neuen Arzt..)
10.03.2009 19:13
Danke das ist lieb.Ich bin jetzt zwar noch in der selben Praxis aber ne andere FÄ.Die war das letzte mal echt lieb.Auch der im KH der die Untersuchugen gemacht hat meinte,wir könnten nach dem endgültigen Befund nochmal einen Termin machen.Meine alte FÄ meinte nur das Kind lebe eh höchstens einen Tag.Ich bin in einer Selbshilfegruppe auf einen Artikel gestosen da wurde die Kleine 7 Jahre alt und dort sind mehrere Fälle wo die Kinder länger leben.Aber ich werde auf keinen Fall mein Kind töten ich überlasse es der Natur.Aber ich habe ein klitzekleines bisschen Hoffnung weil ja im US so keine Typischen Anzeichen da sind.Aber die Zeit bis Freitag oder MOntag bis das Ergebnis da ist ist schrecklich.Ich habe auch eine TORCH Test machen lassen auf Anraten des Arztes im KH.Er meinte vielleicht habe das Kind eine Infektion.Ich denke das morgen das Ergebnis dieses TORCH Testes da ist.
Man denkt immer einem selbst passiert sowas nicht und dann ist man in so einer Situation.
Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Man denkt immer einem selbst passiert sowas nicht und dann ist man in so einer Situation.
Die Hoffnung stirbt zuletzt.
10.03.2009 19:18
Zitat von mel71:
Danke das ist lieb.Ich bin jetzt zwar noch in der selben Praxis aber ne andere FÄ.Die war das letzte mal echt lieb.Auch der im KH der die Untersuchugen gemacht hat meinte,wir könnten nach dem endgültigen Befund nochmal einen Termin machen.Meine alte FÄ meinte nur das Kind lebe eh höchstens einen Tag.Ich bin in einer Selbshilfegruppe auf einen Artikel gestosen da wurde die Kleine 7 Jahre alt und dort sind mehrere Fälle wo die Kinder länger leben.Aber ich werde auf keinen Fall mein Kind töten ich überlasse es der Natur.Aber ich habe ein klitzekleines bisschen Hoffnung weil ja im US so keine Typischen Anzeichen da sind.Aber die Zeit bis Freitag oder MOntag bis das Ergebnis da ist ist schrecklich.Ich habe auch eine TORCH Test machen lassen auf Anraten des Arztes im KH.Er meinte vielleicht habe das Kind eine Infektion.Ich denke das morgen das Ergebnis dieses TORCH Testes da ist.
Man denkt immer einem selbst passiert sowas nicht und dann ist man in so einer Situation.
Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Ich drücke euch ganz, ganz fest die Daumen und werde die Woche öfter an euch denken.
Das ihr euch, bei einem positiven Ergebnis, für euer Baby entscheidet, bewunder ich sehr. Ihr habt meinen ganzen Respekt und meine ganze Achtung.
Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Woche!
10.03.2009 19:27
Huhu, Erfahrung habe ich keine, aber ich habe einen interessanten Blog gefunden, deren Kind das auch hat...
http://www.trisomie-18.de/blog/
http://www.trisomie-18.de/blog/
10.03.2009 19:34
irgendwie bin ich mal wieder sparchlos darüber wie manche Ärtzte mit solchen diagnosen umgehen
schon mal als erstes vorweg :
Ich habe ein Kind betreut die 14 Jahre alt war nd Trisomie !8 hat
schwerst behindert .. aber seid 14 jahre in ihrer welt wohl glücklic und si freute sich wenn die mama kam
ich mein da gab es qauch ne internet seite .. ich scuh mal ( ist nur schon ein paar jahre her )
schon mal als erstes vorweg :
Ich habe ein Kind betreut die 14 Jahre alt war nd Trisomie !8 hat
schwerst behindert .. aber seid 14 jahre in ihrer welt wohl glücklic und si freute sich wenn die mama kam
ich mein da gab es qauch ne internet seite .. ich scuh mal ( ist nur schon ein paar jahre her )
10.03.2009 19:35
Ich muß mich doch immerwieder über die Gedankenlosigkeit mancher Ärzte wundern.... wie kann man jemandem denn so etwas an den Kopf werfen?
Ich wünsche euch viel Kraft und hoffe auf positive Ergebnisse!
Ich wünsche euch viel Kraft und hoffe auf positive Ergebnisse!
10.03.2009 19:39
Zitat von missmarpel:
Huhu, Erfahrung habe ich keine, aber ich habe einen interessanten Blog gefunden, deren Kind das auch hat...
http://www.trisomie-18.de/blog/
die gleiche seite habe ichmir auch gerade angeschaut!
es tut mir leid!
Rike
10.03.2009 19:40
hi..
das is ja hammer was die ärzte da sagen...
nach dem ich deinen bericht gelesen habe hab ich bisschen angst bekommen.
weil bei mir heißt es das sie ne wcoeh hinter her ist und am brust korb etwas klein sei
und keiner kann sagen woher oder wovon, hab mir da riesen gedanken..
wünsch dir viel kraft
lg Melly
das is ja hammer was die ärzte da sagen...
nach dem ich deinen bericht gelesen habe hab ich bisschen angst bekommen.
weil bei mir heißt es das sie ne wcoeh hinter her ist und am brust korb etwas klein sei

und keiner kann sagen woher oder wovon, hab mir da riesen gedanken..
wünsch dir viel kraft
lg Melly
10.03.2009 19:43
wie klein die internet welt doch ist
http://www.leona-ev.de/
den link findest du aber auch auf der schon abgebenen homepage
http://www.leona-ev.de/
den link findest du aber auch auf der schon abgebenen homepage
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