Trisomie 18 Wer hat Erfahrung
11.03.2009 20:50
Ja das ist ja das was mich stuzig macht.Das laut den Ärzten die Typischen Anzeichen fehlen.Ich habe zwar noch kein CTG bekommen aber meine Hebamme schallt die Herztöne und da war auch immer alles ok.Mal schauen am Freitag kommt sie wieder sie wollte uns Material mitbringen und einen Film.
Die Warterei bis zum Ergebnis ist schrecklich das amcht einen Wahnsinnig.
Die Warterei bis zum Ergebnis ist schrecklich das amcht einen Wahnsinnig.
11.03.2009 20:55
ich ahbe schon oeffters berichte im internet gelsen, wo man sagte dass das baby dieses oder jenes haben solte und es nicht lebensfaehig waere usw und es besser sei es nicht auszutragen..UND was stellte sich oeffters raus, dass alles ok war.
also ich hatte anfangs angst, weil ich 38 jahre bin udn die gefah erhoet sei ein behindertes kjind zu bekommen und das down syndrom usw, aber wir haetten nicht abgetrieben. die angst dass ggf doch alles ok sei haette mich wahnsinnig gemacht.
ich wuerde an deiner stelle die meinung eines anderen arztes einholen, oder es auf dich zu kommen lassen. auch wenne s schwer ist..
ich druecke dir ganz fest die daumen, dass es deiner tochter gut geht udn gesund zur welt kommt...
also ich hatte anfangs angst, weil ich 38 jahre bin udn die gefah erhoet sei ein behindertes kjind zu bekommen und das down syndrom usw, aber wir haetten nicht abgetrieben. die angst dass ggf doch alles ok sei haette mich wahnsinnig gemacht.
ich wuerde an deiner stelle die meinung eines anderen arztes einholen, oder es auf dich zu kommen lassen. auch wenne s schwer ist..
ich druecke dir ganz fest die daumen, dass es deiner tochter gut geht udn gesund zur welt kommt...
11.03.2009 20:59
Hallo Melanie,
erstmal wünsche ich euch alle Kraft der Welt und hoffe sehr, dass eure Süße gesund ist.
Bei mir war die NT auch unauffällig, aber die Blutwerte waren nicht gut und es gab ein erhöhtes Risiko für Trisomie 13 oder 18. In der Feindiagnostik per Ultraschall war alles in Ordnung. Ich habe keine FU machen lassen. Mein Kleiner ist Gott sei dank kerngesund. Ich wollte dir das nur als Aufmunterung schreiben. Halt uns bitte auf dem Laufenden!
viele Grüße!
erstmal wünsche ich euch alle Kraft der Welt und hoffe sehr, dass eure Süße gesund ist.
Bei mir war die NT auch unauffällig, aber die Blutwerte waren nicht gut und es gab ein erhöhtes Risiko für Trisomie 13 oder 18. In der Feindiagnostik per Ultraschall war alles in Ordnung. Ich habe keine FU machen lassen. Mein Kleiner ist Gott sei dank kerngesund. Ich wollte dir das nur als Aufmunterung schreiben. Halt uns bitte auf dem Laufenden!
viele Grüße!
11.03.2009 21:01
Danke das hoffe ich natürlich auch immer noch.Ich bin halt auch schon 38 und da ist halt das Risiko höher aber wer denkt schon an sowas.Ich finde langsam echt es weren in Deutschland einfach zuviele Tests gemacht,wen ich höre wie oft man eine Prognosse bekommt die dann nicht stimmt.
In Holland,habe ich mal gelesen,wird die Schwangere eigentlich nur von einer Hebamme begleitet,ich das manchmal gar nicht schlecht.
Aber egal was der Befund sagt ich kann es nicht mehr ändern und werde auf jedenfall das Kind bekommen.Ich werde versuchen nochmal einen Termin imKH bei dem Arzt zu bekommen der die Untersuchungen gemacht vielleich macht er noch mal gründlichen US.
In Holland,habe ich mal gelesen,wird die Schwangere eigentlich nur von einer Hebamme begleitet,ich das manchmal gar nicht schlecht.
Aber egal was der Befund sagt ich kann es nicht mehr ändern und werde auf jedenfall das Kind bekommen.Ich werde versuchen nochmal einen Termin imKH bei dem Arzt zu bekommen der die Untersuchungen gemacht vielleich macht er noch mal gründlichen US.
11.03.2009 21:06
@mahdia
Bei dir war es ähnlich wie bei mir.Die NT war ok nur der Bluttest ergab ein erhöhtes Risiko auf t13/18.Ich habe die FU in der 15 Woche abglehnt da ich bis zur 17 Woche immer mal wieder ganz leichte Blutungen hatte.Der Feinultraschall war ja auch ok bis auf die Zyste aber die haben sehr viele Kinder auch gesunde.Die Organe waren alle unauffällig das ist ja das was der Arzt meinte das wäre ja eigentlich positiv.Ich hoffe ich habe bald den endgültigen Befund das ich Gewissheit habe.
Werde Euch natürlich auf dem laufenden halten
Bei dir war es ähnlich wie bei mir.Die NT war ok nur der Bluttest ergab ein erhöhtes Risiko auf t13/18.Ich habe die FU in der 15 Woche abglehnt da ich bis zur 17 Woche immer mal wieder ganz leichte Blutungen hatte.Der Feinultraschall war ja auch ok bis auf die Zyste aber die haben sehr viele Kinder auch gesunde.Die Organe waren alle unauffällig das ist ja das was der Arzt meinte das wäre ja eigentlich positiv.Ich hoffe ich habe bald den endgültigen Befund das ich Gewissheit habe.
Werde Euch natürlich auf dem laufenden halten
11.03.2009 21:16
Hallo Mel,
meine Kleine hatte Trisomie 18. Sie ist letztes Jahr am 15.10. zur Welt gekommen und durfte leider nur 4 Tage leben. Uns wurde ein Tag vor ihrere Geburt das erste Mal der Verdacht auf Trisomie geäußert. Es gab während der Schwangerschaft Hinweise darauf (singuläre Nabelschnurarterie, Zyste im Hirn, viel zu klein für ihr Alter...sie kam in der 37 Woche und hatte die Werte von der 29., Plazentaverkalkung) aber keiner der Ärzte hat sich ein Gesamtbild gemacht. Im Nachhinein war das auch ganz gut so, da ich NIE abgetrieben hätte, ganz einfach aus den gleichen Gründen die du angegeben hast. Man weiß vorher nie 100% ob das Kind krank ist. Was ist wenn man ein gesundes Kind abtreibt? Auch wenn das Kind krank ist und sogar Trisomie 18 hat....man weiß einfach nicht vorher, wie lange es leben wird....und kann man sich anmaßen zu entscheiden, ob das Leben lebenswürdig ist oder nicht? Ich habe in den letzten Monaten die schwerste Zeit meines Lebens durchgemacht....aber auch die Schönste. Ich bin so glücklich darüber, dass ich meine Tochter kennenlernen und für sie dasein durfte, dass ich ihre Hand halten konnte, mit ihr reden konnte, ihr vorsingen konnte, sie mich gesehen und wahrgenommen hat....und ich bin mir ganz sicher, dass ich und mein Mann immer die besten Entscheidungen getroffen haben...und darauf sind wir stolz. Momentan tut es immer noch so schrecklich weh, aber auf der anderen Seite habe ich sehr wertvolle Erinnerungen und unvergessliche Erfahrungen gemacht, die ich nicht missen möchte. Es gibt einen Film: "Vergiss mein nicht!". Er handelt von der Möglichkeit, verschieden Erlebnisse der Vergangenheit aus seinem Hirn zu löschen. Meist wollten Leute ehemalige Beziehungen oder Expartner und damit auch immer enttäuschende und schlechte Erinnerungen gelöscht haben. Ich hab mir überlegt, ob ich, wenn es möglich wäre, diese Erinnerungen an meine Tochter und die Schwangerschaft gelöscht haben möchte, damit dieser Schmerz, den ich jetzt fühle verschwindet. Ich bin jedoch ohne viel nachzudenken zu dem Ergebnis gekommen, dass ich meine Erinnerungen behalten wollen würde...da trotz allem die positiven Erinnerungen überwiegen. Ich liebe meine Kleine über alles und obwohl sie nicht bei uns sein kann, hat sie mir doch so viel gegeben.
Ich hoffe für dich, dass sich die Ärzte irren. Ich wünsche dir ruhige Tage bis zu den Testergebnissen und zur Gewissheit. Falls der Verdacht trotzdem bestätigt wird, wünsche ich dir viel Kraft für alles Kommende. Wenn du weitere Fragen hast oder mal reden willst, meld dich einfach.
Liebe Grüße!
meine Kleine hatte Trisomie 18. Sie ist letztes Jahr am 15.10. zur Welt gekommen und durfte leider nur 4 Tage leben. Uns wurde ein Tag vor ihrere Geburt das erste Mal der Verdacht auf Trisomie geäußert. Es gab während der Schwangerschaft Hinweise darauf (singuläre Nabelschnurarterie, Zyste im Hirn, viel zu klein für ihr Alter...sie kam in der 37 Woche und hatte die Werte von der 29., Plazentaverkalkung) aber keiner der Ärzte hat sich ein Gesamtbild gemacht. Im Nachhinein war das auch ganz gut so, da ich NIE abgetrieben hätte, ganz einfach aus den gleichen Gründen die du angegeben hast. Man weiß vorher nie 100% ob das Kind krank ist. Was ist wenn man ein gesundes Kind abtreibt? Auch wenn das Kind krank ist und sogar Trisomie 18 hat....man weiß einfach nicht vorher, wie lange es leben wird....und kann man sich anmaßen zu entscheiden, ob das Leben lebenswürdig ist oder nicht? Ich habe in den letzten Monaten die schwerste Zeit meines Lebens durchgemacht....aber auch die Schönste. Ich bin so glücklich darüber, dass ich meine Tochter kennenlernen und für sie dasein durfte, dass ich ihre Hand halten konnte, mit ihr reden konnte, ihr vorsingen konnte, sie mich gesehen und wahrgenommen hat....und ich bin mir ganz sicher, dass ich und mein Mann immer die besten Entscheidungen getroffen haben...und darauf sind wir stolz. Momentan tut es immer noch so schrecklich weh, aber auf der anderen Seite habe ich sehr wertvolle Erinnerungen und unvergessliche Erfahrungen gemacht, die ich nicht missen möchte. Es gibt einen Film: "Vergiss mein nicht!". Er handelt von der Möglichkeit, verschieden Erlebnisse der Vergangenheit aus seinem Hirn zu löschen. Meist wollten Leute ehemalige Beziehungen oder Expartner und damit auch immer enttäuschende und schlechte Erinnerungen gelöscht haben. Ich hab mir überlegt, ob ich, wenn es möglich wäre, diese Erinnerungen an meine Tochter und die Schwangerschaft gelöscht haben möchte, damit dieser Schmerz, den ich jetzt fühle verschwindet. Ich bin jedoch ohne viel nachzudenken zu dem Ergebnis gekommen, dass ich meine Erinnerungen behalten wollen würde...da trotz allem die positiven Erinnerungen überwiegen. Ich liebe meine Kleine über alles und obwohl sie nicht bei uns sein kann, hat sie mir doch so viel gegeben.
Ich hoffe für dich, dass sich die Ärzte irren. Ich wünsche dir ruhige Tage bis zu den Testergebnissen und zur Gewissheit. Falls der Verdacht trotzdem bestätigt wird, wünsche ich dir viel Kraft für alles Kommende. Wenn du weitere Fragen hast oder mal reden willst, meld dich einfach.
Liebe Grüße!
11.03.2009 21:27
Es tut mir leid was Euch passiert ist
.Du hattest ja nicht mal Zeit dich darauf vorzubereiten.Wen das Eregbnis wirklich T 18 ist dann weiss ich was auf mich zukommt.Was hatte deine kleine für Oraganschäden?Egal wie kurz oder wie lang die Zeit mit unserer Kleinen sein wird ich werde dafür immer dankbar sein.Aber der Gedanke das sie vielleicht schon bald sterben könnte macht mich wahnsinnig.Ich habe auch schon gesagt bekommen wen es T 18 ist dann wäre es besser sie sirbt schon kurz nach der Geburt das wäre leichter für uns als wen sie erst nach ein paar Monaten oder vielleicht sogar Jahren sterben würde.Aber es ist so oder so schlimm und ich hätte nie gedacht das mir sowas mal passieren könnte.
Und die warterei bis zum Ergebnis ist einfach nur schrecklich
.Du hattest ja nicht mal Zeit dich darauf vorzubereiten.Wen das Eregbnis wirklich T 18 ist dann weiss ich was auf mich zukommt.Was hatte deine kleine für Oraganschäden?Egal wie kurz oder wie lang die Zeit mit unserer Kleinen sein wird ich werde dafür immer dankbar sein.Aber der Gedanke das sie vielleicht schon bald sterben könnte macht mich wahnsinnig.Ich habe auch schon gesagt bekommen wen es T 18 ist dann wäre es besser sie sirbt schon kurz nach der Geburt das wäre leichter für uns als wen sie erst nach ein paar Monaten oder vielleicht sogar Jahren sterben würde.Aber es ist so oder so schlimm und ich hätte nie gedacht das mir sowas mal passieren könnte. Und die warterei bis zum Ergebnis ist einfach nur schrecklich
11.03.2009 21:32
Ich habe das jetzt alles gelesen, weiss gar nicht was ich sagen soll. Hab überall Gänsehaut! Mel, ich wünsche euch alles Gute und hoffe, dass du ein positives Ergebnis bekommst!
11.03.2009 21:37
Sophia hatte mehrere Herzfehler, ein Niere hat nicht funktioniert, sowie der ganze Verdaungstrakt. Sie musste bereits nach ca. 12 Stunden reanimiert werden und wurde ab dann beatmet. Das größte Problem war wohl, dass ihr Herz ihren Körper nicht ausreichend Sauerstoff versorgen konnte bzw. mit zu viel Druck gepumpt hat.
11.03.2009 21:42
Zitat von Rike:
hallo mel,
ich habe sehr viel kontakt zu menschen mit behinderungen.mein mann lernt in einer einrichtung für menschen mit behinderungen. auch ein großer teil meiner freunde arbeitet dort.
leider wird es auch mit geburt deiner tochter nicht besser, ich will damit sagen, dass wen sie krank ist, dass ihr euch wahrscheinlich immer wieder mit diskriminierungen auseinander setzen wollt!
ein freund von mir hat von geburt eine spastik in der linken hälfte seines körpers. soll heißen, er kann seine hand nicht öffnen und spricht als wenn er ne heiße kartoffel im mund hat, weil er es einfach nicht anders kann! aber ich liebe ihn über alles. er wird der patenonkel unseres nächstens bsi jetzt nur geplanten kindes!
ich würde euch wünschen, dass du menschen um dich sammelst die dir und deiner tochter wohlgesonnen sind. aber du wirst dich wahrscheinlich immer wieder rechtfertigen müssen. dafür wünsche ich dir viel kraft!
ich habe in lotti ss auf sämtliche untersuchungen verzichtet. uns war klar, dass wir auch ein behindertes kind nicht abtreiben lassen würden.
ich finde deine entscheidung unheimlich mutig!
Rike
@Rike... ich finde es sehr schön, was du schreibst... und man sieht ja, es gibt menschen wie dich.. und alle anderen... da kann man sich ein ei drauf pellen... die sind es nicht wert...
ich habe bei meinem ersten kind keinerlei extra untersuchungen machen lassen und selbst heute, 10 jahre älter, würde ich keine machen lassen.. einfach, weil ich diese entscheidung nicht gestellt bekommen möchte.... ich behaupte, dass ich nicht in der lage wäre, ein behindertes kind weg machen zu lassen.. ich würde es bekommen wollen und sei es nur für wenige stunden.. aber die möchte ich es im arm halten... seinem bruder vorstellen, seinem papa, seinen omas und opas.... und ihm dem abschied so schön wie möglich machen wollen..... und ein behindertes kind kann eben im kreis einer lieben familie auch glücklich sien....
@mel.. ich wünsche dir, dass du die für dich richtige entscheidung triffst... wenn du dich für das kind entscheidest ( wonach es in meinen augen ausieht) dann wünsche ich dir alles glück dieser welt und deinem mäuschen auch... und wenn du dich doch dagegen entscheidest, dann wünsche ich dir viel kraft das zu verarbeiten. jeder muß das mit sich ausmachen und wie er sich in solch einer situation entscheidet, das is der richtige weg. niemand hat das recht euch zu verurteilen... weder so noch so...
LG Zaubi
11.03.2009 21:57
@Hatschie
Hat man den nie was gesehen im US ich meine das Herz und so?
Ich werde mich auf gar keinen Fall mehr gegen unsere Maus entscheiden.Hat sie wirklich T 18 werden wir ihr die Zeit die ihr bleibt so schön wie möglich machen.
Das schlimme ist das ich nicht weiss wie ich es den anderen Kids erklären soll.Die Grossse ist schon 16 die weiss bescheid aber die 3 Kleinen sind erst 7,4 und 2 Jahre alt.Wie erklärt man ihnen sowas?Letzte Woche als wir das Ergebnis des Fishtestes hatten kam unser Sohn(4) und hat gesagt wen das Baby da ist zeigt er ihr was er im Kiga alles gebastelt hat.Sowas macht total trauig weil wie erklär ich ihm das seine Schwester vielleicht schon bald stirbt
oder er sie vielleicht nie sehen wird
Hat man den nie was gesehen im US ich meine das Herz und so?
Ich werde mich auf gar keinen Fall mehr gegen unsere Maus entscheiden.Hat sie wirklich T 18 werden wir ihr die Zeit die ihr bleibt so schön wie möglich machen.
Das schlimme ist das ich nicht weiss wie ich es den anderen Kids erklären soll.Die Grossse ist schon 16 die weiss bescheid aber die 3 Kleinen sind erst 7,4 und 2 Jahre alt.Wie erklärt man ihnen sowas?Letzte Woche als wir das Ergebnis des Fishtestes hatten kam unser Sohn(4) und hat gesagt wen das Baby da ist zeigt er ihr was er im Kiga alles gebastelt hat.Sowas macht total trauig weil wie erklär ich ihm das seine Schwester vielleicht schon bald stirbt
oder er sie vielleicht nie sehen wird
11.03.2009 22:10
Nein, die Ärzte haben nichts gesehen. Das einzige Auffällige war immer nur, dass unser Mäuschen nicht wachsen wollte. Die Ärzte haben es immer auf die Plazentaverkalkung geschoben. Wir waren bei 4 verschiedenen Ärzten und keinem ist etwas aufgefallen. Der letzte Artzt wurde dann stutzig, warum sie so klein geblieben ist und hat, glaube ich, direkt nach Anzeichen gesucht. Das einzige, was er gefunden hat ist die typische Handstellung von Trisomie 18 Kindern....und das war den Abend vor der Geburt. Die Ärzte haben auch immer die Organe geprüft, jedoch nie was gesehen. Ich hatte den Kinderkardiologen gefragt, ob man die Herzfehler vor der Geburt hätte sehen können, der meinte jedoch, dass das nur Spezialisten können....
Es deinen Kindern beizubringen ist sicher sehr schwer. Ich weiß auch nicht, wie man sowas anstellt. Ich hatte schon Probleme meinen Eltern, den stolzen Großeltern, zu sagen, dass ihre Enkeltochter nicht leben kann. Ich weiß aber, dass man in solchen Fälle psychologische Unterstützung bekommt, das wär sicher für deine Kinder ganz gut.
Es deinen Kindern beizubringen ist sicher sehr schwer. Ich weiß auch nicht, wie man sowas anstellt. Ich hatte schon Probleme meinen Eltern, den stolzen Großeltern, zu sagen, dass ihre Enkeltochter nicht leben kann. Ich weiß aber, dass man in solchen Fälle psychologische Unterstützung bekommt, das wär sicher für deine Kinder ganz gut.
11.03.2009 22:21
Wie schafft ihr es damit umzugehen?Ich frage mich manchmal wie ich das schaffen soll.Es ist schlimm wen man Bekannte trifft die dann sagen
h Mann der Bauch wächst ja ganz schön wie lange den noch.Man weiss einfach nicht wie man es ihnen erklären soll.Klar die Leute sagen immer mach dich nicht so verrückt aber wie soll das gehen.
Ich bin immer froh wen ich sie spüre dann weiss ich wenigstens sie lebt noch.
Ich habe solche Angst das sie vor der Geburt schon stirbt.
h Mann der Bauch wächst ja ganz schön wie lange den noch.Man weiss einfach nicht wie man es ihnen erklären soll.Klar die Leute sagen immer mach dich nicht so verrückt aber wie soll das gehen. Ich bin immer froh wen ich sie spüre dann weiss ich wenigstens sie lebt noch.
Ich habe solche Angst das sie vor der Geburt schon stirbt.
11.03.2009 22:36
Es ist sehr schwer....aber man wächst mit seinen Aufgaben. Ich hab Sachen gemacht, die ich mir vorher nie zugetraut hätte. Die Ärzte hatten Sophia eine Lebenserwartung von 9 Tagen gegeben, trotz Beatmungsgerät. Wir haben uns dann entschlossen sie nicht länger leiden zu lassen und haben das Beatmungsgerät abstellen lassen. Nach vier Stunden ist sie, zwischen uns beiden, friedlich eingeschlafen. Ich hätte mir vorher nie zugetraut dabei zu sein, wenn jemand stirbt...aber in dem Moment war ich so gefasst wie in der ganzen Zeit nicht. Glaub mir, du entwickelst Kräfte, die du vorher nicht mal erahnen konntest. Das betrifft auch die ständige Konfrontation mit anderen Menschen. Sag einfach was Sache ist...irgendwann gewöhnst du dich an die Situationen und irgendwann weiß auch jeder in deinem Umfeld Bescheid. Ich hatte übrigens damals meine Eltern und eine sehr gute Freundin darum gebeten allen Verwanden, Freunden und Bekannten Bescheid zu sagen, damit ich das nicht selbst tun muss....das hat mir viel von der Last genommen.
Jetzt fast 5 Monate nach ihrere Geburt haben wir wieder ein einigermaßen stabiles Leben. Es gibt ab und zu mal schlechte Tage, aber auch die werden seltener.
Jetzt fast 5 Monate nach ihrere Geburt haben wir wieder ein einigermaßen stabiles Leben. Es gibt ab und zu mal schlechte Tage, aber auch die werden seltener.
11.03.2009 22:38
Hallo Mel...
Ich finde es wirklich ganz toll von Euch das ihr euch für eure kleine maus entschieden habt..wirklich. Ich wünsche euch auch alle kraft die ihr brauchen werdet...
Ich hab auch einen Nt test machen lassen aber mein Frauenarzt hat gesagt das diese Ultraschall bluttest nicht zu 100 prozent sicher sind..deswegen finde ich es echt gut das ihr der Kleinen eine change gebt..
Bei meinem vorbereitungskurs war auch eine dabei bei der das festgestellt worden ist..haben auch gemeint das der kopf nicht der größe entspricht..jetzt haben wir uns beim Rückbildungskurs weider getroffen und sie hat einen gesunden jungen mit 3800gr. und einem Kopfumfang von 35 cm. zur welt bekommen also alles total in ordnung..
Aber demnoch wünsche ich dir alles alles gute..
Ich finde es wirklich ganz toll von Euch das ihr euch für eure kleine maus entschieden habt..wirklich. Ich wünsche euch auch alle kraft die ihr brauchen werdet...
Ich hab auch einen Nt test machen lassen aber mein Frauenarzt hat gesagt das diese Ultraschall bluttest nicht zu 100 prozent sicher sind..deswegen finde ich es echt gut das ihr der Kleinen eine change gebt..
Bei meinem vorbereitungskurs war auch eine dabei bei der das festgestellt worden ist..haben auch gemeint das der kopf nicht der größe entspricht..jetzt haben wir uns beim Rückbildungskurs weider getroffen und sie hat einen gesunden jungen mit 3800gr. und einem Kopfumfang von 35 cm. zur welt bekommen also alles total in ordnung..
Aber demnoch wünsche ich dir alles alles gute..
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