Zitat von SchneggeOnTour:

Zitat von Mama2oo42oo92o12:

War jemand mal beim Orthopäden , bzw. bei jemanden der mit Druck ( chiropraktiker ) arbeitet??? Wegen HalsWirbelSäule usw. ? oder sowas wie Kiss Syndrom?

Huhu..

Ja wir, da Leon das KISS Syndrom hat..

Aaah ok, wie merkt man das bei ihm denn?

Ahhhhhh und wenn mein perfekter Schwiegersohn 1 Tag vor deiner perfekten Schwiegertochter Geburtstag hat, ist alles geritzt

nur so nebenbei wir sitzen mit Scharlach zuhause und Mittelohrentzündung

Zitat von Aria:

Ahhhhhh und wenn mein perfekter Schwiegersohn 1 Tag vor deiner perfekten Schwiegertochter Geburtstag hat, ist alles geritzt

nur so nebenbei wir sitzen mit Scharlach zuhause und Mittelohrentzündung

Ja genau so ist es

Man drück die Maus ma von uns.

Zitat von Aria:

Ahhhhhh und wenn mein perfekter Schwiegersohn 1 Tag vor deiner perfekten Schwiegertochter Geburtstag hat, ist alles geritzt

nur so nebenbei wir sitzen mit Scharlach zuhause und Mittelohrentzündung

Gute Besserung !!!

Zitat von Mullemaus83:

Zitat von Aria:

Ahhhhhh und wenn mein perfekter Schwiegersohn 1 Tag vor deiner perfekten Schwiegertochter Geburtstag hat, ist alles geritzt

nur so nebenbei wir sitzen mit Scharlach zuhause und Mittelohrentzündung

Gute Besserung !!!

Oh weia .... Gute Besserung

Zitat von Mama2oo42oo92o12:

Zitat von SchneggeOnTour:

Zitat von Mama2oo42oo92o12:

War jemand mal beim Orthopäden , bzw. bei jemanden der mit Druck ( chiropraktiker ) arbeitet??? Wegen HalsWirbelSäule usw. ? oder sowas wie Kiss Syndrom?

Huhu..

Ja wir, da Leon das KISS Syndrom hat..

Aaah ok, wie merkt man das bei ihm denn?

er konnte den Kopf nur zur rechten seite drehen, hat überwiegend mit der rechten hand bewegungen gemacht und lag beim wickeln immer da wie ein flitzebogen.. gerade liegen war schier unmöglich..
zudem hat er den kopf immer sehr weit nach hinten geschmissen und man konnte ihn kaum bändigen wenn er sich so steif gemacht hat..

Doc sagt das ist eine Fehlstellung der wirbelsäule da er die letzten drei monate mit dem kopf unter meinen rippen gelegen hat und dabei die wirbelsäule gestaucht wurde..

Leon wurde eingerengt und konnte plötzlich den kopf auch nach links drehen und gerade liegen funktionierte auch wieder..
Müssen ihn halt jetzt fördern, immer von links an ihn ran treten und so..

Mein Kinderarzt hat es einfach auf die entwicklung geschoben, da er ja ein frühchen ist..
Hab mir dann eigenständig nen Termin geholt und der Orthopäde war recht schockiert das wir erst jetzt kommen.. (also das war vor 5 wochen).. Sollen in drei monaten nochmal zur kontrolle hin, wenn sich bis dahin nicht viel geändert hat, bekommt er Physiotherapie, weil nochmal einrenken machen die nicht.. ist ja auch nicht sehr gesund..

Aber bisher macht er sich super..

Zitat von SchneggeOnTour:

Zitat von Mama2oo42oo92o12:

Zitat von SchneggeOnTour:

Zitat von Mama2oo42oo92o12:

War jemand mal beim Orthopäden , bzw. bei jemanden der mit Druck ( chiropraktiker ) arbeitet??? Wegen HalsWirbelSäule usw. ? oder sowas wie Kiss Syndrom?

Huhu..

Ja wir, da Leon das KISS Syndrom hat..

Aaah ok, wie merkt man das bei ihm denn?

er konnte den Kopf nur zur rechten seite drehen, hat überwiegend mit der rechten hand bewegungen gemacht und lag beim wickeln immer da wie ein flitzebogen.. gerade liegen war schier unmöglich..
zudem hat er den kopf immer sehr weit nach hinten geschmissen und man konnte ihn kaum bändigen wenn er sich so steif gemacht hat..

Doc sagt das ist eine Fehlstellung der wirbelsäule da er die letzten drei monate mit dem kopf unter meinen rippen gelegen hat und dabei die wirbelsäule gestaucht wurde..

Leon wurde eingerengt und konnte plötzlich den kopf auch nach links drehen und gerade liegen funktionierte auch wieder..
Müssen ihn halt jetzt fördern, immer von links an ihn ran treten und so..

Mein Kinderarzt hat es einfach auf die entwicklung geschoben, da er ja ein frühchen ist..
Hab mir dann eigenständig nen Termin geholt und der Orthopäde war recht schockiert das wir erst jetzt kommen.. (also das war vor 5 wochen).. Sollen in drei monaten nochmal zur kontrolle hin, wenn sich bis dahin nicht viel geändert hat, bekommt er Physiotherapie, weil nochmal einrenken machen die nicht.. ist ja auch nicht sehr gesund..

Aber bisher macht er sich super..

Bei uns war es umgelehrt
Und danach ging es auch und er kann den Kopf besser heben usw. , aber ich habe nun das Gefühl das er wieder doller durchgebogen ist , wenn ich ihn hochnehme, drückt sich voll durch , so war es schon lange net mehr...denke das er wieder nen Rückschlag hat weil er wieder so doofe Anfälle hatte das ist sooo scheiße....

Hab ich euch gesagt das wir ne Diagnose haben?
Glucose Transporter Defekt ( Glut 1 )
( kopiert )

Er bekommt eine ketogene Diät....
Die Flaschennahrung heißt ketoCal infant und das darf er nur , da ist gaaaaaaanz viel fett drin und ganz wenig Kohlenhydrate und ganz wenig Eiweiß
Fett 78% Eiweiß 8% und Kohlenhydrate 13%
Noch mischen wir es mit Muttermilch ( Stufe 1 : 50 ml ketoCal und 50 ml MuMi wenn er nach der Flasche noch Hunger hat darf ich noch stillen ....
Stufe 2 : ca. 75 ml ketoCal und 25 ml MuMi wenn er nach der Flasche noch Hunger hat muss die Nahrung statt 100 ml auf 120 ml zubereitet werden , wo dann aber nur mehr Wasser rein kommt, von der Nahrung wird nicht mehr gegeben da er im Rahmen bleiben muss mit der Tagesdosis ...
Stufe 3 : 100 ml ketoCal und 0 ml MuMi ( dann ist er voll umgestellt und dann muss man Blut abnehmen ob das im Blut schon angekommen ist )
Wenn er noch Hunger hat dann wird auch Wasser nachgegeben ....)
Hoffe ihr versteht das bissle , Lol
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( kopiert )
er hatte um 18.o8Uhr nen Anfall mit sauerstoffabfall (46% ) gesamt ca. 2 min.
Und ebend ( 2o.4o Uhr ) hatte er. Wieder einen der ging glaub ich bisschen länger .... Sauerstoffabfall ( 36% ) und er wurde Blau
Da sind mir dann jetzt das erste mal die Tränen gekommen während er gekrampft hat .... tja irgendwann ist wohl auch mal bei mir Schluss....
Die hatten vorhin nach dem ersten Anfall Urin abgenommen um zu gucken ob die ketonen schon im Körper sind, da ist aber noch nix drin ( ist auch logisch )
Morgen reden. Die Schwestern mit dem Arzt und dann wird wahrscheinlich Schritt 2 eingeleitet....

Ich bin jetzt gerad Zwiegestalten... auf der seite ist das alles alles scheisse scheisse scheisse!!! Tschuldigung aber hey ihr habt ne Diagnose und darauf kann man jetzt aufbauen. Das ihr euch so einen Exoten als Krankheiten gegriffen habt ist echt Mist und euer Weg wird sehr anstrengend. Ein dickes Kraftpaket schick

Was ist den Schritt 2?

Zitat von Aria:

Was ist den Schritt 2?

Danke
Stufe 2

So hier mal aktuelle Fotos von meinem Hasen

Lol also keine Ahnung warum finn's Kopf auf dem " böse Finger Foto" so riesig aussieht, ist eigentlich normal und sieht in echt net so aus hihi...

Total knuffig dein kleiner Prinz..

Wünsche euch von Herzen, das alles gut wird..

Hab mal eine Frage an euch alle..
Und zwar schielt Eric ein bisschen und nun meine Frage, ab wann sollte man das kontrollieren lassen um evtl was dagegen zu unternehmen..
Mein Neffe hatte das selbe Problem, und bei ihm wurd es immer so abgetan, das wird schon und und und ..
Mittlerweile musste er schon 2 mal operiert werden, um die Augen richtig zu stellen..
Das möchte ich meinem kleinen Schatz natürlich ersparen..
Ich weiß das sich das mit der Zeit legen kann, aber ich würd gern wissen, ab wann man das in jedem fall nachsehen lassen sollte..?!?

Hoffe es geht euch allen gut..

Liebe Grüße Melly

Zitat von SchneggeOnTour:

Total knuffig dein kleiner Prinz..

Wünsche euch von Herzen, das alles gut wird..

Hab mal eine Frage an euch alle..
Und zwar schielt Eric ein bisschen und nun meine Frage, ab wann sollte man das kontrollieren lassen um evtl was dagegen zu unternehmen..
Mein Neffe hatte das selbe Problem, und bei ihm wurd es immer so abgetan, das wird schon und und und ..
Mittlerweile musste er schon 2 mal operiert werden, um die Augen richtig zu stellen..
Das möchte ich meinem kleinen Schatz natürlich ersparen..
Ich weiß das sich das mit der Zeit legen kann, aber ich würd gern wissen, ab wann man das in jedem fall nachsehen lassen sollte..?!?

Hoffe es geht euch allen gut..

Liebe Grüße Melly

ich glaub meine Mittlere war mit 6 Monaten das erste Mal bei der Sehschule. Auf jeden Fall konnte sie noch nicht sitzen. Ruf einfach mal beim Augenarzt an

Zitat von Mullemaus83:

Zitat von SchneggeOnTour:

Total knuffig dein kleiner Prinz..

Wünsche euch von Herzen, das alles gut wird..

Hab mal eine Frage an euch alle..
Und zwar schielt Eric ein bisschen und nun meine Frage, ab wann sollte man das kontrollieren lassen um evtl was dagegen zu unternehmen..
Mein Neffe hatte das selbe Problem, und bei ihm wurd es immer so abgetan, das wird schon und und und ..
Mittlerweile musste er schon 2 mal operiert werden, um die Augen richtig zu stellen..
Das möchte ich meinem kleinen Schatz natürlich ersparen..
Ich weiß das sich das mit der Zeit legen kann, aber ich würd gern wissen, ab wann man das in jedem fall nachsehen lassen sollte..?!?

Hoffe es geht euch allen gut..

Liebe Grüße Melly

ich glaub meine Mittlere war mit 6 Monaten das erste Mal bei der Sehschule. Auf jeden Fall konnte sie noch nicht sitzen. Ruf einfach mal beim Augenarzt an

Ah okay..
Ja das werd ich machen, muss mich aber erstmal nach nem guten erkundigen hier in der ecke.. Danke dir..