Zitat von FiePie:

So das reicht jetzt aber für das ganze jahr was wir hier alles durchmachen. Mein Mann kommt an mich Husten und Halsschmerzen. Ist er zum Arzt, Antibiotika und fertig. Dann kommt der Kleine mit husten an. Zum arzt bronchitis, tropfen und globulis und gut ist. Dann kommen der kleine und ich mit Bindehautentzündung, tropfen und gut ist. Und jetzt muss ich zum arzt, bronchitis und mandelentzündung, antibiotika und gut ist...

Und als wenn das nicht genug wäre, habe ich über Nacht eine herpesblase an der lippe bekommen... tut sau weh... Und was ist schuld. Der arzt benutzt ja zur Kontrolle des Halses immer so Holzstäbchen. Dann habe ich gesehen das die Packung immer offen steht und das die direkt neben der patientenliege sind. Das heißt wenn einer hustet sind da voll die bakterien dran. dann hab ich mich so geekelt, das ich herpes bekommen hab..... Ich hasse es so

Ich fahre jetzt gleich mit dem kleinen zur physio und danach bleibe ich bei meiner schwiegermama, weil mir andauernd schwarz vor augen wird. Nicht das mir was passiert und der kleine alleine ist...

Oh man fiepie das reicht jetzt wirklich mal für die nächste zeit.
Und das zu deiner Schwiegermutter gehst ist gut nicht das wirklich noch was passiert.
Weiterhin gute besserung

Einen schönen ersten muttertag fiepie.

Das einem die Ärzte immer den Wind aus den Segeln nehmen müssen. Ich habe mir eigentlich schon genug Gedanken gemacht, weil ich total Angst vorm Schlaflabor am Montag habe. Nun war ich gestern beim Kinderarzt zur U5. Ansich entwickelt er sich ganz gut, allerdings hat er wohl zu wenig gefühl in den Füßen. Meine Schwiegermama (fährt uns meist zum Kinderarzt und zur Physiotherapie) hat den Arzt dann gefragt was das heißt und wie es mit dem laufen aussehen wird. Tjark wird sich aufstellen können und rumtänzeln können. Zum laufen allerdings benötigt er wohl Orthesen bis zu den Oberschenkeln. Ich hatte gehofft das uns das erspart bleibt. Aber als wenn das nicht genug wäre, hat er danach wieder Ultraschall am Kopf gemacht und festgestellt, das sich wieder mehr Hirnwasser angesammelt hat. Das heißt das wohl nach dem Schlaflabor doch noch eine weitere Shunt-OP ansteht Und ich hatte Hoffnung, dass endlich alles gut wird So langsam habe ich keine Lust mehr Irgendwie verfolgt uns das Pech zur Zeit... Jetzt hoffe ich das wir am Mittwoch bei der Entlassung gute Nachrichten bekommen und wenigstens im Nacken nicht operiert werden muss

Der arme kleine Mann er ist so tapfer.und euch schick ich ein Riesen kraftpaket hoffentlich gibts jetzt dann auch mal gute Nachrichten für euch.
Wenn du mal wieder zeit und Lust hast kannst du mal neue Bilder rein stellen? erst ist bestimmt wieder wahnsinnig gewachsen.

Oh nein tjarki was machst du für sachen kleiner mann ich drück euch feste die daumen fiepie!!! * drücker

Hey wie gehts euch so???
Hoffe gut!
Aber hey Orthesen sind kein Weltuntergang.Wenn er damit laufen kann ist doch klasse Aus allem das beste machen irgendwie!

Lg Kuecken

Ich wünsche dir ganz viel kraft und grossen respekt an solch eine starke mama ...bleib weiterhin so stark und denke immer nur gutes !

Sooooooo... Ich werde mal von uns berichten

Die Nacht von Montag auf Dienstag im Schlaflabor war ein Kampf. Tjark ist super lieb eingeschlafen und hat nach ca ner halben Stunde plötzlich geschrien wie am Spieß. Ich habe ihn nicht beruhigen können und durfte ihn ja auch nicht aus dem Bett nehmen. Nach ner gefühlten Ewigkeit kam ne Schwester und da sie auch keinen Rat hatte, meinte sie er hätte Hunger. Ich wusste das er kein Hunger hat aber hatte gehofft, das er sich so in den Schlaf trinkt. Er musste ja im Bett essen. Nach ca 100ml war er wieder recht ruhig und nach weiteren 5 Minuten an seinem Bett schlief er ein... Gegen 23 Uhr konnte ich endlich in mein Bett. Natürlich habe ich die Tür etwas offen gelassen, damit ich ihn höre. Um 0:40 Uhr das gleiche Spielchen. Er fängt an zu brüllen. Ich bin zu ihm gegangen und er war wieder kaum zu beruhigen aber nach 10 min ist er vor erschöpfung eingeschlafen. Gegen 5 Uhr hab ich dann gehört wie die Schwester nochmal zu ihm rein ist. Er ist mal wieder aufgewacht und hat geschrien wie verrückt. Dann wurdem ihm aber die Kabel entfernt und er durfte die nächsten 2 Stunden bei mir im Bett kuscheln. Um 11 uhr war dann das gespräch mit dem Arzt.
Die gute Nachricht aus dem Gespräch, er muss nicht am Arnold Chiari operiert werden. Also bleibt ihm eine OP erspart. Natürlich kommt jetzt das blöde ABER.
Er braucht für die Nacht einen Monitor, weil er zig Atempausen hat. Der Arzt hat genau das bestätigt, was ich immer gemerkt habe. Er macht ca 5 Atemzüge und danach hat er zum Teil Atempausen die bis zu 8,8sec andauern. Dadruch geht auch die Sauerstoffsättigung bis auf 71 % runter. Deswegen bekommt er jetzt Koffeintabletten (erst wenn der Shunt ok ist) und er wird an einen Monitor angeschlossen (den bekommen wir in ca ner Woche, und er muss nur für die nacht ran). Das heißt evtl. muss erst der Shunt ausgetauscht werden, damit die Koffeintabletten gegen werden können. Eigentlich wollte ich die Shunt OP noch ein wenig schieben, aber das hat sich ja nun erledigt.

Es wurde zwar jede Positive Nachricht mit was negativen aufgehoben und dennoch ging ich mit einem Lachen aus dem Gespräch. Der Hammer war allerdings, das er die zweite nacht nicht brauchte.

Mein Mann hatte sich für heute extra frei genommen und nun sollte ich schon gestern nach hause. Ich wurde um 11 Uhr entlassen und musste mich bis 17:30 Uhr in der Klinik aufhalten. Ohne eigenes Zimmer und mit ner riesen Reisetasche.... Man war ich froh wo mein Mann endlich an der Klinik ankam
Und die letzte Nacht wieder zuhause war sooo toll Wir alle waren so müde, sind recht früh eingeschlafen. und mein Mann hat heute morgen sogar verpennt (er ist ja heute doch arbeiten gegangen weil er den Urlaubstag behalten wollte)

So jetzt frühstücke ich erstmal und wünsche einen Guten Morgen

oh man, das ist echt krass... also das ihr um die eine OP wegen dem Shunt nicht drum herum kommt. Aber... es wird alles gut!!!

ich kenn ein jungen der auch n Shunt hat und einige OP´s hinter sich hat... er ist jetzt 10 jahre und alles ist seit vielen Jahren gut... und so wird es bei euch auch werden!!!!

Ach wie Doof...
Schade dass die OP nun doch schon gemacht werden muss.. aber, die schafft der kleine Mann sicherlich und wird sie gut wegstecken!

So einen Monitor + Koffeintherapie haben wir auch durch (nur war bei uns das Koffein in flüssiger form), Celine hatte nach der Geburt nicht geatmet, Reanimation + andauernde Atemaussetzer waren die folge... sie war lange auf der Intensiv und als wir sie dann endlich mit nach Hause nehmen durften, mussten wir die Koffeintherapie fortsetzen und bekamen einen Heimmonitor + Rehatraining "aufgedrückt" (ich hätte wirklich alles getan um mein Baby mit nach Hause nehmen zu dürfen) ... na ja, LEIDER hat der Monitor sehr viele Fehlalarme gegeben... und wir sind selbstverständlich dennoch hochgeschreckt, wussten aj nit das es der kleinen gut geht... dass hat uns sehr viel Nerven gekostet, jede Nacht Panik ums Kind und das nur weil sie sich einmal zuviel bewegt hat und die Kabel verrutscht sind, zerrt an den Nerven..
Wir waren froh, als sie ihn nicht mehr benötigte!

Ich hoffe, dass es bei euch jetzt nicht so ablaufen wird und der Monitor größtenteils zumindest, nicht soviele Fehlalarme loslässt nur weil sich klein Tjark bewegt hat!

Gibts was neues vom Shunt???

Nein leider nicht. Am Dienstag geht es wieder zum Kinderarzt und mal schauen was er dann sagt... Er ist kein bisschen auffällig und topfit.. Aber letzte mal war es ja genauso Mich ärgert das etwas Ich kann nur warten und hoffen das alles gut ist

oh man....sieht man den shunt eig. so richtig oder ist das eher son bissi versteckt?ich kann mir das garnicht so vorstellen wie sowas aussieht?Wo hat er denn den am Kopf?

Zitat von Rahel85:

oh man....sieht man den shunt eig. so richtig oder ist das eher son bissi versteckt?ich kann mir das garnicht so vorstellen wie sowas aussieht?Wo hat er denn den am Kopf?

Also wenn man weiß das er da ist sieht man den leicht, aber ohne es zu wissen sieht man es nicht. dafür sind die haare lang genug. er hat den oberhalb des ohres ein stück hinterm ohr. und dann geht der schlauch hinterm ohr lang und dann an der brust lang, da fühlt man ihn auch noch leicht und geht dann in den bauch

Wann gibt´s denn mal wieder Fotos vom kleinen tapferen Mann?