Schon 6 Monate wäre sie alt? Wie die Zeit fliegt...

Ein herrliches Gräblein hat deine Juna da bekommen! So liebevoll dekoriert.

Zitat von Bommelmütze:

Zitat von Sanna12:

Meine kleine süße Prinzessin.
Ich vermisse dich von Tag, zu Tag immer mehr.
Du fehlst einfa h überall.

6 Monate wärst du jetzt alt.
Wie würdest du aussehen? Wie wäre den Charakter? Hättest du schon ein wenig aufholen können, wie würde es dir allgemein gehen....

Es vergeht kein Tag, an dem ich nicht an dich denke, an dem ich dich nicht vermisse.
Und das wird für immer so bleiben.
Ich liebe dich mein Schatz ❤️

Ein wunderschönes Grab was steht auf dem Herz für ein Spruch?

Manchmal bist du in unseren Träumen, oft in unseren Gedanken... Und für immer in unserem Herzen

Danke

Ja, die Zeit vergeht sehr schnell.

Zitat von Sanna12:

Zitat von Bommelmütze:

Zitat von Sanna12:

Meine kleine süße Prinzessin.
Ich vermisse dich von Tag, zu Tag immer mehr.
Du fehlst einfa h überall.

6 Monate wärst du jetzt alt.
Wie würdest du aussehen? Wie wäre den Charakter? Hättest du schon ein wenig aufholen können, wie würde es dir allgemein gehen....

Es vergeht kein Tag, an dem ich nicht an dich denke, an dem ich dich nicht vermisse.
Und das wird für immer so bleiben.
Ich liebe dich mein Schatz ❤️

Ein wunderschönes Grab was steht auf dem Herz für ein Spruch?

Manchmal bist du in unseren Träumen, oft in unseren Gedanken... Und für immer in unserem Herzen

oh was für ein passender lieber Spruch für die Zaubermaus

Wir machen eine weitere schwere Zeit durch.
Im Juni ist mein 'vater' gestorben. Wir hatten über 10 Jahre keinen Kontakt.
Vor 2 Wochen ist unerwartet meine Mutter gestorben. Nächste Woche ist die Beerdigung. Wir durften sie nicht mal mehr sehen.

Die Tage möchte ich gerne im kh anrufen und fragen, ob die Ergebnisse der Obduktion vorliegen.
Anfang Juni war noch nichts und ich sollte mich im September melden.

Dass ich meine Maus schrecklich vermisse, muss ich sicher nicht schreiben.

Das tut mir leid.
Lass dich mal drücken. Ich bin den Weg im Januar mit meiner Mama gegangen.
Leider auch nicht zum ersten mal in meinem Leben.

Wünsche euch viel Kraft.

Oh man, das tut mir sehr leid.
Ich wünsche euch viel Kraft.

oh nein was für schreckliche Nachrichten. Mein Beileid zu deinen Verlusten.

Mir fehlen die Worte wie viel Leid eure Familie ertragen muss und einfach nicht zur Ruhe kommen darf und immer weitere Rückschläge ertragen muss.
Ich wünsche euch viel Kraft und gute Freunde die euch beistehen, in den Arm nehmen und euch ein bisschen aufbauen.

Mein herzliches Beileid. Das ist echt schlimm.

Schon über ein Jahr ist es her.
Der erste Geburtstag war schwer, der erste Todestag ....

Wie geht's uns?
Ich habe mich getrennt.... Und ich muss sagen, mir geht's gut.
Ich kann wieder am Leben teilnehmen, lachen ... Es gibt Tage, da geht Gefühl nichts mehr ... Aber sie sind seltener geworden.
Viel lieber denke ich mit einem Lächeln im Gesicht an meine Prinzessin, die sicher Unfug im Himmel treibt
Ich vermisse sie jeden Tag, aber das ist okay

Am 28.04. habe ich endlich ein Gespräch, um zu erfahren was nun eigentlich die Ursache war. Der Bericht der Pathologie ist da .
Der Arzt meinte, dass es was sehr seltenes ist, mit Juna sind es 5 bekannte Fälle. Es wird mit in die Literatur reingenommen ... Es werden sicher Fragen offen bleiben....
Ach, keine Ahnung ...

Heute ist der Termin

Vor lauter Aufregung, ist mir total schlechte

Ich habe Angst, vor dieser Fahrt. Das letzte Mal bin ich diese Strecke, an Junas Todestag gefahren
Ich habe Angst dieses Gebäude wieder zu sehen... Dieses Gebäude , wo meine Tochter geboren wurde, wo sie über 2 Monate lang lebte und wo sie gestorben ist ...
Dieser Geruch...

Ich "freue" mich aber auf das Gespräch .

Zitat von Sanna12:

Heute ist der Termin

Vor lauter Aufregung, ist mir total schlechte

Ich habe Angst, vor dieser Fahrt. Das letzte Mal bin ich diese Strecke, an Junas Todestag gefahren
Ich habe Angst dieses Gebäude wieder zu sehen... Dieses Gebäude , wo meine Tochter geboren wurde, wo sie über 2 Monate lang lebte und wo sie gestorben ist ...
Dieser Geruch...

Ich "freue" mich aber auf das Gespräch .

Du tust mir so leid. Ich kann deine Gefühle sehr gut verstehen. Och drücke dir die Daumen und wünsche viel Kraft.

Wie war dein Termin?

Ich denk immer noch sehr oft an euch. Wahnsinn, dass beide wichtigen Tage schon über ein Jahr her sind.

Ich bin zugegeben sehr gespannt, was bei deinem Termin rauskam. Ich hoffe wenigstens, dass es dir irgendwie geholfen hat, auf welche Art auch immer.

Schade natürlich, dass deine Ehe nicht gehalten hat. Ich weiss natürlich nicht, ob das wirklich der ausschlaggebende Grund war, aber irgendwie ist das oft eine Folge, wenn ein Kind zu früh gehen musste.

Guten Morgen jj

Ich musste erstmal alles ein wenig sacken lassen.

Es war sehr schwer wieder in der Uniklinik zu sein. Das Herz schmerzte, das Atmen viel mir schwer und dich fühlte es sich heimisch an . Es war einfach eine Achterbahn der Gefühle.
Ich durfte tatsächlich auch auf die intensiv, nachdem mir Fieber gemessen wurde damit habe ich so nicht gerechnet, ich hatte am früh morgen aber vorsichtshalber einen Schnelltest gemacht.
Und da stand ich auf einmal auf diesem Flur... Den ich wie verrückt ,hoch und runter gerannt bin... Da stand ich plötzlich vor ihrem letzten Zimmer. "Ihr" Bettchen war belegt...

Der Chefarzt hatte mich schon drauf vorbereitet, dass es ja was seltenes ist und er nicht alle Fragen beantworten kann.
Ja, sie hatte eine seltene, schwere Lungenkrankheit.
Eine angeborene pulmonale Hämangiomatose.
Wie ich schon Mal sagte, mit Juna gibt es 5 bekannte Fälle.
Wie er sagte was Huhn und was Ei ist, kann er nicht sagen. Wo es her kommt, wissen sie nicht, genetisch gibt es jedenfalls keine Anhaltspunkte. Ob es ein Teil eines sydroms ist, wissen sie auch nicht . Ob die anderen Sachen damit zusammenhängen ,auch nicht ...
Es ist einfach zu wenig bekannt über diese Krankheit .

Und für mich nun das wichtigste, man hätte nichts anders, besser machen können . Es hätte tatsächlich nur eine Transplantation geholfen, dafür war die Zeit aber zu knapp.

Auch hatte ich mir immer wieder die Frage gestellt, was wäre, wenn wir sie früher nach Leipzig in die Herzklinik verlegt hätte... Nicht.. denn das Herz war zwar kaputt und sehr angeschlagen, die Ursache dafür war aber die Lunge .

Auch im Erwachsenen alter tritt die Krankheit auf, die Lebenserwartung ist ,ohne Translation, sehr kurz ( paar Monate).

Er sitzt nun an seinem Bericht, da er es ja veröffentlichen will..
Vielleicht trägt Juna ein wenig dazu bei, mehr über diesen Mist zu erfahren.

Zum Schluss sagte er ,. Dass es ein Wunder für ihn ist, dass sie so lange durchgehalten hat und vor allem solange alleine geatmet hat.
Ja, dieses Kind war ein Wunder . Von Anfang an . Jedem Frauenarzt, Herzarzt, Kinderarzt hat sie gezeigt, was für eine Kämpferin sie ist.
Ich glaube, dieses Mädchen hätte mir sehr viele graue Haare beschert und ich würde alles dafür geben ,um es zu erleben.

Wie geht es mir damit?
Kann ich gar nicht wirklich sagen . Es ist nun alles entgültige vorbei.

Ich vermisse sie einfach