Mütter- und Schwangerenforum

Trisomie 18 Wer hat Erfahrung

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Anne68
377 Beiträge
11.11.2009 15:12
Zitat von Stefie_und_Mandy:

Hallo Mel,

ich bin heute zufällig bei Goggle auf dieses Forum und deinen Beitrag gestossen. Als erstes möchte ich dir sagen das es mir sehr leid tut das es dein kleiner Engel nicht geschaft hat. Ich selbst habe eine 7 jährige Tochter die freie Trisomie 18 hat. Die Ärzte gaben ihr 8 Wochen. Als zweites kann ich dich beruhigen, Trisomie 18 ist nicht übertragbar, ich selbst habe danach einen gesunden Sohn erhalten, der mittlerweile 1 Jahr alt ist. Ich habe natürlich eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen, aber nur aus dem Grund, weil ein erhöhtes Risiko besteht ein Trisomiekrankes Kind zu bekommen je älter die Mutter ist, ich bin 39 jahre alt. Lies dir einfach mal bei Wikipedia den Beitrag über Trisomie18 durch.
Ich wünsche dir alles gute für deinen Kinderwunsch und wenn du willst schau dir einfach mal Mandy´s Hp an.
www.mandy2002.npage.de
Und was die Ärzte betrifft, die haben keine Ahnung, wie gesagt gaben sie Mandy eine Lebenserwartung von 8 Wochen.

LG

Stefie und Mandy

hallo stefie,
du bist wirklich eine starke persönlichkeit, dass du alles so gut meisterst!
meine tochter hatte auch trisomie 18 und wir haben sie in der 23. woche gehen lassen. bei ihr haben die ärzte per ultraschall die diagnose t 18 schon ziemlich sicher gestellt, aufgrund ihres krankheitsbildes. eine fruchtwasserunrersuchung brachte schließlich das endgültige ergebnis. jetzt bin ich wieder schwanger und unsere tochter ist gesund. habe diesemal sehr die fu machen lassen.
erstaunlich, dass deine mandy es schon so weit geschafft hat!!!
das gibt anderen eltern wirklich mut.
wünsche euch beiden alles gute und weiterhin so viel kraft!
11.11.2009 19:44
Hallo Steffi.
Erst einmal möchte ich dir sagen das es mich sehr freut das deine kleine eine solche Kämpferin ist und es den Ärzten gezeigt hat das auch Kinder mit Trisomie 18 lebensfähig sind,auch wen es leider Ausnahmen sind.Es zeigt mir aber auch das unsere Entscheidung richtig war und wir sie nicht aufgegeben haben.Es ist einfach nur trauig das so viele Ärzte der Meinung sind das diese Kinder nicht lebensfähig seien.
Der wunsch nach einem Kind ist bei uns schon da,aber auch die Angst.
Anne.
Es freut mich das bei dir alles ok ist,aber ich glaube auch die Chance 2x ein Kind mit Trisomie 18 zu bekommen ist fast gleich null,aber es gibt noch so viel andere Krankheiten.
LG Melanie
Anne68
377 Beiträge
12.11.2009 09:41
Zitat von mel71:

Anne.
Es freut mich das bei dir alles ok ist,aber ich glaube auch die Chance 2x ein Kind mit Trisomie 18 zu bekommen ist fast gleich null,aber es gibt noch so viel andere Krankheiten.
LG Melanie

hallo mel,
aber ein risoko gehen wir doch immer ein, wenn wir uns fürs leben und die verantwortung entscheiden. nur weil unser kind gesund zur welt kommt, heißt das doch nicht, dass nicht noch viel passieren kann: krankheiten, adhs, unfälle,schwere allergien....etc. sorgen machen wir uns doch immer, wenn unsere kleinen etwas haben.
und bei mir sind die sorgen nach dieser fruchtwasseruntersuchung sehr geschrumpft. es wird schon alles gut gehen. alles andere wird sich in der situation zeigen.
bei meinen jetzigen schulkindern mache ich mir auch gedanken, wenn auf dem gymnasium nicht so klappt. schließlich hängt auch davon die berufliche zukunft ab. man muss versuchen die sorgenfreien zeiten zu genießen.
dir gehts soweit aber gut mel? wie war die kur? hat sie dir erleichterung gebracht?
liebe grüße
12.11.2009 10:17
Es geht mir so lala.Körperlich war die Kur sicherlich gut,aber der Schmerz innerlich bleibt.
Sicher kann auch unseren gesunden Kindern was passieren die Angst hat man immer.Deshalb verstehe ich auch die Ärzte nicht die den ungeborenen kranken Kindern keine Chance geben wollen.Es gibt halt nie eine Garantie auf immer gesunde Kinder.
LG Melanie
Anne68
377 Beiträge
13.11.2009 10:09
So war unsere ärztin nicht. sie hat anhand des us nur aufgezeigt, was unsere tochter alles an organischen schäden hat. die geistigen kann einem sowieso niemand sagen. die entscheidung, wie es weiter geht, lag allein bei uns und ich fand die vorstellung, ein so krankes kind zu bekommen einfach schwierig. nicht jeder ist so stark, alles aufzufangen und dabei nicht auch seine familie zu kurz kommen zu lassen. mein freund und meine beiden anderen kids sind mir auch wichtig. durch meine familie, freunde uund meinen job konnte ich wieder in mein leben zurück finden. habe auch keine eltern vor ort, wer hätte mir groß geholfen? aber wie gesagt, jeder ist anders.
jetzt kommt bald die adventszeit, da ist es in der familie besonders schön. ( meine freundin kann keine kinder bekommen, da denke ich, dass ich trotz allem großes glück gehabt habe.)
liebe grüße
13.11.2009 19:54
Jeder muss für sich entscheiden und es sicherlich nicht einfach einen Abbruch zu machen.Keine Mutter tut das mit leichtem Herzen.
Was ich meinte ist,das die Ärzte einem halt nur die eine Seite zeigen,aber nicht auch das es auch Ausnahmen gibt.
Ich werde sicherlich auch von manchen für meine Entscheidung verurteilt.Aber das Recht hat keiner.Auch ich verurteile niemanden der sich für einen Abbruch entscheidet,auch das verlangt sehr viel Mut.Aber es ist im Endeffekt egal,den egal wie man sich entscheidet man verliert (früher oder später) sein Kind an diese schreckliche Krankheit.
LG Melanie
Anne68
377 Beiträge
16.11.2009 15:06
Ja, da hast du recht.
und wollt ihr es noch einmal versuchen? verhütest du noch?
duracell
1642 Beiträge
24.11.2009 12:35
bei mir bestand auch der verdacht auf trisomie 13 und 18 das war in der 15 ssw weil meine blutergenisse darauf hin wiesn!
ich habe auch gesagt ich bekomme mein kind egal wie ich kämpfe mit ihr!
sie kam in der 35ssw zur welt als frühchen sie hatte bei der geburt zwei löcher im herzen eins is zum glück wieder zu eines hat sie leider noch
26.11.2009 19:53
ja das ist ne schlimme Diagnose .Hat es sich den bestätigt mit einer Trisomie?
LG Melanie
duracell
1642 Beiträge
27.11.2009 08:38
nein bei mir hat es sich zum glück nicht bestätigt!
meine tochter kam halt "nur" mit zwei löcherin im herzen zur welt(davon is eins wieder zu) und is nen frühchen!
27.11.2009 10:39
Das freut mich das sich keine Trisomie bestätigt hat,tut mir das sie trotzdem einen Herzfehler hat.
Ich wünsche Euch alles gute
LG Melanie
duracell
1642 Beiträge
27.11.2009 15:10
Zitat von mel71:

Das freut mich das sich keine Trisomie bestätigt hat,tut mir das sie trotzdem einen Herzfehler hat.
Ich wünsche Euch alles gute
LG Melanie


danke
euch auch
27.11.2009 15:18
Hallo meine liebe Mel,

muss immer mal wieder an euch denken. Wie geht es dir? Ich bin nur selbst im Moment so platt, du weist schon wieso, das ich oft die Kraft nicht finde was zu schreiben. Aber ich denke immer an euch und eure kleine Prinzessin.

LG Cindy und Julina Maus!
16.12.2009 21:26
Heute war mal wieder einer der schlechten Tage.habe mich entschlossen mal bei einer Selbsthilfegruppe für verwaiste Eltern anzurufen habe aber leider keiner erreicht.Werde es morgen noch mal versuchen.Die zeit vergeht so schnell es sind nun schon 7 Monate.
Am Freitag soll jetzt endlich ihr Grabstein fertig sein.ich freu mich richtig,das ist das einzigste was ich noch tun kann für sie,schauen das ihr Gärtchen immer schön ist.Finde es immer so trauig wen man die Gräber so verwildern lässt.
LG Melanie mit Cheyenne Angelina fest im Herzen
18.12.2009 16:53
Hallo meine Liebe,

ich wollt dir mal wieder ein paar liebe Worte hier lassen. Danke immer an euch! Wenn du Lust und Zeit hast meld dich doch mal wieder.

Hab eine Kerze für euch angezündet!
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