Trisomie 18 Wer hat Erfahrung
18.04.2011 22:07
Gott ist das schlimm
ich kann garnicht sagen wie leid mir das tut,dann noch 3 tage dazu bleiben,die hölle auf erden
ja dieses warum ist schlimm
und das man keine antwort bekommt
ich hoffe ich hab jetzt nicht wieder alles hochgeholt
das wollte ich nicht...hab jetzt ein schlechtes gewissen....

ich kann garnicht sagen wie leid mir das tut,dann noch 3 tage dazu bleiben,die hölle auf erden

ja dieses warum ist schlimm


ich hoffe ich hab jetzt nicht wieder alles hochgeholt

19.04.2011 08:18
Nein hast du nicht.Es vergeht eh kein Tag wo ich nicht daran denke.
Weißt du ,für mich war sie eine kleine Kämpferin.Sie hat sich trotz ihres Gendefektes durchgesezt,obwohl man sagt das in den meisten Fällen Kinder mit dieser Krankheit schon zu Beginn der Schwangerschaft abgehen,Sie hat es geschaft.Dann hieß es wen die Schwangerschaft sich weiterentwickelt stirb das Baby meistens im Mutterleib.Sie hat sich durchgeboxt.
Sie hatte eigentlich nie die Typischen Anzeichen im US ausser das man so ab der 24 ssw gesehen hat das sie nicht mehr richtig Zeitgerecht entwickelt war.Selbst ihre Organischen Schäden waren nie im US zu sehen.Auch nach der Geburt,die 34 Stunden die sie bei uns war,waren laut den Ärzten schon ein kleines Wunder.Und ich bin,auch wen es sich blöd anhört,immer noch der Meinung,das war ihr Geschenk an uns.Weil wir für sie gekämpft haben,und nie aufgegeben haben.
Ich sitze oft da und überlege,wie sie jetzt wohl aussehen würde.
Weißt du ,für mich war sie eine kleine Kämpferin.Sie hat sich trotz ihres Gendefektes durchgesezt,obwohl man sagt das in den meisten Fällen Kinder mit dieser Krankheit schon zu Beginn der Schwangerschaft abgehen,Sie hat es geschaft.Dann hieß es wen die Schwangerschaft sich weiterentwickelt stirb das Baby meistens im Mutterleib.Sie hat sich durchgeboxt.
Sie hatte eigentlich nie die Typischen Anzeichen im US ausser das man so ab der 24 ssw gesehen hat das sie nicht mehr richtig Zeitgerecht entwickelt war.Selbst ihre Organischen Schäden waren nie im US zu sehen.Auch nach der Geburt,die 34 Stunden die sie bei uns war,waren laut den Ärzten schon ein kleines Wunder.Und ich bin,auch wen es sich blöd anhört,immer noch der Meinung,das war ihr Geschenk an uns.Weil wir für sie gekämpft haben,und nie aufgegeben haben.
Ich sitze oft da und überlege,wie sie jetzt wohl aussehen würde.
19.04.2011 11:41
Du schreibst das so schön das ich weinen muss....mir tut das so leid
Ich habe gestern abend noch komplett Wikipe.. durchforstet und mir alles dazu durchgelesen...deine Maus war wirklich eine gaaaaaaanz tapfere Kämpferin,sie hat sich wirklich durchgeboxt,Ich gkaube dir das es einfach die schönsten 34 std für dich waren,denn du durftest deine Maus kennenlernen und das kann dir niemand mehr nehmen!!!
Habe dort auch gelesen das man meistens schon sehr früh was im US erkennt,finde es komisch das es bei euch kaum anzeichen gab außer das sie en bissl kleiner war...
Und man hat ihr ja auf dem bildchen garnix angesehen
die süße maus
ja das kann ich mir gut vorstellen das du dich immer fragst wie sie jetzt aussehen würde,stelle mir das so schlimm vor

Ich habe gestern abend noch komplett Wikipe.. durchforstet und mir alles dazu durchgelesen...deine Maus war wirklich eine gaaaaaaanz tapfere Kämpferin,sie hat sich wirklich durchgeboxt,Ich gkaube dir das es einfach die schönsten 34 std für dich waren,denn du durftest deine Maus kennenlernen und das kann dir niemand mehr nehmen!!!
Habe dort auch gelesen das man meistens schon sehr früh was im US erkennt,finde es komisch das es bei euch kaum anzeichen gab außer das sie en bissl kleiner war...
Und man hat ihr ja auf dem bildchen garnix angesehen

ja das kann ich mir gut vorstellen das du dich immer fragst wie sie jetzt aussehen würde,stelle mir das so schlimm vor

19.04.2011 13:41
Das ist ja auch das was die Ärzte gewundert hat.Man organisch nie was gesehen.
Der Oberarzt in der Klinik der den Organultraschall gemacht hat,meinte noch das sein bauchgefühl ihm sagt das alles ok ist,da man normalerweise bei Kindern mit Trisomie 18 immer irgendetwas auffälliges findet.
Er riet uns auch nur deshalb zur FU weil sie die Plexus Zyste im Gehirn hatte,die aber auch sehr viele gesunde Kinder haben,und die verschwindet bis zur 28 ssw,was auch bei uns der Fall war.Er meinte halt nur auf Grund der Blutwerte sollte ich sicherheitshalber die FU machen.
Wir haben dann in der 26 ssw die FU machen lassen und auch den Schnelltest.Naja und die Reaktion meiner FÄ war dann neben der Diagnose der nächste Schock
.
Aber dafür hatte ich eine ganz tolle und liebe Hebamme
Der Oberarzt in der Klinik der den Organultraschall gemacht hat,meinte noch das sein bauchgefühl ihm sagt das alles ok ist,da man normalerweise bei Kindern mit Trisomie 18 immer irgendetwas auffälliges findet.
Er riet uns auch nur deshalb zur FU weil sie die Plexus Zyste im Gehirn hatte,die aber auch sehr viele gesunde Kinder haben,und die verschwindet bis zur 28 ssw,was auch bei uns der Fall war.Er meinte halt nur auf Grund der Blutwerte sollte ich sicherheitshalber die FU machen.
Wir haben dann in der 26 ssw die FU machen lassen und auch den Schnelltest.Naja und die Reaktion meiner FÄ war dann neben der Diagnose der nächste Schock

Aber dafür hatte ich eine ganz tolle und liebe Hebamme

19.04.2011 13:50
Ist auf jedenfall komisch
Aber deine maus hat das so toll gemacht
ich frage mich wie es überhaupt dazu kam das deine Maus das hatte,war einer von euch überträger?also da stand auch das die wahrscheinlichkeit einer erneuten erkrankung bei einer Wieder Schwangerschaft nur bei 1%liegt,wieso hat eure maus es bekommen?
finde das so schlimm du hast sie 36wochen unter dem herzen getragen und dann.....
wie geht dein mann damit um?

Aber deine maus hat das so toll gemacht

ich frage mich wie es überhaupt dazu kam das deine Maus das hatte,war einer von euch überträger?also da stand auch das die wahrscheinlichkeit einer erneuten erkrankung bei einer Wieder Schwangerschaft nur bei 1%liegt,wieso hat eure maus es bekommen?

finde das so schlimm du hast sie 36wochen unter dem herzen getragen und dann.....

wie geht dein mann damit um?
19.04.2011 14:00
Mein Mann und ich haben ja 3 gesunde Kinder zusammen(die große,18 jahre,ist von meinem Ex-Mann).Meine FÄ meinte es sei halt ne laune der Natur.
Wir haben uns nicht testen lassen,ich habe einfach Angst,das vielleicht doch einer der Überträger war(was zwar eher unwahrscheinlich ist) und derjenige sich Vorwürfe macht.
Zu Anfang haben mein Mann und ich viel geweint auch als wir es den kleinen erklärt haben.Aber ich glaube er frisst auch vieles in sich rein
.
Aber ich finde es schön das er Weihnachten und Geburtstag immer was kleines für sie kauft.Wir haben eine Vitrine wo Erinnerungsstücke drin liegen und immer mal was neues dazu kommt.Dort liegt ihre Nabelklemme,ihr Söckchen,ihr Frühchenschnuller u.s.w.
Hab auch ein Video für sie gemacht.Wen du magst stell ich den Link mal ein
Wir haben uns nicht testen lassen,ich habe einfach Angst,das vielleicht doch einer der Überträger war(was zwar eher unwahrscheinlich ist) und derjenige sich Vorwürfe macht.
Zu Anfang haben mein Mann und ich viel geweint auch als wir es den kleinen erklärt haben.Aber ich glaube er frisst auch vieles in sich rein

Aber ich finde es schön das er Weihnachten und Geburtstag immer was kleines für sie kauft.Wir haben eine Vitrine wo Erinnerungsstücke drin liegen und immer mal was neues dazu kommt.Dort liegt ihre Nabelklemme,ihr Söckchen,ihr Frühchenschnuller u.s.w.
Hab auch ein Video für sie gemacht.Wen du magst stell ich den Link mal ein
19.04.2011 17:52
Oh das find ich aber süß von deinem Mann,ja die gehen leider nicht so offen damit um!Aber das finde ich süß!
ja hast de recht ist gut das ihr euch nicht testen lassen habt,denn der jenige hätte sich sicher vorwürfe gemacht!Obwohl der jenige auch nichts dafürkönnte!
ja würde mich freuen wenn du den link rein machen würdest
muss dann zwar sicher weinen,aber ich würde es gerne sehen
ja hast de recht ist gut das ihr euch nicht testen lassen habt,denn der jenige hätte sich sicher vorwürfe gemacht!Obwohl der jenige auch nichts dafürkönnte!
ja würde mich freuen wenn du den link rein machen würdest

muss dann zwar sicher weinen,aber ich würde es gerne sehen

19.04.2011 19:02
Ja Männer gehen mit ihrer Trauer einfach anders um.Aber ich weiß das es ihm auch so geht,deshalb bin ich da nicht böse.
Aber in so einer Situation merkt man wer wahre Freunde sind.
Das ist trauig aber wahr.
Aber in so einer Situation merkt man wer wahre Freunde sind.
Das ist trauig aber wahr.
19.04.2011 19:22
Oh das hast du sooo schön gemacht,ich sitz hier und weine,so eine süße maus wie friedlich sie aussah...finde das so fies das dich deine "freunde" so im stich gelassen haben wirklich unfassbar,
ihr gärtchen hast du ja bezaubernd schön gemacht
ihr gärtchen hast du ja bezaubernd schön gemacht
19.04.2011 21:11
Danke.
Ja sie sah so friedlich aus.
Hab mir aber auch schon anhören müssen ich sei krank und ekelhaft das ich solche Bilder zeige.Das hat mich damals sehr getroffen
.
Ich hätte nie in meinem Leben gedacht das ich das könnte,mein sterbendes Baby im Arm halten.
Ich habe sie noch 2 Stunden auf dem Arm gehabt,ich wollte sie gar nicht mehr hergeben
Ja sie sah so friedlich aus.
Hab mir aber auch schon anhören müssen ich sei krank und ekelhaft das ich solche Bilder zeige.Das hat mich damals sehr getroffen

Ich hätte nie in meinem Leben gedacht das ich das könnte,mein sterbendes Baby im Arm halten.
Ich habe sie noch 2 Stunden auf dem Arm gehabt,ich wollte sie gar nicht mehr hergeben
19.04.2011 21:40
Was ist denn daran bitte krank und ekelhaft?ich finde sie sieht so süß aus als würde ganz friedlich schlafen ich hab schon ganz andere bilder gesehen,aber eure maus sieht einfach wunderschön aus.finde so etwas eine frechheit das zu dir zusagen...das ist dein baby. Ja das kann ich mir vorstellen,das muss sowas von schlimm gewesen sein sich zu verabschieden und sie her zugeben...gott das macht einen so traurig

19.04.2011 21:51
Zitat von SamMichelle07102109:
Was ist denn daran bitte krank und ekelhaft?ich finde sie sieht so süß aus als würde ganz friedlich schlafen ich hab schon ganz andere bilder gesehen,aber eure maus sieht einfach wunderschön aus.finde so etwas eine frechheit das zu dir zusagen...das ist dein baby. Ja das kann ich mir vorstellen,das muss sowas von schlimm gewesen sein sich zu verabschieden und sie her zugeben...gott das macht einen so traurig![]()
Ja ich finde auch sie sieht nicht schlimm aus,sie schaut ganz friedlich aus.
Aber es gab natürlich auch Leute die das toll fanden das wir uns für sie entschieden haben.Selbst der Kinderazt in der Klinik sagte mir,er würde auch so entscheiden.Das wir nicht das Recht über Leben und Tod haben.Und ich weiß das sie nie gelitten hat,wir waren uns auch einig keine Lebenserhaltende Massnahmen zu ergreifen.Sie hat,bis auf die Atemunterstützungalles alleine gepackt.Sogar ein wenig Muttermilch hat sie bekommen

Ach Mensch jetzt texte ich dich hier so zu.
Aber ich finde es schön das es noch jemand gibt den es interessiert wie es uns geht

19.04.2011 22:57
Erstmal textest du mich doch nicht zu.bin froh das ich dir zuhören darf,ich finde du solltest darüber reden oder schreiben auch wenns weh tut,aber du darfst nicht alles in dich reinfressen das würde deine maus nicht wollen-ich finde auch das ihr das richtig so gemacht habt,ihr habt sie entscheiden lassen wie lange sie bleiben möchte und sie musste nicht leiden die süße.och süß das sie noch muttermilch bekommen hat,und schreib ruhig weiter ich höre zu.damit kann ich hoffe ich ein klitzekleines bisschen helfen

21.04.2011 13:03
Ja es ist schön wen mal jemand hat dem man sein Herz ausschütten kann
.
Wen di Kinder vormittags ausser Haus sind dann kommt man halt immer wieder zum Nachdenken.
Nach aussen hiin scheint halt alles wieder normal aber innerlich sieht es ganz anders aus.
Der Schmerz ist der gleiche wie vor 2 Jahren,man hat nur gelernt damit zu leben.
Was macht ihr den so an den Osternfeiertagen?

Wen di Kinder vormittags ausser Haus sind dann kommt man halt immer wieder zum Nachdenken.
Nach aussen hiin scheint halt alles wieder normal aber innerlich sieht es ganz anders aus.
Der Schmerz ist der gleiche wie vor 2 Jahren,man hat nur gelernt damit zu leben.
Was macht ihr den so an den Osternfeiertagen?
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