Tanita: wie geht es Finn??

Mir geht's gar nicht gut ( fühle mich matschig , hab glaub ich bissle Fieber und mein Kopf platzt gleich und mein Hals tut auch Mega weh ) packe deswegen auch nur nen link rein und äußere mich morgen ....die Diagnose steht fest er hat eine Glucose Transporter Störung
http://www.kindernetzwerk.de/images/Krankheitsuebe rsichten/Krankheitsuebersichten-glut1-defekt.pdf
Ihm geht es zurzeit gut

Zitat von Mama2oo42oo92o12:

Mir geht's gar nicht gut ( fühle mich matschig , hab glaub ich bissle Fieber und mein Kopf platzt gleich und mein Hals tut auch Mega weh ) packe deswegen auch nur nen link rein und äußere mich morgen ....die Diagnose steht fest er hat eine Glucose Transporter Störung
http://www.kindernetzwerk.de/images/Krankheitsuebe rsichten/Krankheitsuebersichten-glut1-defekt.pdf
Ihm geht es zurzeit gut

Erstmal dir gute Besserung.

Dann find ich es gut dass ihr jetzt wisst woran ihr seid.

Ich hab mir das meiste durchgelesen und hoffe dass ihr das gut in den Griff bekommt.

Lg

Zitat von Lunalein:

Zitat von Mama2oo42oo92o12:

Mir geht's gar nicht gut ( fühle mich matschig , hab glaub ich bissle Fieber und mein Kopf platzt gleich und mein Hals tut auch Mega weh ) packe deswegen auch nur nen link rein und äußere mich morgen ....die Diagnose steht fest er hat eine Glucose Transporter Störung
http://www.kindernetzwerk.de/images/Krankheitsuebe rsichten/Krankheitsuebersichten-glut1-defekt.pdf
Ihm geht es zurzeit gut

Erstmal dir gute Besserung.

Dann find ich es gut dass ihr jetzt wisst woran ihr seid.

Ich hab mir das meiste durchgelesen und hoffe dass ihr das gut in den Griff bekommt.

Lg

Mir hat das doch keine Ruhe gelassen und ich hab nochma bissi geggoogelt. Mit dieser speziellen Diät gibt es Kinder denen merkt man diesen Defekt gar nicht an. Ihr schafft das!!!

Zitat von Lunalein:

Zitat von Lunalein:

Zitat von Mama2oo42oo92o12:

Mir geht's gar nicht gut ( fühle mich matschig , hab glaub ich bissle Fieber und mein Kopf platzt gleich und mein Hals tut auch Mega weh ) packe deswegen auch nur nen link rein und äußere mich morgen ....die Diagnose steht fest er hat eine Glucose Transporter Störung
http://www.kindernetzwerk.de/images/Krankheitsuebe rsichten/Krankheitsuebersichten-glut1-defekt.pdf
Ihm geht es zurzeit gut

Erstmal dir gute Besserung.

Dann find ich es gut dass ihr jetzt wisst woran ihr seid.

Ich hab mir das meiste durchgelesen und hoffe dass ihr das gut in den Griff bekommt.

Lg

Mir hat das doch keine Ruhe gelassen und ich hab nochma bissi geggoogelt. Mit dieser speziellen Diät gibt es Kinder denen merkt man diesen Defekt gar nicht an. Ihr schafft das!!!

Danke

Gute Besserung Tanita,so wie dir ging es mir ja auch im KH,blöde Situation...
...ein Glück wurde nun eine Ursache gefunden,aber da steht dass man da nichts machen kann Braucht er jetzt eine spezielle Nahrung wegen der Glucose?

Zitat von EliTa:

Gute Besserung Tanita,so wie dir ging es mir ja auch im KH,blöde Situation...
...ein Glück wurde nun eine Ursache gefunden,aber da steht dass man da nichts machen kann Braucht er jetzt eine spezielle Nahrung wegen der Glucose?

Danke .
.
.
Hää ? Da steht das man es NUR mit der Diät behandeln kann! Und es ist wohl gut zu behandelt wird aber nen ganzes Stück Arbeit

Tanita,

wie läuft das mit dieser Diät?
Darfst du dann jetzt auch nicht mehr stillen?

Mensch wünsche euch allen alles gute, seid ihr den jetzt eigentlich in Göttingen?

Zitat von chocodog:

Tanita,

wie läuft das mit dieser Diät?
Darfst du dann jetzt auch nicht mehr stillen?

Mensch wünsche euch allen alles gute, seid ihr den jetzt eigentlich in Göttingen?

Muss aufhören zu stillen , ja er darf nix essen / trinken wo Kohlenhydrate drin sind!!!
Göttingen?, ne sind in Hannover geblieben weil die Diagnose ja nun feststeht und Wirsing hier ja auf einer Stoffwechsel- Leber- Nierenstation !

Er bekommt eine ketogene Diät....
Die Flaschennahrung heißt ketoCal infant und das darf er nur , da ist gaaaaaaanz viel fett drin und ganz wenig Kohlenhydrate und ganz wenig Eiweiß
Fett 78% Eiweiß 8% und Kohlenhydrate 13%
Noch mischen wir es mit Muttermilch ( Stufe 1 : 50 ml ketoCal und 50 ml MuMi wenn er nach der Flasche noch Hunger hat darf ich noch stillen ....
Stufe 2 : ca. 75 ml ketoCal und 25 ml MuMi wenn er nach der Flasche noch Hunger hat muss die Nahrung statt 100 ml auf 120 ml zubereitet werden , wo dann aber nur mehr Wasser rein kommt, von der Nahrung wird nicht mehr gegeben da er im Rahmen bleiben muss mit der Tagesdosis ...
Stufe 3 : 100 ml ketoCal und 0 ml MuMi ( dann ist er voll umgestellt und dann muss man Blut abnehmen ob das im Blut schon angekommen ist )
Wenn er noch Hunger hat dann wird auch Wasser nachgegeben ....)
Hoffe ihr versteht das bissle , Lol

Und wie ist es, wenn er aus dem Flaschen / Milchalter raus ist?

Ich denk da müssen sie halt strikt kh-frei leben.

Zitat von Mama2oo42oo92o12:

Zitat von chocodog:

Tanita,

wie läuft das mit dieser Diät?
Darfst du dann jetzt auch nicht mehr stillen?

Mensch wünsche euch allen alles gute, seid ihr den jetzt eigentlich in Göttingen?

Muss aufhören zu stillen , ja er darf nix essen / trinken wo Kohlenhydrate drin sind!!!
Göttingen?, ne sind in Hannover geblieben weil die Diagnose ja nun feststeht und Wirsing hier ja auf einer Stoffwechsel- Leber- Nierenstation !

Oh Gott, das ist ja furchtbar aber wenn dem kleinen Mann dadurch geholfen wird/ist .
Ich hab mich mal über die ketogene Diät erkundigt (die muß er doch einhalten, oder) und ich mein ich hab was davon gelesen das sich das verwächst? Oder hab ich mich da verlesen??
Tanita, Du bist ne tolle mama und ihr schafft das.
Ich hab ja auch 2 Kinder die krass eingeschränkt sind, Damian darf überhaupt keinen Zucker, sein Körper bildet das zuckerspaltende Enzym nicht und das kann man auch nicht zusätzlich verabreichen. Mara darf überhaupt kein herkömmliches Getreide, keine Milchprodukte außer Käse und nur seltenst Süßigkeiten, wegen der neurodermitis.
Das ist zwar nicht so umfangreich wie bei Euch, aber ich weiß worauf man achten muß
Ich drück Dich mal und bin froh das endlich eine Diagnose da ist. wenn auch keine schöne, aber ihr wisst wo ihr dran seid.

aaaahhhh
nur noch 5 Tage
*
Wie gehts denn Jonas? Julia? Jasmin? Ida? Und den anderen?

Zitat von Mama2oo42oo92o12:

Er bekommt eine ketogene Diät....
Die Flaschennahrung heißt ketoCal infant und das darf er nur , da ist gaaaaaaanz viel fett drin und ganz wenig Kohlenhydrate und ganz wenig Eiweiß
Fett 78% Eiweiß 8% und Kohlenhydrate 13%
Noch mischen wir es mit Muttermilch ( Stufe 1 : 50 ml ketoCal und 50 ml MuMi wenn er nach der Flasche noch Hunger hat darf ich noch stillen ....
Stufe 2 : ca. 75 ml ketoCal und 25 ml MuMi wenn er nach der Flasche noch Hunger hat muss die Nahrung statt 100 ml auf 120 ml zubereitet werden , wo dann aber nur mehr Wasser rein kommt, von der Nahrung wird nicht mehr gegeben da er im Rahmen bleiben muss mit der Tagesdosis ...
Stufe 3 : 100 ml ketoCal und 0 ml MuMi ( dann ist er voll umgestellt und dann muss man Blut abnehmen ob das im Blut schon angekommen ist )
Wenn er noch Hunger hat dann wird auch Wasser nachgegeben ....)
Hoffe ihr versteht das bissle , Lol

Genau da steht es ja.