Zitat von Corinna80:

Zitat von Mama2oo42oo92o12:

Zitat von lene26:

das ist echt schrecklich...könntet ihr nicht auf eigene faust gleich nach göttingen fahren oder braucht ihr ne überweisung?

Also das wäre viel zu riskant , er hatte um 13.20 Uhr wieder nen Anfall und bis nach Göttingen sind es über 140 Kilometer .... Viel zuweit um alleine zu fahren
Aber morgen kommen wir dann erstmal nach Hannover oder direkt nach Göttingen ....
Beim letzten Anfall war die sauerstoffsättigung runter auf 7% ich habe sooooo Angst das er bleibende Schäden behält oder ich ihn verliere ....

Oh Gott Tanita, ich könnte nur weinen wenn ich das lese.
Finn ist so ein süßer Sonnenschein und es tut mir so leid was ihr durchmachen müßt.
Das tut mir ja beim lesen schon im Herzen weh, ich kann mir kaum vorstellen wie Dein Herz schmerzt.
Ich glaube ich hätte nicht die Kraft das durchzustehen... oder vielleicht doch... ich weiß es nicht
Ich würde Euch so gerne helfen und unterstützen wenn ich in Deiner Nähe wohnen würde. Ganz ehrlich, ich würde helfen wo ich könnte. Du bist eine tolle, tapfere und starke Mama und ich bewundere Dich wirklich sehr!

Danke ....aber ich glaube jede Mami könnte das
Ich muss ehrlich sagen , da ich das von Anfang an kenne mit ihm, komme ich recht gut klar, also wenn er nen Krampf hat Sage ich mal , dann geht es mir innerlich ganz ekelig und mein Herz rast ...... Aber ich breche nicht in Tränen aus, klar Panik bekomme ich auch immer , vor allem wenn er so Blau wird ....oder die Sättigung so absackt ... Aber mein mann ist da anders , bei ihm kullern schnell die Tränen, ich denke mir , das es nix bringt wenn ich auch immer so "zusammen breche " weil dann stehe ich das net durch , ich Weine wenn niemand da ist , oder wenn ich mir alles mal durch den Kopf gehen lasse , das was vorgefallen ist und was passieren kann und, und , und ....
Hört sich irgendwie kalt an , aber anders stehe ich das net durch ...

In dem Moment wo was passiert handelt man auch nur noch, so wars bei mir auch wie du das beschreibs.
Hab ers geweint als Lia versorgt war und geschlafen hat und ich für mich war.

Du bist so stark!!! Und dafür werdet ihr auch noch belohnt.. ich hoffe doch, sehr sehr bald!

Ich hätte auch totale Angst das bleibende Schäden davongetragen werden können wenn die Sättigung soweit runter geht.

Oh Mensch. Das wünsch ich echt keinem
Hoffe sie finden schnell den Grund und ihr könnte bald wieder unbesorgt leben.

Was vermuten denn die Ärzte nun nachdem sie einiges ausschließen können?

Mir tut es auch so leid un weh wenn ich das lese.

Ich bewundere dich wirklich sehr.
du machst das alles super wunderbar und toll und und und.

ich wünsche euch wirklich das bald eine lösung kommt und es dem kleinen mann gut geht.

Wie gehts den anderen Kindern?
*
Wir sind gerade mitten in den Geburtstagsvorbereitungen. Morgen besorge ich noch so ein Hinterherzieh-Vieh,lol. Das bekommt sie von ihrem Opa.
Und dann,mal schauen was noch.

Zitat von Laskaja:

In dem Moment wo was passiert handelt man auch nur noch, so wars bei mir auch wie du das beschreibs.
Hab ers geweint als Lia versorgt war und geschlafen hat und ich für mich war.

Du bist so stark!!! Und dafür werdet ihr auch noch belohnt.. ich hoffe doch, sehr sehr bald!

Ich hätte auch totale Angst das bleibende Schäden davongetragen werden können wenn die Sättigung soweit runter geht.

Danke Sarah

Danke melli und danke Lunalein .
.
.
Die Ärzte wissen nicht weiter und deswegen müssen wir ja nach Göttingen ...
.
.
.
Petra , Mila ist voll am durchdrehen... die müssen jetzt schnell was finden und dann muss ich auch unbedingt mich ganz viel um Mila kümmern .....
Ich denke aber,das wir auf Milas geb. nicht da sein werden

Zitat von Mama2oo42oo92o12:

Danke melli und danke Lunalein .
.
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Die Ärzte wissen nicht weiter und deswegen müssen wir ja nach Göttingen ...
.
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Petra , Mila ist voll am durchdrehen... die müssen jetzt schnell was finden und dann muss ich auch unbedingt mich ganz viel um Mila kümmern .....
Ich denke aber,das wir auf Milas geb. nicht da sein werden

oh nein mila tut mir momentan auch richtig Leid. Hach,mensch

Zitat von Mama2oo42oo92o12:

Danke melli und danke Lunalein .
.
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Die Ärzte wissen nicht weiter und deswegen müssen wir ja nach Göttingen ...
.
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Petra , Mila ist voll am durchdrehen... die müssen jetzt schnell was finden und dann muss ich auch unbedingt mich ganz viel um Mila kümmern .....
Ich denke aber,das wir auf Milas geb. nicht da sein werden

Ich befrag die Tage mal meinen Schwager. Der weiß echt ne menge, (der arbeitet in 2 KH) manchmal mehr also nen Facharzt. Wäre lieb wenn du mir mal stichpunktartig schreiben kannst was die Ärzte ausgeschlossen haben.

Ach Tanita..... Ich muss Corinna recht geben- sie hat genau die richtigen Worte gefunden.... Ich denk so oft an Euch!
Hast Du schon mal was von den Reha kids gehört?
Vielleicht liest Du dort mal rein und meldest Dich sogar an.... Da gehts um ganz viele besondere Kinder, kranke Kinder....
Und soviel ich weiß, eben auch um Epi- Kinder.... Vielleicht kannst Du dort auch bisschen moralische Unterstützung von gleich leidgeprüften Mamis bekommen.... (von uns natürlich weiterhin- keine Frage!!!!)

Wie gehts Euch heute???

Zitat von Ina78:

Ach Tanita..... Ich muss Corinna recht geben- sie hat genau die richtigen Worte gefunden.... Ich denk so oft an Euch!
Hast Du schon mal was von den Reha kids gehört?
Vielleicht liest Du dort mal rein und meldest Dich sogar an.... Da gehts um ganz viele besondere Kinder, kranke Kinder....
Und soviel ich weiß, eben auch um Epi- Kinder.... Vielleicht kannst Du dort auch bisschen moralische Unterstützung von gleich leidgeprüften Mamis bekommen.... (von uns natürlich weiterhin- keine Frage!!!!)

Wie gehts Euch heute???

Wo sind denn die Reha Kinds?
.
.

Joa, er hat immer mal wieder Anfälle aber nicht so schrecklich wie gestern ....
Aber die Ärzte waren gerade hier und der Arzt von der MHH hat angerufen und wir werden jetzt demnächst nach Göttingen verlegt
Es ist alles scheiße eigentlich , ich bin so froh das wir jetzt nach Göttingen kommen, hoffe aber auch das die uns da endlich helfen können .... Und wir dann Zuhause bleiben können und nicht irgendwann wieder im kh landen
Will endlich bei den Kindern sein können und nicht nur immer 3-4 Tage. Sondern länger, will das er eingestellt ist so das er nicht mehr krampft und tja , Milas geb. Werde ich wohl leider wirklich nicht da sein :,(

Ach man das is alles so traurig
wenigstens könnt ihr jetzt nach Göttingen!!

ALLES GUTE für dich Tanita und deinen kleinen Mann! Nie die Hoffnung aufgeben, dass alles wieder gut wird!

Zitat von glücklich09:

ALLES GUTE für dich Tanita und deinen kleinen Mann! Nie die Hoffnung aufgeben, dass alles wieder gut wird!

Danke

Schreck Dich nicht, dass es F<orum für behinderte Kinder heisst.... :

googels mal, ich weiß nicht, ob ich es hier posten darf.....

sind auch viele epi- kids.....