Mütter- und Schwangerenforum

Baby trotz Erbkrankheit bekommen?

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Lisaliaa
21 Beiträge
22.02.2021 11:42
Hallo ihr Lieben,

ich hoffe die Frage passt hier hin, ansonsten tut es mir leid ? ich wollte euch mal generell nach eurer Meinung fragen.. mein Partner und ich wünschen uns ein Kind. Es ist so dass mein Partner eine Erbkrankheit hat, die autosomal dominant vererbt wird. (50%-ige Wahrscheinlichkeit der Vererbung)
Die Krankheit nennt sich multiple Exostosen, das sind gutartige Knorpelbedeckte Knochentumore. Der Schweregrad variiert sehr, seinem Vater und seiner Oma sieht man überhaupt nichts an, sie haben auch keinerlei Beeinträchtigungen (sie wussten bis vor kurzem nicht mal dass sie ,,krank“ sind..) bei meinem Partner ist die Krankheit schon anzusehen, er hat zwei große Verknöcherungen an den Beinen und einen leicht verkürzten linken Arm. Ab und an hat er Schmerzen, dagegen nimmt er Ibuprofen. Er lebt trotz allem sein Leben ganz normal, wurde nie gemobbt oder so, hat studiert, einen sehr guten Beruf und macht gerne Sport (er kann im Prinzip alles machen, was nicht zu große Ausdauer erfordert) die Krankheit verkürzt nicht die Lebenszeit, und man darf deswegen nicht wie bei manch anderen Krankheiten nach Ablauf der 14 ssw abtreiben.. würdet Ihr mit dem Wissen trotzdem ein Kind bekommen wollen oder findet ihr meinen Wunsch egoistisch? Wir beide würden das Kind so akzeptieren und unterstützen wie es zu uns kommen würde.. vielen Dank für Anworten im Voraus
NpunktBpunkt
240 Beiträge
22.02.2021 12:02
Ich würde es nicht machen. Aber hab auch leicht reden, ohne betroffen zu sein...

Ich glaube diese schwere Entscheidung wird euch niemand abnehmen können. Ich wünsche euch, dass ihr ein Entscheidung findet und diese nicht bereuen werdet
Jaspina1
1321 Beiträge
22.02.2021 12:03
Es ist alleine eure Entscheidung! Wird die Krankheit denn von Generation zu Generation schlimmer?
Wenn zu erwarten ist, dass es nicht schlimmer wird als bei deinem Mann, würde ich es wagen.
Man könnte sich aber auch für Samenspende entscheiden z.B. ... würde ich mir jetzt beispielsweise überlegen...
Chrysopelea
11618 Beiträge
22.02.2021 12:04
Das müsst ihr für euch entscheiden. Prinzipiell besteht ja immer die Chance, dass man ein beeinträchtigtes Kind bekommt, bei euch ist die Wahrscheinlichkeit halt größer. Ich würde mich an eurer Stelle intensiv mit der Erkrankung auseinandersetzen und euch fragen, wie ihr damit umgehen würdet, wenn der Worst case Eintritt, was ist dieser?
Ich persönlich würde es bei der von dir beschriebenen Krankheit riskieren und ein Kind bekommen, da ich eine große Wahrscheinlichkeit sehe, dass das Kind ein glückliches Leben führen kann und das ist es, was für mich zählen würde

Was ich nicht in Betracht ziehen würde, wäre ein "wir wissen, dass das erhöhte Risiko besteht und wenn es schief geht treiben wir ab" das fände ich persönlich moralisch fragwürdig
Lisaliaa
21 Beiträge
22.02.2021 12:12
Zitat von Jaspina1:

Es ist alleine eure Entscheidung! Wird die Krankheit denn von Generation zu Generation schlimmer?
Wenn zu erwarten ist, dass es nicht schlimmer wird als bei deinem Mann, würde ich es wagen.
Man könnte sich aber auch für Samenspende entscheiden z.B. ... würde ich mir jetzt beispielsweise überlegen...

Es ist quasi Zufall wie ,,schlimm“ die Knubbel werden... man kann sie wegoperieren damit sie nichts deformieren, es kann aber sein dass diese nachwachsen. Meistens ist ab dem Erwachsenenalter kein weiteres Wachstum mehr zu befürchten. An Samenspende haben wir auch schon gedacht, aber im Endeffekt kann diese Krankheit auch spontan bei komplett gesunden Familien auftreten. Einen Garantieschein für ein gesundes Baby gibt es leider nicht.
Lisaliaa
21 Beiträge
22.02.2021 12:20
Zitat von Chrysopelea:

Das müsst ihr für euch entscheiden. Prinzipiell besteht ja immer die Chance, dass man ein beeinträchtigtes Kind bekommt, bei euch ist die Wahrscheinlichkeit halt größer. Ich würde mich an eurer Stelle intensiv mit der Erkrankung auseinandersetzen und euch fragen, wie ihr damit umgehen würdet, wenn der Worst case Eintritt, was ist dieser?
Ich persönlich würde es bei der von dir beschriebenen Krankheit riskieren und ein Kind bekommen, da ich eine große Wahrscheinlichkeit sehe, dass das Kind ein glückliches Leben führen kann und das ist es, was für mich zählen würde

Was ich nicht in Betracht ziehen würde, wäre ein "wir wissen, dass das erhöhte Risiko besteht und wenn es schief geht treiben wir ab" das fände ich persönlich moralisch fragwürdig

Also Abtreibung käme bei uns nur in Frage wenn eine lebensbedrohliche Krankheit bzw. sehr starke Behinderung zu erwarten wäre.. Multiple Exostosen würde ich niemals dazuordnen.. weil man trotz der Krankheit ein vollwertiges Mitglied der Gesellschaft sein kann.. Mein Partner liebt sein Leben und vermisst nichts, das hat mich dazu bewegt trotzdem einen Kinderwunsch mit ihm gemeinsam zu haben ?
wolkenschaf
11164 Beiträge
22.02.2021 12:22
Käme Präimplantationsdiagnostik in diesem Fall/ für euch infrage?
-bald-mami-
23459 Beiträge
22.02.2021 12:26
Zitat von Lisaliaa:

Zitat von Jaspina1:

Es ist alleine eure Entscheidung! Wird die Krankheit denn von Generation zu Generation schlimmer?
Wenn zu erwarten ist, dass es nicht schlimmer wird als bei deinem Mann, würde ich es wagen.
Man könnte sich aber auch für Samenspende entscheiden z.B. ... würde ich mir jetzt beispielsweise überlegen...

Es ist quasi Zufall wie ,,schlimm“ die Knubbel werden... man kann sie wegoperieren damit sie nichts deformieren, es kann aber sein dass diese nachwachsen. Meistens ist ab dem Erwachsenenalter kein weiteres Wachstum mehr zu befürchten. An Samenspende haben wir auch schon gedacht, aber im Endeffekt kann diese Krankheit auch spontan bei komplett gesunden Familien auftreten. Einen Garantieschein für ein gesundes Baby gibt es leider nicht.



Klar, eine Garantie gibt es nicht aber 50% hat glaube ich kaum eine zufällig auftretende Erkrankung.
Ich würde fast sagen, dass dein Mann das einschätzen muss. Er lebt mit der Krankheit und muss auch überlegen wie es sich anfühlt „schuld“ dran zu sein, so etwas zu vererben und dem Kind quasi „zuzumuten“. Ich glaube auch diesen Aspekt sollte er gut bedenken und sonst evtl. doch eine Samenspende in Betracht ziehen.
Für die Anwendung einer Präimplantationsdiagnostik ist die Erkrankung glaube ich nicht schwer genug weil nicht lebensbedrohlich, oder? Das ist sonst ja auch in Deutschland in sehr engen Grenzen erlaubt.
-bald-mami-
23459 Beiträge
22.02.2021 12:28
Ich habe eben mal nachgelesen zum Thema Präimplantationsdiagnostik: „In Deutschland ist sie ausschließlich zur Vermeidung von schweren Erbkrankheiten, Tot- oder Fehlgeburten zulässig.“
Ob diese Erkrankung dazu gehört würde ich einfach mal klären um dann besprechen zu können, ob das für euch ein Weg wäre.
Lisaliaa
21 Beiträge
22.02.2021 12:36
Zitat von -bald-mami-:

Zitat von Lisaliaa:

Zitat von Jaspina1:

Es ist alleine eure Entscheidung! Wird die Krankheit denn von Generation zu Generation schlimmer?
Wenn zu erwarten ist, dass es nicht schlimmer wird als bei deinem Mann, würde ich es wagen.
Man könnte sich aber auch für Samenspende entscheiden z.B. ... würde ich mir jetzt beispielsweise überlegen...

Es ist quasi Zufall wie ,,schlimm“ die Knubbel werden... man kann sie wegoperieren damit sie nichts deformieren, es kann aber sein dass diese nachwachsen. Meistens ist ab dem Erwachsenenalter kein weiteres Wachstum mehr zu befürchten. An Samenspende haben wir auch schon gedacht, aber im Endeffekt kann diese Krankheit auch spontan bei komplett gesunden Familien auftreten. Einen Garantieschein für ein gesundes Baby gibt es leider nicht.



Klar, eine Garantie gibt es nicht aber 50% hat glaube ich kaum eine zufällig auftretende Erkrankung.
Ich würde fast sagen, dass dein Mann das einschätzen muss. Er lebt mit der Krankheit und muss auch überlegen wie es sich anfühlt „schuld“ dran zu sein, so etwas zu vererben und dem Kind quasi „zuzumuten“. Ich glaube auch diesen Aspekt sollte er gut bedenken und sonst evtl. doch eine Samenspende in Betracht ziehen.
Für die Anwendung einer Präimplantationsdiagnostik ist die Erkrankung glaube ich nicht schwer genug weil nicht lebensbedrohlich, oder? Das ist sonst ja auch in Deutschland in sehr engen Grenzen erlaubt.

Ja das stimmt natürlich.. wir haben uns natürlich informiert und waren auch beim Humangenetiker, damit dieser auch feststellt welches Gen bei dieser Krankheit betroffen ist. In unserem Fall das EXT 1 Gen.. man sagte uns das PID eine Möglichkeit ist, das ganze entscheidet ein Ethikrat, man kann das aber auch ohne im Ausland machen. In Deutschland betragen die Kosten bis zu 20.000€, was nicht wenig ist. Das wäre aber auch schon die beste Option für uns, vielleicht in 2 oder 3 Jahren dann..
22.02.2021 13:44
Das ist sicher eine schwere Entscheidung, die man als nicht Betroffener kaum ernsthaft beurteilen kann

Wenn eine Freundin mich um Rat bitten würde, würde ich sie wohl fragen, ob sie schonmal über eine Samenspende nachgedacht hat Es wäre doch trotzdem das eigene Kind.

Spontan würde ich sagen, dass ich das Risiko eher nicht eingehen wollte, aber wie gesagt, das könnt Ihr besser beurteilen
Nicola92
1918 Beiträge
22.02.2021 14:21
Zitat von Lisaliaa:

Zitat von Chrysopelea:

Das müsst ihr für euch entscheiden. Prinzipiell besteht ja immer die Chance, dass man ein beeinträchtigtes Kind bekommt, bei euch ist die Wahrscheinlichkeit halt größer. Ich würde mich an eurer Stelle intensiv mit der Erkrankung auseinandersetzen und euch fragen, wie ihr damit umgehen würdet, wenn der Worst case Eintritt, was ist dieser?
Ich persönlich würde es bei der von dir beschriebenen Krankheit riskieren und ein Kind bekommen, da ich eine große Wahrscheinlichkeit sehe, dass das Kind ein glückliches Leben führen kann und das ist es, was für mich zählen würde

Was ich nicht in Betracht ziehen würde, wäre ein "wir wissen, dass das erhöhte Risiko besteht und wenn es schief geht treiben wir ab" das fände ich persönlich moralisch fragwürdig

Also Abtreibung käme bei uns nur in Frage wenn eine lebensbedrohliche Krankheit bzw. sehr starke Behinderung zu erwarten wäre.. Multiple Exostosen würde ich niemals dazuordnen.. weil man trotz der Krankheit ein vollwertiges Mitglied der Gesellschaft sein kann.. Mein Partner liebt sein Leben und vermisst nichts, das hat mich dazu bewegt trotzdem einen Kinderwunsch mit ihm gemeinsam zu haben ?


Ich glaube nicht, das du es bewusst so geschrieben hast, aber mich triggert der Satz mit „ vollwertiges Mitglied der Gesellschaft „ sehr. Auch ein Kind / Erwachsener mit schweren Behinderungen, oder Beeinträchtigungen die dazu führen das sie evtl in einer Werkstatt arbeiten - diese Menschen sind auch vollwertige Mitglieder unserer Gesellschaft.

Wie gesagt, ich glaube du hast es nicht so gemeint wie es sich liest, aber ich konnte es trotzdem nicht so stehen lassen, grade weil hier Mamas auch Kinder mit Behinderungen haben.

Mir kam auch gleich der Gedanke - wie denkt dein Freund darüber ?
Bumasbaby
1822 Beiträge
22.02.2021 14:51
Wir haben eine Krankheit in der Familie, von der ich vor der Geburt meiner Tochter noch nichts wusste. Meine Tochter ist gesund, meine 4 Nichten haben die Krankheit leider bekommen. Mit diesem Wissen haben wir uns gegen ein 2. Kind entschieden, einfach weil wir kein Kind wissentlich dem Risiko aussetzen wollen "krank" auf die Welt zu kommen. Da geht es aber auch darum, dass diese Krankheit auf jeden Fall an der Dialyse endet und wir das keinem Kind antun wollen.
Lisaliaa
21 Beiträge
22.02.2021 14:58
Zitat von Nicola92:

Zitat von Lisaliaa:

Zitat von Chrysopelea:

Das müsst ihr für euch entscheiden. Prinzipiell besteht ja immer die Chance, dass man ein beeinträchtigtes Kind bekommt, bei euch ist die Wahrscheinlichkeit halt größer. Ich würde mich an eurer Stelle intensiv mit der Erkrankung auseinandersetzen und euch fragen, wie ihr damit umgehen würdet, wenn der Worst case Eintritt, was ist dieser?
Ich persönlich würde es bei der von dir beschriebenen Krankheit riskieren und ein Kind bekommen, da ich eine große Wahrscheinlichkeit sehe, dass das Kind ein glückliches Leben führen kann und das ist es, was für mich zählen würde

Was ich nicht in Betracht ziehen würde, wäre ein "wir wissen, dass das erhöhte Risiko besteht und wenn es schief geht treiben wir ab" das fände ich persönlich moralisch fragwürdig

Also Abtreibung käme bei uns nur in Frage wenn eine lebensbedrohliche Krankheit bzw. sehr starke Behinderung zu erwarten wäre.. Multiple Exostosen würde ich niemals dazuordnen.. weil man trotz der Krankheit ein vollwertiges Mitglied der Gesellschaft sein kann.. Mein Partner liebt sein Leben und vermisst nichts, das hat mich dazu bewegt trotzdem einen Kinderwunsch mit ihm gemeinsam zu haben ?


Ich glaube nicht, das du es bewusst so geschrieben hast, aber mich triggert der Satz mit „ vollwertiges Mitglied der Gesellschaft „ sehr. Auch ein Kind / Erwachsener mit schweren Behinderungen, oder Beeinträchtigungen die dazu führen das sie evtl in einer Werkstatt arbeiten - diese Menschen sind auch vollwertige Mitglieder unserer Gesellschaft.

Wie gesagt, ich glaube du hast es nicht so gemeint wie es sich liest, aber ich konnte es trotzdem nicht so stehen lassen, grade weil hier Mamas auch Kinder mit Behinderungen haben.

Mir kam auch gleich der Gedanke - wie denkt dein Freund darüber ?

Oh, da hast du Recht, das war nicht so gemeint wie es sich vielleicht liest! Es tut mir leid wenn ich irgendjemandem damit getriggert habe.. Ich wollte nur damit zum Ausdruck bringen, dass mein Mann quasi einem ,,gesunden“ Menschen in nichts nachsteht. Selbstverständlich sind alle Menschen, ob gesund oder behindert, vollwertige Menschen in der Gesellschaft.
Er selber sieht seine Krankheit nicht als Behinderung, er sagt selber dass er sich neben zb einem Rollstuhlfahrer als gesund ansieht.. er will sehr gerne eigene Kinder haben.
born-in-helsinki
18428 Beiträge
22.02.2021 15:14
Mein freund hat auch eine Erbkrankheit. Diese wird 50/50 weitergegeben, seine mutter hat es, sein bruder nicht.
Wir haben trotzdem ein kind bekommen, weil diese Krankheit nichts lebensbedrohliches an sich hat, aber zb Vorkehrungen braucht, wenn er eine op hat etc.
Bis jetzt sieht es nicht so aus als hätte unser sohn diese bekommen.
Würde es eine schlimmere Krankheit sein, hätten wir uns wohl gegen ein kind entschieden.
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